[mixi]移植を経験された方　教えてください - 白血病　leukemia

[9] mixiユーザー 07月24日 23:55

＞名無しの権兵衛さん
コメントありがとうございます

ボッタクリ・・なんですかね

白血病の治療では権威のある病院だと聞いているのでネームバリュー的なことなのかと思ってしまいましたが

そんなに費用に差がないのなら良い病院を選択したいものですね

[10] mixiユーザー 07月24日 23:57

＞青さん
どうもありがとうございます

姉妹の間で提供するのにバンク経由なのか、その点も良く分かっていないので確かめようと思います

ドナー頑張ります

[11] mixiユーザー 07月25日 00:01

失礼ながらもう少しご自分で調べて、勉強されたほうがいいのではないでしょうか？
一致したのは血液の型ではなく白血球の型ですし、費用のことなどもネットで調べればおおよそのことは出ていますよ。

血縁者間の移植は骨髄バンクとは関係ありません。
あなたが何らかの事情で骨髄提供できなくなって他に候補者がおられないときに、改めて医師が骨髄バンクに申請してくれるのです。
非血縁者間の骨髄移植は、身内で提供できる人が誰もいない患者に限られています。
バンクのホームページなどはもうご覧になりましたか？
色々ためになることが紹介されています。
まだでしたら一度見て見られるといいですね。

[12] mixiユーザー 07月25日 00:12

＞ゆきおばさん
そうですね・・すみません

今は私の子供も入院中でジックリ調べる時間がないので、調べ方が悪かったのかもしれません。とにかく親族一同不安でどうしようもなかったので安易にこちらで聞いてしまって申し訳ありませんでした。

[13] mixiユーザー 07月25日 06:20

みなさんが書かれているように高額療養制度の範囲内になります。
月８万＋α～４ヶ月以降は約4万5千程だと思います。
600万やら1000万なんて数字は保険を使わなかったら…でしょうね。
病院の説明が悪かったか聞き手の受け取り方に誤解があったか…。
とにかく費用はあまり気にされる必要はないですよ。

治療うまくいきますように。

[14] mixiユーザー 07月25日 13:01

> simoさん
ありがとうございます

これで一つ悩みが減りました

ご親切に教えていただいて本当に助かりました

[15] mixiユーザー 07月26日 10:57

既に解決されたことと思いますが

私の場合についてご参考になればと思い書かせていただきます
私は、臍帯血移植だったので、ドナーさんの白血球の型の検査費用(自己負担)は掛かりませんでした
500～1000万円というのは、病院から健保への請求額のことだと思います
私の場合も、移植月の治療明細は50数万点、金額にして500万円ちょっとでした

本人負担は、通常3割ですから、このままの請求だと約150万円の負担となりますが
高額療養費の制度があるので、一般的には保険部分が、８万円(初期4カ月)以降4.4万円で食事等の入院雑費がプラス数万円になります

通院治療ですと、3割を一旦払って後日還付となりますが
入院の場合は、限度額適用認定という制度があって、初めから建て替える必要がなく、毎月10～6万円程度の支払いとなります

これらは、それぞれ手続きが必要ですので、病院の事務等で聞かれると教えてくれると思います

寛解導入治療中も、病院の請求点数は10万～15万点(100～150万円)だったと思いますが
高額療養＆限度額適用認定の申請はされていなかったのでしょうか？
もしされていたとしたら、その延長線上で(ドナーさん関連費用以外には)負担が増えることはないと思います

