[mixi]アレルギー性肉芽腫性血管炎の方おられます - 膠原病（こうげんびょう）

Ｕ子さん　はじめまして

こちらこそどうぞよろしくお願いいたします。

このトピにきていただいてとても嬉しくおもいます。
ここはとても探し難いトピだとの他に書き込みがあり
どうしてなのかやっとわかりました。
病名では検索かけてもヒットしないんですね

好酸球性肺炎（私も発症しました）微小変化群ネフローゼ症候群
ＣＳＳと一つだけでももてあましているとゆうのに複数はたいへんですね

ＭＰＯーＡＮＣＡが陽性とゆうことは神経炎がおありですか？
ＡＮＣＡ１７０は高い数値ですよね、いっきに２０ｍｇ減らされて離脱症候群
てきな症状はでなかったんですか？
ステの減らし方は主治医の考え方ひとつにかかってますよね

このトピでなにか役立つ情報がありましたら嬉しいです

[659] mixiユーザー 02月27日 07:29

Ｕ子さん

こんにちは。
ステロイドが減っていますが、その後の調子はいかがですか？

暖かくなったとはいえ、まだ朝晩のちょっとした冷え込みで手足が痛みますよね。

[660] mixiユーザー 02月28日 10:23

＃さやＧままさん
はじめまして！まだこの病気新米（笑）の私ですので、いろいろ教えてくださいね！

このトピを読み進めながら数の多さと内容の濃さを感じ、やはり別コミュで系統立てたトピがあれば見やすいのにな、、、と感じました
お互いに難しい病を持つ者同士なので管理の難しさもあるのですが、やっぱりコミュが必要だな、、、と思っています

ＡＮＣＡについてはこの病気で初めて見た値なので、まだどういうものなのか理解できていませんし、どれが基準でどのくらいならどういう症状なのかもわかっていません（勉強せんとなーと思っています（笑））
左足の裏、右足の甲と指先、右手の指から手首にかけての痺れがありますが、足の痺れはガマンできても利き手が右なので右手の痺れにイラついています
洗髪がやりにくく、髪を短くしてしまいました　１５年ぶりくらいです（笑）
イラつくよりも問題の元を排除しようと思って。。。
離脱症候群ですが、具体的には知らないんですがどういったものでしょうか？
３０ｍｇ２週間の後、２０ｍｇを１週間、その後１０ｍｇにしてしまったので、特に感じることもなく終わったのかなぁと・・・・
でもすでに顔は腫れていますし、副作用だけシッカリと（苦笑）

現在の主治医に変わって２回目の診察でこの病気を見つけてもらいました
この１年間、突発に意味もなく（風邪も引いてないのに）高熱を出したり、呼吸困難で緊急入院したり、１０年も症状がなかった喘息が突如出始めたりと、おかしな状態が続いていたのですが、今考えるとＣＳＳの始まりだったのでは？と思います

以前の主治医は内科部長でエライさんでした（笑）が、肺気腫だとか以前からある病気については詳しい気がしましたが、好酸球性肺炎の時点ですでに治療も怪しくステロイドの使い方に疑問があり、何度も「おかしくないですか？」と聞き直すなど、自分の１０年の経験を持って当たらないといけない状態でしたのが、今の年若い主治医は大学病院での経験など、精一杯の知識を活用して私の納得できる説明をしてくれるので、こちらとしてもついて行き易い先生です

１０年ステロイドを切れながらも飲んでいますが、抵抗性ではなく免疫抑制剤の服用もしたことがないので、１０ｍｇでいけるという判断ではないかと思っています

＃猫の好きな、、さん
コミュ教えて頂きありがとうございました
今朝は朝から少し気温が下がって、また右手が手首まで痺れがあり、痛いな。。と感じるくらいの状態です
巻きポカの手首用、やってみようかな、、と思った朝です
オリンピックで熱くなってるので、それでなんとかならんか？（笑）と思った私
この気楽さで、このややこしい病気を乗り切らなくてはと思っています

[661] mixiユーザー 03月05日 23:23

こんにちは。

ツンデレさんが見つけてくださいましたが、難病センターのアレルギー性肉芽腫血管炎の説明が更新されていました。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/005.htm

