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脳脊髄液減少症コミュの術後の症状は?

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昨日、4回目のブラッドパッチをしました。

術後、過去3回とは全く異なる症状で苦しんでいます。


腰が痛い

腰が熱い

左半分がしびれる

右手が震える(何もしなくても常に)

左顔面の違和感

吐き気

足が痛くて重い

あまりの激痛で、呼吸が速く、荒くなり 手は硬直する


などが

昨日、現れた症状です。


術後、現れたみなさんの経験を教えてください。

そして、その症状はいつまで続いたのかも知りたいです。




今回、行った病院は、治療をはじめて、2年くらいです。

医師たちも、4回目の患者は、初めてで、見守ることしかできません。

いったい、どうしたら、痛みのストレスから解放してあげられるのかと、困っているのが現状です。


患者から、学んで欲しいと思います。

コメント(21)

こんにちは。
大変な思いをされてぃるのてますね。
私も来月の15日に4回目のパッチをします。

何故 いつもと違う症状なのでしょぅ。
時間が過ぎればよくなると信じて頑張ってください。

私も不安や怖さで最近は落ち込み気味ですが。

4回目くらいだと結構重い癒着などに苦しむ場合があると思います。
私もそのくらいに結構苦しみました。
早ければ1ヶ月で取れるのですが、遅いと1年くらいかかるかも知れません。
私の時の一番重かったときは次のブラットパッチをしたときにきれいに取れまいした。
ただ、私の場合は癒着以外の症状は良くなりました。
他の症状が軽減したかも冷静に見ていってください。
私は、3回しかBPをやっていませんが、
5月18日の日記で書いたように、
1回目と2回目のBPを2週間しか間を空けずに受けたため、
激しい炎症反応が起きて、地獄の苦しさでしたげっそり

今回のまなちゃんの炎症反応は、そのときの私の症状と
ある程度、似ているような気がしますもうやだ〜(悲しい顔)

まず、1回目の時には、
それほど炎症反応がひどくはなかったのですが、
それでも、夜中に吐き気で目が覚めて看護士さんを呼ぶと、
血圧が急上昇しているとか、
見舞い客と話しをした後、激しいパニック発作が起きて、
過呼吸になり、胸が苦しくてたまらないなどの
症状はありました。

2回目のときは、もう常にパニック発作が起き続けている
ような状態で、寝ていることができず、
ベッドを少し、起こしてもらうのですが、
それでも苦しくて、ベッドの上で、のたうっていましたげっそり
過呼吸と胸の痛みは、常にありました。
それと、吐き気がひどくて、食事はまったく食べられませんでした。

主治医の山王病院のM先生も、
「そんなに苦しいんですか?いったい、どうしたんでしょうね」
と、対応に困り果てていました。

そのときは、確か1泊だけ山王病院に入院して、
自宅に帰ったのですが、その後の1週間も、
どんな風だったのか、覚えていないくらいの滅茶苦茶な苦しさげっそり

いつも頭の中に手を入れて、ぐちゃぐちゃに
掻き回されているような感じでしたげっそり
M先生が処方してくれた、まるで魔女の秘薬のような、
信じられないくらい気持ち悪い味の
真っ黒な液体の薬を1度に100CCくらい飲むと、
しばらくの間は、頭が少しすっきりして、気分がよくなりました。
その薬は、「絶対に1週間しか飲んではいけない」
と厳命されたので、よほど強力な薬だったのではないかと思います。

1回目、2回目とも、熱はずっと出ていました。
でも私は、腰の痛みはありませんでした。
痺れや震えは、あったと思いますが、よく覚えていません。
体の硬直が現れたのは、2回目のBPから2ヶ月経ってからのことです。
大量に痛み止めをもらった覚えがあるから、
多分、頚部痛がひどかったのだと思います。
でも、もらった痛み止めは、まったく効きませんでした。