お役にたてれば幸いです

繰り返しますが、あくまで患者側から動かないと、制度のメリットハ受けられません

[16] mixiユーザー 07月26日 17:14

> EBNON１足＠返せさん
どうも有難うございます

今日妹によく聞いたら、ｋ病院では差額ベッド代が一日三万円

半年入院すると総額600万円、という計算らしいです

差額ベッド代についても高額療養費の対象なのか、これから調べます

[17] mixiユーザー 07月26日 17:45

高額医療費に関する制度の対象は保険医療だけだと思います。

http://tosshiii.is.land.to/kenkohoken5.html

しかし

私は移植の予定で入院し、無菌治療の必要性ありと判断されて保険で個室に入れました。

そのような無菌治療をしてくれる病院なら個室でも差額ベッド代を払わなくてもよいと思います。

なので

そういう病院を探してみるのも一つの手かもしれません。

[18] mixiユーザー 07月26日 18:02

> 青さん
私も無菌室の必要があって個室に入るのであれば差額ベッド代は出ないのかと思っていたのですが、Ｋ病院ではかかるらしいのです…

本当はＫ病院に入れたいと思っているのですが、金銭的な問題で都立Ｋ病院にしようかと検討しています

[19] mixiユーザー 07月27日 09:17

ももちんママ　さん

事情は、理解できました
青さんのいわれるように、差額ベッドは保険の対象外となります

あくまで、私の個人的な意見ですが
白血病の治療は、盲腸など外科的手術の入院と違って、入院期間は半年で終わるとは限りません
私の場合、発症から起算すると現在入院期間は約600日になります
経済的に余裕のある方はいいですけど、そうでなければ大変な負担かと思います

治療上、無菌室、準無菌室の使用は必須ですがこれは、健保(高額療養)の対象になります
経験上ですが、移植前後は、約１／3が無菌or準無菌２／３が大部屋でした

ｋ病院がどんな病院なのかはわかりませんが、長期にわたる治療を承知の上で、差額ベッドが治療の条件になるのはいかがなものでしょうか

高度な医療を駆使されるとしても、病院運営上何か釈然としないものを感じます

私は、ｋ病院は選ばないと思います

迷わせるような、書き込みになって申し訳ありませんが
ｋ病院の方針に、憤りさえ感じます

治療の進捗に、大部屋と差額ベッドの差はないと思います

[20] mixiユーザー 07月27日 19:35

> EBNON１足＠返せさん
そうなんですよね…どんなに白血病治療で権威のあるお医者様がいても、差額ベッド代ありきの話ではちょっと引きます

まぁ、これは妹の旦那さんに判断を委ねるしかないので

いつも色々教えてくださって有難うございます

[21] mixiユーザー 07月27日 21:03

初めまして。
都立Ｋ病院って、文京区にある都立病院の事でしょうか？
あちらの病院は、白血病治療では、かなり有名な病院ですよ。

自分はこちらの病院にお世話になった訳ではないのですが・・・

移植を受ける前に、こちらの先生の講演を聴きに行ったことがあります。
メンタルケアにも力を入れていらっしゃるようで、フォロー体制が
とても整っているようでした。

感じ方は人それぞれなので、何とも言えませんが
個人的感想を言わせて頂くなら、とても良い病院だと思います。

コメント失礼致しました。

[22] mixiユーザー 07月27日 22:01

＞きりんのすけさん
たぶんその病院だと思います。
やはり良い病院なのですね。
メンタルケアにも力を入れていただける、というのは素晴らしいことですね。
情報ありがとうございます。

[23] mixiユーザー 07月28日 22:26

その後のことを報告させていただきます。
Ｋ病院では無菌室に入らなければならない状況の患者に対しては差額ベッド代を減免する措置があるものの、無菌室ではなく大部屋にうつることになると一日五千円の差額ベッド代、しかし大部屋はなかなか空きがでないので個室になり、一日三万六千円の差額ベッド代が発生するとのことでした。
実際に治療された方、大部屋に入った期間がどれくらいあったか教えていただけませんか？
もちろん個人差はあるんでしょうけど…

[24] mixiユーザー 07月28日 23:15

ずっとＲＯＭしてましたが、私の経験を少し。。

２００１年１月にＭ４で緊急入院、半年後、親族の骨髄を抹消血移植し、今日に至ります。。
私は入院当初は大部屋（６人部屋）でしたが、１回目の抗がん剤治療の途中から移植直前まで個室にいれていただきました。
主治医は当時地元大学病院から担当されていた先生で、病棟の看護婦長の計らいもあって、個室代は請求されませんでした（個室を利用しなければならない「やむを得ない事情」ということで病院を説得してくだすったそうです）。

