膠原病（こうげんびょう）コミュの【フォロー】悩み・苦しみ吐き出してスッキリ２【不要？】

前トピが１０００になりましたのでパート２です。

前のトピ同様、悩みや苦しさなど、どんどん吐き捨てて
すっきりしましょう。

コメント(1000)

最初
全て
最新の40件

前

[963] mixiユーザー 09月25日 21:52

いよいよ明日、入院。
月曜からのせいで、最大級のサザエさん症候群・・・。
早く退院できるといいんだけれど。

[964] mixiユーザー 09月26日 00:07

> 零＠雑人間さん
ﾏｽｸは大切ですよね

私は一年中使用してますよ(-^〇^-)入院中の今現在もﾏｽｸは欠かせません。

ｷｹﾝがいっぱいですからね

ｷｹﾝ度の増す季節、お互いに気をつけましょう

[965] mixiユーザー 09月26日 00:13

> あさこ（あちゃ）さん

現在入院中です。もう何度目だろう…(-.-;)

お互いに早く退院出来るように…Dr.とﾀｯｸﾞを組んで闘いましょう∩(｀･ω･´)∩ﾌｧｲﾄ

[967] mixiユーザー 09月26日 01:27

ただの胃腸炎なのか…。
SLEの悪化か…。
神経症状か…。

どれにしても
食べたら吐く…
ゎもう辛い！

何か薬ないのか!?

[968] mixiユーザー 09月26日 02:43

あぁ、やっぱりそろそろマスクの時期か…
11月に人混みに行く予定を作ってしまったけど大丈夫かな…

[969] mixiユーザー 09月26日 03:30

何かくうたびに非常に腹が痛い！でも検査受けて入院はゴメンなんだけど…薬欲しいわ(ノ-"-)ノ~┻━┻

[973] mixiユーザー 09月29日 21:50

昨日から、急に発熱、筋肉痛。
しんどい…

[975] mixiユーザー 09月29日 23:48

> 未来さん
あたしも一時期そうゆう風に思った事ありました。
まだまだ若い時はやりたい事とかいっぱいあったし…
友達の話しを聞いてるだけでも気ィ使えよ！とか普通に思ったりしました。
そぅゆぅ気持ちになるのはよく分かります！
ここにもいますから。

[978] mixiユーザー 09月30日 19:50

> まぁChanさん

ありがとうございます。やっと腎生検とその後の安静も終わって、プレドニン30mgで様子見です。
お互い、早く退院できるといいですね～。

[981] mixiユーザー 10月01日 00:13

> ヶィさん

「この病気は長い付き合いになるから、正社員だったら何がなんでも会社を自分から辞めちゃダメよ、次を見つけるのは厳しいから」
→本当にそう思うので今の職にしがみついています(>_<)

体辛いです。

[983] mixiユーザー 10月01日 01:52

足が痛くて熱持ってるから保冷剤で冷やしてる(;_;)辛いよぉ

[986] mixiユーザー 10月06日 20:22

なんか、変

[987] mixiユーザー 10月07日 09:23

久々にＣＰＫ（ＣＫ）の数値が上昇

プレ（ステロイド）の副作用は辛いので、症状が悪化したら増量を条件に、今回は増量を見送り。

この数ヶ月、上限ギリギリを維持していたのに

季節の変わり目とか影響するのかな

[990] mixiユーザー 10月08日 20:32

あぁ…効いてる!効いてる!!
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ効いてるよ!!髪の毛バサバサ抜けるし；ムーンフェイスも出て来てほっぺた噛むし(T_T)副作用出まくりなのに肝心な尿たんぱく止まんないし(ノ△Ｔ)
先生に『たんぱく減ってるし！』って言われたから、『やったね!!薬効いて来たんですかね!!』って言ったらカラダの中のたんぱくが減ってた；ダダ漏れだよ～(￣∀￣)

[991] mixiユーザー 10月09日 05:15

眠れなくて、めまいもする

しんどいなあ。

[992] mixiユーザー 10月09日 06:04

> っぺさん

はじめまして

私も50?スタートで飲み始めて１週間くらいから睡眠障害です

積もり積もった寝不足でフラフラしてます

睡眠薬もダメで…
入院中は安定剤飲んでましたが、退院した晩から止めました。
相変わらず３時間くらいしか寝れないけど

最近では失神したかの如くソファーで２０分くらいですが、眠りこけることがあり、昨日から27?に減ったので、副作用の軽減を期待してるところです。

ムーンより食欲魔神より不眠が一番体にこたえますよね

横になって体だけでも休めて下さいね。

[994] mixiユーザー 10月09日 07:54

> のぶりんさん

はじめまして

返信していただいて、気持ちが軽くなりました

ありがとうございます

私の場合、今はプレ10mgですが、たまに眠れず、めまいもでてしまいます

プレは少なくなっているので、副作用というより他に原因があるのかなと思ってます

発症時に40～30mg服用していた時や、入院してパルスした時は、私も副作用で不眠になりしんどかったです

上手に体を休めて、病気にも副作用にも負けたくないですね

[995] mixiユーザー 10月09日 08:04

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20ミリ服用し始めてから約1ヶ月。背中がムクムクしてるなー。よく食べるなー。顔も二重アゴになったなー。さらには、フォサマック追加になったけど、週に一度飲むこの薬の具合の悪いこと悪いこと

薬がだんだん増えてきてテンション下がるわー。

[996] mixiユーザー 10月09日 15:51

＞ラヴさん

フォサマックは新薬が出て　月に一度で済むのがあります。
Ｄｒに相談してみてはいかがですか？

気温の低下とともにテンションも下がりますが
お大事に。

[997] mixiユーザー 10月11日 07:35

ずっと仲がいいと思っていた友人に、副作用が出るのも、体調を崩すのも全部気合が足りないからだって言われ続けて１年。
他の友達の前で「アナタには言ってもわからないから言わないだけだけど」ってキッツイ顔でまた言われた。
体調が悪いと、自分が体調が悪くなるって暗示をかけてるんだと。
病気に負けるのは、自分で「大丈夫」ってちゃんと思えていないから負けるんだと。
ガンの親戚はそれでガンを一度克服したんだからできるのだと。
プラス思考でいたら、病気は治ると・・・

もう疲れた。消えたい。
病院にかかるような病気になったこともほとんどない人に言われたくない。
仕事の関係上、その人と切れないのが今一番ストレス。

嫌われているのは知ってる。じゃあ、一切かかわらないで仕事だけと割り切ってくれよって思う・・・

長々と愚痴ってごめんなさい・・・
もう、愚痴っても愚痴っても気が晴れない自分も嫌なんですが、愚痴らずにはいられないんです。

[999] mixiユーザー 10月11日 22:30

ねんねこさん

コメントありがとうございました

月に一度の骨の薬…そういえばこの前、製薬会社が説明に来たような

でも私の主治医は全然優しくありません。私が看護師してるからか、いちいちの説明もしないし、ただ血小板が下がっていたからでステロイド20ミリが開始になりました。こんな医者は嫌だなぁ(-_-)

[1000] mixiユーザー 10月12日 03:34

> あひるさん

はじめまして

その友人あんまりだよね

病気だってなりたくてなったワケじゃないし、なった人にしか分からないコトもある。。。

そりゃ『病は気から』の部分もあるけど、『治る！』と念じ続ければ治るモノでもないしさ

仕事上、関係切れないのもツライっすよね

こういうストレスが逆に病状悪化させたりもするしね