白血病　leukemiaコミュの骨髄移植について

母が急性骨髄性白血病の、再々発のため入院中です。

１度目の入院時とっておいた造血肝細胞を
２度目の入院時、自家移植しました。

３度目の入院の今回は他者からの移植となりそうです。

母の兄弟は６０歳代で、ご病気を持っているので
ドナーとなっていただくには難しく、

担当のお医者さまと話ていくなかで
私自信も検査等を受けますが、
骨髄バンクに登録し、ドナーとなっていただく方を探す方が危険性が低い、とのことでした。

今現在、骨髄移植についての情報は探しているのですが
全く無知な状態で、どうしても母としても、家族としても不安になりやすいです。

骨髄移植を経験された方、情報をお持ちの方、
「こういう流れだよ」
「ここ大変だから頑張りどころ！」など
教えていただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 06月17日 08:58

僕の場合は、大体こんなでした。

骨髄バンクへの登録が済めば
ＨＬＡ適合者のリストが今は、
インターネットでリアルタイムで
マッチドナーが何人、ミスマッチドナーが何人と出ます。
ドナーの詳細の検査から最終同意が得られるまで、
多分、一人づつ、１ヶ月程度は、
かかると思っていればいいと思います。

駄目なら、次のドナーとコーディネイトが始まります、
しかし、ドナーとのＨＬＡコーディネイトは、
個人の病状との競争でもありますので、
バンクで該当ドナー数人の承諾が中々得られない場合、
それでも、まだ化学療法で押さえが効く状態であれば、
骨髄バンクからのドナーを待つか？
臍帯血バンクからの移植のマッチングを進めるか？

選ぶ時間は、多少あろうかと思います。
移植自体は、ちょっと御年がいっているようですので、
移植前処置が、放射線相当量のフル移植ではなくて、
低減か、ミニ移植が適用されるかもしれません。

移植自体は、大変だけど、命と引き換えの行為ですから、
それなりに大変ですが、問題はその後の、ＧＶＨＤの反応如何によります。
全体に大変で、全体に頑張りどころと思っていても、
いいかと思います、
でも、色々経験して慣れてくれば、力の抜き所も沢山あります。
こういう僕は、骨髄バンクから移植２年９ヶ月です。

[3] mixiユーザー 06月17日 18:06

イイタカさん◎

命の関わる事だから、ひとつひとつ大変だということで
ひとつひとつ大切に向き合って行きたいと思います！

母の白血球数が８万くらいまで変動しており
まだHLA検査や、バンクへの登録もできていない状態です。

気持ちばかりがあせってしまいますが
慎重に、適切な判断をしていけるといいな、と思います。

低減、ミニ移植、というものを知らなかったので
そちらも調べてみます！！
ありがとうございます！！

今日もこれから担当の医師の方と話してくるので
参考になりました。
ありがとうございました！！

[4] mixiユーザー 06月19日 21:43

うー・・・すいません、
HLA検査って具体的にはどのように行いますか？？

母のご兄弟の方にも協力していただくのですが

「２０ｃｃ位の血液検査でできるそうです」
「でも今は母のHLA検査もまだで、母と同時期に検査した方がよいらしいです」
「でもその検査はいつになるかわからなくて」

等、まだ自分でも何がなんだかわからないことを
叔父、叔母にただ『検査に行って欲しい』
という風に伝える事しかができずに心苦しいです。。

検査方法など教えていただけないでしょうか・・・！！

[5] mixiユーザー 06月19日 22:29

ごんたさん

携帯ユーザーじゃないですよね。
パソコンならもっとネットを活用して検索したら、骨髄移植に関するサイトは山のようにヒットしますよ。
こちらはお勧めです
http://www.gan3.com/gan3/data29/data29.html
病気によって分かれていますし、移植に関しても病院などの詳しい説明があるので読まれてみたら？

はっきりいって、言うことが多すぎて書ききれないのです。
努力もされているでしょうが、聞くばかりでなくひとつの単語、例えばHLAという言葉からでも違う情報が引き出せます。
自分で理解しないと、人に説明できないですね。

ちなみに検査方法はわかりませんが、素人がそこまで知らなくてよいと思いますよ。
それは検査技師の仕事です。
ドナー候補はごく普通の採血で済みます。

[6] mixiユーザー 06月20日 00:05

ゆきおばさん◎

回答ありがとうございました。
お勧めしていただいたサイトもわかりやすくて助かります。
山のようにヒットする情報にわけがわからず翻弄されている状態でした。

＞ちなみに検査方法はわかりませんが、素人がそこまで知らなくてよいと思いますよ。
＞それは検査技師の仕事です。

こちらの検査の方法、という質問が間違っていますね。ごめんなさい。
かかる時間であったり、他の病院で検査をしていただく場合の違いであったり
そういうことを本当は聞こうとしていたのですが、
下手な文と配慮不足が多くてごめんなさい。