一日ウン万円の差額を請求する病院は、私の偏った意見かもしれませんが、どう考えても「患者」サイドで治療をしてくれるのか、自分の経験からしても疑念を持たざるを得ません。。
白血病の治療は早くて３ヶ月、普通は半年かかると思います。半年かかったら。。３万×１８０日。。
ちょっとやそっとては支払え得る金額ではないですね。。

それとも１０年も経つと、それだけ、「病気」の方が増えてきている、という事なのでしょうか。。

[25] mixiユーザー 07月28日 23:41

＞あかさん
コメントありがとうございます。
そうですよね・・Ｋ病院は「お金持ちしか相手しない病院」って感じです。
お金持ちか否かで受けられる医療に差がある、仕方ないのかもしれませんが辛い現実です。
半年で絶対完治するならば払えない金額でもないんでしょうけど、期間が決まっているわけでもないですし、妹は完治することを目指して頑張っているわけですから、今ここで全財産を使い果たしてまでＫ病院に入ったところで、完治した後の生活が危ういですよね。なんだか本末転倒な気もします。
妹の人生の最終目標は完治じゃなくてもっと違う、もっと未来に、もっと楽しそうなものであって欲しいです。

[26] mixiユーザー 07月29日 00:02

はじめまして。
私は、2か所の公的病院で、それぞれ化学療法とドナーさんからのHLA一座不一致の骨髄移植を受けました。

個室の差額も大部屋の差額も一切かかりませんでした。

私はGVHDがひどかったので、移植の入院は7か月、内大部屋は2か月程度だったと思います。

個室が無料の適応になる期間は決まっていると聞いたことがありますが、私は加算されませんでした。

血縁者間は、GVHDがひどくならない傾向の様ですが、予測仕切れないのが移植の経過です。

患者会で会ったある血縁者間移植の方は、45日程度の入院で、生着後すぐに大部屋に行ったと聞きましたので、3週間ずつの割だったかもしれません。

K病院は私大でしょうか。
私大の中には、謝礼金の習慣がまだ残っていたり、個室からﾍﾞｯﾄﾞをうめる(大部屋が空いていても個室から患者さんを入れていく。)施設もある様ですので、優先順位をよく吟味なさった方が良いと思います。

都立K病院は、ｱﾉ施設でしたら、症例数も多い(ネットで調べられます。)ので悪くないと思います。
私も闘病する上で候補にした施設でした。

あと、前に言われている健康保険の限度額申請はお済みですか。
化学療法もお安くないし、早くした方がお得です。

スムーズで穏やかな経過でありますよう、お祈りしております。

[27] mixiユーザー 07月29日 21:56

＞どんさん
みなさん長い闘病生活をされてるんですね。
私の妹はまだ一ヶ月半くらいですけど、髪の毛がなくなったりして現在精神的にとても弱くなっているところです。
姉である私からの移植だとGVHDは起こりにくいのかと期待していますが、合併症などが心配です。
やはり長くなることを見越して、財産を全部使い切らないようにしたほうがいいですね。
限度額申請は妹の旦那さんがやっていると思います。
ご心配をおかけして申し訳ありません。
ありがとうございました。

[28] mixiユーザー 08月13日 01:49

・・・コメントくださった皆様へ。

妹は二度目の化学療法中に重度の感染症を引き起こし、二日前に心配停止状態に陥り、心臓マッサージを受けて一命を取り留めましたが、未だ昏睡状態です。
意識が回復する見込みは１％と言われました。
結局骨髄移植もできず、ただ機械で生かされている状態の妹を見ると、本当にやるせないです。
なんとか一度でも意識を戻してあげて、妹の子供（まだ小学二年生）を抱っこさせてやりたいので、毎日病院へ通い、声をかけ続けています。

