[mixi]ＭＣＴＤの方お話しませんか？ - 膠原病（こうげんびょう）

薬は怖いですよね。
私は発病当時からプレ恐怖症ですｗ
プレドニン以外の対処療法があるならそちらをお勧めします！

はじめまして。
keycatといいます。
私も、そらみみさん同様、最初はＳＬＥと診断され、その後、ＭＣＴＤに病名が変わりました。
面倒なので、書類上はＳＬＥのままです。

アメリカの治療事情ですが、あちらではホルモン治療（ステロイドの副作用に対して）と感染症対策はどのように行われているのでしょうか。
情報があれば教えてください。
よろしくお願いします。

[10] mixiユーザー 09月02日 01:11

はじめまして。
MCTD歴２年のかんみといいます。

現在プレドニン15mgです。私も病気の症状よりは今はプレドニン
の副作用が辛い状態です。心臓の拍動が早くなる時があるので
気になります。病気の症状は寒い時のレイノー症状と，顔面がピリピリした感じがずっと続いてます。ピリピリ感は当たり前になってあまり気にならなくなりましたが・・・。このような顔面のしびれ
のような症状をお持ちの方いらっしゃいますでしょうか？

どうぞよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 09月02日 02:42

はじめまして、MCTD歴3年目のみっしーと申します。
発病時20mgで、7mgまで減量したところ、今年5月に再び20mgに増量。最近10mgに減ってきました。
増量時は副作用はムーンフフェイス＆心臓バクバクに悩まされます。テンションも上↑下↓。
ちなみに書類とか記入するときたまに混合性結合組織病って書けなくなります。病名が難しい！笑

[12] mixiユーザー 09月02日 10:20

こんにちは！
MCTD歴3年のかえるんです。
プラス、そこから間質性肺炎を患い3年前には生死をさまよいました。
パルスとエンドキサン治療が効いてくれて2ヶ月後には無事退院、
その後順調にステロイドも5ミリまで減ったのですが、
昨年末に再発(肺がまた白くなって）それでも何とか入院は免れたものの
ステロイド20ミリに増量、現在は8ミリまで何とか来ました。

ところで皆さんはお仕事されてますか？
症状にもよると思いますが、ステロイドの量と
仕事量の関係ってどうなんだろう？って思って。

ちなみに私は昨年病後初めて週５で普通に事務職に復帰したら
再発（昨年寒かったこともあると思いますが）したので、
今は週３日の事務職をしています。
体力もだいぶついてきたので、この様子だったら
もっと働けるかも？！って思うのですが、昨年の５ミリでの
再発を考えると、う～ん、悩みます…。

[13] mixiユーザー 09月02日 15:28

＞そらみみさん

はじめまして～。そうですね、多分アメリカのほうが治療が進んでいると思います。私の医者からは、ステロイドではなくプラクノールという日本ではまだ認可されてない薬を薦められています。もともとマラリアの薬で、他の薬より副作用が断然少なくて安全だと言われました。（ただし、人によっては目に副作用が出るらしいです。それが怖くてまだ飲み始めていません。。）治療費は、学校が紹介してくれたクリニックに行っているのでほとんど保険でカバーできています（保険は高いですが・・）

＞ののじさん

ひ～。薬ってやっぱり怖いですよね。できれば飲みたくないです。でも医者からは、これ以上病気を進行させないためにも薬を飲んだほうが良いと言われました。一応対症療法で痛み止めや炎症剤はもらっています。

＞Ｋｅｙｃａｔさん

私も最近こちらで医者にかかり始めたばかりなのであまり詳しいことは分かりませんが、どうやらステロイドはもうあまり使われていないようです。ステロイド以外の薬が沢山開発されているようで「古い治療法だ」と言われました・・。

[14] mixiユーザー 09月02日 15:53

あんさん☆
ステロイドはもう古い治療法なんですか～？！
ステロイドｏｒ免疫抑制剤しか治療法がない日本ってやっぱり遅れてるんでしょうね。

[15] mixiユーザー 09月02日 17:41

>あんさん
プラクノールって、ググっても見つかりませんorz
ステロイドも目に副作用が出ますが、それよりも
発言頻度は低いのでしょうか？

[16] mixiユーザー 09月02日 18:20

>あんさん
情報、ありがとうございます。
もうステロイドは時代遅れですか……
はやく新薬が日本にも認可されてほしいけど、副作用が怖いですよね。
感染症に対しては、なにか指導されていますか？
他にも情報ありましたら、よろしくお願いします。