患者数や発生数、γグロブリンの処方などいろいろ更新されています。

[662] mixiユーザー 03月05日 23:40

Ｕ子さん

こんにちは。
巻きポカ手首用試されましたか？

気温15度でも足首が痛むので、春夏秋冬問わず、対策が必要という気がします。
冷房なども影響が出そうですね。

それと、ANCAについては、皮膚科のガイドラインにつぎのような記載がありました。ご参考まで。

ANCA陽性群には血管炎による腎炎，単神経炎，紫斑，肺胞出血などとの合併例が多い。一方，陰性群には腎炎が少なく，好酸球浸潤による心症状や消化管症状との合併例が多く，皮疹は蕁麻疹と紫斑が共に多い。血管炎が確認される率は陽性群のほうが高い。

[663] mixiユーザー 03月06日 09:55

近況報告します。

花粉症→副鼻腔炎→喘息→蕁麻疹→スネ横から甲にかけての痺れの流れでCSSが確定してから1年経ちました。
痺れが出てすぐの2週目からステロイド投与したため、ひどい症状になるまえに抑えましたが、
痺れは減らず、年末から中耳炎が続き、耳の聞こえが徐々に悪くなっている感じがするこのごろです。

先週の通院後、半年前に15mg→12mgに減らして以来、11mg/日(朝10mg、夜は1日おきに2mg)に減らすことになりました。
経験から言って、梅の咲く時期が変化させるのに良いという主治医の判断で、この時期から減らすことになりました。ここから徐々に減らすのが大変だと言ってました。
(10mgが1日人体が作る量と同じ位で、それより多いと体がサボってホルモンを作らなくなるそうです。
作らなくなって、薬が切れると、好酸球が増えて再燃ですね)

通院時の検査の結果、白血球数10500ul、好酸球割合8.7%なので、好酸球の数913ulでした。
とりあえず問題ないと言われましたが、どうなんでしょう?
ステロイドのせいで白血球数は多いのだけど、
ここ半年、500-700ulぐらいだったので好酸球も多いような気が。
(発症中は、7000ulだっので、それに比べれば十分低いけど)

鼓膜にチューブ入れているので好酸球性中耳炎の耳だれ出まくってます。
痺れは慣れて生活には支障がないのだけど、聞こえが悪いのが生活に影響しています。
ステロイドの点耳薬(オルガドロン)を定期的に使ってるのだけど、好転せず。
プレドニン飲んでるのに、好酸球性中耳炎が治まらないってなんで?って感じです。
耳の症状を治める良い方法はないでしょうかねぇ?

今後、耳の聞こえがどうなるか、経験者の声を聞きたいとところです。

[664] mixiユーザー 03月07日 07:47

KOBBYさん

こんにちは。
耳が聞こえないのはつらいですよね。

私は中耳炎は軽かったのですが、一時期セレスタミンを飲んでいました。
それで改善（鼓膜が透き通ってきたら）したら、アレグラを飲んでいました。
もっとも、その後に好酸球性肺炎を再燃していましたので、ステロイドが足りなかったのだろうと思います。

メチコバールも飲んでいましたが、中耳炎には効きませんでした。
（当たり前？）

好酸球が増えていますよね。
ステロイドの量を減らされたということでしたが、その後の症状はいかがですか？

[665] mixiユーザー 03月07日 17:00

ＫＯＢＢＹさん

私も好酸球性中耳炎で、３ヶ月ほど前からかなり悪化し、左耳がほとんど聞こえない状態になりました。

７年前にＡＧＡを発症し、現在のプレドニンは１日２．５ｍｇです

耳の治療は１年ほど前からしており、
チューブは入れてなかったので調子の悪いときのみ
鼓膜切開&吸引除去による治療中心でした。
しかし、聴力が低下したことでチューブを入れての治療をしようという話がでましたが、
入れるスペースがないほど液がたまっていて入れられず、
ステロイド40ｍｇの経口投与で
耳の調子を良くしてからチューブを入れようとしました。
しかし、忙しくてそれもせずに２週間ほど経ったら
なぜか聴力が回復して鼓膜も透きとおってきれいでした。

