間質性肺炎・肺線維症コミュのピレスパを服用している方、どんなですか？

母は、昨年11月末よりピレスパを服用していました。今年に入り、先生から、副作用が強い割りにあまり効果が上がっていないとの統計が出ていますと言われました。光線過敏症の心配から、カーテンを紫外線カットのにしたり、帽子を買ったりしました。一回2錠になってから、副作用が酷くなり、食欲不振、酷い吐き気、むくみ、倦怠感など、ベットから出られず、精神的にも不安定になり、「近づかないで」「見ないで」「死にたい」「剃刀持って来て」などと言うようになりました。ただ、診断された時とあまり肺機能の数値が、変わってないと言われて、心配する先生に「飲みます。大丈夫です。」と言って聞きませんでした。が、先月になり、あまりの変貌ぶりに先生から、ストップがかかりました。びっくりしたのは、病院から帰った日の夜、昼から薬飲んでなかっただけで、ご飯がおいしいと言いました。それ以降、よくしゃべりますし、テレビを観ますし、全然入らなかったお風呂にも入ります（たまにですが）。足取りもしっかりして、まるで別人。飲まなければ、可能性は、ないかもしれませんが、辛く、苦しい日々を送るのとどっちがいいのだろうと思ってしまいます。

コメント(24)

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[1] mixiユーザー 03月07日 17:30

ケロロ軍曹さま
人にもよるのでしょうが、そんなに副作用が強いのですか。
抗がん剤と同じですね。
私もそろそろ使ってみようかと思っていましたが、医師は「まだまだ」と言って
使おうとしません。ショックです。お母様はおいくつですか。

[2] mixiユーザー 03月08日 11:19

> 小竹さん
もうすぐ、62になります。母の場合は、もう大分前から、咳や階段の上り下りでの呼吸の乱れなどがありまして、病院に行った時には、放置し過ぎたから、進行してしまっているかもと言われました。仕事もあり、我慢し過ぎたんですが。
副作用は、人それぞれのようですが、うちの母は、深刻でした。本人も抗がん剤みたいだと。確かに飲まなければ、可能性はないかもしれませんが、あそこまで酷いなら、飲まない選択も必要かと思います。

[3] mixiユーザー 03月08日 12:58

こんにちは。私は46歳男性。
関質性肺炎と診断されて7年くらいたつでしょうか。既に、ステロイドと免疫抑制剤は服用していて、ステロイドのみ5mgで継続していました。1年くらい前に、繊維化が進んでいるのではないかということで、2回目の生検を行い、去年の4月末よりピレスパの服用を始めました。現在、1回2錠で1日6錠を服用しています。

そもそも薬の服用に当たっては、治るということはなく、悪化しないよう現状維持が目的だということを言われています。
ですから、免疫抑制剤を服用していた時も、現在ピレスパを服用していても、基本的には治ると思っておらず、現状維持であれば効果があると思っています。
薬を服用しているのに、なかなか治らないと思ってしまうと、それ自体がストレスになってしまうかもしれないので、そうは思わないようにしています。

幸い、副作用もそれほど出ていないようです。一応、帽子をかぶったりして直射日光は避けるようにしていますが、光線過敏症をはじめ、食欲不振、吐き気などほとんど出ていない状況です。

確かに、あまりに副作用がひどく、飲まないほうが体調が良いというのであれば、飲まない方が体にもいいような気がしますね。

私自身も、現状維持とはいいながら、最近咳もひどくなり、本当に現状を維持しているのかどうか心配なのも確かです。
しかし、他に方法もなく、今のところは主治医も信頼できると思っているので、その指示に従っているということかと思います。

この病気自体、よく分からないことが多いようですので、お互いにあきらめずにがんばりましょう。

[4] mixiユーザー 03月08日 16:10

> アニメ4兄弟の父さん
発病なさったのは、今の私と同じ歳なんですね。
遅らせられるかもしれないという可能性を信じて、我慢していたのですが、最終的に一回3錠までいった時は、食べたらすぐ吐くようになり、減らしたのですが、あまりの変貌ぶりに見た途端に先生から、ストップがかかりました。やはり、個人差が大分あるんですね。今月末にまた病院に行き、もう一度ピレスパを飲むか、他の薬にするか、決めるそうです。

