膠原病（こうげんびょう）コミュの教えて下さい！【病院】（書込禁止）

トピ立て失礼します。

札幌市内で膠原病治療の評判の良い病院を探してます。
希望としては東区・白石区・豊平区辺りですが安心してお任せ
できる病院であれば札幌市内ならどこでも構いません。

ちなみに治療を受けるのは母です。
20年以上前から全身性エリテマトーデスになり、10年ほど前から
血小板減少性紫斑病も併発してます。

宜しくお願いします。

▼▲▼▲▼　病院情報について別コミュが作成されました　▼▲▼▲▼
（管理人追記：2007/02/04）

こちらのトピックスは本日以降参照のみでよろしくお願い致します。

情報の一元化の為、今後病院情報についての
発言は以下の別コミュをお使いくださいますよう
お願い申し上げます。
地域別での病院情報の書き込みが可能です。
こちらのコミュに参加頂いておりますえびさんが立ち上げて下さいました。

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【膠原病（病院について）＜別コミュニティー＞】
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--病院情報関連トピックス一覧--（管理人追記：2007/02/02）
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●東京女子医科大学膠原病科
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コメント(81)

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[42] mixiユーザー 09月10日 16:51

東京在住のまめと申します。
昨日近くの総合病院で血液検査の結果から膠原病の疑いがあるので大きな病院で診てもらう様にと紹介状を渡されました。
病院はネットで自分で調べてくださいと言われ困っております。
住まいは多摩地区なんですがどなたか良い病院をご存知ないでしょうか？通院を考えると乳児がいるのであまり遠くの病院へは行けないのですが・・・。
杏林大学病院はどうなのでしょうか？
よろしくお願い致します。

[46] mixiユーザー 09月10日 23:13

S川昭先生のクリニックができたそうですが、
そこはいかがでしょう？
たしか中央区だったと思います。
ちなみに私は、発病時からずっとH大病院に通っています。

あう先生にめぐり合えますように！

[48] mixiユーザー 09月11日 12:16

私はSLEではありませんがH大学病院の第二内科Ｋ教授に診ていただいてます。
親切で優しく良い先生だと思いますが…
私の友人がSLEでH大学病院に入院した際に教授に診て頂いたとききましたし、薬剤会社の人にも勧められました。
余談ですが奥さまも小児科医師で開業されているので子供たちはそちらにお世話になるほどです。

[49] mixiユーザー 09月11日 13:00

やはり札幌だと、Ｈ大学病院の第二内科のＫ先生が有名なのですね。Ｔ南病院のＯ先生に掛かっている方や、桑園の総合病院のＭ先生、Ｓ川昭クリニックのＳ先生、みなとても膠原病では有名な先生ですよね。Ｓ先生とＭ先生はＨ大学病院出身ですよね。そう考えると、はやり札幌でＳＬＥを診てもらうならＨ大学病院もしくは、その系列の先生がいらっしゃる病院がよいのでしょうか？？
札幌へ移り住んだ場合、病院をどこにしようかと悩んでいるんですよ。眼科・整形・皮膚科・内科（膠原病・消化器）・歯科口腔外科・脳外科と掛かれる科だと、やっぱり総合病院ですよねぇ。

[50] mixiユーザー 09月11日 13:33

私は以前札幌に住んでいた時、新札幌にあるS病院に通っていました。
O西先生でしたが、とても親切でしっかり診てくれましたよ。
札幌の友達にきくと、S川昭先生のクリニックは良さそうだとのことでしたよ。
その子も膠原病かもしれなくて、診てもらおうかなあって言ってました。
いい先生に出会えますように。

[51] mixiユーザー 09月11日 13:54

沢山の科にかかるのであれば、総合病院のほうが楽チンな気がしまーす。
一日で一気に複数の科の通院が完了できることもありますし！（「今日は３科クリア！」みたいな達成感！笑）

[53] mixiユーザー 09月11日 21:25

ミクロ☆マニアさん

「I大とH大は膠原病の患者さん、とりあいですからね～」
なんて、以前お世話になった先生が仰ってました。
I大はI大でまたよいのではないでしょうか。
どなたか、S幌I大に通院していらっしゃる方はいらっしゃいませんか～(つ^０^)つ