今思えば、かなりストレスがあった時期であることと、
喘息の調子が悪かったこと、
薬の飲み忘れが多かったことが関係してたんだと思います。
なんの治療もせずにここまで良くなった事には耳鼻科の先生もびっくりでした。

私の場合は治療なしで調子がよくなってるんで参考にはならなくてすみません。
ただ、当たり前ですが体調と精神状態と耳の調子は関係するんではないかなーと思ってます。

液がたまったままだと、耳の骨まで到達したら聴力の回復は難しいと聞きました。
早くよくなるといいですね・・・。

[666] mixiユーザー 03月07日 23:16

Ｕ子さん
特に支障なくステ減量できてよかったですね

やはり単神経炎で痺れがおありだったんですね。

も嫌ですが手の痺れもみなさん不便でしんどいみたいですね。
細かい動きを要求されますものね

別コミュの件でどうしたものかと悩んでしまって
このトピ自体はさやＧがひらいたんですが
良い案がありましたら提案していただいて実行していければ
と思ってます。
管理人さんになるには私は不向きかな～ちっともまめな性格では
ないので（ごめんなさい）

[667] mixiユーザー 03月08日 10:57

皆様

実はＵ子さんの独立コミュについてのコメと同じ頃に、ちょうど同じようにさやＧとさやＧママさんに独立コミュについてメッセしてたんです。
この病気は少数だし、膠原病の他の病気の参加者様からみたらあまり関係のないトピですし、独立すべきだと私も思います。

とりあえず、コミュを立ち上げてみて集まった方で管理人等については
相談していくことにしてはいかがでしょうか？

今のトピで違うコミュたてる事を長々相談し続ける事もなんですし(笑)

[668] mixiユーザー 03月08日 23:03

猫の好きな、、さん、こたつむりさん、コメントありがとうございます。

確かに体調と耳の具合は関係ありそうです。
毎年、12月-2月はアレルギー症状が強くなり(原因不明で鼻づまりが強くなる)、それに同期して聞こえがわるくなった気がします。

CSSが発症する前から中耳炎になりやすく、なる度に鼓膜切開を繰り返したので、主治医にチュービングを勧められて両耳チューブをいれたので、今は詰まることはないのです。

それでも、今回はなんだか症状が強くて、両耳耳垂れは出るは、耳鳴りはするは、聞こえは悪いはで、なんだかちょっと憂鬱だったりします。
3月になって、ちょっと良くなった気がしますが。

ステロイドは、減らしたばっかりなので状況変わらずです。
5月過ぎまで花粉が舞うので、それまで状態が変わらなければさらに減らせるかなと思ってます。
(蕁麻疹が出たり、痺れが広がったりすれば、再燃なので、プレドニンを増やして対応すべきですが)

アレグラは、抗ヒスタミン薬ですね。
セレスタミンは、抗ヒスタミン作用と副腎皮質ホルモン(プレドニゾロン換算で、錠剤として1錠中2.5mg)による抗炎症作用の薬ですね。

私は、抗アレルギー薬として、キプレス(抗ロイコトリエン)を処方してもらってます。
花粉症症状で耳鼻科に行ったら、既にキプレスを飲んでるのなら、点鼻薬ぐらいしか出せないと言われ、薬を飲んでもアレルギーを抑えられていないと悲しくなりました。
CSSになる前は、オノン(抗ロイコトリエン)を飲んでいたので、それがCSSの引き金になったかもと思ってます(ネットで調べると、抗ロイコトリエン薬が関係しているかもしれないが、証明されてないと言われてますが)

メチコバールは、浸潤で痛めた神経の治療用ビタミンなので、アレルギー症状には効きませんよね。

新しいコミュニティは、情報交換が今以上にできるなら賛成します。

[669] mixiユーザー 03月11日 01:04

こたつむりさん、みなさん

コミュニティの件ですが、トピックが分けられるので情報交換しやすくなるように思います。賛成します。

[670] mixiユーザー 03月19日 11:38

みなさまへ

こたつむりさんとメッセージなどで相談した結果
とりあえず別コミュを立ち上げました
この話を取り上げて発言したのは私ですし
管理人は立ち上げた関係上、私が仮です
管理人他、きちんと話し合って今後に向かいたいという人は
こちらにアクセスしてお願い致します
詳細決定後、公開制を取りたいと思います
こちらのトピでこれ以上、別コミュの話をするのは筋違いかとも思いますので
これでひとまずこの話は一切こちらのトピでは出しませんので
ご理解よろしくお願い申し上げます
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4906872

