膠原病（こうげんびょう）コミュの最初の診断について教えてください。

はじめまして。
今日病院で膠原病の可能性があると言われて参加させていただきました。

体調が悪かったり良かったりをずっと繰り返していて、体調が悪い時の状況を先生に話すと「膠原病の症状に近いなぁ・・・」「膠原病って今までに言われたことある？」ってよく言われます。
中学生の時から始まり、今まで何人の先生からこの言葉を聞いたことか。。。
でも「膠原病です」って確定として言われたことがないからついつい「言われたことないです」って言ってしまって、「次この症状が出たら検査した方がいいですね」って言われて・・・。
検査をしないまま、そんなことの繰り返しなんです。

結局体調の悪いときってできるだけ家からでたくなかったりで病院に行く元気もないことが多いんです・・・。
元気な時期は普通に活動できたりもするので、辛かった時期を忘れてしまったり。

そこで質問なのですが、皆さん、どういうきっかけで受診されましたか？
症状が少ない時に検査しても診断はやっぱりできないものなんでしょうか？
どなたか教えていただけますでしょうか。。。

コメント(54)

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[15] mixiユーザー 05月16日 17:26

私はSLEで、発病は１０年以上前になりますが・・・

最初、微熱が続きやがて高熱が出て
『風邪かなぁ？？』って言うのでとりあえず内科へ。
それからしばらく様子を見てたのですが、鼻や咳など他の風邪の症状らしきものはないし、だんだんむくみや顔や身体に紅い斑点のようなものも出てきて、
『なんかおかしい』って言うので、再度内科へ。
内科でもよく分からないようだったので、皮膚の症状もあったので皮膚科へ。
皮膚科の先生がたまたま膠原病の研究もしてたらしく、
『もしかしたらく膠原病かも・・・』と言うことで、免疫系の血液検査をそのときして、そこでSLEと診断が付きました。
その後、内科で入院、治療が始まったのですが、担当医は膠原病を診るのが初めてらしく、薬の減量等も急激で結局再燃・・・。
その後従姉の紹介で、膠原病専門科のある病院に移り、現在もそちらへ通院中です。
たまたまその皮膚科の先生に診てもらえたので、診断が早めに付くコトが出来てよかったと思ってます。
もしあのまま内科で受診してたら、もっと他の症状が出てきてたかも・・・と思うと複雑です。
もし、疑いがあるのでしたら、やはり専門科(検査項目もいろいろありますし)にかかり検査をしてもらった方がいいかと思います。
それで問題がなければそれでいいですし、もし診断が付いて・・・となると、そのままデータも残りますしね。

[16] mixiユーザー 05月16日 19:44

私はSjSですが、最初は乾燥症状でした。
尋常でないほどの口の渇きに目の痛さで。
当時から私は看護師だったので自分の症状を見て、多分これはSjSだなと確信していたんですけどね。
医者は誰も診断してくれませんでしたよ～('A`)

シルマーテストで両目共に1mmも涙が出ていない状態でしたが、唾液はまだ出てると言われ疑いで終わりました。
糖尿病ではないか？と負荷テストもしました。
私は採血結果には異常が出なくて診断が何年も出ませんでしたね。（抗核抗体もSSAもSSBも異常なし。むしろ健康血液）

発症から5年くらいしてから関節と筋痛が酷く、一時期は箸も持てない・動けない・歩けないでしたが、医者は検査結果に異常がない私をたらいまわすだけで；；
結局、発症から15年もしてようやく継続する微熱と全身の痛み・舌乳状突起の収縮・紅潮・浮腫を見てくれる医者に巡り合えてSjSと診断してもらえた有様です。
これも、藁にも縋る思いで県の難病ｾﾝﾀｰに電話をして、みてくれる医者を紹介してもらってのことです。
内科でも膠原病内科でも皮膚科でも眼科でも整形でも「お手上げ」「わからん」と言われていた15年、放置しかない状態は本当に苦痛でしたよ。
しまいには「精神の異常でしょうから精神科行ってくれ」と言われていましたから。
精神薬で膠原病は治らないです・・・。5年も誤魔化して飲み続けるしかなかったですけどね、私は＞＜

もしかしたら？と思ったら、早く専門医にみてもらったほうがいいです。
私のようにいくら発見が早くても、治療を全然してもらえない又は治療開始が遅れるとなると、進行というか症状亢進を止めるのに大変です。