「そちらでどうぞ早く検査をしてください」
と担当の医師の方に言われているので
私自信、混乱しすぎているようです。
ご迷惑おかけしました。

[7] mixiユーザー 06月20日 00:36

ごんたさんへ＞
私も急性骨髄を患い再発後に臍帯血移植をして経過観察中です。
イイタカさん・ゆきおばさんが触れてますが、
流れは抗がん剤＆放射線照射のあとに骨髄や臍帯血移植が通常だと思います。
歳が若かったり、病態がよければ、致死量に近い治療を行います。
私も致死量でかなり体力的・精神的にきつかったです。
お母さんのお歳を考えると私よりも減抗がん剤・減放射線照射かもしれません。

骨髄移植の場合はドナーさんの都合でドタキャンもありえますので、臍帯血移植も主治医の先生が考えていると思います。

ＨＬＡうんぬんは、白血球の型を調べて移植できるか調べることです。
採血をして簡単に調べられます。

[8] mixiユーザー 06月20日 11:40

ども、

当事者である、お母さんのＨＬＡタイプは、
前回自家移植してるって事ですから、
何も変わってませんし、
病院のカルテに書いてあるんじゃないですか？
ってか、知ってて当然と思いますよ。

でも、ご兄弟が６０代だとすると、
実際、マッチドナーだとしても
ドナー的にもキツイかもしれませんね。

[9] mixiユーザー 06月20日 20:13

こちらの投げかける疑問や質問が整理されておらず
ご迷惑をおかけしてごめんなさい！！

少しずつ飲み込んで理解に勤めます・・・！！
ありがとうございます！

私自身、納得できずにもやもやしていた事は、

母の兄弟の方はそれぞれ糖尿病やガンを患っており、
医師の方に伝えても
「とりあえずHLA検査を」と言われました。

インターネット上でも
糖尿病の方、がん治療を行っている方は
ドナーになることができない事が明記されており

ドナーになる可能性が大変低く、
他のご病気をお持ちで大変な思いをされている方に

「ドナーになる可能性は低いが、とりあえず検査は受けてくれ」
と伝えることは大変心苦しく、また質問されても全く答えることができません。

叔父、叔母に少しでも多くの知識や他の方の経験等、
伝えられれば相手の方に不安を与えないのではないかと思い
トピックを立てさせていただきました。

今日電話の窓口相談でもお話を聞かせていただいたところ
『HLA検査を受けていただくことは、
相手の方に「ドナーになる意思がある」ということが前提であり、
マッチすればどんどんドナーとして話が進んでいきます。
とりあえず受けていただくものではありません。
今この地点（入院１週間目）で話をするより、もう少し先でいいのではないか』
ということでした。

とにかく担当の医師の方との意思疎通ができていない！！
ということをこのコミュニティーでも電話でも痛感いたしました。
家族間、病院の方々との話し合いを進めた上で
母の兄弟の方々にもお話させていただこうと思います。

名無しの権兵衛さん◎

移植後の経過観察中なんですね。
おつかれさまです！と言うのも変かもしれませんが
そのような時に回答ありがとうございます！！

母も１度目２度目の入院同様、かなり強い薬を使用していくようです。
体力的精神的にもきついということで、
お互いがお互いに支えていけるよう勤めていきたいと思います。
検査自体は簡単な血液検査であることがわかり、
重く受け止めすぎていたので肩の力を抜くことができました。
ありがとうございました！！

イイタカさん◎

再度ありがとうございます！
そういえば！！とハッとしました。。すいません・・・！！
先生に聞いてみようと思ったのですが今日はお会いできませんでした。。

母の兄弟の方もご病気を抱えていらっしゃるので
さらにドナーとなっていただくには難しい状況ではありますが
私自身も可能性は薄いですが検査させていただいたり
最善を尽くしたいと思います◎
ありがとうございました！！