＃さやＧままさん
先日、神経内科を受診したのですが、ひとまず神経内科は終了しました
病院へ行く回数が減るので少しほっとしています
発病当初から筋力がほとんど落ちていなかったことと痺れ症状が改善傾向にあること、そしてなによりも医師の交代によることでの終了なのですが、全く改善がなければ医師の交代云々に関わらず「終了」という選択はなかったと思うので、まぁヨシとしようと良い方向に考えています
ＡＮＣＡの数値が高いとＡＮＣＡ関連腎炎という腎臓の疾患についても確認しておかなくてはいけないようで、なにかと気がかりが多いな。。とは思いますが、とりあえず来週には呼吸器科の診察もあるし、一歩ずつでも前に進んでいるのだろうと思い込む（笑）ようにしています
痺れ症状は私の場合、散歩の時間を長く取る様にしてからずいぶんと改善したので、血流の改善＝痺れ症状の改善なのかと思って神経内科医に聞いてみたのですが、症例が集まっていないのではっきりしたことを言えないとのことでした
ですが、血流を良くすることにより痺れ症状の悪化する人も多いらしく、痺れ改善に関する良い薬（運動や内服薬を含め）が今のところはないなぁという話に少しガッカリしました
こちらのみなさんが「やってよかった」と言われることを実行するのが近道だなと実感しました

＃猫の好きな、、さん
巻きポカ腕用、ものすごくよかったです
かなり寒いにどうしてもでかける事があって巻いて出たのですが、
前は手首が痛くなり指先がジンジンしていたのですが、
一日中手首が痛くなることがなく、効果を実感しました
手放せなくなりそうです（笑）

[671] mixiユーザー 03月20日 00:38

Ｕ子＠ＣＲ－Ｚさん
お手数おかけしましてありがとうございました

みなさんが使いやすいのが一番だと思いますので
なんだか肩の荷がおりた気がします

痺れは残っていても神経内科終了するんですね。かといって神経内科
にすら診察受けてない身もありますから（笑い）そんなものなのでしょうね
私も痺れは血流をよくすれば良いのではないかと退院以来その方向で
うごいてきました。（加圧トレーニング＋足裏マッサージ等）それなりに
成果をあげつつあるのではと思っています。歩いたりもします。
お風呂でのマッサージもやりますです。
以前足を暖めるとかえって痺れがひどくなると書き込まれた方がたしかに
いらした覚えがありますのでひとそれぞれによくなる方法は違いますよね

今年はつい二三日前まで鼻の調子が良くこれで乗り切れるかと思っていたのに
鼻詰まりに咳が始まってしまいました

もうがっかり落胆しております。
杉ではなくひのきに反応してるんでしょうかねぇ。

[672] mixiユーザー 03月26日 18:09

みなさま

この数日の寒さで昨日の日中に手首が痛いな。。と思っていたら
夜寝る頃には肘から肩にかけて痛くなり、それが気になって眠れないくらい
朝までうとうとしては目を覚まし。。。を繰り返し睡眠不足
さらに朝起きたら、いつもの右手の親指とは違う右手の薬指と小指
足は右の裏に痺れがあって、今日は日常生活がイマイチの感じなのです

痺れが薄らいできているのに、こうして突然別の場所に痺れがくることってあるものなのでしょうか？
薄らいで、どんどん無くなっていくものだと思っていた（思い込んでいることで励みになるっていうこともありますが）ので正直ちょっとショックです・・・

[673] mixiユーザー 03月27日 00:55

Ｕ子＠ＣＲ-Ｚさん
私の場合、急に違う場所に痺れがでたときは再燃したときでした

朝おきたら右手が痺れていて診察してもらったら好酸球ＣＲＰあがっていて
やっぱり！って感じでした。心配になるかもしれませんがそうゆう例も
あるってことです

いつも痺れてるとこは薄らいだかとおもうと強くなったりして
それの繰り返しですが、一歩進んで二歩下がりながら少しづつよくなって
いっているような気がします

[674] mixiユーザー 03月27日 12:01

＃さやＧママさん
早速ありがとうございます
心配よりも経験談が伺えてうれしいです！言いにくいことをありがとうございます
実は咳なども気になって火曜日に定期診察で血液検査以外に尿検査とレントゲンもしてもらったのですが
問題なかったんですよねー
花粉症の一環だと楽観視するほうが、自分の精神状態のためになるような気がします（笑）