[17] mixiユーザー 05月16日 22:24

みなさんありがとうございます！！！
覗いたらこんなにお返事いただけていてビックリしました。
しかも皆さん一生懸命に応えてくださっているのがわかって本当に嬉しいです。。。
共通するのは「早めに検査した方がいい」ってことですね。。。

症状から、甲状腺機能低下を疑って検査したところ、正常範囲ギリギリの血液検査結果だったんです。
結局これも確定診断できないし、先生もこれ以上調べてもと思ったのか様子を見ましょうってなってしまったんです。
ちなみに、重症急性膵炎って病気で入院していた病院で、大きな病院にはかかっているんです。
ただ膵炎を診てくださっている先生なので、消化器内科の先生なんです。

どこまで自分でお願いしたらいいのかとか、奥手になってしまうんです。自分のことになると。

愚痴＆質問ばかりでごめんなさい。

再度皆さん教えてください。

今少し体調がよくなっていてちょっと行きにくいというか、今検査してもちゃんと結果がでるのかなぁとか、症状が強い時でないと分からないのかなぁとか思うと行きにくくて。。。
体調って波があるものですか？
仮に波があるとして、だいぶ普通に生活できるレベルまでなった時に検査しても膠原病の診断はつくものなのでしょうか。

[18] mixiユーザー 05月16日 23:04

体調はかなり波があります。よかったり悪かったり。
でも、皆さんがおっしゃっているように、膠原病にまつわる血液内のあらゆる数値にかなり影響が出てきます。だから専門的に検査したらわかるんじゃないかと思いますよ！！でも、薬を飲む事や体調などで数値が上がってよくなる事はあります。
結果的に膠原病じゃなければ幸いだと思いますが、何の病気であれ、疑いがあるなら放置しておくよりは診てもらった方が絶対良いです！！悪くなってからいったら後悔します！！
度合いによっては全然普通に生活できます！だから逆に気づかない人もいるんですよ！！見かけではわからない事が多々あるんです本当に！！うちの母も一見、かなり健康的で元気な人と思われています。体は全然元気じゃありませんが(>_<)

[19] mixiユーザー 05月17日 09:35

きみさんのおっしゃる通り、悪くなってからでは本当に後悔します。

私も最初の病院の診断ではただのアレルギーのように言われ、その後１ヶ月で症状が益々ひどくなり知人に他の病院を紹介してもらいました。そこではひと目でＳＬＥと診断され、すぐに大学病院を紹介してもらえ、即入院でした。

自分の体ですので、先生に気兼ねをする必要はないですよ。勇気がいるとは思いますが、納得できるまで検査してもらった方がいいと思います。

[20] mixiユーザー 05月17日 10:04

体調には波がありますね。
私の場合は体調が良いときは（薬を服用して落ち着いているせいもありますが）、血液検査をしてもどれも正常値です。でも、ちょっと体調が悪いと数値が動いたりします。けど、私の友人は常に数値に出ますよ。

とにかく病院で検査をお勧めしますね。先生に遠慮をする必要はなく（お金を貰って仕事してるんですから）、昔から膠原病の疑いがあることをきちんと話したり、聞きたいことはメモしていくなどしたらどうですか？良い先生ならちゃんと答えてくれますよ。あと、私の場合は皮疹が昼間は消えるので、夜中に写真を撮って、医師に見せたりしました。

まずは早めに検査を受けて、次は体調の悪い日（あるいは翌日）あたりに検査を受けたら比較対象になって良いのでは？

[21] mixiユーザー 05月17日 19:05

皆さんと同じく、体調の波はありますね。
あと体調がいいなぁってときでも検査の値は悪かったり、
逆に不調だなぁ・・・って思ってても検査の値は良かったりと。
私の場合は調子がいい時期でも、SLEの指標になる値は出てるので、だいたい１ヶ月毎に検査してます。
しらたまさん(はじめましてm(_ _)m)の意見同様、まずは早めに検査をしてみて、また気になるようでしたら体調の悪い時・・・がいいのではと思います。

[22] mixiユーザー 05月17日 19:45

皆さんありがとうございます。
とりあえず今の状態でも検査行ったほうがいいですね。
体調がまた悪くなったらその時はその時でまた改めて検査ということで。。。
やっぱりもしそうだったら早めに治療に入ったほうがいいんですね。

