白血病　leukemiaコミュの急性リンパ性白血病

使用出来なかったので再度トピ立てました。
管理人さん遅くなってすみません、ありがとうございました。

入院中急性リンパ性白血病の方は一人もいませんでした、ここで１０万分の１の確率の方々と出会えて心の支えになりました。

これから治療を開始する方、入院中の方、退院された方、患者さんのご家族の方、みなさんのコミュニケーションの場になればと思います。

愚痴、質問、楽しかった事、嬉しかった事、日々様々な出来事があると思いますのでぜひご活用ください。

※なお私自身は治療等についてあまり詳しくはありません、知識が豊富な方がいればぜひコミュニティを作っていただけると有難いです。

みなさんどうぞよろしくお願いします。

コメント(228)

最初
全て
最新の40件

前

[190] mixiユーザー 03月18日 23:07

うちの一年生の子供も、フィラデルフィアで一昨年移植しました。移植後、グリベックを一年飲んで、薬を切りました。

[191] mixiユーザー 05月19日 20:05

久しぶりに、書き込みさせていただきます。
主人が、昨年六月に急性リンパ性白血病とわかり、十月に兄弟より移植をしました。
退院後にも、サイトメガロウイルスで入院したりと心配でしたが、先週より会社へ復職いたしました。

入院中より、こちらを拝見させていただいて、勇気やパワーをいただき、大変にお世話になりました。ありがとうございます。

今もお辛い治療中の方、どうか明るい方向に進みますように
ご家族も大変な心境だと思いますが、季節の変わり目、ご自愛なさってくださいね。

[192] mixiユーザー 05月27日 04:19

父がこの病気と診断されました。
いきなりのことで正直現実味がなく、受け入れ難いです。
同じ境遇の方がいるというだけで少し落ち着きます。
みなさん、頑張りましょうね(^^)
私も父のため、家族のため、できる限りのことはしていきたいです。

[196] mixiユーザー 06月09日 15:50

去年末に発病して、来月骨髄移植する23歳です
今は一時退院して移植に前に活力溜めてます！
色々不安も多くて挫けそうですが、
皆様の意見を参考にしながら移植に向けて頑張ろうと思います！

[198] mixiユーザー 06月10日 04:22

> 忠犬はち公さん
はじめまして！なんでも質問したいことがあれば遠慮なく質問してください。日常の細かい質問の方が答えやすいと思います。自分もある人にたくさん質問して納得して治療しています。この治療は成功率が高いですので気力でさらに感知を早めましょう！

[199] mixiユーザー 06月10日 04:31

> きんさん
マルクは我々にとって非常に嫌な検査です。慣れてないドクターにモルモット的にされることも多くあります。練習することで若手ドクターの技術が上がるなら多少の痛みは許せます。
失敗して翌日に麻酔からやり直しだけは勘弁ですけど！

[202] mixiユーザー 06月16日 05:35

>のらさん、ジェントルさん
コメントありがとうございます(^^)
今は体調も全然問題なく過ごせているので病気なんだってことが嘘だったらいいのに・・・
ドナーは弟でフルマッチなので、移植は成功→長生きするって信じてます！いえ、長生きします！退院して回復して元気になって社会復帰早くしたいって思います。

抗ガン剤のみの方は長期に渡ってになりますが、
移植前は、みなさんどんなことを考えてましたか？

私は色んな友達に会って病気については知ってる人にはちょこっと話したり
好きなことに没頭したりして有意義に過ごしているんですが、
他に知っておいた方が良かったかもとか、考えてみたりとかってありますか？

母は理解のある人で過保護過ぎない距離で私を見守ってくれてます。
私は未婚で彼氏もいないから子供については今は諦めています。
病気についてあまり重く考えない様にしてますキリがないですよね…言い出したら…

不謹慎な質問でしたらすみません
経験者の方やこれからの方の声を聞けたらなと思い、長々と失礼しました・・・。

[203] mixiユーザー 06月18日 03:57

> 忠犬はち公さん
髪も体力も治療が終われば、日に日に回復してきます。必ず治るのですから将来のために子供の事だけはよく主治医に相談して理解しておいてください。
移植の前には心の準備は特に必要なく普段どおりで明るくすごせばいいと思います。
できれば好きなＤＶＤとか笑えるもので笑ってすごせれば回復も早いと思います。
一人部屋は推測ですが携帯も自由になりますので、どんどんこのような投稿や電話、メールを活発にして生きる活力を絶やさないよう頑張ってください。私が直メールで暇つぶしすることも可能です。海外で暮らすことが多いのでリアルタイムではできないかも知れませんけど。個人的には私が病院で言われて準備した尿とりパットは役にたたなかったので、はかせるパンツを最初から買っていた方がいいと思いました。この知識は私はもう使うことはないように思います！

[207] mixiユーザー 06月19日 04:52

> カピバラさん
昨日１８日発見され入院ですね。自分は一年９ヶ月まえの９月１８日緊急入院しました。白血球が十万を超えて発見され一年入院し今は社会復帰しました。病名も同じです。二週間すると染色体検査の結果がでるはずです。私と同じくフィラデルフィア陽性なら必ず移植と道が決まります。いずれにしても必ず治りますので当分はゆっくり勉強してください。プロフィール読みました。マイミク申請はそちらから希望があればしてください。待ってます。

