間質性肺炎・肺線維症コミュの治療法について

またもやトピの作成、申し訳ありません<(_ _)>

皆さんは、間質性肺炎でどんな治療を受けられているのでしょうか。
参考にしたいので、情報交換をよろしくお願いします。

コメント(106)

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[67] mixiユーザー 11月26日 01:07

民主党の事業仕分けで、医療の開発分野もブレーキにならないといいのですがね。

[68] mixiユーザー 06月25日 21:49

初めまして

もし肺炎と診断された場合､必ず入院しなぃといけなぃんでしょうか

本当に初歩的な質問で申し訳ないですが､よろしくお願いしますm(__)m

[69] mixiユーザー 08月08日 15:26

肺の疾病に幹細胞治療は有効です。
肺気腫や、抗酸化菌症のかたがトライして経過は良好です。
5000万個以上に培養した自己幹細胞を静脈から点滴するだけの処置としてはいたって簡単でリスクのないやりかたですが、一番初めに肺に到達するために、肺の病気についてはかなりの確率で改善が認められます。
いま、人工透析の患者さんの間に口コミでこの治療の結果のすごさが伝わって、
透析患者さんが結構試しにきておりますが、その方たちも、なんと、たばこを吸っておられる方は肺が楽で気持ちよくて逆についつい吸ってしまう・・とおっしゃるくらい、肺は体感があります。
私はたばこを全く吸わないので、自分の治療したい患部への効果が非常に早く出ました。免疫不全からくる掌蹠膿胞症は、一カ月でほぼ症状がなくなってきてます。
最近幹細胞注入による再生医療について知ってもらうために毎日少しずつ日記を書いてますので、参考にしてください。ちなみに肺気腫の方は、NHKのげげげの女房にでている女優さんです。

[71] mixiユーザー 08月08日 17:05

たかしさん

そうです。
テレビなどでよく報道されているのは大学病院での論文の対象になる治験ですよね。
今私などがすぐに受けることができるのは、あくまでも医師が積極的に自分の病院で取り入れて実施している自由診療です。
提携病院はいろんなところがありますが、この無血清培養のリスクのない治療法は普及協会を通して患者さんとのきちんとした
カウンセルを経てご紹介しており、あまり宣伝もしておりません。問い合わせも結構あるし、病気もやはり、一般に診療ではなかなか難しい難病や奇病も多いので、一人ひとり時間をとってカウンセルしております。わたしの日記で細かく治療の体験も書いていますので、参考にしてください。

[72] mixiユーザー 10月21日 11:10

イレッサ副作用仕組み解明―既存医薬品で治療法も。
慶応大水島徹教授らの研究グループ10月20日に発表した内容なんですが、イレッサなどの薬剤がストレスから体を守る働きをする蛋白質を減少させ、その結果として肺線維症の症状が表れる事をマウスの実験で発見したと同時に胃薬として認可されている「セルベックス」を使えば、肺線維症の症状を抑えられることも判明した。以上のニュースを今朝のmixiニュースで読んだのですが…
何か俄には信じ難いんですけども、これって私達には朗報と捉えて良いのでしょうか？

[73] mixiユーザー 04月13日 03:27

アンドレさんのコメントにもあった、慶応大水島徹教授ら研究グループのニュースです。
一日も早く、効果的な治療法が完成されますようにと願うばかりです。

特発性肺線維症の新しい治療薬を開発国際共同臨床試験へ
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2011/kr7a43000009fx4q.html

[76] mixiユーザー 08月26日 01:06

51
ベルさん

初めまして、父も二月から同じ薬を飲んでます。紫外線に当たってはいけないのはそうとう苦痛ですよね

体力をつけてといわれも、外で歩けないし(涙)
父は社交ダンスをしているので少しはいいのですが父も痩せました。20キロ近くも、食欲がなくなっているみたいで、同じ症状でビックリしました。父も進行はしてないそうですが苦しそうです。

[80] mixiユーザー 09月09日 21:36

>>[79]

ごめんなさい。タイムラグですね、、

再度書きます。

「いらっしゃいますよ、組み合わせて飲んでるようですね。私は10年間ステロイドも免疫抑制剤も飲まずにきましたが、昨年難治性大気胸やらかしてから、その年の12月からステロイドをのみ始めました」