痺れも手首の巻きポカでずいぶんと改善してきました
こんな些細な事で一喜一憂する自分を笑ってみます　その方が健康にいいですよね（笑）
今日、大阪は温かいですから、ワンコ連れて散歩にでも行ってきます♪

[675] mixiユーザー 03月27日 22:46

Ｕ子＠ＣＲ－Ｚさん
ほんと心配より先に再燃のはなしで申し訳ないです

痺れすわ！再燃！
去年の再燃が強烈だったものですから、つい
でも問題なくてよかったですね

良くなったり悪くなったりで一喜一憂ですよね

[676] mixiユーザー 03月28日 08:07

Ｕ子さん

検査結果が問題なくて良かったですね。
私も寒かったりすると痛みが出たり痺れが出たりして
一喜一憂しています。
些細なことが気になってしまいますよね。

[677] mixiユーザー 04月13日 09:06

春です　皆様体調はいかがですか！？
私は寒暖の差が　あるので　体調が落ち着きませんが
普通に生活ができているので　よし　としています。
以前　AＮCAのお話が出ていて　私も気になり約6年ぶりに検査をしました。
結果は陰性でした。私は　発症時も陰性だったようです。
2月に　やっとステが11mgになり　昨日の外来で主治医から
このままの調子でいければ　半年後には10mgにしようか！！って
言われ　とってもご機嫌になりました

12mg→11mgに2年　11mg→10mgに8ヶ月！！？？って疑問はありますが
減ることが嬉しいので　まっいっか･･･です。
スミマセン･･･近況報告です。

[678] mixiユーザー 04月14日 00:26

けいたかさん　おひさしぶりです

ほんと温度差すごすぎですよね
体やっとこさついっててますって感じですよね

ＡＮＣＡ陰性だったんですね。指標のひとつが無いのもいいこと
かもですよ。気にしなくていいもの（笑）

それにしてもけいたかさんの主治医は慎重ですよね。
私は今月の定期診察で多分12.5から10になるとおもいます。
２ヶ月前ぐらいから減らしましょうと言われながら花粉症の時期
なのでお断り（以前の私からは考えられない変化です）していたので
私の主治医とけいたかさんの主治医足して二で割ったら良いよねキット

[679] mixiユーザー 04月14日 10:14

ママさん

え～～！！いきなり12.5mg→10mgになるのはすごいですね！！
ちょっと怖い気もします

ホントに　足して割ったらちょうどいいのかもです

今日から週末に掛けて　また冷え込みます　
暖かくして　お過ごしください

[680] mixiユーザー 04月14日 19:20

けいたかさん

そ～なんです！いきなりです！でも、これが減らすスピードなんです。
怖いも何も具合悪くなるんです

12.5から10のときはまだいいです。10から7.5になるともう具合悪いだけで
すまず、去年はまた10に戻しましたが、それでも減らすのは2.5らしいです。
一応10から減らすのは1?はどうでしょうと言ってみましたが、却下でした

本当に大丈夫か？私？です

[681] mixiユーザー 04月15日 17:06

> さやGママさん

お久しぶりです

ステの減らし方に私も驚き

…だって具合悪くなった前例があるのに考えてくれないなんて

私も10ﾐﾘからは１ﾐﾘずつ減らしてもらってました。
ママさんの主治医は５ﾐﾘ錠しか使いたくないんでしょうか？確かに９ﾐﾘとかの時は５ﾐﾘ錠１コと１ﾐﾘ錠４コという、見た目かなり多い数飲んでましたけど

昨日私も定期受診日で５→４ﾐﾘか主治医と共に悩みましたが、花粉で今鼻がやられているため来月に延期してもらいました。相談に応じてくれるので助かってます

が…今まで日赤の副院長だった我が主治医、４月から非常勤の所に名札の場所が変わっていて…いわれてみれば退職位のお年かもしれません。私、いつまで診てもらえるんだろう…と不安になって帰って来ました

