線維筋痛症の認知を願う会コミュの患者同士だからこそ・・・☆マイミク＆フレンド募集

線維筋痛症は特殊な性質の病名だけに(検査数値や外見で痛みをわかってもらえない)
患者さんはストレスを自分の内面に向けてしまいがちです。
理解してもらえないつらさ、やり場のない気持ちは自責の感情などにもなり
自分が情けなくなったり、他人と比較して落ち込んでしまったりします。

また、健康な人との交流も体調の激変によりうまくコミュニケーションをとりづらくなるなど、
人付き合いにも支障をきた事もあり、孤独感を深めてしまう要因にもなります。

このトピックは、mixiという匿名、ネットのみの枠組みにこだわらず、そこから一歩踏み出して
患者同士だからこそ励ましあい、慰めあい、愚痴も聞くことができる、そんなお付き合いをできる
友達が出来てくれたら、と願い、作成しました。

顔が見えない匿名の中で患者同士の争いや討論、意見のすれ違いにより退会する人がいることは
同じ病と向き合っているという共通点があるのにとても残念な事です。

はき捨て場や意見交換の中では個人的なやりとり、会話が成り立たないと思うので、
一歩踏み込んでお付き合いして色々とお話をしてみたい、と思う方もいらっしゃると思います。
どうぞ、このトピックを利用してメール友達、マイミクなど募集してみて下さい。

基本ルール　下記を必読の上、遵守してご利用下さい。

募集内容には相手がわかりやすいように下記情報を参考に書くと良いかと思います。

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住まい地域(およそでも可)
性別
およその年齢
趣味、仕事などの自己紹介
病歴、今の悩みなど
募集したい内容(マイミクがいい・メール友達が欲しい・マイミクでお付き合いして気が合えばメール友達になって欲しいなど)
生活習慣(夜型・ネット不定期・昼間は寝込んでいる、などがあれば)
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約束事

勧誘・商売・利益目的、個人情報漏洩をしないこと。このトピを通じて親しくなって得た個人情報を外部に漏らさずモラルのある交流を図ること。

特定の宗教、団体、会員などへの勧誘をしない事。
相手の立場を尊重するよう心がけ、自分がされていやなことはしないようにしましょう。

くれぐもこのトピにメアド、個人情報などは明記しないようにしてください。万一、連絡先などを明記した場合すみやかにmixiに通報し、退会措置を取らせていただきます。

コメント(27)

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[2] mixiユーザー 05月12日 19:21

住まい　東京都
性別　　女性
年齢　　32歳
趣味　　手芸、音楽を聞いたり歌ったり、ファッション関係も大好き
仕事　　退職して療養中です
病歴　　10歳前後から痛みや他の症状が出始めて、徐々に悪化して寝たきり状態になり、一度復職しましたがまた寝たきり状態になり、退職しました。今は回復してきましたが、波はあります

mixiはページが重くなってしまったので、メッセージが主です。
たまーにコミュニティをのぞくくらいです。

病気の悩みから趣味のお話しが出来るお友達ができたら嬉しいです(*＾＾*)
（メッセージが主になりますがそれでも良かったら…）。
※すみませんが突然のマイミク申請は拒否しています。

宜しくお願いします(^▽^)

[3] mixiユーザー 05月13日 15:41

初めまして…。

45歳専業主婦です。

7～8年前より不定愁訴に悩まされ慢性疲労症候群と診断されました。

その後震災や父の死などを体験した後急激に身体中が痛くなり発作を起こすようになり、治験応募の紙を見て診断して頂き線維筋痛症も併発していると分かりました。

その後紹介状を書いて貰った病院にも断られ仙台の病院に通っています。

皆さんに比べたら軽い方だと思いますが毎日の家事は正直大変です。

いい治療法があれば情報交換など出来れば嬉しく思います。

宜しくお願い致します。

[7] mixiユーザー 09月17日 21:09

私は愛知県在住、37歳です。病気を沢山持っているから、辛いところで、SLE=膠原病から来ている線維筋痛症の方大歓迎です、線維筋痛症だけの方も大歓迎。マイミク募集中です。病気をわかちあいたいです。よろしくお願いいたします

