[mixi]シェーグレン症候群 - 膠原病（こうげんびょう）

[544] mixiユーザー 04月03日 06:24

>>[540]さん
横からすみません。

私は1年前に血液検査のみ陽性で、シェーグレン症候群と診断されています。

ただ症状から、もしかしたらベースに他の自己免疫疾患があるかも？と経過観察となりました。

1年経過しましたが、採血、尿など大きな変化もなく、多彩な症状だけはボコボコと出るため「よく分からないけど、何らかの病気はある」という形のままです。

おっさんさんも、モヤモヤしてご不安でしょうが、目に見えるデータだけが「診断材料」ではありません。採血や画像などに反映されるまでには、ある程度症状が進まないと出ない場合もあると、あるドクターに言われました。

病気は辛いですが、何の病気か分からないうちが精神的にもっと辛いですよね。

シェーグレンかも？となるまで私もドクターショッピングしまくりました。
自分の身体ってやっぱり自分が1番分かるんですよね。それは信じて良いと思います。

だから私はある意味、患者は納得するならば色々廻るのも有りと感じています。

何だか厳しいご意見があったので、思わず投稿しました。
私は、お気持ち分かるので。

頑張ってください。私も未だ「確定」には至っていません(＞人＜;)

[549] mixiユーザー 04月30日 19:14

こんにちわ、おっさんです。名を改めじいちゃんにしました。

生検に怯えいろいろ書き込みしました返事していただいた方ありがとうございます。

生検で結果が出ました、陰性でした所見炎症有るもののシェーグレン病と言えない。
生検もう一度やるかいと言われたらもうしたくないです糸抜ときが痛かった。

ガムテストは陰性、シルマーテスト陰性でしたが、臨床症状はグレーゾンです。
全体の所見シェーグレン病診断確定はできない、経過観察してゆくしかない。
今の医療では初期のうちになんとかしておこうということはできないようですはがゆういかぎりです。

経過観察っておかしな言葉です、悪くなるを待っているとはなんじゃ。

[550] mixiユーザー 04月30日 19:19

皆さんはどうされいるでしょうか、じいちゃん。

日常生活で起こってくるもろもろことをどのようにされているのでしょうか、じいちゃんは単身ですから,
洗濯、食事その他いろいろなこと。病の前は普通にできていたことが全てでおざなり室内がゴミ屋敷一歩手前です病気も辛いけど生活すること自体が辛くなってきた。

医療費がけっこう掛かってきますどのように解決されているのでしょうかじいちゃんは雀の涙更に少ない年金と預金を崩しながらしながら生活いつまで持つかわからん。
シェーグレン病の公費負担は東京、北海道以外の都道府県のしていないようですじいちゃんの住んでいる所も3割負担になります

どこでまでいったら病を受け入れるでしょうかそれもずっとかな。

心配があります。
>私の通院している先生はシェーグレン症と線維筋痛症は合併するという意見です。 mixiの書き込みから
``2007年2月早朝、育児休業中だった日本テレビアナウンサー大杉君枝が、東京都渋谷区の自宅マンションから転落死した。日テレ大杉君枝アナ転落死、自殺か事件性はなく、飛び降り自殺とみられる。``

大杉君枝さんは線維筋痛症を発症しました。
じいちゃんも発症したら死ぬ。

[551] mixiユーザー 04月30日 19:33

>>[550]
私は線維筋痛症との合併です。
シェーグレンは血液検査と生研が陰性で他に二つは陽性でした。
公費負担の申請は却下されました。
それで診断されても公費負担にはならないケースが多いかと思います。
しかし線維筋痛症の痛みは今の治療で緩和されていますよ。
痛み止めのテープを貼っています。
>私の通院している先生はシェーグレン症と線維筋痛症は合併するという意見です。 mixiの書き込みから
と書いたのは私です。
線維筋痛症に関しても治療法は開発されています。
病気を受け入れる　今の診断を納得するのは難しいですね。
仮に確定診断といわれても疑問は残ります。