呼吸が苦しいのが、パニック発作であれば、
私が飲んでいる「セパゾン」という薬がよく効きますよ。

いつまで症状が続いたかというと、
私の場合は、2回目のBP後、2週間くらいで、
炎症反応が緩和して、少し楽になりました。
しかし、その1ヶ月後くらいから、またどんどん症状が悪化し、
2回目のBPから4ヶ月後に、3回目のBPをして、
やっとさまざまな症状がだいぶ治まりました。
でも、その後、1年間は、まったくの寝たきり泣き顔

私のケースは特殊なので、
あまりご参考にはならないかもしれませんね・・あせあせ(飛び散る汗)

とにかく、まなちゃんの苦しい症状が、
少しでも早く、楽になるように願っていますぴかぴか(新しい)
厚さん

回を重ねるごとに炎症反応が強くでるからと聞いています。

来月の治療、頑張ってくださいね^^

症状は人それぞれだと思います。
川上宏さん

経験をどうもありがとうございます。

術後まだ、間がないので

しばらく様子を見てみますね。

時の経過とともに、痛みが軽減するといいと思います。
ば〜ばらさん

体調の悪い中、長い文章を打ってくれてどうもありがとう!

本当に参考になりました。



医者も困惑しています。

患者の現実をしっかり見て

治療に役立てて欲しいと思います。
脊髄にはたくさんの神経が走っていますから
ちょっとしたことでも大変大きな影響がでるのだと思います

若いのですべての反応が大きく出てしまうのではないでしょうか?
考え方を変えてみると
よくなるきっかけが得られれば
自己治癒力は大きいのですから…
この間、書き忘れましたが、
私の3回目のBPのときは、
精神症状がひどかったふらふらのと、
2回目のBP後の炎症反応が
あまりに凄かったげっそりために警戒して、
M先生が、BP中も、BP後も24時間ずっと、
水分とともに、精神安定剤の点滴をしてくれました。

これのおかげで、3回目は、ずいぶん
炎症反応が楽に感じられましたわーい(嬉しい顔)
短時間ですが、夜も眠れましたよ眠い(睡眠)

もし、まなちゃんが嫌でなければ、
先生にご相談して、試してみてはいかがでしょうか?
私が会話した人で七回目って人がいましたクローバー
徐々によくなってるってハート達(複数ハート)

私は二回目のパッチで歩くのも辛くなって車椅子で動いてましたあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
退院後もハイハイ状態で動いてましたあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
1ヶ月くらいで普通になりましたようれしい顔

四回したけど悪かったのは一回でした。
(漏れの箇所は四回目の治療後に確認ができました)
今は症状気にならないくらいに安定してますハート

月並みだけど頑張ってねexclamation ×2
私は、本当は3回と言われていましたが、BPの激痛に断念・・げっそり泣き顔
2回でやめました。

私の病院は、最高3回で終わりと聞いてます。

milky* way さんは、BPの自血の最中は、4回目も変わらなかったんでしょうか?
今回は、特に痛かった・・とか・・・?

月日が、解決するとは思いますが・・
水を、沢山飲んで・・・後は、リハビリですかね〜〜?

癒着痛が、私の場合1年立ちますが、有ります・・・微熱も今も有ります。
 吐き気=頭痛=熱の3本SETですよね!
3Aと、ビタミン剤の混ざった点滴が私はあっていた様です。
つまり、水分ですね!

 しかし、最近、又、症状が戻って来てる気がします・・・?
長引く症状に、精神的にも、うつバッド(下向き矢印)でやる気がしない・出来ない。
頭と体が、離れてる感じです。
精神的にも、辛いですよね〜〜・涙

昨日は、病院の日で、熱海から転勤して来てた、ジムの方が、私に熱海へ言ってみては・・・?と言われましたが・・・
又、障害が出るのが、怖いのが、事実・・・
1年かけてやっと、(少し回復)ココまで来たのに・・
これ以上、自分の体をいじめるのは・・・と考え中です。
こんばんは!

私はかつて5回BPをしました。

一昨年の6月、8月、10月、昨年の1月、8月の計5回です。

1〜3回目は腰に、4回目は頚椎に、5回目は腰と頚椎の2箇所同時でした。

初回から考えると、回数を重ねる毎にそれぞれの症状は少しずつですが楽にはなりました。

4回目の頚椎のBP後の造影剤の副作用も辛かったですが、その中で一番辛かったのが、一度に2箇所やった5回目でした。(ちなみに頚椎は造影剤なしでした!)