[17] mixiユーザー 09月04日 07:21

＞海さん
私も勉強＆情報不足で、自分の医者に言われたことを鵜呑みにしてるだけなので本当にそうなのかどうかはわかりませんが。でも確実に日本よりも薬の種類が豊富だとは思います。

＞そらみみさん
私の日本語の読みが間違っているのかもしれませんが、正確には「plaquenil」と書きます。ステロイドも目に出るんですか？私の先生は、１年に１回念のため目の検査をすれば大丈夫と言っています。でも検査して異常が見つかったとしてももう手遅れってことはないのかな。。っと不安ですが。正確にどれくらいの頻度で副作用が出るのかはちょっとわかりませんが、「まれだ」とは言っていました。私ももう少し調べてみて、また報告します☆

＞Kecatさん
感染症の指導は受けていません。今度医者に会ったときにもっと詳しいことを聞いてきます！

[18] mixiユーザー 09月29日 08:34

こんにちは。あれから私が今働いている病院の専門医にplaquenilについて詳しく聞いたところ、目の副作用は非常に稀で、もし出たとしても薬を辞めることによってすぐに元に戻るそうです。
この薬は、特にまだ症状の軽い人に効果があり症状を出なくするのはもちろん病気の進行を防ぐ効果があるそうです。

前に「ステロイドはもう古いらしい」なんて書き込みをしましたが、症状の重い患者さんにはplaquenilと兼用してステロイドもまだまだ使われているようです。間違った情報を流して住みませんでした☆

[19] mixiユーザー 09月29日 09:11

あんさん☆
やっぱりステロイドからは逃れられないｗんですねぇ（悲）

[20] mixiユーザー 09月29日 09:58

教えて下さい。
ステロイドによる目の副作用とは、どのようになりますか？

[21] mixiユーザー 09月29日 10:21

チャコちゃんさん☆
私は緑内障になりました。
他にも白内障の副作用もあるらしいですよ。

[22] mixiユーザー 09月30日 13:09

今日専門医に行ってきました。
先生いわく、この薬のことは未だによく分かっていないらしく目の副作用も研究結果によってばらばららしいです。ただ今までで一番規模の大きい研究でも目に障害が出た人でもそれが本当にこの薬によるものなのか、っていうのがまだはっきり証明されていないとの事でした。若い人ならなおさら心配はないけど、念のため6ヶ月に1度は目の検査をするようにと言われました。そして万が一出た場合でも、薬をやめれば戻るそうです。私の先生が今まで25年間この薬を処方してきて、目に異常が出たのは1人だったとか（しかもご老人だったので、薬出かどうか不明）。

ちなみに飲み始めは、胃がもたれた感じがする場合もあるけれど慣れてくるにしたがって大抵は消えるとのこと。あと同じ薬でも高いブランドと安いのがあって、高いもののほうがそういう副作用も少なく効き目も良いらしいです。残念ながら私の保険では安いほうしかカバーされないので（涙）まずは安いほうから始めることにしました。そして、一番の効果は
倦怠感や疲労感がぐんと減ることだそうです。

目の障害は、網膜に障害が起きるとか。ただし、薬の分量がマラリア患者のように大量でなければ特に心配なしと言われましたよ。

[23] mixiユーザー 09月30日 14:08

＞あんさん

今日は病院へ行ったので、plaquenilのことを主治医に
聞いてみました。昔はほかの病名つけて無理矢理使う
こともできたけど、今は難しい、症例によっては良いら
しいが、試すことはできず、論文を読むだけ、とのこと
でした。日本では使われることはないのかもしれませ
ん。

[24] mixiユーザー 09月30日 16:44

初めまして。
19の頃、ＭＣＴＤと診断され、現在24歳です。
プレドニン４ｍｇ。やっとここまで減りました。

病気のひどかった19、20の頃は体重が急増し、1度発熱が起こると40度の熱が1週間続いて肺炎を併発していました。
精神的にも辛くてだるくて、やる気がなくて。周りにはまだ病気が浸透しておらず、「笑わないし、やる気がない人」と言われたこともありました。ぜーんぶ病気のせいだったんだろうなーって今になって思います。

でも地道に治療を続け、薬は飲んでいますが、今は普通の人よりも健康体だったりします(笑)周りの人の理解も多いです。季節や気温によって体調も変化しやすいですが、それによって自分がどう対処すべきかがだいぶわかってきたような気がします。