[554] mixiユーザー 04月30日 19:59

>>[544]
こんちわ、じいちゃんです。

半年前の自分を見ると進行していることは確かです、ドライアイで目がウサギ目になったときは熱が出ても辛かった。ドライマスの症状が酷くなるときも熱が出ましたこのようなことを繰り返すながら進行するようです。ドライノーズ鼻が乾いて重く辛い。
ドライアイなってから視力が極端に落ちる目が節穴なってしまった。右耳の聴力が左と比べて半分なってしまった。右人指がレイノー症なり腕全体が重い。
あやさんの症状のうち微熱がでる自分もありますこのときは辛いです。
書かれている症状うち微熱以外は今のところありませんこれからでてくるのかなと思っております不安です。シェーグレン病の乾燥自覚がないのことちょっと違いますね。
2,3日前から人工唾液スプレーを使用しないと辛い状態になりました。

初期の状態でも結構辛いですこの先を考えると恐ろしい結局同じ所をぐるぐる回りなってしまう、勝てない戦いに参加したような感じの理不尽さ。
団塊の世代のじいちゃんは余命を生きるとなると長い膠原病になった人の余命はどのくらいなのかな。
あやさんは20代ですねこれから一番良いときなのにもしじいちゃんだったら死ぬ。

診断確定してもあまり変わらないんですよね、ステロイドを使用する判断材料みたいです医師は使用することは慎重です。
ステロイドを使用しいるときの注意点を書かれたブログを読みましたURL忘れた、すごく項目が多くそんなにできないようじいちゃんは感染症でなくなるのかな。

あやさんに頑張ってくださいとは安直に書けませんなぜか、この病は絶えず不快感の中に生活をすることになりストレスがかかります。言葉をかけてあげたいですが適切なことが思い浮かびません、ごめんなさい。じいちゃんも微熱がでたときは殺してくれ、死にたいと絶えず思います。

>何だか厳しいご意見があったので、思わず投稿しました。
言ってくれた方にはじいちゃんは感謝しています。

>気持ち分かるので。
ありがとうございます。

>採血や画像などに反映されるまでには、ある程度症状が進まないと出ない場合もあると、あるドクター
>に言われました。
そうなですよね経過観察というやつですね。

自分の体は正直ですね、大学病院に行く前に他の開業医の血液検査では陰性のため違う病気と言われました。データはこうだから膠原病ではないと言われたも体で感じている症状、経過を考えると乖離あり納得できるものではなかった。
あやさんもこの事について書込さていたようなどこだったか忘れました、最近はボケてきたかな。

入院中のこと早く退院されること願っています。

[557] mixiユーザー 05月19日 15:36

こんちわ、皆さん。
経過観察中のじいちゃんです。

ドライマウスが辛いです、口の中が千個位の口内炎できているような感じがあり絶えずチリチリします
唾液が少なりのどが痛いです。

ドライアイはどきどき眼球に針をされる痛みあります。

首から上の肌が乾燥して皮膚が剥がれてフケになり困ります、タオルでゴリゴリ洗うために真っ赤ヒリヒリ
　なかなかフケが落ちないためにしょうがない。

大学病院では初期状態だから検査は陰性になっている可能性有りと言われたが初期でもこんなに辛いと
感じるのだからもと進行したらどうなるか恐怖です。

乗り切った方はどのようにされたのでしょうか。

シェーグレン病は他の膠原病と較べて軽いと書かれているありましたが今の自分にはわかりません、他の膠原病合併する可能性有りなようですかなり恐怖です。
人間やめますと聞かれたら即ハイです。

経過観察中は近くに内科医に行くこと、そこであんたは膠原病ではないとまた元の戻っている先生に自分の体に何度も聞いている俺は膠原病だと断言できます変な顔をしていた。
なんで元に戻るんだ。

[558] mixiユーザー 05月19日 16:59

>>[557]

お辛い状況ですね。ネガティブな言葉にコメントをどうしようか迷いましたが…。私はシェーグレンと関節リウマチです。血液検査でグレーゾーンだったため（炎症反応は陽性）大学病院ではあまりよい思いをしませんでした。薬剤アレルギーが多々あり、リリカでひどい薬疹がでてステロイドを使いました。それで関節痛が良くなってきたので、プレドニン10ミリ、MAXは20ミリ、現在は7．5ミリ内服してます。免疫抑制剤も飲んでます。大学病院はけって、現在は近くの膠原病専門医が開業しているクリニックに通院中です。そこでガムテストをしてもらい、眼科も紹介され確定診断をもらいました。気道も乾燥するので、咳が出始めるととまりません。マスクをして、感染防止と潤いをたもてるようにしています。ひどいときはサポーターでがっつり固めて杖をついて歩いています。私より高齢の方に追い越されてしまうほどの歩みですが(^_^;