[682] mixiユーザー 04月16日 10:18

ママさん

Drによって　こんなにも考え方が異なるのですね。
1mg減でも　体調に影響があると思います。
体調を崩してまた増量なんていやですよね！！ゆる～く減量できたらいいですよね。
ゆるすぎも考えものですが････。

今朝は寒気がし　咳も少々･･･（やばい！！）
朝一で参観日に行ってきましたが　早めに帰宅しました。
ぬくぬくにして　早めに治します！！
皆様も　お気をつけてください！

[683] mixiユーザー 04月16日 10:42

４月４日朝、足首の具合が悪いなあと思っていたら昼過ぎには全く足首が動かなくなり４月６日緊急入院し、ステロイドパルスしましたが効果見られず今週月曜日からグロブリンを始めて今日は５日目です
そんなわけで、こちらへの書き込みもしていませんでした

新コミュの方も管理人に立候補下さった方も出て少しずつ動き出しました
携帯しかない環境下ですがコミュ承認くらいはできますからよかったらご参加下さい。

[684] mixiユーザー 04月16日 21:43

U子さん

こんにちわです。
グロブリンをされて　発熱していませんか！？
効果はでていますか！？？
この度の入院は　再燃なのですか！？？
運動神経にも影響がでるようで　私は3年前の再燃で右足首の上下運動が難しくなりました。
一日も早く　効果が出ますよう！！です。

[685] mixiユーザー 04月16日 23:24

Ｕ子さん

悪くなるのは本当にはやいですよね。さやＧも左足が動かなくなり緊急入院
になり驚きましたが（去年）血管炎が足首にでたとゆう事でしょうか？
さやＧの左足は血管が詰まったといわれていましたが。
ステロイドパルスの効果がないなんて・・・。それはそれでなんだかですよね。
ブロブリンの効果がでるといいですよね。
この季節は魔の季節かもしれませんね。私も去年悪くなりましたから。

[686] mixiユーザー 04月17日 08:58

#けいたかさん
昨日で５日間終了しましたが自分でも怖いくらい副作用がありません
効いてるのか

と怖いくらいです
１月に診断を受けてから落ち着いていたので、今回は再燃、難治性または抵抗性になったとの事でした
入院当初全く動かなかった足首が昨日から少し動くようになりました
これがグロブリン効果ならいいのですがね

[687] mixiユーザー 04月17日 09:05

#さやGママさん
動かないのは左手首ですが右足や両手にもしびれがあり、あちこち酷いです
根拠もなく、私は大丈夫って思っていましたが、全然大丈夫じゃありませんでした

来週からバシバシとリハビリが本格化します(今までも歩行訓練だけしてたんですけどね)
頑張ってなんとかせんとなあと思っています

[688] mixiユーザー 04月17日 11:02

U子さん

副作用がなくてよかったですね！！
私の主治医の話によると　早い方で3日目で効果の出る方もいるという事です。
早期にすると　効果もあるそうですし　そうだといいですね（＾＾）
私の場合は　副作用が出て　効果のないまま　中断しました。
リハ　頑張ってください。

[689] mixiユーザー 04月21日 21:26

U子さん(´；ω；｀)
足首に症状がでられたんですね。
私も左足首でしたー。
朝起きたらヘニャっ

ってしてるから驚きました。
あれはなんとも言えない感触ですよね。。

私の足首は7年経った現在は炎症起きる前と同じくらいに戻ってます。
スポーツもバリバリ

（少しこけやすいですが）
きっと良くなりますよ

不安になってしまう時期でしょうけど、リハ頑張ってください

しかし症状、足首にでる方が多いようですね

炎症起きやすい部位なのかなぁ。

[690] mixiユーザー 04月22日 09:57

＃こたつむりさん
足首の動きが悪いな・・・と感じてから、実際に動かなくなるまでほんの数時間でした
それもずっこけて気がついたので、最初は骨折したかと思いました
グロブリン効果なのか、ギクシャクしていますが歩けるようになってきました
痺れはありますけどねー
月が替わればまたグロブリンができるそうです
今回効果が認めばれれば、もう１回やる可能性もあります
また報告いたします