[5] mixiユーザー 03月13日 19:04

アニメ４兄弟の父さま
　情報ありがとうございます。ステロイドなどもお使いのところを見ると、非特異型のタイプですか。でも、副作用が少ないようで何よりです。まだお若いですからね。
　私はアラ還ですから、もうどうでもいいや、と多少腹を決めた〔捨て鉢になったのが真相〕感じです。昨日、受診はせずに〔別に薬もないのですから、受診して「進行している」と言われれば、それだけストレスになるだけですからね〕大変横着なことに主治医に電話して、新年のご挨拶？！をしましたけど、主治医殿は「まだ大丈夫」と言うばかりで、何が大丈夫なのでしょうか。いつ大丈夫でなくなるのでしょうか。
　主治医は人格的には全幅の信頼を置いている方ですから〔だから、電話受診にもお怒りにはならなかった〕、もう何があってもいいんですがね。
　うちの妻は単なる日光アレルギーですが、外出するときは舞妓さんみたいな薬の白塗りをしています。これから日差しも強くなるし、男の私が舞妓さん塗りをするわけにもいかないし…。くやしくて、泣きたくなります。

[6] mixiユーザー 03月15日 12:29

小竹さま

私の場合、最初の診断はNSIPでした。しかし最近、薬での治療でも思ったような効果が上がらず、繊維化が進んでいるのではないかということで、再度、肺生検を行いました。結果は、変わらずNSIPとIPFとちらともいえるような感じだということで、繊維化に効果があるとされるピレスパを服用するようになりました。

副作用の問題もありますが、薬代も結構大きな問題だと思っています。
現在、月に3万以上かかかっており、検査等が重なると、4万を超える時も。
残念ながらといっていいのか、まだ難病認定にはなっていないため、全て自己負担です。
早く難病認定してほしいとも思うのですが、主治医の先生が“ウン”といってくれません。まあ、認められないだけ症状が軽いということなので、それはそれでいいことなのですが、何となく複雑です。

また、現状維持といっても、どこまで維持されているのやら、本人にはまったく分からないのが現状です。でも、家族もいるので、もつつところまでもってくれないと・・・と思っています。

小竹さんも、あまり後ろ向きにならず、前向きにがんばりましょう。
近い将来、特効薬の開発が進んだりして・・・・そんなことがないとも限りませんよ。。（ちょっと余計なことを言ってしまいスイマセン）

[7] mixiユーザー 03月15日 16:50

アニメ４兄弟の父さま
今後とも情報交換をお願いしておきます。
私、医療の周辺業界のところで仕事をしていて（医師でも看護師でも薬屋でもありませんが…ほな、なんやの）、いつも身近なところに医師たちがいて、最近は偶然ですが、ことに呼吸器科の人たちと付き合うことが多く、複雑な気分です。
また、ひょんなことから、がんの患者さんのグループともお付き合いすることになり、いろいろ学ばせていただいております。

[9] mixiユーザー 03月16日 01:09

横入りですいません。
うちの母は、ある程度進んでいるせいか、すぐ申請させてもらえましたが。2月からなので、過払い分12月1月で、9万戻りました。
先日母と長く話す機会がありました。ピレスパを飲んでいた時は、あまりの吐き気にご飯を作っている匂い、音まで嫌で、恐怖だったそうです。テレビでグルメ番組でもやっていようものなら、それだけで、吐き気がしたそうです。止めてすぐのご飯を食べた時、あまりに美味しすぎて、涙が出たそうです。私は、私の意見として、「そんな辛そうな母を見ているも、かわいそうだし、遅らせられるかもしれない可能性の為に肉体的にも精神的にも追い詰められてやっと生きているなら、飲まない選択もありじゃないかと思うよ」と言いました。母は、「自分もそう思う。」と言っていました。