とりあえず日常生活と仕事には行けるので、子供達のために頑張らなくちゃ

と思っています。こんな病気にならなかったほうが良かったのに！と思いますが、共存しながら生きていかなきゃって思います。

自分に合うドクターがみつかるといいですね。

プレドニン…飲みたくないです(TT)でも動けなくなってしまうので、QOLを維持するためには私にとっては必要な薬です。

乗り越えてもいない私ですが、コメントをさせていただきました。

眼科は点眼薬は処方されませんか？

[560] mixiユーザー 05月19日 23:40

>>[558]
じいちゃんです、めめぽんさんありがとうございます

じいちゃんより大変なんですね、お子さんがいて仕事,子育て、家事もこなしているじいちゃん
からするとスーパおかさんだ泣き事言っている自分が恥ずかしいだけど泣き事言いたいごめんなさい。
じいちゃんも時々手の指、腕の関節が痛みます。
24時間自分中にいる他人に攻撃され勝てない戦いしているとどうしてもネガティになります、め
めぽんさんはポジティブだ。立ち位置が違うのかなじいちゃんはメンタル弱いから。

知り合いの女性の友人の人で関節リウマチなってどのくらいなのかなわかりませんが息子さんに
車椅子で屋上に行ったときに自殺したいと呟いたそうです。めめぽんさんは今はスーパおかさん
だけど先が心配です。リウマチは死なない癌無理は禁物です。
関節リウマチは昔から比べると激的治療法が進んだありましたが現状はそんなに変わっていない
みたい。じいちゃんの母親も関節リウマチに苦しんでいました10年前に脳梗塞で亡くなりました、
その時は話にでませんでした自然に治ったのかな北海道のド田舎なもんで大きな病院ありません
鍼、灸に通い最後は霊的な事宗教団体に入っていました。
じいちゃん的には親から貰いくたくないお土産をもらうはめになりました恨んでいるわけでは
ありません貧乏くじを引いただけくじ運がないもん。

九大難病支援センターから紹介された大学病院から放り出された感じです、近くの内科に通うよ
うにと大学病院に行く前に何ヶ所かの膠原病科のある開業を回りましたが血液検査ではすべて陰
性でした。
大学病院に賭けたのですが又陰性ぐると回って元に戻りました、どうなっているのだ??
大学病院からは辛くなった時は来てくださいと言われましたなんだかな!。
生検もしたのにこれも陰性どうなっているの??。
めめぽんさん比べたら新参者ものじいちゃんです陽性になるのは2,3年かかるのかな恐怖です。

眼科からは目薬貰いました頻繁点眼するかえって目の乾きが強くなり本当に辛い時使います、
その時は本当に目に滲みます。シェーグレン病では失明はしないとなっていますがどうも違うよ
うです。じいちゃんも涙腺プラグを進めらましたがまたの機会にしますと保留中、プラグを入
れても涙が足らなく状態までいったらどうなるんでしょうね。

めめぽんさんに頑張ってくださいとは単純言えません、辛さを体感してるじいちゃんは共感で
きればいいのだけれそれもできない悲しい。

[565] mixiユーザー 05月23日 22:12

>>[561] 私も福岡在住のシェーグレン患者です。
私は橋本病もあるのですが、まだ服薬までは至ってない状態です。
関節痛や筋肉痛を訴える人は多いと私も聞いたことありますが、私はそこまで
ひどい感じではないのかな…と思っています。

良い先生との出会い…私は口腔外科で診断を受けてから、なにもわからないまま今の大学病院に行っているので、ここでいいのかどうか…と思うことはあります。
シェーグレンは膠原病の中でも軽い方という感じで先生も見てるな～とは思います。実際そうなのかもしれませんが…