あ、H大のA美先生ですか？たぶん、私、現在お世話になっています。
H大のY田先生ですか？ほんわかしてて和み系ですよね。
ときどき変則通院の際にお世話になります。
A崎先生、斗南病院にいらしてたんですね！
「いないナ～」と思っていたら、そちらに！
A崎先生は予備校時代診ていただいていました。懐かしいです！

ところで、K先生って、K池先生（2内の教授）ですよね？
初診はともかく、再診の場合、システム上
教授には診てもらえなかったように記憶していますが…
どうでしょう。（違っていたらすみません）
私も初診とその次ぐらいまで教授にお世話になりましたが、
その後の外来診療では教授のご尊顔を拝しておりません（笑

[54] mixiユーザー 09月13日 00:47

uwanonxさん

大変詳しい情報ありがとうございます。お礼が遅くなり失礼しました。
藤田保健衛生大学病院という病院初めてしりました。
自分で調べていたのは、名古屋市立大学病院などでした。
膠原病科があるのはわかっても、スティル病患者をどのくらいみているのかなどはなかなかわからないので、ありがたい情報です。

uwanonxさんは元々の主治医の方に相談されたのですね。実は、今の主治医とは相性がよくないような気がしているので、自力でさがそうかと思っていたのですが、やはりアドバイスを求めてみるのは有益かもしれないですね。

[55] mixiユーザー 09月14日 09:25

　#重複トピックの為発言を移動しました＠管理人

2006年09月14日　03:43
title：埼玉の病院　教えてください！
投稿者： junjun

はじめまして。
SLE歴2年弱です。プレ60mgからはじまって
今はプレ10mg、プレドニゾロン1mg、免疫抑制剤を少しと
だいぶ減ってきました。

症状も落ち着いてきましたので（関節痛とたまに発熱するくらい）埼玉に引っ越すことになったのですが、埼玉でSLEにつよい病院、いい病院をどなたか知っていませんか？

長い付き合いになる病院ですので、親身に相談できるような先生がいらっしゃるところが希望なんですが、まったくわかりません。口コミ等でいい病院とか知っている方がおられましたら
教えて頂けないでしょうか？
よろしくお願いいたします！

[56] mixiユーザー 09月14日 09:25

　#重複トピックの為発言を移動しました＠管理人

2006年09月14日　08:15
投稿者：ma-mi、

埼玉のどちらにお住まいかわからないので参考になるかわかりませんが、
私は新座市在住ですが新宿の東京女子医大付属リウマチ痛風センターに通っています。
親身になってくださる先生もいらっしゃるし、電車で1時間弱なので定期的な通院が苦ではないので。
（ちなみに一時北関東に住んだ時も
地元にここよりも信頼できる病院がなかったため新幹線で通院してました…）
もし都内に出やすいあたりにお住まいの予定でしたら、
県内よりむしろ都内に出たほうが選択肢が広がるかも知れませんよ。

[57] mixiユーザー 09月14日 09:26

　#重複トピックの為発言を移動しました＠管理人

2006年09月14日　08:54
投稿者：トニー

こんにちは、はじめましてm(_ _)m

以前埼玉（さいたま市）に住んでいたときに、埼玉医大皮膚科に通っておりました。（今のところ、皮膚症状のみに治療が必要なため）

こちらの教授は、エリテマ？膠原病？に関しては（おそらく皮膚科の面で）日本で5本の指に入る権威だそうで、著書（たしか共著ですが）もありました。
（今、調べたら東大を出ていらっしゃるようです）

もし、内科的に治療が必要になれば他科に紹介して連携で診て行きますからと言われました。

私は、教授に診断していただいた後、講師の先生にお世話になっておりましたが、とても穏やかで親しみやすく良い先生に逢えたと思っております。残念ながら転居により転院してしまいましたが・・・（教授も、不安だった私に　涙が出そうなくらい、優しい眼差しで穏やかに話される先生でした）

ごめんなさい、私とは診療科が異なるかもしれませんが、選択肢は多い方がよろしいかなと思い、コメントさせていただきました。

一応、リンクを張っておきますね。ちょっと立地が難ですが、私は車で3時間かけて通ってました（＾＾；
電車ならもっと早いですが、だるい時は車の方が楽だったので。
（ちなみにサードオピニオンで辿りつきました）