普通ならBP後、2週間も安静にしていれば、普段通りの生活にとりあえずは戻っておりましたが、5回目だけはそうはいかず、約1ヵ月過ぎても本調子に戻らず、2ヵ月過ぎてやっと普段通り生活できるようになった気がします。頚の痺れも1ヵ月以上続いたような気がします。(その時の痛いことは忘れてしまいましたが…)

ただ、足の付け根の痛みはひどくなり、一時は足を引きずりながら歩いていたり、疲れ易かった気がしました。約半年以上続きました。

今年の3月半ばが過ぎ、足の痛みも随分落ち着いてきた4月半ば、また、症状が悪化し始めました。

今は月3〜4回の点滴と週に2回の鍼灸治療ですが、今までこんなに点滴を打ちに行くこともなく、OS−1で乗り越えてたのに、また、土日の週末は3週間に2週は調子が悪く寝込んでいます。
今まで、めまいがひどく、頭痛・吐き気は比較的少ない方かと思いましたが、今回は毎回気圧が下がる度に、つわり状態です!頭もガンガンして、最初は右側が痛いのですが、最後には左側半分に集中し、左顔面の痺れを越して痛みに変わります。手やかかとの痛みは気圧下がる度きます。

症状次第では来月6回目のBPになるのかなぁ〜?

あんまりBPし過ぎると癒着の心配が多々あります。(現に5回目後の歩けなかったことを心配しますが…)

ただ、1年経過しても漏れる症状を我慢してこのままいるのか?それとも、癒着の心配もありながらも癒着しない可能性もありうるBPを受けて楽になるかを考えたら、今回は、受けることを選択したいです。病院

今は大変かも知れませんが、BP後が楽になることを期待して乗り越えられるといいですね!

こんな私の経験、参考になりますでしょうか…?
始めまして・・・

日記、見てると、良く私の症状に似ていますので、書かせていただきました。

私も、来月はじめに、高次の検査します。
数字・文字・物忘れが困ります涙

買い物行けば、財布が・・ふらふら
車(セダン)は、鍵がふらふら
銀行行けば、通帳がふらふら・・・・精神的にとっても疲れます・・あせあせ(飛び散る汗)

最近は、出来るだけ外に出ない様にしました。
はじめまして。
私は2006年12月〜2008年1月の間で6回入院しました。
首に…4回、腰に…5回
BPしました。

腰のBPは生食を入れて、入るか、入らないかの瀬戸際でしたが、なんとか入りました。

1月、首・腰にPBしてから、体調が悪化してます…
今まであまり無かった頭痛が発生。
目眩、吐き気、身体中の痛みが等、低髄の症状が全て出てきてしまってますあせあせ(飛び散る汗)

一応、点滴のみの入院になるのですが、1日3食食べれる体調に戻したいと思ってます。

全てが未知の世界である
この病気。
なかなか回りには理解して貰えない…

今週土曜日から入院します手(チョキ)頑張ります手(グー)
そうですか・・・

頑張ってください・・涙

ホント身内も、元気と思ってるから・・・
なった人でないと理解できないですね〜〜

最近は主治医も、何にも言わない・・・年令に寄るものとか言ってましたので、
婦人科も行きましたが・・やはり、脊髄からと・・・雷

私も足が、力が入らなく・・買い物も長く立てない・・・
涙車(セダン)運転すれば、神経が凄ーく疲れ・・判断力がにぶり危ない状態に・・・


私も足が、力が入らなく・・買い物も長く立てない・・・
運転すれば、神経が凄ーく疲れ・・判断力がにぶり危ない状態に・・・

間違っていました。上記の精舎要は、痕で解ったのですが、MTBI(軽度 外傷性脳損傷)でした。

脳せきよりもはるかに重症だ!ってことが判明。
皆、こんな病気があるとは知らず、脳せきのせいだ!と思っているようです。

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