[566] mixiユーザー 05月23日 23:09

>>[561]
ここに度々登場皆さんに迷惑かけているじいちゃんです。希少性の高い高齢者の男の患者です。

コミュを読んでもらうと大体の素性がわかります、なおさんのシェーグレン症候群は確定診断をもらえた
のでしょうか、じいちゃんは半年になりますがグレーゾーンで薬の処方箋なし。
病気は進行していますずーっと落ち込みぱなしです。

筋肉痛は最初ありました今右上半身痺れ寝ていると鈍痛ありこれが辛いかな前向きに生きる気持ち
大切と思います、良い先生めぐり合えるか否かで本当に違うと考えます。
じいちゃんはまったく先生運がありませんどうしてかな最近は諦めぎみ
前はよく不明熱が出ましたなんでそうなるのか分からんかったです正常な細胞を攻撃とき考えます何
故かその後がすごく進行していました。目の涙腺を破壊され涙半分以下、今鼻を攻撃されていると感じ
ます、それから口は一時期攻撃され続け食べ物が食べれなくなる恐怖あり千個位の口内炎ができてい
るような感じがあり口の中痛い。じいちゃんの体が感じている症状主観的なものであり参考にはならん
と思いますぐぐーった知識ではシェーグレン症候群は皆違うから。

バセドウ病ことは良くわかりませんただ母親姉妹でなった人がいます随分昔の話です結局若くして亡く
なりました、今は格段に治療技術上がっているから素人考えですが先生に任せておけば大丈夫じゃ
ないですか。

若いなおさんは30歳のことこれからだもんね膠原病ずーっと付き合うことになるからね、いじいちゃん
は67歳余命を生きると結構長いどこかで間違って2,3年でいければ嬉しい不謹慎なこと書いて申し訳
ない。

日本の専門家は2021年自己免疫疾患の完治の予想を出しているけど当たれば嬉しいけれど一般化す
るには更に時間がかかるのかなじいちゃんは多分消えていない。

大学病院は福岡大学にいきました城南区にあるこれで住んでいる所の推察はつくのではじいちゃんは
北海道の生まれなんで福岡に来たのか未だにわからんです。
稚拙な文書をだらだら参考にもならんことを書きました、ありがとうございます。

[570] mixiユーザー 05月24日 12:13

痺れについてですがうちの息子が足の痺れが出て歩くのも困難と病院に行き、即入院、そしてSLEと診断されました！
どうゆう理由で足の痺れなのかはよくわかりません！入院中に顔面神経圧迫のため顔面麻痺も起こり手術も行いました。8ヶ月の入院の末、退院でき日常に戻っています！
息子も多くを話さないので詳しくわかりません。逆に医者に教えてもらうくらいです。
現在は福大に通院してます。

[572] mixiユーザー 05月24日 20:30

>>[570] 私も今は入院しています。
7年くらい前に足の末梢神経障害わかり、今回はそれが悪化して午前中は歩けないとかが毎日続くようになってしまって
今月初めから顔の三叉神経障害が出て、それで入院になりました。私はシェーグレン症候群とベーチェット病、今年に入り、線維筋痛症がわかりました。
神経障害はシェーグレンからくるものだと診断されていて入院初日にステロイド点滴を3日間、インターバルあけて来週火曜日にエンドキサン点滴する予定です。
飲み薬のステロイドはプレドニン45ミリです。エンドキサン点滴で足の痺れと痛み、顔の痺れ、線維筋痛症の背中の毎日の激痛が取れるように治療していますが入院初日の予定の2週間ではとても退院できそうもありませんがせっかくの機会なのできちんと治したいと思っています。
私は膠原病内科、緩和ケア科、皮膚科、リハビリの療法士、神経内科の担当医もなども相談に乗ってくれてとても助かっています。外来の時だけでは聞けなかったことがきちんと聞いてみることができています…
ぜひ、わからないことは看護師を通してでもきちんとご家族に説明を受ける場を作ってもらってはいかがですか？

[573] mixiユーザー 05月24日 20:39

>>[572] アドバイスありがとうございます。医者からは色々きいてますが、息子が最近調子いいのか？悪いのか？
学生で福岡で１人暮らししてるから電話やメールしても、うるさそうに生返事しかしないのでよくわからないのです！
近いうち会いに行ってみようと思います。

