間質性肺炎・肺線維症コミュのお初の方はこちら

初めましてトピックです。
間質性肺炎の方の皆さんどんどん集まって語り合ってください。
病気だからこそ、分かり合えるそんな部分があると思います。

この病気はなかなかかかる方は少なかったのですが、
最近では風邪薬の副作用等でなる方が増えてるようです。

風邪薬自体はいい物だとは思うのですが、
もし間質性肺炎の症状が出た場合は即、お医者さんで治療してもらいましょう。

皆さんでよいコミュを作りたいので、
積極的に質問やトピック作成、リンク追加などしてください。
よろしくお願いいたします。

◆間質性肺炎とは？
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=9862398&comm_id=1250994

◆医療費について
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=12622825&comm_id=1250994

◆治療法について
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=10444520&comm_id=1250994

コメント(805)

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[771] mixiユーザー 02月22日 10:09

原因が分からないと、特発性間質性肺炎と分類されますが、肺線維症は手ごわいタイプだと聞いております。が、生検は体にダメージを与えるだけで、病名が分かったとしても有効な治療法がないため、生検をするメリットがあまりないように感じております。
膠原病からくる膠原肺の場合（皮膚筋炎を含む）糖鎖機能を正常化することで、免疫が肺を攻撃しなくなるので、改善する方は多いです。糖鎖栄養療法というものがあります

[776] mixiユーザー 04月26日 19:10

初めまして。
父が特発性間質性肺炎と診断されて10年
経過観察でしたが、風邪をひいてしまい咳き込みが酷くなり少し前より入院中です。
ステロイドパルス3クールを経て、錠剤（プレドニン25mg）に切り替わり数日。
CTは余り変わらずですが、息切れなくcrp数値も落ち着きspo2も95-96あたりに。
昼間の咳もだいぶ落ち着いていますが、横になると直ぐに咳と痰が出てしまうようで、
色々と調べていて久しぶりのmixiを登録させて頂きました。
皆様宜しくお願いいたします。

[778] mixiユーザー 04月26日 20:10

>>[776]
初めまして。
お父様心配ですね。
私もそうでしたが咳がひどい時はなぜか横になると止まらなくなります。そんな時は座って寝てました。入院中はベット用のテーブルに毛布を置いてうつぶせて寝ました。
咳が一番辛いのに眠れないとよけい辛いですよね。お大事になさって下さい。

[779] mixiユーザー 04月26日 21:21

>>[777]
お返事ありがとうございます！
別のコミュもあるのですね。
ネットで調べると医療関係者向けのサイトなどが多い中、少しでも調べられる事が出来ることは本当に心強いです。
ありがとうございます。
6月に外科的生検なのですね。
よっちパパさんも、本当にお大事になさって下さい。
どうぞこれから宜しくお願い致します。

[780] mixiユーザー 04月26日 21:23

>>[778]
お返事ありがとうございます。
横になるとすぐに咳が出て、起き上がると途端にピタッと不思議なくらい咳が収まっています。
こみりえりさんも経験あるとの事。
入院している父に直ぐにうつ伏せの件を話して試して貰おうと思います。
本当に貴重な情報をありがとうございます！
どうぞこれからも宜しくお願い致します。

[782] mixiユーザー 04月27日 18:30

>>[781]
早速コミュニティに入らせて頂きました！
ありがとうございます！

[784] mixiユーザー 07月14日 18:49

はじめまして
去年くらいから風邪を引くと肺炎になり、５月に総合病院でレントゲン、CT、血液検査で関節リウマチ要因が高く、膠原病の疑いありで大学病院の膠原病内科を受診したら、まだリウマチの初期で薬で肺の治療を先にした方が良いと言われ、ステロイド薬を使用するとリウマチの進行が止まる事が多いとの事です。精神疾患もあり収入もわずかで不安です。治療費はどのくらいかかるものでしょうか？アドバイス頂ければ助かります。

[785] mixiユーザー 07月14日 19:43

>>[784]
初めまして。
病名が確定してそれが指定難病だったら特定医療の受給者証がもらえて医療費が２割になって収入に応じて月の限度額が決まりずいぶん安くなりますが確定してない場合は普通通り３割ですね。
薬がステロイドだけならそんなに高額ではないと思いますが、検査とかあるとわかりませんね。

[786] mixiユーザー 07月14日 19:56

>>[785]
はじめまして
ネットで検索してみました。
突発性間質性肺炎が難病指定とされてありました。間質性肺炎と呼吸器科の医師から言われたのですが、突発性間質性肺炎とは違うものなのでしょうか。

[787] mixiユーザー 07月14日 20:09

>>[786]
間質性肺炎も難病指定だと思いますよ。私は膠原病に伴う間質性肺炎です。
膠原病は30年位間質性肺炎は10年位です。7年位前に肺高血圧症にもなり在宅酸素生活です。
主治医の先生に難病指定通るか聞いてみたら良いと思いますよ。