[29] mixiユーザー 08月13日 18:14

> ももちんママさん

お辛い中、書き込みして頂き有難うございました。

お気持ち、計り知れないとお察し致します。

安易な励ましはよくないですが、確率は確率でしかありませんし、少ない確率を生きて来た方々もいらっしゃいます。

どうか回復なさる事を心よりお祈りしております。

娘さんのお気持ちが心配ですね。
感染の問題はあるのでしょうが、一概にそれがいいとは言い切れませんが、早期に会える事を私は祈っております。

[30] mixiユーザー 08月13日 18:54

こんばんわ。

妹さまが大変な状況に陥いられておられるとの事、お気持ちお察しします。
なんとか、願いがかなう事を祈らずにはいられません。。

どんさんが仰るとおり、確率は確立でしかないと思います。気持ちが通じるとよいですね！

遠くから応援とお願いをしています！！

[31] mixiユーザー 08月14日 00:23

＞どんさん
ありがとうございます。
今日も妹は突然血圧が低下し、一時はどうなることかと思いましたが、血圧を上げる薬を入れてもらったらすぐ上がっていたので、生きてます。生きてますが・・そうして薬や機械でなんとか生きている感じです。
こうして延命治療している間もどんどん白血病は進行していくのですよね。
早く意識が戻るように、ペルセウス座流星群に祈ります。

[32] mixiユーザー 08月14日 00:28

＞あかさん
ありがとうございます。
医者は今になってもう少し早く発見できていればこんなことにならなかったのでは、とか色々な事を言います。妹はもともと心臓の奇形もあったので、普段からずっと調子が良さそうなときが少なかったです。
誰のせいでも、なんでもいいです。意識が戻って欲しいです。
でなきゃ絶対帰ってくるって信じて待っている妹の娘が可哀想です。
祈ることと声をかけ続けることしか私にはありません。

[33] mixiユーザー 08月14日 19:47

声をかけてくれる人がそばに居るって

きっと、妹さんの生きる気力に
大きな力になっていると思います

家族だからこそできる、すごいパワーです

妹さんの回復を祈っています

[34] mixiユーザー 08月14日 21:29

> EBNON１足＠返せさん
ありがとうございます。移植に関することなど、ご親切に教えていただいたのに、こんな展開になってしまって…。
でもまだ諦めません。
妹が生きている限り、私たちも頑張ります。

[35] mixiユーザー 08月23日 00:44

皮肉ですね・・こうして植物状態で二週間弱経ちましたが、今日の検査で寛ｶｲになったみたいです。妹はこの言葉をどんなに待っていたでしょう。
何故妹は感染症を引き起こしてしまったのでしょうか。
このコミュの方達もそういう事があったのでしょうか。
ちゃんとした無菌室に入っていても感染症にかかったりするのでしょうか。
妹のいる病院の無菌室は準無菌室ってやつなんでしょうか。
とりとめのない文章ですみません。

[36] mixiユーザー 08月23日 01:10

> ももちんママさん
無菌室でも感染はします。どんなに気をつけていても菌やウイルスは完全になくなる事はありません。
普通の人では何でもない菌やウイルスでも重症化してしまいます。
なぜなら、戦う細胞が少ない、もしくは、ないからです。
私も小さな息子でも風邪をひかないのに、肺炎にまでなってしまいました。
よく仲間と『良いも悪いも運で私達は生きている』と言っていました。
病気になったのも、宝くじ位の確率。そして、兄弟のHLAが合うか合わないかも、骨髄バンクでドナーさんに恵まれるか、再発するかしないかも運。
私は長く待ったのですが、ドナーさんが見つからず、臍帯血移植でした。
移植して2ヶ月で再発と言われましたが、それでも、とても感謝しています。
脳炎を起こしても、復活している方もいます。
妹さんの力と運を信じて、応援してあげて下さい。
妹さんが一日も早く回復されることを祈っています。

