|
|
|
|
コメント(52)
ここに、書き込みしていいのか迷いましたが、書き込みます、今日から放射線治療、
この行程を朝、夕方、１日二回、計12グレイの、放射線を、あてて、5、6、7の三日間
、その後は二日間抗がん剤ベプシド…また、二日間エンドキサンの順番に、
沢山の吐き気止めやら、ステロイド系のお薬入れて…行くのでしょうね、13日をday 0『移植日』で、口内炎やらなんやら、沢山色々あるのでしょうね、
でも旨く行って35日後に退院予定です、造血管細胞の、正着、
食事が口から食べれる、
薬が口から飲める、
輸血の必要が無い、この条件が揃えば、の話になります…あっリハビリは必要ですよ♪
また、書き込みさせてくださいね、
この行程を朝、夕方、１日二回、計12グレイの、放射線を、あてて、5、6、7の三日間
、その後は二日間抗がん剤ベプシド…また、二日間エンドキサンの順番に、
沢山の吐き気止めやら、ステロイド系のお薬入れて…行くのでしょうね、13日をday 0『移植日』で、口内炎やらなんやら、沢山色々あるのでしょうね、
でも旨く行って35日後に退院予定です、造血管細胞の、正着、
食事が口から食べれる、
薬が口から飲める、
輸血の必要が無い、この条件が揃えば、の話になります…あっリハビリは必要ですよ♪
また、書き込みさせてくださいね、
同病で臍帯血移植して２年半経過しました。統計は古い資料だと思われます。フェラディルフィアは臍帯血移植の成績が良く、すでに治療方も確立され治せる病気になりました。自分は体重も３０キロ増え７０キロになり何でも食べれ海外へも頻繁に行けるようになり通院も２.３ヶ月に一度になり非常に元気です。最新の医療の結果は東北大学病院ではフェラディルフィアの臍帯血移植の完治率は９０パーセントとかなり成績がいいです。原因は不明ですが、染色体異常で、家計に何人か同病でなくなった人がいるので遺伝はあると自分は考えています。もう少しでＩＰＳ細胞などで完治も治療方も劇的に進化すると思います。だいぶ前のネットにまどわされず頑張っていきましょう。
初めまして。
二十歳の時に急性リンパ性白血病と診断され2か月後ぐらいにフィラデルフィア染色体陽性と言われました。
その後大学病院に移動し、骨髄移植をしました。
発症から丁度二年経ちました。
移植後初めは急性GVHDで皮膚に点状出血、40℃の高熱、吐き気がありその後退院し、２ヶ月後ぐらいに慢性GVHDで左顔面、腰一周に帯状疱疹が出て、主治医の先生にもこれはまずいねと言われましたがそれから痛み、痒みなどと戦い今では殆ど病気にかかる前と同じ生活が出来るようになりました。
たた、まだ体力が完全には戻らないため就職などは相手側の理解を得るのが難しくうずうずしています。
でも父親がリフォームの自営をしているのでバチバチ手伝っています！
まだ二年ですが心配な事や、質問など答えられる範囲でしたら相談受けます(*^^*)
宜しくおねがいします！
二十歳の時に急性リンパ性白血病と診断され2か月後ぐらいにフィラデルフィア染色体陽性と言われました。
その後大学病院に移動し、骨髄移植をしました。
発症から丁度二年経ちました。
移植後初めは急性GVHDで皮膚に点状出血、40℃の高熱、吐き気がありその後退院し、２ヶ月後ぐらいに慢性GVHDで左顔面、腰一周に帯状疱疹が出て、主治医の先生にもこれはまずいねと言われましたがそれから痛み、痒みなどと戦い今では殆ど病気にかかる前と同じ生活が出来るようになりました。
たた、まだ体力が完全には戻らないため就職などは相手側の理解を得るのが難しくうずうずしています。
でも父親がリフォームの自営をしているのでバチバチ手伝っています！
まだ二年ですが心配な事や、質問など答えられる範囲でしたら相談受けます(*^^*)
宜しくおねがいします！
初めまして。
私は19で急性リンパ性白血病と診断されました。
あと1週間病院に来るのが遅れていれば命を落としていたと言われる程、血液はガンで侵されていました。
しかしその後、移植なしで８年目になります。
元気で、生活は一般人と同じです。
何も気にしている事はありません。
確かに治療は辛いものですが、得られるものも多かったです。
病気と戦うというよりも、私は共に生きる選択を選びました。
病気も個性なのだと…
綺麗事に聞こえるかも知れません。
ですが、病気になった以上、受け入れることが一番楽だったのです。
「諦めたら病気に負けてしまう」よく聞きますが、関患者は治療に耐えることにいっぱいいっぱい。
めげたり、諦めたくなったり、辞めたくなったりすることは必然です。その時、頑張るのではなく、「これが私の人生だ」と受け入れ、治療も「これも私の生活の一部だ」と考えたら楽になれたのです。
今ではその気持ちが、良かったのかなと思っています。
弟さんのことが心配で堪らないと思います。
お気持ちお察しします。
ですがわたしのように、長期生存し、普通に生活している人がいます。
ゆっくり時間をかけて治していく。
日本の医療はすばらしいです。
どうか、素敵な未来がむかえられますように。
私は19で急性リンパ性白血病と診断されました。