あとなにか書いたかな、、、

[81] mixiユーザー 09月10日 14:13

先日、東北大学病院に肺移植登録のための検査入院してきました。1回目は京大にて？だけど抑制剤や
ステロイドを使った結果でないと膠原病からの間質性肺炎の登録は厳しいと見送り。今回はうまくいきそうです。

[82] mixiユーザー 09月10日 20:23

>>[81]
ヨシです😘
お帰りなさい！良かったですねo(*⌒―⌒*)o
少し子供さんと、ゆっくりして下さいね(^-^)

[83] mixiユーザー 09月10日 22:10

>>[82]

ありがとうございます
ただ、、ちょっと太っているのでそこがひっかかりそうです。。。
昨年よりかなり厳しくなったらしいんです。

[84] mixiユーザー 09月10日 23:49

>>[83]
私もステロイドの副作用で、
かなりふっくらしてしまいました。( ＞Д＜；)
お互いに少し減量、頑張りましょうp(^^)q

[86] mixiユーザー 09月19日 22:20

>>[85]

今さらですが、ありがとうございます。

[87] mixiユーザー 08月25日 08:55

母がオフェブ飲んでますが下痢の副作用がしんどいみたいです。

他の方法にかえたほうがいいのか先生と相談したいみたいですが、こちらから治療法とか薬の名前を出すとムッとする先生なのでなかなかむずかしいようです。私も通院に付き添ってましたが、この薬はどうですかとか言うとムッとされたのでいまは、母一人で通院に行っています

[88] mixiユーザー 01月10日 17:26

明けましておめでとうございます。

肺移植後、半年は順調でしたがその後気胸を２回繰り返してカバーリング法という手術をしました。その後薬が多過ぎてお腹を壊して入院。胃痛が治らないため胃カメラを23日行います。お陰で体重5キロ落ちて維持できてます。

努力呼吸(頑張って呼吸すること)がかなりカロリーを必要とする為食べても追い付きません。

右肺(肺移植してない方)をまた移植登録にむけて検査が始まります。右肺は30%しか血流がなくほとんど機能していません。移植した左肺がもし気胸を起こしたりすると命に関わるそうです。とても複雑です。両肺他人の肺で生きる．リスクもわからないそうですが移植した肺については落ち着いているので慢性拒絶さえなければ大丈夫だそう。
あとは痛みですがながーく付き合っていくしかなさそうです。

[89] mixiユーザー 01月10日 19:22

>>[88]
まじょさ～ん

明けましておめでとうございます。
色々あって大変な毎日をお過ごしですね。
これからの課題も多くこっちが辛くなりそうですがそんな事言ってる場合じゃないですよね。
先ずは胃カメラ頑張って下さいp(^-^)q
いつもいつも応援してます

[90] mixiユーザー 01月10日 20:57

>>[88]

明けましておめでとうございます。
陰ながら応援してますよ。

[91] mixiユーザー 01月11日 02:00

>>[88]
明けましておめでとうございますm(_ _)m
今年も宜しくお願いします(*^ーﾟ)💕

昨年一年間は本当に大変な一年でしたね。
胃の痛みの原因も分かって、一日も早く落ち着いた日々を過ごせますように願っています。

[92] mixiユーザー 01月11日 12:22

>>[88]

明けましておめでとうございます。

大変な状況でいらしたんですね。
これからのことも含め、乗り越えて行かなければならないことが山積みですが、
くじけず前向きに頑張って下さいね。
まじょさんが、一歩づつクリアし，良くなられることを祈っています。
まずは胃カメラ、無事に済みます様に。
どうぞお大事になさって下さい。

[93] mixiユーザー 01月11日 14:39

>>[88]

新しい年です。
でも、とても難しい課題があるんですね。

よく頑張って（うまくつきあって）きたまじょさん
少しでも穏やかで安らぎのある年になるよう応援しています。

[94] mixiユーザー 01月13日 22:58

>>[89]

ありがとうございます

。
先日、胃カメラはもう少し先ですが頑張ってきます。

主治医と意思疏通がうまくいかず凹むこともあるけど頑張ります！

寒いですね。体調にはくれぐれも気を付けてください

[95] mixiユーザー 01月13日 23:01

>>[90]

ありがとうございます！
色々、気が滅入ることもあるけどちょくちょくmixiのぞいて元気もらってます

。

インフルエンザかなり流行っているようです。気を付けてお過ごしくださいね。

[96] mixiユーザー 01月13日 23:06

>>[91]