[10] mixiユーザー 03月17日 10:55

ケロロ軍曹さま
以前も書きましたが、お母さまの状態は、抗がん剤とまったく同じですね。
６２歳ですか。私とほぼ同じ年齢ですので、一つの意見として申し上げれば、
ＱＯＬを優先させてもいいのではないかなぁ、と思います。
ある事情から、がんの患者さんのグループとも数多く付き合っていますが、あんまり闘うばかりでは、逆につらいこともあるようです。
久坂部羊という医師兼作家の「日本人の死に時」だったと思いますが、全部ではないにしろ、気付かされる内容もありました。
もちろん、事情はそれぞれ、誰にも強制されるものではありませんが。
私は、心臓、肝臓も少し悪く、昨年からは酒を飲まない日を多くしてきましたが（もともと、大酒家ではありません）、「そんなことやって、何の意味があるのやろ」と思うようにもなりました。お酒のない（これからの季節ははビールですか）夕食は、なんか給食を食べているみたいで、５分で終わります。

[11] mixiユーザー 03月21日 00:11

> 小竹さん
母は、父と結婚してから、苦労続きでした。莫大な借金、父の癌など。そろそろ引退させて、旅行でもと思っていた矢先の病です。本人も家族もやる瀬ない思いでいっぱいでした。薬を飲んで、治る、もしくは、抑えられる病（慢性的な）らまだしも、遅らせられるかもという可能性だけで、こんなにも辛い日々を送るなら、例え短くなっても、平穏な日々を送って欲しいと思います。
そういう選択肢もありだと思います。

[12] mixiユーザー 03月24日 10:11

ケロロ軍曹さま
お辛いですね。完全な選択肢がないということは。
抗がん剤でも、同じ臓器の病気なのに、よく効く人、効果が乏しい人、
薬が原因で寿命を短くする人がいるようで、その見分けと覚悟が
難しくなりますね。
以下の梅澤医師のブログは、抗がん剤の使い方の難しさを
ありのまま書いておられると思います。私は、読んでいて、教えられることもあります。

http://umezawa.blog44.fc2.com/

[13] mixiユーザー 03月24日 20:40

> 小竹さん
父が、癌と書きましたが、今から、20数年前です。30代後半に入った頃でした。首のリンパだったので、切除手術をし、抗がん剤治療に入りましたが、先生は、もっとと言っていましたが、母が、これ以上は、しなくていいと止めさせました。母いわく「先生は、どのくらい出来るか知りたいらしいが、これ以上やったら、体力が低下し、癌ではなく、抗がん剤で死んでしまう」と思ったからだそうです。今まで生きてこれたのは、何が原因かは、わかりませんが、治療だけが効いているだけでは、ない気がします。
明日、母は、病院に行きます。薬を続けるか、このまま止めるかは、母の考え次第。どっちにしても辛いですが、受け入れなきゃと思います。

[14] mixiユーザー 05月23日 00:55

ピレスパが、効果が低いから、アメリカで、中止になったと聞きました。母は、もう数カ月飲んでませんが。こんなに早く中止とは、驚きです。

[15] mixiユーザー 05月23日 08:35

69歳在宅酸素治療中の父が
2週間ほど前からビレスパを服用しています。
一錠だけのんで、一週間おきに診察を受けながら経過観察中です。
いまのところ、目立った効果も副作用もどちらもありません。
(効果なし＝現状維持＝効いているということかもしれません)

先生担当の患者さんのなかでこの薬でかなり回復した方もいらっしゃるようです。
副作用は怖いですが、
家族全員で父の体調に気をつけながら
続けてみようと思います。

[16] mixiユーザー 05月24日 01:15

> 放蕩さん
そうなんですか。母の先生は、数カ月前にビックサイトで、報告会みたいのがあり、あまり効果が出てないとのデータがあるらしく、止めさせました。うちの母は、副作用があまりにも酷く、嘔吐、光線過敏症、倦怠感、精神的不安定（カミソリ貸して、井戸に連れてってなどの自殺願望）顔も浮腫がすごく別人みたいだったので、余計だったんだと思いますが。止めた今は、食欲もあり、テレビ観たり、本読んだりしています。

[17] mixiユーザー 05月28日 12:07

16で書き込みした放蕩です。

父のピレスパ投薬は中止になりました。
試しに1錠だけ3週間飲み続けていた時点で、血小板の数が異常に減ってしまっているのが発覚したためです。

期待していただけに残念です...