[37] mixiユーザー 08月23日 02:10

> ももちんママさん

気になっておりました。
寛解は本当に良かったです。

感染症～敗血症は頻度が高い合併症です。
主治医が、｢もう少し早くわかっていたら…｣とおっしゃっていたご様子ですが、まさに早期発見と治療がキーになります。

ただし、それも必ず万能ではありません。

私がお世話になった病院の血液内科トップの医師が、｢(白血病になったのは)交通事故にあったと思うしかないかもしれません。｣と言っていたのが印象的です。

妹さんの回復を、引き続き心よりお祈りしております。

[38] mixiユーザー 08月23日 07:59

妹さんがかんかい状態になって本当に良かったですね。何が有っても絶対に諦めないで下さい。
私は急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体異常陽性で昨年11月にさい帯血いしょくを行いました。
二度骨髄移植が直前でご破算になりましたが、
さい帯血で移植ができました。
だから、何が有っても絶対に諦めないで下さい。
諦めたら終わりです。
私は虎の門病院で移植をしましたが、移植した月の入院費は二十万円代で、移植後は通常２ヶ月で退院です。
何かありましたら、何でも聞いてください。
今はそれよりも、妹さんのかいふくをこころよりお祈りさせて頂きます。

[39] mixiユーザー 08月23日 08:31

> ゆっちゃん。さん
温かいお言葉、すごく嬉しいです。
無菌室でお見舞いに来た家族がきちんと除菌したりしても、感染症にはかかるのですね。
ずっと付き添っていた母が、私が持ち込んだんじゃないか…など自分を責めていたりすると、やるせない気持ちになります。
まだ希望を持ち続けて頑張ります。ありがとうございました。

[40] mixiユーザー 08月23日 08:50

> どんさん
ご心配いただいていたのですね。とっても心強いです。
↑上にも書きましたが、私や母が病原菌を持ち込んだのか…それとも設備が良い病院ならこんな事が起こらなかったのか…など、後ろ向きなことばかり考えてしまって、涙が止まらなかったのです。
脳波の検査が出るまで、もう少し希望を持ちたいと思います。
ありがとうございました。

[41] mixiユーザー 08月23日 09:04

> じょーじさん
温かい励ましの言葉、心に響きます。
辛い闘病生活を送ってこられて、移植まで辿り着けて良かったですね。
妹は私と型が一致していたのに、移植までに至らなかったのがすごく残念です。
やはりこれも運、運命なんでしょうかね。
まだ諦めずに声をかけ続けますね。
ありがとうございました。

[42] mixiユーザー 08月23日 20:07

> ももちんママさん

去年当時小6だった息子が急性骨髄性白血病で半年間こども病院に入院しました。
殆ど二人部屋でしたが検査結果により部屋移動は日常茶飯事でした。
相部屋の子が外泊から帰って来る時白血球が低いと引越ししたり…アイソレーターも白血球が上がると無くなったり…下は0才上は高校生までの子でしたのでいろんな制限がありました。
我が子も感染症→敗血症になったのですが原因は息子の腸内菌でした。
空気中にもいろんな所に菌はあり健康ならば何ともないのですが白血球が０に近ければすぐに感染症を起こしてしまうのですからあまりご自分達を責めないで下さい。
妹さんの回復を心からお祈りしています。

[43] mixiユーザー 08月23日 22:15

> こうママさん
お子さまがこの病気になられたのですね…。こうママさんも、さぞかし心労があったでしょうね。
私の妹も最初は腸内菌だったようですが、また違う菌にも次々感染したみたいです。敗血症も軽度だと聞いていたのに、突然の心肺停止に家族はただただ悲しくて悲しくて…。
ご心配いただきありがとうございます。
まだまだ希望を捨てずに妹と頑張ります。