[691] mixiユーザー 04月27日 00:35

何度か、こちらのトピックにお邪魔しているKOBBYです。
"チャーグストラウス症候群"のコミュニティの管理人をはじめました。

ここは、"アレルギー性肉芽腫性血管炎 AGA"のトピックですが、広義の""アレルギー性肉芽腫性血管炎"である
"アレルギー性肉芽腫性血管炎 CSS"の名前でコミュニティーを起こしました。
ある意味、昇格です(笑

http://mixi.jp/view_community.pl?id=4906872

メンバーを募集していますので、お気軽にメンバー申請してください。
今のところ非公開で運用を開始していますが、メンバーの多数決により公開運用を目指しています。

よろしくお願いします。

[692] mixiユーザー 02月19日 03:04

アレルギー性肉芽腫血管炎と診断された３３歳男性入院中です。
情報交換したいと思います。
痛みや運動障害のこと…不安で…
よろしくお願いします。

[693] mixiユーザー 02月19日 23:16

いえろーぽんくさん

はじめまして。猫の好きな、、と申します。

この病気で入院されているとのこと。
情報が少なくて不安がいっぱいだと思います。
どのような状況ですか？

私は比較的軽度でしたので、3週間の入院で、ステロイドは30mgから始めました。
1年2ヶ月たって、ようやくステロイドが10mgになっています。
運動障害はほとんどありませんが、膝や太ももの痺れは残っています。
発症当初は左指が痛くて、全く左手が使えませんでした。結構不自由でしたが、現在は左手の痺れはほとんど気にならなくなる程度までになっています。
握力も随分改善しました。

以前にこのコミュニティを見た時に、「テニスができるまで回復」された方の話がありましたが、今だとその可能性もあるかもしれないと思えるようになりました。

ステロイドの減量は、それぞれのお医者様のご判断で違うようですね。
グロブリンを投与されて効果的だったという方もいらっしゃいます。

KOBBYさんが書かれていますが、チャーグシュトラウス症候群というコミュニティもありますので、こちらでも情報交換されると良いのではないでしょうか。

どうぞ、よろしくお願いします。

[694] mixiユーザー 02月20日 11:42

> 猫の好きな、、さん
皆様

返信ありがとうございます。
２月１０日に入院しステロイド50／日と17日からグロブリン投与4日目です。
今日から40／日になります。
最初の異変から１ヶ月好酸球増多から血栓ができ肺梗塞にもなりましたがいまは落ち着いています。
主に右手左足の痺れ、神経炎が主症状、寝れません。
左声帯が麻痺で声がかすれ話がしづらいです。営業職なもので…

生検の結果アレルギー性肉芽腫血管炎は間違いないようですがみなさんのように喘息の既往歴がないのが…

ちなみにみなさん難病指定はうけていらっしゃいますか？

将来の事、金銭面萎える気分を前向きにと思ってます。

作文苦手で的を得ませんがご意見伺えればと思います。

ご意見いただいたようKOBYさん？のｺﾐｭにもカキコミしてみようと思います。
よろしくお願いします。

[695] mixiユーザー 02月21日 01:46

> いえろーぽんくさん
ぅちゎＳＬＥなので難病指定のため特定疾患の指定がされています

[696] mixiユーザー 02月22日 00:12

いえろーぽんくさん

肺梗塞だったのですね。苦しかったこととお察しします。
グロブリンの効果はいかがでしょうか。

アレルギー肉芽腫血管炎は、残念ながら難病指定の対象外です。
ただ、東京都など一部の自治体は難病指定にしています。
その基準はっけこう厳しいのですが、血液検査で判断付いたということと、
生検されているようでしたら、認定される確率は高いと思います。

[697] mixiユーザー 02月22日 17:57

> 猫の好きな、、さん
ユイさん

こんばんは。
生検の結果と診断書頂けたので難病申請してみます。東京在住なので指定は受けられるようです。（先生いわく）
金銭面はこれで一先ずと思っていいのかなと…どうでしょう…

グロブリンの効果はどうなんでしょうか…痺れ痛みは変わりません

昨日で5日連続投与が終わったところで様子見ですかね。

また経過報告します。

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