どうぞ、お大事になさってください。

http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/index.html

[59] mixiユーザー 09月14日 16:16

>管理人さん

重複トピック申し訳ありません！
お手数をおかけしました。

>ma-miさん

そうですね。
都内に出た方が確かに選択肢が広がると思います。
ただ、特定疾患の医療給付が県外だと受けられないと聞いたように思います。
わたしも不確かな記憶なのではっきりとは言えないのですがどうでしたでしょうか？
病院代がかさむと結構つらい・・・ですね^^；
なので、出来るだけ埼玉県内で探したいと思っています。

情報ありがとうございます♫

>トニーさん

皮膚科の先生なのですね。
とても素敵な先生というのが伝わってきます。
こういう先生に巡りあいたいと思っていますが中々むづかしいですね。

皮膚科は発症した頃はかかっていましたが
現在はかかっていません。
しかし選択肢は多い方が～という
トニーさんの暖かい気持ちがとても嬉しかったです！
皮膚症状が出てきたときはぜひ参考にさせて頂きますね。

情報ありがとうございました♫

>さやかさん

情報ありがとうございます。
参考にさせて頂きます！

[61] mixiユーザー 09月14日 23:27

4年ほど前の学生時代に、医療券は東京都発行のものを使って地元の北海道で入院しました。
住民票も、医療券も移す余裕も無い転院だったので。
でも病院のソーシャルワーカーさんに相談したら、色々と問い合わせてくれたりしたみたいで、医療券は県外でも適用になりました。
まぁでも体力的にも近くてよいところがあればそこが一番でしょうね。

[62] mixiユーザー 09月15日 08:43

＞junjunさん
私は大阪で申請しました。でも、東京女子医大でも他府県でも
使えましたよ。
でも、兵庫県で申請した子は申請の時に記載した病院しか使えないと言っていました。都道府県にもよるんでしょうね。

[63] mixiユーザー 09月16日 15:57

>ma-miさん

詳しくご説明して頂いてありがとうございます。
県外でも大丈夫なんですね！
まだまだ勉強不足です(´ ノ(ェ)・` )

病院選びの範囲が広がったのは嬉しいことです^^
ほんとにありがとうございます。
体調や仕事先などと併せて検討したいと思います。

埼玉県の医療受給者証には病院名の記載がされないということですか？熊本では病院名が受給者証にも記載されるかたちで記載した病院しか使えませんでした。

>MDMさん

情報ありがとうございます。
そうなんですよね。
体力的にも、ずっと通院することを考えても出来るだけ近めのところによい病院があったらなぁって思います。

>きむちんさん

情報ありがとうございます。
↑に書いたように熊本では使えませんでした。
どこでも同じだと思っていたんですが、細かい部分で少しずつ違いがあるのですね。

こちらのコミュに出会えたお陰で、色々と情報を頂くことが出来て感謝しています。
ありがとうございました。

[64] mixiユーザー 10月21日 13:20

群馬の高崎の病院を教えて貰いたいんですけど、
出来れば小児がいいですけど、群馬で小児膠原病の病院は聞いた事無いんで小児じゃなくてかまいません。
宜しくお願いします。

[67] mixiユーザー 11月10日 10:04

uk@管理人です。
重複トピック削除の為該当発言を
移動させていただきます。

────────────────────────────

2006年11月10日　08:05
投稿者：かりん

膠原病内科の３天王と言えば、
東京女子医大、
順天堂
東京医科歯科
ってことらしんですが、

順天堂と、東京医科歯科大学についての情報がありません。
かかっている人、どんな感じですか教えてください。

────────────────────────────

2006年11月10日　08:18
投稿者：ふくちゃん

知人の紹介で、順天堂に発病当初から通ってます。
６年ちょいですね。
2ヶ月に1回の通院です。
ただ、私の症状は、他の人よりも穏やからしいので
参考にならないかもですけど…

