膠原病（こうげんびょう）コミュの医療費

以前にも似たようなトピがあったのですがもう一度書かせてください。
母は膠原病を発症してから10年以上経ちます。初めは難病指定を受けていたので医療費もただだったのですが、東京女子医に数年前から移って最近ではリウマチも発症し、病気の進行が早く、あんなに元気でパワフルだった母が今では”何もしたくない”"疲れる””又風邪引いた”と言っています。
病院に行くと2万以上かかることもしばしばらしく生活が出来ない状態らしいです。家賃の安いところに引っ越したくても引っ越すのにお金がかかるため引っ越したくても引っ越せない状態です。
難病指定は医者の判断で受けられるので母は受けたくても先生が出してくれない・・。といっています。生活保護の対象にもならないみたいです。

どなたか良いアドバイスいただけないでしょうか？？
私は今ＮＹで生活しており、妹はベトナムで生活して金銭的にも助けてあげることは出来ません。

宜しくお願いします

コメント(12)

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[2] mixiユーザー 05月30日 12:31

なにか誤解されているようですが
難病認定は診察を行っている医師ではなく
各自治体が決めることです。
ですので医師が難病認定のための資料を作成て提出した
としても認定を受けられるとは限りません。

もし医師が難病認定のための資料の作成に協力的でない場合であるならばなでいさんが書かれたように相談窓口に相談した方がよいかと思います。

ちなみに新規の場合だと
住民票、納税証明系の資料、個人票（保健所にあります）、
医師による診断書
（各自治体でフォーマットが違うらしいです
　保健所にあります）
と診断するための根拠（CTとかMRIとか検査結果など）
が必要になります。
実際に申請に必要な資料は各自治体の保健所で確認した方がいいかと思います

なお、申請から約2ヶ月近くかかるため対象疾患であれば
なるべく早く申請することをお勧めします。
更新時期が9月のため9月に申請がおりた場合でも
その後すぐに更新が必要になるためです。

[3] mixiユーザー 05月30日 22:09

ご指導有難うございます。

Ｄｒが書類を書いてくれないそうです。
以前かかっていた病院では症状が軽くなったといって打ち切られました。
今は明らかに悪化しています。
私もあしゅさんがお話されているように母に伝えているのですか本人はもうあきらめてしまって全く聞く耳持ってもらえず、何かホカに方法はあるのかと思いトピを立てさせていただきました。
もう1度母に話してみます。

有難うございました。

ちなみに同じトピを別の場所で立ててしまいました。
そちらでもお言葉いただいているので、今回は両方とも残させてください。
以後気をつけます。

[4] mixiユーザー 05月30日 22:27

＞Naoさん
私の勤めている病院でSLEの方の書類を書く時に医者が言ってたのですが、最近は審査がだいぶ厳しくなったそうです。
今までは通っていた状態でも現在は通りにくいなんてこともあるようです。

[6] mixiユーザー 05月31日 20:57

すみません。質問なんですが･･･。
難病認定とは特定疾患のこととは違うのでしょうか？
今日診察日だったので、何気に特定疾患医療受給者証を見たのですが、注意事項のところに、
「４.氏名、居住地又は加入している保険区分に変更があった場合は、速やかにこの受給者証を保健所に提出し、変更の手続きを行ってください。ただし、保険区分を被用者保険（政府。組合。船員・共済）内での変更する場合は、手続きは必要ありません。
５.他都府県に転出する場合で、転出後も受給者証の交付を受けたい場合は、転出日の属する月の末日までにこの受給者証の写しを転出先の都府県知事に提出し、所定の手続きを行ってください。」
と書かれています。
もし主治医が診断書等の書類を書くことに否定的になっておられるなら、
「９.その他特定疾患治療研究事業に関してのお問い合わせは、最寄の保健所、又は北海道保健福祉部疾病対策課特定疾患グループに連絡してください。」とも書かれています。
（私の場合は、北海道なのでこう書かれていました）

確かに膠原病であっても認定対象にならない疾患もありますが、以前と比べ再度症状が悪化したのなら、取り直しをすることもひとつの手かもしれませんし、他の病院で取れないかセカンドオピニオンをするのも良いかと思われます。

ちょっと話は、それますが、知り合いの膠原病で足が少し不自由な人が居て、足のほうで障害者手帳を申請できるのではないかと第三者の方から言われ、障害者手帳を申請しようとして、膠原病の主治医に相談したところ、障害者手帳なんて取れるわけがない！といわれ診断書等の書類を書いてはくれなかったので、彼女は、そのことに自分でどうも納得いかなかったため、他の病院の整形外科を受診（セカンドオピニオン）し、診察を受け、無事障害者手帳２級を受けることが出来ました。

リウマチでは悪性じゃないと障害認定は受けれないようですが、膠原病（sle）でしたら、受けれるのではないか・・と私は思うのですが・・・。
医療の世界もだんだんと厳しくなってきていて、昔は通った申請もだんだん厳しくなっているのは現実ですが、ソーシャルワーカーに相談するとか、難病センターはお住まいの地域にはないのでしょうか？もしあれば、そこに相談をすると良いと思いますよ。