ありがとうございます

。

怒濤のような１年でした。
つい最近のような出来事でした。まだ息切れがあって６分間歩行も300m行きません。胃の痛みはまだまだ継続中。
おかげで体重がわずかですが落ちてます。
早く胃カメラ終えてもっと詳しくわかればなぁと思います。

[97] mixiユーザー 01月13日 23:22

>>[92]

ありがとうございます！

はい、凹むことも沢山あるけど頑張ります。
まだ息切れがありますがなんとか生活はできています。
リハビリ次第で回復するそうなので日中あたたかい時間を見つけて歩きます。

胃カメラ初です。ちょっと怖いけど頑張ります！

[98] mixiユーザー 01月13日 23:32

>>[93]

ありがとうございます！。
体調いかがですか？

そうですね、、、肺移植はゴールではなく始まりと言う意味がわかりました。
体調管理、クスリの管理、毎日血圧、酸素飽和濃度、体重、体温、肺活量をスマホアプリに記載して病院に送っています。
これで拒絶反応がわかるそうです。一生続けます。

私も応援しています。風邪、インフルエンザにはくれぐれも気を付けてください。

[99] mixiユーザー 01月14日 20:31

すみません。。
右肺の移植登録の話はなくなりました。
一応、先日の肺機能検査、６分間歩行が改善しているので登録は厳しいだろうとのことです。
私は迷いに迷って返事をしたのに、、、。やはり片肺だと息切れや息苦しさはサチュレーションは安静時97、労作時92あたりを保てていますがしんどいです。右肺がまだ状態が良ければもっと楽なんだろうと思います。
でも、生き延びれたのでよしとするしかないです。
母があと３ヶ月もたなかったと言われたそう。
これからは体を大事にしながら頑張ります。

[100] mixiユーザー 01月14日 23:54

>>[99]
無理せずに、リハビリ頑張って下さいねo(^o^)o

胃痛が早く治まりますように

[101] mixiユーザー 01月15日 02:33

>>[99]
移植登録は厳しいですね。
まじょさんが頑張ってる姿は私達に勇気を与えてくれます。
日々身体と相談しながら無理せず頑張って行きましょうね(^-^)v

[103] mixiユーザー 01月15日 14:59

>>[87]

ピレスパとオフェブを服用しています。

ピレスパ
2016年3月から一日9錠（1800mg/日）を服用していましたが、同年7月に光線過敏症の症状がでました。顔も含めて陽に当たったところが、真っ赤になり、痒くなりました。皮膚科でステロイド軟膏をもらい、治るのに2ヶ月掛かりました。同年10月から一日6錠（1200mg/日）に減量し、昨年の夏は過敏症の症状は出ませんでした。現在も一日6錠（1200mg/日）を継続中。

オフェブ
2016年10月から一日150mg2錠（300mg/日）を服用していましたが、翌年5月に食欲減退、下痢、嘔吐の症状が出たので、100mg2錠（200mg/日）に減量しました。その後は、10～20日間服用して食べられなくなると、3日間中止、2～3日間100mg1錠（100mg/日）として、食欲が回復したら一日100mg2錠（200mg/日）を再開するサイクルで服用を継続しています。

オフェブカプセルは、150mgと100mgの2種類あります。100mgでも効果があるので、150mgで副作用が出る場合は、100mgに替える選択肢があります。副作用で食べられなくなった時には、3日間ほど中止すると、食欲が回復して下痢も治まるので、無理せず、時々中断して服用を継続するといいと思います。

[104] mixiユーザー 03月26日 07:04

>>[103] 　ありがとうございます。母は電話で下痢で食事も美味しくないし、外出もままならない。体重もオフェブ飲んでから十キロ以上痩せた。下痢のせいで。精も根も尽き果てたと。ドクターがだしたエンシュアも下痢で吸収されないと。体重も33キロぐらいしかないそうで。母は次の診察でドクターととことん話してみる。私も別の病気があるので弟が先生とははが話してどうにもならないなら、休みをとって母の診察に同行してみると。
母も少し位命が縮まっても質の高い生活美味しいものを下痢をきにせず食べて酸素吸いながらでも外出したいようです

[105] mixiユーザー 08月21日 14:14

>>[99] 私は海外での肺移植をサポートしております。もし宜しければ何時でも質問にお答えさせて頂きます。また、2017年12月より国の海外療養費制度から1000万円迄の補助金交付も可能となっておりますのでお知らせいたしますね！
rsa77200@nifty.com

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