システムとしては、同じ先生で
３０分枠の中で予約を入れて、その枠内で
先着順。
当然朝イチなら、あまり激しくは待ちません。

ただ、日によって、血液検査室が異常に込み合う事があり、
折角受診がスムーズに行っても、
検査で１時間待ちとかあります。

会計は、２０分くらいかな？
薬は、血液検査や、他科受診が入れば、
会計時には大体出来上がってます。

先生によって違うでしょうけど、
私の先生は、割と訴えを詳しく聞いてくれます。
が、積極的対策はあまり取らないかも。

たまに、１時間待って2分で終了と言う日もあり…

受付の方や、看護士さんは
応対がとてもテキパキ＆丁寧で、好感が持てます。

とくに、これについて聞きたいと言うのがあれば、
聞いて下さい。

────────────────────────────

2006年11月10日　09:45
投稿者：無関心　鰻吟

私も順天堂通いなので、役に立つか分かりませんが・・・

ふくちゃんさんと同様に通院は予約制です。
初めて行った時に紹介状とかもなしで行ったので、朝9時に受付して終わったのが3時くらいだった記憶があります。
私は何回か曜日が変わったりしているので思うことですが、混んでる曜日と混んでる時間の激しさは、凄いです。
逆に空いてる時は、1時間くらいで家に帰れたりします。（自転車で10分の距離なので参考にならないと思いますが）

血液検査は、昼の交代の時間にあたると遅いです。
レントゲン、心電図等も同じです。

予約なのですが、どうしてもこの時間じゃないと行かれないとか言うと、空いてない時間でも空けてくれたりします。
そう言うのは看護士さんに伝えておくといいと思います。

お役に立つかどうか分かりませんが、こんな感じです。

────────────────────────────

2006年11月10日　09:56
投稿者：ふくちゃん

あ、すみません。自己レスです。
書き忘れですが、私は関節リウマチです。
出産と同時に発症し、最初３ヶ月は症状が酷く
付き添い＋杖無しでは歩けませんでした。

私はほぼずっと金曜日で、
土曜のときは、超空いてました。

母は高安病で慈恵、兄は潰瘍性大腸炎で、
昭和医大に通ってます…

無関心　鰻吟さん、はじめまして。
私も実は、自転車で２０分くらいの距離です。
坂が多いので、電車にしてますが…

────────────────────────────

2006年11月10日　10:01
投稿者：angela

ちなみに私は東京女子医大しか知らないんですが
まだ通って日が浅いのでよくわかっていないので
ここって他と比べてどういう位置づけというか
評価なんでしょう。
かりん様の情報としてお伺いできれば有難いです。

[68] mixiユーザー 11月10日 17:55

はじめまして。私も順天堂に通っております。
３年半程になりますが、担当医も気に入っていてずっと
通っております。

予約状況や待ち状況は上の方々と同じです。

ただ、入院しようとなると結構大変でした。
私の場合もたいして悪いわけではないのですが、
はじめて先生から「入院しましょう」と言われた時は
予定の日を過ぎても過ぎても順番がまわってこない。
結局１ヶ月程後位になって「明日お入りください」と
病院から電話が・・・。
でももう仕事の都合もつかないし、待ってる間に
症状なども落ち着いてしまったので結局入院せず。

２回目の入院宣告の時には実費を出す部屋を第一希望にしたので
予定の１週間送れくらいで入院することができました。
でも・・・入院費は結構高いですね。
私の場合は「休養」が一番の目的の入院だったので、
それでとなるとちょっと贅沢かもです。

施設なども最高ですし、きれいだし、看護士さんなども
確かにテキパキと印象はいいです。

一応私はずっとこの病院に通っていこうと思っています。

[69] mixiユーザー 11月10日 23:42

angelasさん
評判は、膠原病友の会東京本部から、聞きました。確かに、東京女子医大のリュウマチ専門医の外来医師数は、だんとつで、その次が順天堂、東京医科歯科となっています。　医師数が多いのは、それだけ症例が多い→経験が豊富と言うことです。　