[7] mixiユーザー 06月02日 23:24

皆さんアドバイス有難うございました。

現実かなり厳しくなったのですね・・・。昔はすぐに認定してくれてたのに・・。私は以前医療の現場で７年勤めていました。そこでは、（他の疾病ですが）受け入れてもらえるかわから無いけど、とりあえず申請だけはしていました。

何もせずに"どうせ無理だから”という理由で申請すらしてくれないＤｒに疑問を感じます。Ｄｒにもそれなりの理由があるのは充分承知です。しかし母の症状と検査ごとに数値が悪くなるのを見ているとふに落ちないところがあります。セカンドオピニオンは私も勧めてますが、今までいくつも病院をたらいまわしにされ母も疲れたようです。

とにかく出来る限りの事はやってみます。
又分からないことがあったら、ご指導ください。
有難うございました。

[8] mixiユーザー 06月03日 01:14

〉ＨＩＲＯさん

難病は日本全国どこでも通用する難病に指定された病気で、特定疾患は住むところによって変わります。例えばシェーグレンは私の住む札幌と東京では特定疾患に入っていますがその他の地域は入っていないはずです。昨年あたりから膠原病関連も厳しくなって基準値が上がったりシェーグレンの場合も目薬とか唾液の薬とかを使用していないと切られていました。以前はリウマチにシェーグレンがくっついている患者さんはシェーグレンで特定疾患が認められて医療費が殆どかかりませんでしたが今はシェーグレンの方の基準値に満たなくて特定疾患を切られてしまった方が多いです。

[9] mixiユーザー 06月05日 01:20

>らむさん

難病指定の疾患であれば、例えば、一般的なＳＬＥ等だと特定疾患受給者証を受けることが出来て、医療費もその患者を養っている人の収入により変わるということとは違うのですか？
ＳＬＥであっても、軽症であれば難病指定の疾患であっても特定疾患が切られてしまうということなのでしょうか？
長年膠原病（ＳＬＥ）と付き合っていますが、制度のことには勉強不足のためあまりわからないものなので･･･。（ｽﾐﾏｾﾝ）

軽快の基準って本当に病院によって違うような気がして、どこがボーダラインなのかなぞです。
私も今のところは、特定疾患を受けているので医療費も負担が少なくて済んでいますが、どんな基準で切られてしまうのが不安です。

[10] mixiユーザー 06月07日 20:28

特定疾患受給者証に病名を二つのせている方いますか？
ぁたしは、今まで、『特発性血小板減少性紫斑病』の病名で特定疾患を受けていました。
しかし、最近SLEと診断されて、保健所に相談に行ったんです。。
そしたら、病名追加という形で受給者証は更新できます。と言われました。
なので、病院にSLEの診断書を書いてもらぉと思って頼んだのですが、
病気が別々なので更新の用紙ではダメです。。と言われてしまぃました。
でも、保健所は更新の用紙で大丈夫って言うし┛)"O"(┗
どぉなのでしょぉ。。
同じような経験した方いらっしゃぃませんか？

[11] mixiユーザー 06月09日 05:55

>HIROさん

茨城のSLEの話ですが。
ボーダーラインは、はっきり決まっているみたいです。
お医者さんが書く、所定のチェックリストがあって、15項目ぐらい中、たしか4つ引っかかると認定になるみたいです。
(すみません、数が曖昧ですが、アメリカのSLEの診断基準に準じているようでした。)
審査するのは別のお医者さんですが、かなりシステマチックでした。

>ダックさん

特定疾患受給者証ですが、厳密には、SLE以外で病院に行くと医療費は普通の人と同じにかかります。私は膀胱炎で内科に行っても安くなりませんでした。風邪でも安くなりません。

でも、この前帯状疱疹になったげと、皮膚科では安くなった。天疱瘡(これも難病です)でも皮膚科にかかってるけど、受給者証はSLE。天疱瘡は記載されていないのに、安くなってます。皮膚科のお医者さんに「天疱瘡は記載しなくていいの?」って聞いたら、どのみち一緒だから大丈夫」って言ってました。
なんでだ???

どうやらお医者さんと病院の裁量次第みたい。

特発性血小板減少性紫斑病よりSLEのほうが適用範囲が広いので、他の病院にもかかるなら申請し直した方がいいと思いますが、ダックさんが今かかっている病院のお医者さんが問題ないと言うなら、たぶん風邪の熱でも記載されている病名で処理してくれるんじゃないでしょうか?

ややこしくてすみません。

[12] mixiユーザー 06月09日 06:10

>Naoさん

お母さんは東京にお住まいですか?心配ですよね。

私の友人が都内で特定疾患の申請より前に、診断書で区から給付金を受けていたみたいです。友達は会社を辞めて大学院のドクターコースに戻ったため収入がなく、役所に相談に行ったみたいです。

住んでいる区によっても違うようですが、一度区役所か保健所に相談されてはいかがでしょうか。
お母様がお疲れのようなら、役所に出せるように現在の状況のお手紙を書いて差し上げてはいかかでしよう?役所や保健所にもソーシャルワーカーがいます。心の相談にも乗ってくれますよ。

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