ところで、これからの季節はレイノーが気になりませんか？？
わたしは夏でも冷えが気になって食器を洗うときはゴム手袋がかかせません。
レイノーで悩まれている方、良い対処方などあれば教えていただきたいです。

[25] mixiユーザー 09月30日 20:34

MCTD歴３年です。発病時は手足のむくみと筋肉に力が入らず、一度座ると独りでは立てない、缶やペットボトルが開けられない、あごの筋肉が弱り上手く食事ができないといった感じでしたが、一ヶ月弱の入院でプレドニン毎日３５MG、その後１年半位かけて１０MGに落としました。そして１年ほど前から勝手にプレドニンを飲まなくなってしまいましたが、ラッキーな事に大事には至っていません。

時々なにもしてなくてもどっと疲れが出たり、なんだか筋肉痛のような感じがします。精神的にも不安定で鬱ぎみになったり、、でも自分でも病気のせいなのか、そうでないのかよくわかりません。

病気のせいで精神が不安定になったりっと聞くのですが、どんな状態になりましたか？ぜひ教えてください。

また、発病後、病状が落ち着いていて仕事を始めた方、会社には病気のことは告げていますか？私は不採用になるのが怖くて面接の時でも「健康です」って言ってしまっています、、。

[26] mixiユーザー 11月15日 21:12

プレドニン30mg、一昨日退院しました、本日から勤務再開しています。

>CENLINGさん
会社には今回の入院で申告しています。
契約で仕事しているのですが、仕事を切られることなく、続けることが幸いできています、それと立ち仕事では無いこと、通勤が車で有ることなど、結構ラッキーかもしれないです、電車は感染しそう～。

それでも筋肉痛や目のチカチカ、顔のピリピリ、胃が痛くなる、息切れする、レイノー…等、皆さんご存じの症状は出ますが、仕事をしている方が気が紛れるので私は今のところ恵まれているかも。
だた契約の仕事のプロジェクトが終われば、今後仕事はどうなるかはわからないです。
次にもし他で面接したらやはり「健康です」と言うかも…。

皆さんは障害年金などは申請していますか？
働いていると申請は難しいとのことで、私は申請していませんが…

[30] mixiユーザー 11月16日 10:06

ミクロ☆マニアさん　はじめまして＆ありがとうございます。

障害年についてですが、先日外泊中にこのサイトの無料相談で聞いてみました。その際の回答の一部を引用しますね。

以下引用ーーーーーーーー
■障害年金の請求について・・・・
＊混合性結合組織病も障害年金の対象となります。
ただし、一般的に、傷病により、社会生活や日常生活に
相当の支障をきたし、労働についても困難な状態の場合
とされています。
すなわち、「時に少し（又はしばしば）介助が必要なこ
とがあり仕事は出来ない状態で、日中の50％程度は就床
している」程度であれば２級に認定されます。

また、障害等級３級は、一般的に、傷病により、社会生
活や日常生活・労働の一部に支障をきたし、軽易な労働
しかできない状態であれば受給可となります。

＊障害等級３級を受給しても将来年金が不利になること
はありません。症状が治っていないため治療中の場合障
害手当金は請求できません。

ーーーーーーーーーー引用終わり
無料サイトでの相談結果であり、実際はよくわかりません。
また申請しても窓口でごねられ却下が多いようです、、。
社会年金・国民年金でも内容が違うようです。

[31] mixiユーザー 01月01日 19:16

あけましておめでとうございます。
1/10早速2週に一度の病院DAYです、なんだか年明け早々で病院も混みそう～。今プレドニン20mgまで減りました。でも体重は増えました、、、、。
年末はそれでも朝から夜中まで仕事。仕事。仕事。
目が最近ぼやけるので、白内障とかなのかと心配したけど、老眼化？しているだけだったみたい、眼圧などの検査はやっぱり定期的にすることで安心ができました。今年も病気と上手くつきあって行くようガンバリます。。。
みなさんも、頑張って！

[32] mixiユーザー 01月02日 03:30

歩けなくなって入院してました。
精神的にも不安定になり精神科も受診しています。
今年こそよい年になりますように・・・。

[40] mixiユーザー 01月12日 10:53

1999年８月に皮膚筋炎・多発性筋炎と診断名が下りました。
その前７月に入院時にはSLE,皮膚筋炎，シェーグレンのオーバーラップと言われて治療が始まりましたが，該当項目数の関係で上記の診断となりました。
MCTDではないのですが・・お邪魔してすみません。