[18] mixiユーザー 05月28日 18:49

＞アニメ4兄弟の父
　はじめまして、だんきちといいます。
　身体障手害者の申請はなさったのでしょうか？間質性肺炎の場合３級くらいか　ら取れると思います。私の場合はNSIPで１級です。
　今は、医療費がかからなくなりました。

ピレスパニついては、医師に聞いたところあまり効果が出ていないようです。
肺が硬くなる前であれば、多少は効果があるそうです。
でも、副作用がかなりひどいと聞きました。
わたしの場合は、すでにお肺が繊維化してしまっているので
服用はしないとのことでした。

[19] mixiユーザー 06月01日 09:47

こんにちわ。
こちらでの書き込みは初めてです。
私の場合は母が3週間強の検査入院の結果ＩＰＦと診断されました。
まだ初期の段階だそうですが（自覚症状はない）
今後の治療方法として4つの選択肢から選ぶように主治医から言われました。

?ピレスパ
?ステロイド
?免疫抑制剤
?何もしない

主治医は?のピレスパをすすめるそうで肺活量のさげどまりの効果は見込めるという理由からでした。ただし紫外線にあたれない、副作用のリスクを考えると母の生活パターンに制限がかかってしまうこともあり、まだ決めることができない状態です。

母、家族ともまだいろいろ模索中で結論をだしていませんが、場合によっては?を選択し、しばらく経過観察するのもいいのかもしれないと思っています。
先般、このコミュで教えていただいたシンガポールの美濃漢方さんにも早速問診票を提出し、いちどシンガポールへ行くことも考えています。
美濃漢方さんのＵＲＬでの患者様の声をみていると効果が見込めた方も結構いらっしゃるようですし漢方であれば西洋医学ほどの副作用はないのではと思っています。
どなたかお詳しいかたいらっしゃれば情報をいただけるとありがたいです。

お医者様からのプロのアドバイスもありがたいですが、こちらのコミュでは真の生情報をいただけるので大変ありがたいですね。

[20] mixiユーザー 06月01日 12:12

＞だんきちさん

はじめまして。
今のところ、特定疾患医療給付制度というのに申請をしたところです。
4月の下旬に申請しましたが、その後の連絡がまだありません。
主治医の話では、基準はクリアしているので、大丈夫だろうということです。

特定疾患医療給付制度が受けられると、月に医療費が7000円くらいになると聞いています。
現在、ピレスパを1日9錠、ステロイド5mg、その他もろもろで薬代で月4万くらいはかかりますので、7000円になるとそれはありがたい話です。

それに加えて、身体障害者の申請もできるんですか？
多分、もっと症状が重度にならないと申請は出来ないのではないかと思うのですが、主治医にも聞いてみます。

それにしても、ピレスパは余り効果が無いのでしょうか。
今のところ、ピレスパを1日9錠ですが、それほど効果が見られなければ、免疫抑制剤を加えてみようかという話になっています。

私の場合、幸いにもそれほど副作用は出ていないようです。
でも、やはり日に当たらないように注意をしたり、結構面倒ですね。
薬を飲んでもよくなっているという実感がないので、それが困りますね。
現状維持が目的となると、その効果がどのくらい現れているのかがわかりにくいのです。
といっても、仕方ないので、頑張って飲んでいます。

先日のCTの診断では、初期の繊維化には効果が出ているようだということでした
。でも、既に繊維化が進んでいるところには、余り効果が無いような・・・。
そんな状況です。
また、情報がありましたらお教えください。
よろしくお願いいたします。

[21] mixiユーザー 11月03日 13:50

ずいぶんと年数があきましたが、ピレスパの体験談などがあれば教えて下さい。
ちなみに、私は検討中です。

[22] mixiユーザー 11月04日 06:59

>>[21] こんにちは。

ピレスパは、2016年3月から飲み始め、１日に9錠の服用で同年7月に光線過敏症を発症しました。同年10月から1日に2錠となり、オフェブも併用するようになって、現在まで継続しています。2016年3月以降、徐々に線維化が進行しており、どれだけの効果があったのかは、よく分かりません。

[23] mixiユーザー 11月04日 08:54

>>[22] 早速のご連絡、ありがとうございます。さらに検討させていただきたいと思います。ご回復を心から祈っております。

[24] mixiユーザー 11月04日 12:05

ごめんなさい。訂正です。

2016年10月以降は、1日に2錠ではなく、6錠です。

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