膠原病（こうげんびょう）コミュのマイミク募集トピ

マイミクを募集される方はこちらでお願いします。

膠原病は同じ病名であっても、一人一人違う症状がでることがありますし
色々な方がいらっしゃいます。

辛いときもあるかもしれませんが、思いやりをもって
お互いにいい関係を築いてくださいね。

あと、余計なお世話ですが、
「●●しないといけない！」という責任感が強い方が多いように感じます。
メッセージの返事しないといけない！なんて思わず
マイペースでマイミクさんとやり取りを楽しんでくださいね。

コメント(68)

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[31] mixiユーザー 07月18日 04:43

はじめまして。

１５歳でシェーグレン、今年２６歳ですがＳＬＥのオーバーラップになってしまい入院。

仙台で被災し、先週また検査入院しました。

膠原病の方とあったことがなくすねたりいじけたりしてしまいます

プレドも副作用つらい

こんな私ですが気になってくれた方、仲良くしてください

[32] mixiユーザー 07月19日 22:37

はじめまして

私は完全型ベーチェットと腸管ベーチェットを患っています。
プレドニンは３０ｍｇです。
免疫抑制剤はイムランとネオーラルを飲んでいます。
同じ病気の方でなくても共感できるマイミクさんを募集中です。
宜しくお願いします。

[33] mixiユーザー 07月21日 02:40

初めまして。
高卒で発病し、SLE歴１７年、入院歴１３回位？抗リン脂質抗体症候群の疑いがかかり２年。
大阪在住のもぐらといいます。

　先日から仕事を始めました。
　
　前向きに病気と付き合われてる方、ご縁があればいいなぁと思っています。
　宜しくお願いします。

[34] mixiユーザー 07月31日 09:16

はじめまして

去年の夏に
混合性結合組織病に
なったばかりの19歳です

詳しくわ紹介文とか
見てみて下さい

よろしくお願いします

[36] mixiユーザー 08月11日 08:06

はじめまして、京都に住んでます会社員です

最初は腰痛で整形外科に通ってました

通ってましたが、余り良くならなくて、そのうち歩行困難になり、大学病院に外来受診を受けたら、
免疫性の膠原病の多発性筋炎の診断を受けました

発症して2年になります、病気とは長いお付き合いになりそうです

良ければ病気の事やいろいろと、おしゃべりを出来る人を募集中です

よろしくお願いします

[37] mixiユーザー 08月15日 22:17

初めまして

今年２月にSLEを発症しました。

今、ステロイド20?と免疫抑制剤を飲んでいます

４月からホンダに整備士として働き初めました

毎日しんどいです

こんな自分ですけど、良かったらマイミクして下さい♪(￣▽￣)ノ″

[38] mixiユーザー 08月15日 23:37

はじめまして

SLE１年少しです。
最初わ入退院繰り返しばっかでどぉなるかと思いまいたけど
今わ体調も良くのんびりと生活してます

よかったら仲よくしてください

ﾏｲﾐｸ大歓迎です

よろしくおねがいします

[39] mixiユーザー 08月29日 10:29

こんにちは(^^)
自分はﾌﾟﾛのｱｰﾃｨｽﾄを目指して歌を歌っているﾒｯｾﾝｼﾞｬｰと言います！
膠原病と診断されて2年くらいになります。
強い痛みでいろいろなことを制限しなければいけないこと。自由のきかない体。本当につらくて、何度も腹を立てたり、心が折れそうになったりしました。けど、自分と同じように苦しんでいる人、自分よりも苦しんでいる人がたくさんいるんだって理解した時に、絶対に負けない！って覚悟ができました。
ﾒｼﾞｬｰﾃﾞﾋﾞｭｰして、たくさんの人達に力を与えるのが僕の夢です(^^)dそれまで絶対にこの病気に負けません！