[10] mixiユーザー 06月21日 00:02

こんばんは。
わたしは、血液内科で看護師をしています。

ごんたさん、ご心配な状況の中、頑張っていらっしゃるのがよく伝わってきます。
こんなときは、「わからないことがわからない！」「どこから手をつけていいのかわからない！」というのはほとんどの患者さんやご家族が体験することだと思います。
このように、ネットで情報収集するのもとても有益です。
また、医師とコミュニケーションを取りづらいのかな？と感じましたが、そのへんは困っていませんか？
もしそうであれば、看護師を活用してください。
きっと、プライマリーナース（担当看護師とか、受け持ち看護師とか、呼び方は様々です）がいると思いますので、その人に、今困っていることを全部話してみてはいかがですか。
考えの整理や、これからの方向性を、一緒に考えてくれるはずです。
入院も長いようですから、プライマリーナースに限らず、話しやすい看護師誰でもいいと思います。
まずは、「困ってる」ということを伝えると、必ずあなたのサインをキャッチしてくれますよ。

[11] mixiユーザー 06月21日 01:19

ごんたさん、心中お察しします。
自分も、宣告されたときは何がなんだかわからず、いろいろなネットの文章をみて、更に混乱したものです。

自分も小梅さんのアドバイスに賛成です。
「わからない」のが当たり前なんです。この病気自体「非日常」の出来事なんですから。
小梅さんのおっしゃるように、仲良くなった看護師さんや、受け持ちの看護師さんに聞きまくってしまうと、これが結構気が落ち着くものです。

自分は入院中にナースステーションで夜まで、馬鹿話を交えながらいろいろ聞いたりしました。
ありがたいもので実際の声でいろいろ教えてもらうと、いままで混乱していた気持ちがすっと落ち着く感じがしました。

看護師に限らず、「あ、この人なら聞きやすそう」という人にきいてみるのがいいと思います。

あんまり頑張らず、のんびりすごしていくことが、結構良い治療への近道ですよ。＾＾

[12] mixiユーザー 06月21日 04:00

つまらないアドバイスになるかもしれませんが…
我が家の場合、娘が発病して私からの骨髄移殖をしました。
なので、治療内容などの説明は主に私が受けていました。
とはいえ、素人ですから、医師からの説明も一度聞いただけではうまく分からない事が多かったです。
そこで、私は説明を聞く時は常にメモを取り、質問内容も事前に紙に書いておきました。
いざその場になると、うまく質問が出来ないままに説明が終わってしまう、という事を防ぐ為です。
もし既に実施されていたとしたら、申し訳ありません。
お母様の治療がスムーズに進みますように、お祈りしています。
ごんたさんご自身も、相性の良い(コミュニケーションの取りやすい)スタッフの方にめぐり合えると良いですね！！

[13] mixiユーザー 06月21日 10:49

小梅さん◎

血液内科の看護師さんでいらっしゃる・・・！
直接お世話になっていなくとも
いつも本当にありがとうございますと言いたいです！！

担当の医師の方は
知識も豊富で、話し合いでも細やかに説明され
医師として素晴らしい方だと思います。
ただコミュニケーションは大変難しいです・・・

下手な質問や発言をすると
「どうぞ他の病院へ行っていただいてかまいません
　いつでも用意はいたします。」
と言われるので、だいぶ慣れましたがビクビクします。

ただ、看護士の方々が先生への信頼は厚いことに、大変救われます。
『信頼できる看護士さんが、信頼している先生なんだから信じていこう』
と思うことができます。

困っている、わからない、と素直に看護士の方に伝えていい、頼っていい、
ということを教えてくださりありがとうございます！！
失礼な言い方ではありますが『先生対策！』も含め、現状や疑問ももっと話し合ってこようと思います！

れびさん◎

いつもありがとうございます！！
言葉をいただくこと、言葉を発することで
少しずつ混乱を整理することができてきたように思います。

病院でもこのような場でも、相手の方の迷惑になってしまうのが恐くて
どうしても萎縮し、肩に力が入っているのに気がつきました。

長丁場となっていくと思うので、頑張りすぎず頑張っていこうと思います。
ありがとうございました！！

カナさん◎

親子間での移植経験がおありなのですね！
コメント本当にありがとうございます。

話し合い時のメモ取り、私もやっています◎
必死で走り書くので、あとで自分でも読めないこともありますが・・・！

ただ、よくわからないまま質問をしてしまい
医師の方をいらつかせる、
質問の意図と違う回答をされて、それ以上聞けなくなった
ということが今まで多々ありました。。
質問事項をきちんとまとめておくこと、実践していきたいと思います！

つまらないアドバイスなんてひとつもありません
お心使いをいただくだけで本当にうれしいです。
こちらから何も返すことができませんが、ありがとうございました！！

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