[8] mixiユーザー 09月27日 19:53

地域：沖縄
性別：女
年齢：24歳
趣味、仕事などの自己紹介：
大学院休学中です。実家にて高齢犬の世話をしながら療養中です(n‘∀‘)η
趣味はイラストを描くこと、楽器演奏、ゲーム、読書などです。広く浅く色々やっています。
病歴、今の悩みなど：
診断を受けたのは2,3年前ですが、痛み自体は物心ついた頃からありました。
診断を受けて心が楽になりましたが、先が見えない治療に心が折れそうになる毎日です。
募集したい内容：
マイミクでお付き合いをしてみて、メール交換をしたいと思っています。SkypeやLINEなどでお話もしてみたいです。
生活習慣：
大体朝は９時起床、夜は11時頃には就寝しています。それ以外の時間帯であれば適当に返事をしますのでよろしくお願い致します。
お互いに気負わず交流できればと思います(｀・ω・´)ノ

[9] mixiユーザー 09月28日 00:19

住所：兵庫県三田市
年齢：２６歳
性別：女性
趣味：音楽を聴く、ネットやゲーム、韓流ドラマ
毎日ガンバって作業所に行ってます。
２１歳で発症して２２歳で車いす

になりました。
今の病院

に行くまでは、上も悪く介護が大変やったけど、友の会で知り合うたお友達が紹介してくれた先生や治療と相性が合うてだいぶ回復しました。
この病気で分り合えるお友達が増えれば嬉しいです。
よろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 01月04日 08:34

住まい:愛媛
性別:女
年齢:23
趣味はイラストを描くこととアニメを観ること。割と行動力のあるオタクです(⌒-⌒; )
病歴:高校2ぐらいの頃から謎の痛みに襲われ、高校卒業後色んな病院を転々としたのち、親戚に相談したところ親戚と同じ繊維筋痛症だとういことが判明し、4年ほど勧められた病院に通っています。
生活習慣:以前まで昼夜逆転してましたが、好きな人に指摘されてからは早寝早起きを心がけています。（ときどき身体の痛みで起きられない時もありますが(；´∞`)）安眠剤を飲んでるにも関わらずなかなか寝付けず朝を迎える日もあったりします。

こんな自分でよかったらマイミクになってやってくださいm(_ _)m

[18] mixiユーザー 10月01日 18:23

地域＊都内
性別＊女
年齢＊30代
趣味、仕事などの自己紹介＊販売員ですが、お店の雑誌やTV取材こなしながら、病気と前向きに付き合ってると思います♪

ほぼ休みナシで働いてますので、INしたら返信します♪

ただ…やっぱり痛みとうまく付き合えなくて、なかなか気持ちが下降⤵︎気味…

やっと今月半ばに霞が関アーバンクリニックに予約出来ましたorz

趣味は、お料理やお菓子、パン作り、ビーズ細工したり、朝焼けや夕陽の写真撮ったりです。

チワワ2匹に癒されながら毎日生活しています。

mixiで仲良くなったら、LINEでやり取りしたいです。

良かったら、マイミクになって下さい(*^o^*)

[21] mixiユーザー 08月12日 15:55

>>[11]
ずいぶん前の投稿ですが大阪住みということでコメントさせていただきました。今はどうされてますか？
わたしは貯金を食い潰す毎日です。途方にくれています。
まだミクシイしててコメントみてくれてたらお友だちになってください。

[23] mixiユーザー 09月13日 21:59

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ゆうか
住まい…神奈川
性別 …女（既婚）
年齢 …30
趣味…元々アウトドア、音楽好きで多趣味だったが気力と体力低下につき現在は無趣味
病歴…メニエール病、線維筋痛症、摂食障害etc
生活習慣…半日バイト生活で調子良いときは半日家事をし悪い時は寝る

居住地域が近隣の方でマイミク募集です！
良き相談相手、理解者になりましょう！

[27] mixiユーザー 11月05日 14:48

住まい　愛知県

性別　ＦｔＭＴＧ・戸籍上は女性

およその年齢　50

趣味、仕事などの自己紹介　趣味はネトゲ　スポーツとか体を動かす事、ぐうたら専業主婦、

病歴　２型糖尿病、頸椎症神経根症、軽度脊髄損傷、レストレスレッグス症候群、股関節亜脱臼の後遺症、自律神経失調症、月経困難症、若年性アルツハイマー、自閉症スペクトラム障害、化学物質過敏症、車椅子常時使用

募集したい内容　マイミクとかメル友

生活習慣　ネット不定期　

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