[574] mixiユーザー 05月24日 20:41

>>[568] 一度今通ってる大学病院で通院日の都合もあり、先生を変えました。膠原病内科は今のところ経過観察の検診のみで、他は症状に応じて眼科や歯科・皮膚科なんかに行ってる感じです。その先生に指定難病の申請書も書いていただいて、特に不信感とかはないのですが…もっといろいろとお話ししていかなきゃな、とは思っています。前回も橋本病の合併について個人票に記載されてなかったので

[575] mixiユーザー 05月24日 20:50

>>[569] 多分同じ病院ですね(笑)
私は耳下腺の腫れがずっとあって、大学病院の口腔外科にも言ってましたが原因がわかならなかったりしてたんですが、たまたま地元の歯科で相談したら歯科大の口腔外科を紹介されて、その日のうちに受診してSS-A/Bともに陽性でMRI→生検となってから、今の病院へたどり着いた感じです。
最初は病名もよく覚えられないくらいでしたが…

病院内でも一度先生を変えましたし、昨年ちょっと急性憎悪があってたまたま別の先生に診てもらったりもしたんですが、他の先生に話を聞いてみるのはいいかもです

来月が膠原病内科の定期通院で、その前に甲状腺内科の定期通院も行く予定です。
橋本病は基本値が下がったらホルモンを補充する、ということしかないと言われていて、前回は服薬レベルの少し上って感じだったので、まだ服薬には至ってませんが、今回はどうなのかな～と思っています

[577] mixiユーザー 03月17日 16:56

突然失礼致します。
現在シェーグレン症候群単独の発症と診断されている者です。

1ヶ月ほど前から、両腕（力こぶのあたり）の脱力感、両手の使いづらさ、足裏、足先の痺れなどの症状が出始めました。

採血や神経伝導検査にて、大きな異常はなく、
先ほど頭と頸部のMRIを撮りました。
結果待ちです。

現在、神経内科に入院中なのですが、診断に難渋しています。

膠原病由来の症状なのか？それとも他の神経の病気なのか？検査を重ねていますが、、、
捉えどころがないようです。

シェーグレン症候群をお持ちの方で、
腕や手の脱力感や、足の痺れなどを経験された方がいたら教えていただけないでしょうか？

よろしくお願いします！

[578] mixiユーザー 03月30日 01:51

>>[577]
強皮症にシェーグレン症状が或るものです。
足の、痺れは手の痺れと共に血流の悪さ（血管炎）からあり、脚は動脈炎もあります。

[579] mixiユーザー 06月03日 09:19

横からすみません

だいぶ前の投稿みたいですが今私が全く同じ感じで血液検査は陰性。ドライアイとドライマウス。そして軽い朝の手のこわばり～
なのでクリニックではシェーグレンと診断されでも大学病院では疑い止まりとそんな感じです。現在はどうですか？血液検査は陽性になりましたか？

[580] mixiユーザー 10月06日 11:32

皆さん初めまして

夏に身体の怠さ、続けて関節の痛み→
手と足の指喉の渇き食べ物の飲み込みづらさ母親も関節リューマチだったんで、
もしやと思い血液検査しました。
そしたら膠原病の疑いとの事でー(＞人＜;)
現在血液検査の結果待ちです。
医者から膠原病の中のシューグレン症候群
の疑いがあると言われて難病との事
非常にショックと分けが分からずに
います。

色々病気の事を知りたいので
少しでも身体に良い事を知りたいです。

完全に完治は難しいですかね。
あまりにショックで心折れてます(＞人＜;)

とにかく症状がマッチして
唾液喉が渇いて水ばかり飲んでます。
良い方法ないですかね。(＞人＜;)

[582] mixiユーザー 08月12日 15:59

　病気が確定するまでがもやもやですね。水ばかりだと体内のバランスが悪くなるのでいろいろな飲み物を飲みましょう。歯医者は定期的に通われていますか。そうでないなら歯科でクリーニングをしてもらいましょう。
　麺類は食道に引っかかりやすいです。
　ドライアイはないでしょうか。ドライアイの目薬も処方薬にあります。
いろいろと症状がありますが，うまくつきあうことですね。病気が確定したら難病の医療補補助があります。２割負担になります。

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