あと1週間病院に来るのが遅れていれば命を落としていたと言われる程、血液はガンで侵されていました。
しかしその後、移植なしで８年目になります。
元気で、生活は一般人と同じです。
何も気にしている事はありません。
確かに治療は辛いものですが、得られるものも多かったです。
病気と戦うというよりも、私は共に生きる選択を選びました。
病気も個性なのだと…
綺麗事に聞こえるかも知れません。
ですが、病気になった以上、受け入れることが一番楽だったのです。
「諦めたら病気に負けてしまう」よく聞きますが、関患者は治療に耐えることにいっぱいいっぱい。
めげたり、諦めたくなったり、辞めたくなったりすることは必然です。その時、頑張るのではなく、「これが私の人生だ」と受け入れ、治療も「これも私の生活の一部だ」と考えたら楽になれたのです。
今ではその気持ちが、良かったのかなと思っています。
弟さんのことが心配で堪らないと思います。
お気持ちお察しします。
ですがわたしのように、長期生存し、普通に生活している人がいます。
ゆっくり時間をかけて治していく。
日本の医療はすばらしいです。
どうか、素敵な未来がむかえられますように。
>>[41]さん
こんにちは。初めまして。
私はその薬は使用していなかったと思います。
入院、点滴による、抗がん剤治療（地固め療法）後に、2年間のメソトレキセート（という薬名だったと思います）、プレドニンを毎日服用、月に一度、点滴にて抗がん剤投与をしていました。（維持療法）
今、大変な時期を過ごされているのですね。
私はたくさんの癌患者とあってきましたが、みなさんイキイキとしていました。
再発しても元気に退院されていく方もいました。
頑張りすぎず、「負けない」など気張りもせず、ありのままでいてくださいね。
またいつでも質問してください。
薬品名を知りたい場合は実家に資料があるので探してみます。今は取り急ぎ返信しました。
こんにちは。初めまして。
私はその薬は使用していなかったと思います。
入院、点滴による、抗がん剤治療（地固め療法）後に、2年間のメソトレキセート（という薬名だったと思います）、プレドニンを毎日服用、月に一度、点滴にて抗がん剤投与をしていました。（維持療法）
今、大変な時期を過ごされているのですね。
私はたくさんの癌患者とあってきましたが、みなさんイキイキとしていました。
再発しても元気に退院されていく方もいました。
頑張りすぎず、「負けない」など気張りもせず、ありのままでいてくださいね。
またいつでも質問してください。
薬品名を知りたい場合は実家に資料があるので探してみます。今は取り急ぎ返信しました。
こちらのスレッドではお初になります。
挨拶スレッドで、14歳の娘がPH+ALLと紹介させていただきました。
14歳の娘も、入院中に15歳になり、高校受験をし、高校生になりました。
二度の転院を含め、昨年8月から入院中です。
入院治療がやっと終了しました。
現在は成育医療センター入院中です。
薬はグリベックで瀕死まで追い込まれ、7月からスプリセルになりました。
スプリセルにしてから経過順調です。
ただ、ひとつ気になる事があります。
薬が効きやすかったのですが、効きにくくなっています。
午前中に麻酔したら夕方まで起きなかった子が、2時間くらいで起きるようになりました。
退院後は1年半程スプリセルと他のお薬、2ヶ月に一度の髄注予定です。
挨拶スレッドで、14歳の娘がPH+ALLと紹介させていただきました。
14歳の娘も、入院中に15歳になり、高校受験をし、高校生になりました。
二度の転院を含め、昨年8月から入院中です。
入院治療がやっと終了しました。
現在は成育医療センター入院中です。
薬はグリベックで瀕死まで追い込まれ、7月からスプリセルになりました。
スプリセルにしてから経過順調です。
ただ、ひとつ気になる事があります。
薬が効きやすかったのですが、効きにくくなっています。
午前中に麻酔したら夕方まで起きなかった子が、2時間くらいで起きるようになりました。
退院後は1年半程スプリセルと他のお薬、2ヶ月に一度の髄注予定です。
２０１６．７に入院し２０１７．２に退院しました。
入院が４５歳の誕生日前日でした。
移植後のGVHDもほとんど出ることもなく、最短に近い退院だったそうです。
入院中に担当の先生と話したことですが、
急性リンパ性白血病、フィラデルフィア染色体陽性 は、患者さんが調べると治りにくいとか、予後不良ばかりが目立って過剰に心配なされるんですが、今はグリベックなどの分子標的剤ができたり、各地で治療している医師たちが学会で治療報告なども積み重ねているし、なにより、なぜこうなってのか？がわかっている分ほかのタイプより治療がしやすいんですよ。
確かに他の癌に比べると、切り取って終わりって訳にはいかないので難しいところもありますが、どんどん生存率は上がっています。
病気に負けて沈んでしまう人は治りにくいですし、明るく振舞える人は治るのが早い気がします。
と、話してくれました。
私の場合、血縁からドナーになれる人がいなかったのですが、フルマッチでドナーになっていただける人が見つかったので確率は割といい方だったようです。が、肺の酸素交換率が少し悪く、それが原因でミニ移植になり５年後の生存率が１割程度下がったと聞きました。