順天堂大学は、定期的に膠原病教室を開いています。　

[72] mixiユーザー 12月12日 08:02

医科歯科最悪でした！絶対におすすめできません。医師も看護士も…思い出したくもありません！

[73] mixiユーザー 12月12日 11:19

　私はSLEを17年を患い、プロフィールにあるように、今年4月4日に天国に行きました。皆さんが推薦してる、女子医大や順天堂などは優れた病院と思いますが、自分の担当医を気にすることです。先生はみな同じではないのです。

　知識、経験、性格、特に注意力などに優れた先生を選ぶことです。難しいことですが、評判など情報を得られればいいのですが？
　SLEはステロイドによって、免疫力を調整しながら体調を維持しています。私のようにPML「免疫力低下で白質脳症」を意識し過ぎて、ステロイドを加減したため、SLEを悪化させ（急遽、60ミリとパルス投与）腸炎を発症、免疫力が低下した為、敗血症により多臓器不全になった。
　
　SLEは感染症に自分自身で注意すると共に、信頼できる主治医を捜すことです。あなたの寿命は主治医によって決まると思います。　　天国の尚子より

[75] mixiユーザー 12月12日 12:46

こんにちは、
主治医のこと、このごろ思いますが、一番の主治医は患者本人でしょうと、、患者が病気を勉強し、理解し、薬も勉強すること、そして、養生することが、最強の患者学と思います。

患者が主治医を変える。転院するも必ずリスクもありますからね。　主治医、患者共に、勉強することも大事と思います。

[79] mixiユーザー 01月31日 13:40

この春にめでたく結婚して札幌へ行くことになりました。
現在、札幌市内の受け入れ病院を模索中です。
内科（膠原病・消化器）、皮膚科、整形外科、眼科、脳外科、歯科口腔外科など掛かっています。
ＳＬＥなので、総合病院を・・・・と思っていますが、検査データーだけじゃなく、自覚症状とかも意見を聞いてくれる医師の所が出来れば希望です。
一応、目星はつけておりますが、みなさまの意見も聞けたら参考にしたいなぁ・・と思っております。
住まいは、豊平区に限りなく近い白石区になる予定です。
交通便のことも含め、皆様からアドバイスをもらえれば・・・と思います。
どうか宜しくお願い致します。

[80] mixiユーザー 02月02日 23:57

重複トピックより転載させていただきます。＠管理人

2007年02月02日　06:08
投稿者：miya

札幌市内でSLEを診てくれる病院で良い病院はありますか？
現在札幌のS病院にかかっているんですが主治医との相性が合わなくて困っています。
よろしくお願いします。

──────────────────────────────

2007年02月02日 06:47
投稿者：えび

病院の総合トピックに転載なさってくださいね。
（管理人注：上記は発言転載前の発言です。）
東京や神奈川以外に都市ごとに病院トピックが
たつような事態になると、全て重複スレにあたると
思いますよ＾＾

──────────────────────────────

2007年02月02日　07:44
投稿者：えび
ただ病院選びは本当に大切なので
都道府県、大都市圏ごとにトピックがある
病院専用コミュがあれば相談がしやすいのではと今おもいつきました。

見切り発車で私がコミュ作りますね

──────────────────────────────

2007年02月02日 21:20
投稿者：あっき

はじめまして。強皮症で市内のKクリニックに通っています。
主治医との相性って本当に大切ですよね。私は最初の総合病院の主治医と合わず参りました・・・二度目の主治医との出会いで生きる希望を見出せて、症状が進んだために三度目の主治医を紹介してもらう際も本当に親身になってもらえて、今があります。。。

所属患者会の評判ではK病院がすごく親切に診てくださってる感じですよ。
ただ、紹介状を持たない患者さんは、かなり不利益があるので一度、難病センターに相談されると策を授けてもらえると思いますよ。
もし連絡先等、お知らせしたほうがよければメッセージくださいね。お大事に！！！

──────────────────────────────

2007年02月02日 22:37
投稿者：シイナ

大通りで、膠原病専門のS先生が開業しているし、そこのナースもいい人ですよ。
国立○病院にもいい先生がいるし、市立にも専門の先生いますよね。

先生って、腕がよくても相性がありますからねえ。
大学は、いろんな先生いるけど、待ち時間が長くてね。。。

[81] mixiユーザー 02月04日 11:53

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こちらのトピックスは本日以降参照のみでよろしくお願い致します。

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