皆さんの暖かいコメントにとっても救われました。
これからも宜しくお願いします☆

[23] mixiユーザー 06月13日 21:39

初めて高熱が出たときかかっていた病院では薬疹といわれました。転院して一応熱は収まったけど半年後叉同じ症状がでた時に膠原病だったといわれました。
これ中々診断しにくいのかも。
その後は膠原病の方は安定していますが逆にこのときの熱で腎臓に打撃が合って一気に透析に突入してしまいました。

[24] mixiユーザー 06月13日 22:36

はじめまして。
あたしは１９歳の時に友達とダイエットしようということでウォーキングを続けてたら、足がむくんで筋肉痛かと思ってたら、歩けないくらいパンパンに腫れて押すと粘土みたいに戻らなくなりました。
そうなってから近くの病院に行ったら、誤診され大学病院に行ったらネフローゼで即入院！
入院後の検査でSLEが判明しました。

一日遅れて病院に行ってたら命がなかったかもしれません…その言葉は今でも忘れません。

だから、一日でも早くいい病院、いい先生に出会えるといいですね。

[25] mixiユーザー 06月14日 16:24

はじめまして。
検査を延ばしてもろくな事になりません。悪化してからでは悔いることになります。

私の場合皆様方とは逆と言った感じです。
在職中出張時の帰宅途中に市内の病院へ受診に行きました。
私はSLEなのですが、その頃すでに蝶形紅班、発熱、関節痛、倦怠感等が出ていました。

運がよかったのか徒歩近くに大学病院があり丁度代理で大学病院の医師に診て頂き、SLEに気づかれた御様子で大学病院で精密検査を受けるようにいわれたのですが、出張等で仕事が忙しく三週間先まで埋まっていたので断ってしまいました。

結果的に、その後貫徹続きで一気におかしくなり再度同病院へ受診しに行くと大学病院で絶対に精密検査を受けろと言われ、皮膚生検後、結果が出た日に入院を言い渡されました。
症状にかかわらず、受診されるべきだと思います。

[26] mixiユーザー 06月14日 18:43

＞モグちゃん８７０４さん＆たかさん＆魔術師ヨウさん

すっかりとまってしまっていたトピが復活して、なんだか嬉しくなっちゃいました。

現在少し症状が落ち着いてしまっていますが、明日ちょうど別の病気の血液検査があるので一緒にやってもらえるかお願いしてみようと思います。

実は神経内科にも通っていて（明日の病気とは別です）、そこで症状を話し、明日の病院の先生に
「膠原病の症状に似てるな・・・」
って言われた話をしたところ、
「自律神経失調症でも同じような症状はでる。こういう症状の時に膠原病も頭にはいれておくんだよ。だから心配しなくていい」
って言われたんです。
もちろん検査もしてくれませんでした。

でも自律神経失調症って検査をした上で何も病気が見つからなかったら言われる病名と認識しているので、全然納得いきません。

とりあえず明日検査をしてもらうつもりでいます。
このタイミングで皆さんにコメントいただけたってことは、検査してきなさいってことなんだなって思います。
正直迷ってもいたので。。。
落ち着き気味なので結果に反映するものなのかが疑問ですが調べてもらいます。

皆さんありがとうございます！

[28] mixiユーザー 04月02日 22:59

ハラコさんはじめまして。
まず最初に、尿検査と血液検査はしますね。
問診ももちろん。
で、そのあと私は胸部レントゲンやエコーなんかもやりました。
私の場合、まだ疑いの域を出ないので隔月で血液・尿検査をしています。
当初は半年に一度でいいかな？？と言われていたのですが、
毎月診てもらっていますが、口内炎だとか関節痛だとかで
結局隔月での検査になっています。

大学病院は待ち時間が長いので、本や雑誌など持っていくといいですよ

[30] mixiユーザー 04月03日 00:13

> ぺっぺさん

私も２,３年精神的なものと言われて検査すらしてもらえなかったので今のお気持ち痛い程分かります。

しっかり検査してモヤモヤを早くスッキリさせてくださいo(^-^)o

膠原病は本当に厄介な病気なので違うこと、また原因がわかることを祈ります(>_<)

ハラコさん

私は初日は血液検査と尿検査と問診だけでした。

その代わりすぐに口唇検査を入れて一週間後にまた検査しました。

入院中は髄液検査、心電図、エコーなどさまざまな検査をしましたよ。

初回の診察はほとんど待ち時間だったような気がします。

待ち時間短く、スムーズに診察が進むといいですね(^O^)