血縁で、ドナーがあった場合通常８５パーセント前後、非血縁の場合、７５パーセント前後。
私の場合上記の理由で、６３パーセントでした。
同じ条件でも１０代であればほぼ生存率の表示はいらないほどの完治率だそうです。
服薬中は味覚異常や食欲増進や減退、不眠など色々出ましたが、食べれなかったら点滴あるし、寝れんかったら寝れるときに寝たらいいし、最悪それも薬で対処できるか！と、看護婦さんも
「なぜそこまでポジティブになれる？」っていうほど前向きでした。
一度は悩みで寝れないほど悩みましたが、行き着くところは「死」しかないな。と思ったら、治るために必要なら何でもする！と開き直れたのがよかったのかもしれないです。
疑問や不安を受け止めてくれるのも、医者や看護婦さん達です。同じこと繰り返しでも納得いくまで聞いて不安を取り除いて前向きになりましょう。少しでも治りやすい状況になるために。
入院が４５歳の誕生日前日でした。
移植後のGVHDもほとんど出ることもなく、最短に近い退院だったそうです。
入院中に担当の先生と話したことですが、
急性リンパ性白血病、フィラデルフィア染色体陽性 は、患者さんが調べると治りにくいとか、予後不良ばかりが目立って過剰に心配なされるんですが、今はグリベックなどの分子標的剤ができたり、各地で治療している医師たちが学会で治療報告なども積み重ねているし、なにより、なぜこうなってのか？がわかっている分ほかのタイプより治療がしやすいんですよ。
確かに他の癌に比べると、切り取って終わりって訳にはいかないので難しいところもありますが、どんどん生存率は上がっています。
病気に負けて沈んでしまう人は治りにくいですし、明るく振舞える人は治るのが早い気がします。
と、話してくれました。
私の場合、血縁からドナーになれる人がいなかったのですが、フルマッチでドナーになっていただける人が見つかったので確率は割といい方だったようです。が、肺の酸素交換率が少し悪く、それが原因でミニ移植になり５年後の生存率が１割程度下がったと聞きました。
血縁で、ドナーがあった場合通常８５パーセント前後、非血縁の場合、７５パーセント前後。
私の場合上記の理由で、６３パーセントでした。
同じ条件でも１０代であればほぼ生存率の表示はいらないほどの完治率だそうです。
服薬中は味覚異常や食欲増進や減退、不眠など色々出ましたが、食べれなかったら点滴あるし、寝れんかったら寝れるときに寝たらいいし、最悪それも薬で対処できるか！と、看護婦さんも
「なぜそこまでポジティブになれる？」っていうほど前向きでした。
一度は悩みで寝れないほど悩みましたが、行き着くところは「死」しかないな。と思ったら、治るために必要なら何でもする！と開き直れたのがよかったのかもしれないです。
疑問や不安を受け止めてくれるのも、医者や看護婦さん達です。同じこと繰り返しでも納得いくまで聞いて不安を取り除いて前向きになりましょう。少しでも治りやすい状況になるために。
退院して1年以上が過ぎました。
退院後免疫抑制剤を減量始めてすぐに、皮疹がでてしまい、減量がストップ。半年ほど様子見をしながら免疫抑制剤以外の減量を少し。2017.11月から減量が再開して、現在プログラフ3.2ｍｇになりました。
外観からは病気をしたことすらわからないほど健康そうに見えると、入院からのことを知っている人たちが言うほどには回復してるように見えるそうですが、血液検査ではまだ白血球、赤血球などは基準値にも達していない状況です。
4月からは仕事に復帰することになり体力的には不安ですが、周りのサポートを期待しつつがんばっていこうと思っています。
今回の私の病気を期に、ドナーになってくれた人が回りに3人ほど居て、感謝しています。
少しでもドナーさんが増えればいいなーと。
退院後免疫抑制剤を減量始めてすぐに、皮疹がでてしまい、減量がストップ。半年ほど様子見をしながら免疫抑制剤以外の減量を少し。2017.11月から減量が再開して、現在プログラフ3.2ｍｇになりました。
外観からは病気をしたことすらわからないほど健康そうに見えると、入院からのことを知っている人たちが言うほどには回復してるように見えるそうですが、血液検査ではまだ白血球、赤血球などは基準値にも達していない状況です。
4月からは仕事に復帰することになり体力的には不安ですが、周りのサポートを期待しつつがんばっていこうと思っています。
今回の私の病気を期に、ドナーになってくれた人が回りに3人ほど居て、感謝しています。
少しでもドナーさんが増えればいいなーと。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
白血病 leukemia 更新情報
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
白血病 leukemiaのメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 写真を撮るのが好き
- 209227人
- 2位
- 食べ物写真をつい撮ってしまう人
- 19821人