1998年10月にピンポン玉大の乳癌を摘出しました。
その数ヶ月前に大きな仕事を控え，これから本腰を入れて，という時に（翌年になって医師の推定ですが）多発性筋炎を発病しました。突然握力が無くなり洗濯ばさみもつまめない，自転車も２−３回漕いだだけでじわーーーっと脚全体の痛みとも何ともいえない感覚。２−３回漕いではそのまま進み，止まりそうになると又２−３回漕いで・・・でした。歩くには自分の腕すら重くて，荷物など持てませんでした。夏なのに寒くて，長袖にホカロンをベタベタ貼っていました。レイノーだったのかも分かりません。呼吸も苦しくて，後になって「呼吸筋もやられていたのではないか」と診断されました。
マニュアル通りで（DM/PMは癌が潜んでいることが多い，との），乳癌を切除したところ，それまでの多発性筋炎としての症状も治まってしまったのです。
乳癌のしこりが見つかったのは７月末で，諸症状は乳癌の転移に違いない！と咄嗟に勝手に思い込んでしまいました。でも乳腺の先生は異常所見なし，と仰るのです。多発性筋炎までは・・・専門外ですから仕方ないです。

折角治ったのに，すぐに仕事復帰を許され（乳癌しか考えていなかったので）今度は全身に紅斑が少しずつ出始め，1999年の６月から大学病院の皮膚科に通い，７月に入院となった経緯です。

プレドニンの副作用は過激でした。
自覚症状のないものは何が出ても気にしなかったのですが（10キロ体重増加，コレステロールは400を越え，骨粗鬆症になる等々）プレドニン40mgを二ヶ月続け，そこへイムラン100ｍｇが加わった頃から認知症的な症状。電話するのに数字列を記憶出来ないので，ひとつずつプッシュする…ところがゆっくりゆっくり見ては押し…なので電話は切れてしまう。文字が読めない（頭が拒否していた様です），読もうとするとブルブル全身が痙攣状態。検尿なのに蓄尿と間違えてしまう・・ステロイドミオパチー（ステロイドによる筋力低下），そのうち，人の声や物音が全部金属音になってしまったり，不可解な症状に見舞われました。その金属音が酷くなると意識も朦朧として倒れてしまう。
入院していたのが皮膚科だった為に放置です！いくら訴えても！
ふと「神経では？」と思う様になり，数ヶ月も経ってから自分から懇願して神経の科（脳神経と精神神経と両方）を受診させて貰い，投薬で徐々に良くなって行きました。一年近くかかったと思います。
一番医師も大変だったであろうことは，筋力低下が皮膚筋炎によるものなのか，ステロイドミオパチーなのか，という判断だった様です。でも診断されてステロイドを減らし始めるまで待たされているこちらの身にもなって欲しい・・・一時は「病気の増悪」との意見も出て，60ｍｇに増やす話も医師の間では出たそうで・・・
たまったもんじゃぁありません！

長々と憂さ晴らしを書いてしまった様で，申し訳ありません。

[41] mixiユーザー 01月12日 11:14

退院しました。

歩けるときと歩けないときの差、精神状態のいいときと悪いときの差が激しすぎてつかれますｗｗ

あせらずのんびりをモットーに行きたいと思います！

でもワタシ産まれついての「せっかち女」なんですよねぇ・・・（苦笑）

クミさんお返事遅くなってスイマセン。
多発性筋炎とＳＬＥのオーバーラップかＭＣＴＤなのかお医者様でも判断がつかない病状のようです。
私の住んでいる岩手県はとても寒くて外に出歩くのも億劫です。
暖かくなれば少し病状も安定するのではないかと希望をもってます。

[42] mixiユーザー 01月12日 11:30

他のトピックでも書いたので重複して読んで下さった方々にはすみません＆有難うございます。

脳外科も受診しました。症状が出て８ヶ月も経ってからです。
MRIにて60代70代並みの数の微小脳梗塞がある，とのことでした（当時は一応40代）。素人の目にも凄まじい量の白い丸や点が見えました。症状の酷かった時に遡ればもっとあったかもしれない，とも。
その数年後には２−３個に減っていたので，今はもっと減っているか，それとも加齢で増えているか・・・

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