[44] mixiユーザー 08月24日 23:13

移植のことがわからず、ずっと読んでいただけでしたが。

うちの娘も感染症にかかったので、その話を少し…。
娘は急性リンパ性白血病(再発)で入院治療中に、
合併症を起こし、ハイケア病棟にうつりました。
ICUに近い設備の整った病棟です。
そのハイケア病棟で個室にいたのに感染症にかかりました。
皮肉なことに、手術室やICU、ハイケア病棟など
高度な医療を扱う病棟にひそむ菌だという説明でした。
つまり、一般病棟なら感染症にかからなかったのかもしれません。
一般病棟で同室に誰もいない時に敗血症になったお子さんもいました。
ですから、病棟や設備うんぬん、同室の方や面会者からうつったとか
一概には言えないと思うのです。
誰のせいでもないと思います。
どうか、ご家族やご自分の責任だと思わないでください。
娘は寝たきり状態から徐々に回復して歩けるようにまでなりました。
合併症が重く障害が残ってしまいましたが、
それでも今元気に生きています。
妹さんの回復を心よりお祈りしています。

[45] mixiユーザー 08月24日 23:26

＞まきちょこさん
そうですか・・素晴らしい設備でも感染症にはなるのですね。
なんだか少し背負っていたものが軽くなりました、有難うございます。
まきちょこｻﾝはお嬢様のことですから本当にご心労はいかばかりかとお察しします。

今日も妹に会ってきました。医者の話を聞きました。
何故こんなことになってしまったのか、問い詰めても仕方ないのに、お医者様を困らせてしまいました・・。
妹はもともと心臓の奇形（？ＷＰＷとかいうらしい）があったのですが、担当のお医者様はそれを知ってか知らずか、因果関係についてあまり考慮してなかったらしく、軽度の敗血症で不整脈を起こし心肺停止に陥った可能性が大きいみたいです。
責任を医者に押し付けても妹の意識が戻らないのはわかります。
でも・・とても納得のいく状態ではないのです。
愚痴ってしまいました、すみません。
まだまだ諦めずに頑張ります、生きているんですから。

[46] mixiユーザー 08月25日 00:14

正直、この病気は何が起こるかわかりません。普通の人の理解を越える病気だと思います。
私は元ナースで、ＡＬＬですが、こんなに強い抗がん剤を使う治療はなかったです。
実際、主治医に聞いたところ、他のがん治療で使う抗がん剤の20～30倍と言われました。
胃がんや乳がんなどの部分的ながんではなく、外科的治療もできないし、血液は全身に巡っているので、その位使わないといけないようです。
移植となれば、もっと大変です。命をかけるくらいの治療となります。

なので、副作用は強く、いろんな症状が出ます。
ほとんどの人が感染症にもかかります。
自分がもっている常在菌にさえ、勝てなくなります。わからない事は必ず先生に確認し、わかるように説明をしてもらってください。
もちろん、質問するには家族も病気について勉強をしなければなりません。

妹さんもそれだけ大変な治療をし、今も頑張っておられます。
ご家族も負けないで下さい。

[47] mixiユーザー 08月25日 08:37

> ゆっちゃん。さん
そうなんですね…。お医者様は最初のうち『おそらく大丈夫だろう』とか楽観的なことしか説明しなかったんです。
もう少し私も早いうちから話をしておけば良かったと後悔しています。

[48] mixiユーザー 08月25日 23:55

コメント下さっている皆様へ。

心肺停止してから二週間。
今日のＣＴ検査で、ほぼ脳死の状況であろうとの見解が出ました。
今後は白血病の治療は行わず、現状を維持する治療を行うとのことです。

延命治療を受けるかどうかは家族に判断がゆだねられましたが・・
私達家族にはとてもそんなこと決められません。
まだ体は温かいし、爪だって伸びます。
血液検査の結果は良くなっているんです。
こんな選択は残酷すぎます。

これ以上妹の経過をお知らせすることはないかと思います。
今までこのトピを読んでくださった皆さま、ありがとうございました。

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