[788] mixiユーザー 07月14日 20:18

>>[787] お辛いですね。私の母が肺線維症で39才で亡くなりました。子供だったので、良く理解出来ていなかったんです。主治医に相談します。有難うございました。

[790] mixiユーザー 07月16日 00:10

>>[788]
よっちパパさんがおっしゃってましたが特発性が指定難病のようですね。
私は膠原病の受給者証が有りましたから間質性肺炎もそこでまかなってます。
因みに肺高血圧症も指定難病です。
治らない病気だから指定難病な訳で喜んで良いものやら。
心配は尽きないと思いますがお大事になさって下さいね。

[791] mixiユーザー 07月16日 01:38

>>[789] 返事が遅くなり申し訳ございません。
詳しく有難うございます。私が通っている総合病院は、呼吸器科の先生が２名しかおらず間質性肺炎の治療は専門性が必要とありますので、病院を変えようと思います。有難うございました。

[792] mixiユーザー 07月16日 01:49

>>[790] 大学病院の膠原病内科の先生が、間質性肺炎の治療をしてないの？と失笑していました。今、通っている病院は、あまり分からないんだろうと思います。大学病院の呼吸器科を受診するのに、また紹介状がいるらしいので間質性肺炎の治療が出来るのが２～３ヶ月先になりそうです。膠原病内科の先生が、一日も早く間質性肺炎の治療をと繰返し言われたのは、専門医を探せって意味だろうなと..。
今日あれこれ探して、一つ見つけましたので来週、予約しようと思います。

[793] mixiユーザー 08月21日 14:15

>>[784] 私は海外での心臓移植をサポートしております。もし宜しければ何時でも質問にお答えさせて頂きます。また、2017年12月より国の海外療養費制度から1000万円迄の補助金交付も可能となっておりますのでお知らせいたしますね！
rsa77200@nifty.com

[794] mixiユーザー 08月21日 14:16

>>[785] 私は海外での心臓移植をサポートしております。もし宜しければ何時でも質問にお答えさせて頂きます。また、2017年12月より国の海外療養費制度から1000万円迄の補助金交付も可能となっておりますのでお知らせいたしますね！
rsa77200@nifty.com

[795] mixiユーザー 08月21日 14:16

>>[789] 私は海外での心臓移植をサポートしております。もし宜しければ何時でも質問にお答えさせて頂きます。また、2017年12月より国の海外療養費制度から1000万円迄の補助金交付も可能となっておりますのでお知らせいたしますね！
rsa77200@nifty.com

[798] mixiユーザー 02月25日 16:44

>>[796]
こんにちは。診断を受けて心配な事と思います。
私もですが皆さん「間質性肺炎について」のコミュで色んなお話ししていますよ。
よかったら覗いて見てください(^-^)v

[799] mixiユーザー 02月25日 19:26

>>[796]
初めましてm(_ _)m
病気が分かったばかりで、今はとても不安な事ばかりだと思います。
私は特発性間質性肺炎と診断されて11年目になります。
私も発症当時はとても落ち込み辛かった事を思い出します。

こちらのコミュは皆さん良い方ばかりなので、色々質問相談してみて下さいね。
スーパーナミさんのお心が少しでも元気になりますように

[800] mixiユーザー 02月26日 21:02

>>[796]
間質性肺炎でもこちらのコミュニティーの方は元気に活動していらっしゃる方がたくさんいらっしゃいます。色々、アドバイス頂いて勉強になりますよ

[801] mixiユーザー 03月15日 22:32

2019年5月11日(土)
間質性肺炎患者会が予定されています。時間(関東)場所は分かり次第連絡します。

[802] mixiユーザー 03月29日 21:16

>>[801] 、5月11日は決行でしょうか⁇

[803] mixiユーザー 03月29日 21:30

>>[802]
来月前半に分かると思います。
特発性間質性肺炎の患者(家族)
と膠原病肺の患者(家族)と分けておしゃべり会をします。
お父様はどんなお薬を飲まれていますか？特発性間質性肺炎はステロイドが効くのと効かないのがあります。
効く時は免疫抑制薬と併用します。
効かない時はピレスバかオフェブを使用します。

[804] mixiユーザー 03月29日 21:45

>>[803]、父は特発性間質性肺炎になって1年になります。在宅酸素になり1～3リットルを使用しております。入院時、パルス療法でステロイド1000mlを3日間投与し、退院後少しずつ減らし現在10mlです。ピレスパは食欲不振で激やせしたため中止し、4か月ほど経ちましたが食欲か復活し、体重も増えました。東京近辺なら母か私が参加させて頂きたいと思います。

[805] mixiユーザー 03月29日 22:00

>>[804]
患者会は患者家族の情報交換会となりますが、今秋は横浜市で間質性肺炎勉強会が有ります。主催は厚労省びまん性肺疾患調査研究班です。この日は午前中が患者会、午後が講演会です。

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