[208] mixiユーザー 06月19日 08:55

カピバラさん
私の主人が、昨年6月16日に同じ病とわかりました。移植を終えて、先月から復職しました！
突然のことで、さぞかし、ショックなことでしょう。何がなんだか、訳がわからないかもしれません。私もそうでした。
まだ、気持ちが受け入れられないかもしれませんが、とにかく、治療に専念なさって下さいね！
プロフィール、拝見しました。私と同世代、同じ血液型…親近感がわきました！よろしければ、マイミク申請、お待ちしています！

[209] mixiユーザー 07月19日 18:58

はじめまして。５月から急性リンパ性白血病で入院している27歳女性です。
まだまだわからないことだらけで教えていただきたいのですが、私と同じくらいの方で骨髄移植をしなかった方みえますか？

[210] mixiユーザー 07月31日 06:31

始めまして
昨年より慢性骨髄性白血病を発症してましたが,今月から急性リンパ性白血病に症状が進行し入院しています。
グリペックを服用していれば慢性から急性に悪化する事は余り例がないようですが、どなたか同じような方おりますでしょうか
何か情報お持ちの方いれば助かります

[211] mixiユーザー 08月03日 21:00

>hayaさん
お久しぶりです。
本日通院日で主治医に聞いてきました。
ＣＭＬから急性転化する時、急性リンパ性白血病になるケースは多いようです。
主治医によると急性リンパ性白血病はあまりたちが悪くない。
と言っていました。
入院生活大変だとは思いますが、頑張ってください！

[212] mixiユーザー 08月05日 10:37

ピロさん

わざわざ主治医に聞いてもらって有難うございます。看護学校の勉強大変ですが頑張っておられるようで励まされます。
CMLから急性への移行は全体の10％ほどと低いようですが、稀にあるとのことなのでくれぐれも無料をなさいませんように。

[213] mixiユーザー 10月02日 18:54

>>[207]

私の身内も、その病名です。
お互い頑張りましょう。

[216] mixiユーザー 01月26日 01:15

>>[215]

はじめまして。
私の母も、昨年９月３０日に６５才で、急性リンパ性白血病と診断され
現在、３クール目の抗がん剤治療中です。

完治については何も言えませんが、治療で体力もかなり落ちます。

とにかく食べて、ベッド上でも足踏みしたり体力の温存をして下さい。

母も頑張っています。
お父様の治療が上手くいくようお祈りしていますね。

[217] mixiユーザー 09月30日 16:53

こんにちは。
姪(10月で3歳)が、急性リンパ性白血病と診断されました。
治療も、まだ初期の段階でわからないことだらけです。

病院で一人取り残されること、治療の意味など、本人もわからずに辛い思いをしています。

小さい子ども向けの白血病についての絵本でお薦めのものをご存知でしたら教えていただけないでしょうか。
今は、体の中にバイキンマンが入っちゃったから、アンパンマンを注射してやっつけるんだよ、と言っているようです。

[218] mixiユーザー 10月07日 22:38

>>[217]
初めまして、ブルーランナーと申します。
子供向けと言うより小学校（多分３～４年生）用に「君と白血病」という医学書院から出ていて細谷亮太先生が訳した本が良いと思います。
大人でもなるほどと思える内容です。

幼いので本格的に治療が始まれば個室に入ると思いますが、そうなれば誰かが必ず居るので姪ちゃんも安心ですね。
無事に寛解まで行けると良いですね！皆んなでガンバ

[219] mixiユーザー 10月08日 22:40

>>[218]
返信ありがとうございます。
早速探してみます！

私自身も病気についてよくわかっていないので、ぜひ読んでみます。

[220] mixiユーザー 05月20日 23:06

mixiひさしぶりだなー

急性リンパ性白血病になったのが、
17歳だから、今37歳なので、
20年経ちましたよー

結婚も出来、子供も産まれました。

移植なし、薬のみ。

[221] mixiユーザー 10月13日 08:37

母が9月21日に急性リンパ性白血病と診断され最初の抗がん剤治療で寛解に向かってる途中で肺炎と敗血症の併発でICUに入りました。なんとか持ちこたえて欲しいと願うばかりで毎日精神的に押し潰されてしまいそうです。今日、明日にでも突然特効薬が出て欲しい。

[222] mixiユーザー 10月21日 07:10

ICUに入ってから10日で肺炎が治らずに意識も戻らずに母が逝ってしまった。雨が一瞬止んで晴れ間が差した途端に行ってしまって雨は嫌だったのかなと悲しいけど少し笑ってしまった。あっという間の1ヶ月の闘病期間で中々運は向いてこないもんだなと思いました。癌も白血病も抗がん剤を使わなくても画期的に治る日がきて欲しいです。
今白血病にかかってる方々も再発もせず治る事を祈ってます

[223] mixiユーザー 09月25日 00:44

>>[220]

まだ元気だぜー

娘が産まれました♩

[224] mixiユーザー 01月22日 12:12

2018年4月中頃に発症。2018年12月末から自宅療養開始。

[227] mixiユーザー 10月22日 14:24

広島で被爆し、ALLで死亡した佐々木禎子という女の子がいます。
原爆との因果関係は不明ですけど。

あれだけ注目を浴びた彼女は、なぜ寛解導入に失敗したんでしょうか？
小児ALLの寛解導入に失敗する要因って何があるんでしょう？
Ph染色体の検査はしたんでしょうか？

皆さんもご存じの通り、ALLは「死の病」ではありませんよね