みなさんぜひ仲良くしてくださいm(__)m

[40] mixiユーザー 08月31日 23:24

はじめまして！
SLEになってもーすぐ15年
あっと言う間でした( ´△｀)
病気が悪化しても他人事(笑)薬も飲み忘ればかり(*≧∀≦*)予約日？あっ(・ω・｀=)すっかり忘れてた( ；∀；)何度ドクターを困らせ心配かけたことか(;つД｀)そろそろ不真面目から卒業いたします！
なるようになるさ！ってな考えですo(^o^)o
気になったかたは是非お友達にm(__)m
ってこんな友達いやだよね(>_<)

[41] mixiユーザー 10月20日 12:49

はじめまして
妻を多発性筋炎で亡くして10年余り
今では再婚して3人の子持ちですが今でも大変だった日々がよみがえります。
毎週の血液検査の結果に・・・
薬の効く利かない、
薬の副作用で不安になるかみさん・・・
家族の方、ご本人
気になった方は是非と友達に

今は息子の小学校でPTA会長をしています。
子供の学校のことでも気軽に( ;^^)ﾍ..

[42] mixiユーザー 10月22日 21:42

神奈川に住む大学4年です

混合性結合組織病です。
病気になったばっかで、これから治療が始まります。

同世代の方、病気の先輩方仲良くして下さい

[45] mixiユーザー 12月27日 07:52

はじめまして

20歳の時に風邪に似た症状から始まり、高熱が下がらず病院に行ったら即入院…SLEと診断され、もぅ7年が経ちました

仙台に住んでいますが、震災の時には妊娠7ヵ月で実家は流され、孫を楽しみにしていた父を亡くし

精神的に辛い時もありましたが、6月に無事出産しました

今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10mgと貧血の薬飲んでます

SLEと付き合って7年経っても、まだまだ未知のことばかりなので、いろんな人といろんな情報交換できたらなと思います

よろしくお願いします

[46] mixiユーザー 02月26日 16:09

はじめまして　強皮症で悩んでいます　５７歳独り暮らし　仕事は頑張ってしています　同じ年代の方お友達になっていただけたら嬉しいです　パソコン初心者で娘に教えてもらいながらしています　よろしくお願いします

[47] mixiユーザー 02月27日 19:44

初めまして。山形市内に住んでいます。
膠原病と今月初めに診断されたばかりで
今後の事が不安です。
いろんな方と情報交換できたらと思っています。
宜しくお願いします。

[49] mixiユーザー 02月29日 09:28

初めまして

大阪在住で2歳の男の子のママです。
シェーグレン持ちで高齢なこともあり
子どもはほぼ諦めていたのですが
奇跡的に出産することが出来ました

ただ、持病持ちでの育児は思った以上に体力、気力を消耗し
毎日ヘトヘト状態です。
同じように、小さな子どもをお持ちで育児奮闘中の方と
色々、お話してみたいです

よろしくお願いします(*^。^*)

[50] mixiユーザー 03月03日 00:52

初めまして

@ya

膠原病（混合性結合組織病）に患ってたぶん7年ぐらいになります

最初は凄い顔がパン?に腫れて
外に出るのも嫌で
何より知り合いに会うのが凄く嫌でした

でも
何でか急にバイトしたくなって
しかも『飲食店』

頑張ってマッサージしたりした成果でだいぶ痩せました

前は服買ったり美容院行ったりするのが嫌やったけど
今は物欲が半端ないくらい買ってます

(笑)
まぁそれはそれで怖いですね…

でも最初に飲んでたプレドニンも今じゃ0.5mgの1錠だけになりました

私の大好きな言葉
『夢とか目標とかやりたい事とか
そんなもんなくたっていい
只々毎日を生きる事を続けて下さい
気がつけば笑ってたら
これで良かったって
思えるんじゃいかな
そんなもんでしょ』

だから
頑張るのはしんどいけど頑張るを頑張っていきたいですね

[52] mixiユーザー 03月06日 14:38

膠原病、アレルギー性肉芽腫性血管炎をもってます。
他、喘息、鼻炎、白内障

周りに似たような方がおらず、どんなに頑張っていてもたまには弱くなる時だってあるので、励まし合いから普通にお話できるようにしたいです！

お友達になってくれる方是非お願いします(≧ω≦*)