[31] mixiユーザー 04月03日 00:39

私は初日は血液検査だけでしたよ。
問診みたいなのは最初は積極的にはやらないかも？です。
私は、特発性血小板減少性紫斑病という血小板の値が少ない病気の認定に半年かかりました

血小板の値を隔月で血液検査してましたよ。
血液とかは一回で結果が出てくるものではないみたいです。。。
認定時に、一緒に蝶型紅斑や紫外線過敏、関節痛などがありますか？と、問診されました。
私の場合は、膠原病の項目の中でも血液関係のものでかなりヒットしてるので、体に出てきたりっていうのがあんまり実感としてないです

大学病院は結構時間かかりそうですね

不安だと思いますが、モヤモヤ解決のためにも頑張って下さい

[35] mixiユーザー 04月03日 08:51

わたしは疑いが時々出るだけの者ですが
最初の検査で採血管8本と注射器2本分の計10本血を抜かれましたよ～
大きな総合病院のリウマチ膠原病内科受診しました。
1万円くらいでした

[37] mixiユーザー 04月03日 09:14

ハラコさん…わたしも採血苦手です～

一昨年、毎週のように採血されてた時期があるのですが(膠原病疑い＋他の病気で)
採血してくれる人によってずいぶん痛さが違います

上手な人は毎回全く痛くなかったです。
そういう人にしてもらえるといいですね。

不安だと思いますが、あまり思い悩まれませんように…
病院でも待ち時間が長いとぐるぐると考えてしまうと思うので
どなたかも書かれてましたが、本や雑誌と飲み物を用意して行かれるとよいですね。

[39] mixiユーザー 04月03日 10:20

腕以外に採血があるのかは知らないのですが、わたしは腕でしたよ～

採血は何度も刺すのではなく一回だけで
注射器の後ろ？に付けてる採血管を交換して行くだけです。
計10本分だったので結構時間がかかりました。
待っていた主人が「血採るだけやのにおっそいな～

」って言ったので
「10本採られたんだけど…」って言ったら「えっっ

」って驚いてました。

わたしは採血中いつも気をそらせるために採血してくれてる方とイジョーにしゃべってしまいます…

[41] mixiユーザー 04月03日 11:44

私は太い注射１本分だけで貧血になってしまったので…
次からﾍﾞｯﾄで寝ながらにしてもらってます

ﾁｸっとしたら後はﾎﾞｰっと寝てるだけ

[48] mixiユーザー 04月03日 17:52

> ハラコさん
私は先月の血液検査で11本取りましたよ

ある意味､血液が浄化されたような気がしました

でもびっくりですよね

[50] mixiユーザー 04月03日 19:58

> ハラコさん
私は膠原病患者ですが、看護師なのでちょっとだけコメントさせて下さいね

採血の時、スピッツの本数に驚く患者さんは沢山います。

検査項目が多く、精密を要する場合は本数が多くなりますが、１本に付き１～２mlの採血と少量のスピッツも沢山あります。
目の前に沢山のスピッツが並んだら驚くとは思いますが、体力に影響が出る様な量は採血しないのであんまり心配しないで下さいね

参考になるかわかりませんが、循環器疾患で10本採血の場合、総量25～30mlです。

[51] mixiユーザー 04月03日 20:27

> パークママさん

採血の度にズラりと並ぶ、ビン（？）を見て、毎度毎度、ゲンナリしていたんです

本数の割には、量はたいしたことないんですね。

大変参考になりました。
ありがとうございました。

ちなみに私の主治医は、問診と私の症状、その後の採血結果が出た段階で、膠原病の中でも該当する病名（特定疾患）の診断を即決でつけました。

それだけ、私の症状と採血結果が「典型的」だったのかもしれませんが……。

後は、先生がどれだけ多くの膠原病患者の診察に携わって、たくさんの症例を見てきたか、も大きいと思います。

たまたま、私の主治医は、自分のお母様が膠原病で、専門で研究を重ねて、大きな病院で専門外来を持っていたということでした。

なぞの多い病気ですから、サンプルもたくさん必要なんでしょうね。

[53] mixiユーザー 04月03日 22:14

> ふるふるさん

はっきりは解りませんが、血液培養のボトルが無いなら、そんなに多くはならないと思いますよ。

採血や検査って、ストレスにもなりますよね・・・

私も出来るなら受けたく無い検査があります

必要なのはわかるけど・・・

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