白血病　leukemiaコミュの慢性リンパ性白血病（CLL) - 経過観察中

2009年10月に健康診断で慢性リンパ性白血病（CLL）と診断され大学病院で経過観察中です。
当初白血球数 24000 から現在60000 ほどになりました。
最近は自覚症状が度々出始め、倦怠感・寝汗・微熱　がときどきあります。
抵抗力も落ちてきたと少し感じるようになりました。

日本人では希なタイプの白血病ということでしが、欧米では白血病患者の3分の1を占めると聞きます。
急激な進行もないみたいですが、これといって治療法も無いのが悩みです。

患者数も少ないので検査・治療経過を書き込んでいこうと思います。

コメント(17)

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[2] mixiユーザー 06月08日 22:25

なおまさsan はじめまして。

自己紹介していませんでしたが、大阪在住の52歳男性です。よろしくお願いします。

義母さんはすでに治療中なんですね。自分はまだ治療開始していないので治療経過は参考になります。
一つお聞きしたいのですが、「クルー」とはどのような内容なのでしょうか？またお暇があれば教えていただけるとありがたいです。

[3] mixiユーザー 06月08日 23:27

はじめまして。私も去年の４月にCLLと診断された４０才女性です。
あまりCLLの人居ないのでびっくりしました。
私も治療しました。ただ５回やって今のところ様子見です。よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 06月08日 23:43

拓磨さん　はじめまして。
そうなんですよね。聴くところによると日本人では100万人に3人だとか。非常に少数派です。
拓磨さんはCLLの患者ではお若いほうなのではないでしょうか？大変ですね。
お大事になさってください。

また治療法・経過など書き込みいただけたらありがたいです。
よろしくお願いいたします。

[6] mixiユーザー 06月09日 08:25

＞5
course＝クールではないですか。
薬を一定の量、一定の期間続けて投与して治療するときに使われている言葉だったと理解しています。

５日間で抗がん剤をなんリットルか入れる治療があったとして、これを１クール。
同じような治療を３回続けるから、合わせて３コースなどと言う風に説明されました。

[8] mixiユーザー 06月09日 20:34

＞7
私も入院中の記憶で間違っているかも。
あまり自信ないです(＾◇＾;)

[10] mixiユーザー 07月01日 02:44

今日は6月初めに受けたCTスキャンの結果と定期健診の日でした。
血液検査の結果は変りなく白血球数は5万台。
CTスキャンの結果は予想通り首と肝臓付近のリンパ節が腫れているようでした。
首のリンパ節は触ってわかるほどたくさんグリグリが出来ています。

症状からして投薬治療を開始してもおかしくない時期だが、どうするか尋ねられま
した。
投薬とは軽い抗癌剤で、5日服用～休止を繰り返す治療で、リンパ球を減少させ
るので腫れは引く代わりに抵抗力はさらに落ちるとのこと。

しかし自分的には現在調子が良く元気なので、治療は見送ることに決めました。
投薬治療も対処療法でしかないので、元気なうちは待とうと思います。

腫れが酷くなると痛みが出て苦しくなるそうで、そうなったら投薬治療を始めようと思いますが、
いまはそうならない事を祈るばかりです。

[11] mixiユーザー 10月20日 23:18

始めまして。よろしくお願いします。

今日、検査結果が分かり、慢性リンパ性白血病と診断を受けました。
しかし、私はとても元気で病人の自覚がありません。

脾臓はかなり腫れていて、以前の半分しかごはん食べれませんが、痛くは
ありません。

先生からも説明受けましたが、ネットやコミュでいろいろ調べています。

調べるほど、怖くなってきました。

急性でないだけ、良かったと思ったほういいのでしょうか。

同じ病気で頑張られてる方々、今後よろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 05月26日 21:42

イブルチニブようやく承認されました　http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000075.000006157.html　　しかし高いですね

[13] mixiユーザー 05月29日 04:34

当初、低悪性B型リンパ腫と診断され、さいたまメディカルセンター（院内ではどうしようもない）→さいたま癌センター（陽気なだけで精神病扱いされて治療施設が無く治療拒否）→板橋病院と、たらい回しされ、会社に提出用に再度診断書だした結果は慢性リンパ種白血病になりました。

調べれば結構この病気、白血病の中でも治らない種類のもので、同名病、患者の芸能人を調べると、完治した人は居ないようです。

今の医療技術に頼るしかない状況ですね！２年～２０年以上の生きれるそうです。平均１０年。

前の薬が悪かったのか寝っ転がっただけであばら骨が折れたり、ゲームやユーチューブも集中できない位、意識が朦朧となったり、記憶障害になる事もあったが、薬が変わってマシになった。
先週からベネクレスタが処方され、たまたま副作用が少ないので今週から５０ｍｇを毎朝飲んでます。
自分では元気のように感じるが、かなり弱っているようですね。

酸素不足は輸血で補うのですが、２月までは１パックで２週間は働けるくらい元気でいたが、今では２パックでも５日後、３キロ歩くと苦しく成る状況です。掃除や洗濯も苦痛になる位。酸欠より薬によるものだと思います。

昔は不眠症でしたが、今では毎日１０時間位は寝てます。悲しいかな良い夢がなかなか見れないのが悩みですね！

目標は輸血無しで社会復帰です。今は、気楽に自宅療養中！良い結果が残せれば、書き込みためにここに書き込んでおきます。

宜しくお願いします。

[16] mixiユーザー 08月13日 23:11

１８日入院してました。
抗がん剤、２種投与！
１つ目は問題なかったが、効果が乏しく、９割→７割になっただけ！
２つ目が通院時の前回同様アレルギーで死にそうになった。対処は、なんと最低速度でゆっくり投与！徹夜で１６時間もかかった。

退院後３日後、頭部の毛が抜け始めた。落ち武者状態ですが、２か月後から生えてくるそうで・・・・本当？でも、その前に又、入院して抗がん剤かも？当分の間、ハゲ確定ですね！

[17] mixiユーザー 08月28日 19:29

誰も書き込みが無いのさみしいの今回「極度」について書きます。

本日通院日！その3日前から、異常な程しんどい。１ｋｍも歩けない位。

これは暑い中、電車に乗る体力もないので、車で通院しました。

運転中、左親指がけいれん。その後、右親指がけいれん。

何とか。車で涼んで病院に到着。顔色も悪く、即ベッドへ！

採血の結果
白血球値　　　　　　　0.２　　　LL 　通常値33～8.6
赤血球値　　　　　　　1.64　　　L　　通常値4.35～5.55
ヘモグロビン　　　　　5　　　　LL　　通常値13.7～16.8

こんな感じで状態はＬだらけでした。
こうなる何食べて砂のような感じ、無理やり流し込んでました（食欲がないとは食べれない事だと知った）

輸血２パックと白血球を増やす注射を通院で初めて受けました。（前々からすればいいのに）

ま、適当に治療を受けてます。

今回で解った事は、どうやって白血病で死ぬかが明白になった。

良い経験ですね。

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