[53] mixiユーザー 03月07日 23:44

私もアレルギー性肉芽腫性血管炎です。

千葉県の船橋市に住んでます。
よろしければ、マイミクお願いします。

[54] mixiユーザー 03月08日 00:49

はじめまして！
大阪在住・ＭＣＴＤを17才で発症・
去年７月に結婚・妊娠10週の29才です。

同じＭＣＴＤの方や先輩ママさん、
仲良くしてもらえたら嬉しいです。
宜しくお願い致します.｡.:*☆

[55] mixiユーザー 03月21日 15:46

自分は、4年前から、関節痛があり、SLE疑いと言われていますが、診断はまだついていません。

八ヶ月の息子がいて、痛みが強い日は、抱っこが辛いときもあります

そして仕事復帰も近づいてきてるので、不安があります(;_;)

できる限りは、気持ちは明るくもって、息子のためにも頑張ろうと思っています！

同じような子育て中の方も、そうでない方も、情報交換したり、お話できたら嬉しいです

よろしくお願いします！

[56] mixiユーザー 05月30日 00:00

初めまして！

去年、腸管型ベーチェット病の診断を受けました。
よろしくお願いしますヾ(^▽^)ﾉ

[57] mixiユーザー 06月02日 13:19

はじめまして

5年前にSLEの診断を受け､それから症状は徐々によくなってきたので､
行かなくなったら、また血液検査で引っ掛かって､今度はシェーグレン症候群の
疑いになりました。
ステロイドは一度も服用した事が無いのですが､やっぱり紫外線を当たると
関節痛や疲れやすいといった症状が出ます。
家族は、お母さんも膠原病持ちなので、理解してもらえますが、職場や彼など･･･健康なひとからすると怠け者を思われるのがすごく嫌です。
でも、仕事をするのが好きで働くことが大好きなので自分のしたいことは
したいと思ってます。今の彼とは近々結婚も考えており、出産や育児にも
影響がないかとても、不安です。家事は今なんとか少しずつなれるよう、
仕事をフルでしながら、家事やお弁当など頑張ってます。
こんなんですが、他にも色々悩みがあり、仲良くしてくれるマイミクを
募集したいと思います。やはり、同じ病気じゃないと理解は出来ないと
思いますので…よろしくお願いします

[58] mixiユーザー 05月11日 11:47

私は平成6年にSLE発症しました。現在SLE再燃で、再入院しています。良ければマイミクになって下さい

[65] mixiユーザー 01月01日 21:51

明けましておめでとうございます

SLE歴約2年。(主に腎臓がやられてます)
群馬県住み。
23歳。

同じ病気の方、そうでない方とかと色んな情報を交換⁇していきたいな

と思っています!!

良かったらマイミクお願いしますm(_ _)m

[66] mixiユーザー 08月29日 12:16

こんにちは。

私はＳＬＥと診断を受けて６年になります。
現在は　聖マリに通院しています。

情報交換等を通して仲良くしてくれる方を探しています。
よろしくお願いします

[67] mixiユーザー 03月21日 16:05

こんにちは。
SLEになって17年目です。
いろんな症状が出て来ました。
腎臓、肝臓、肺に不安を抱えてます。
プレドニンが極端に増えた時は精神的にも随分不安になりました。
病気のことをいろいろ話せるマイミクさんが欲しいなぁと思っています。
よろしくお願いします。

[68] mixiユーザー 04月03日 20:25

昨年の9月に関節の痛みから
大学病院へ紹介され
血液検査で限局型全身強皮症の診断
自分が膠原病の難病なんて
まだまた病気を受け止められません。
発症して一年経たないけど～
色々な症状に悩まされてます。辛いです。
膠原病を完治したい、治したい
ただそれだけです。(＞人＜;)

埼玉県の同じ病気な方
私は49歳です。
為になる情報良い病院とか
色々教えて下さい。

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