膠原病（こうげんびょう）コミュの膠原病の注意事項

雑談トピでちょっと出てきた気を付けることトピです。

医者から言われた事や、ネット上で見つけた
「気を付けた方がいい事」の情報収集に役立つといいなぁと思って作成しました。

「これも気を付けた方がいいんじゃない」という情報から、
皆さんの対処方法まであると、便利かな～と思ってます。

コメント(52)

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[13] mixiユーザー 11月18日 23:58

インフルエンザは、賛否両論ですね。
でも、私は病気になってからインフルエンザは受けたことありません。とりあえず、風邪かな・・と思ったら早めに病院へ行き風邪薬を出してもらったり、名前は忘れちゃったけれど、１週間くらいの持続性があるという抗生剤を飲んで、とりあえずなんとかやってきています。
知り合いの膠原病友も、インフルエンザの接種はしていないそうです。手洗いとうがい、暖かくするが基本ですよね。

[17] mixiユーザー 01月13日 22:52

膠原病というより薬についてになってしまいますが。
ネオーラルについてしかわからないのですが、グレープフルーツはアウトだそうです。
薬の効き目を増幅させるからと言われました。
他の免疫抑制剤についても同じなのかどうかはわかりません。

でも、どーしてもどーしてもグレープフルーツが好きで食べたくて食べたくて仕方が無いんです、とゴネてみたら、食間ならまだいいかもと言われました。
フレープフルーツジュースでネオーラルを飲んだりするのはもう、最悪の組み合わせのようです。
あー食べれないと言われると食べたくなる心理・・・・。

[18] mixiユーザー 01月16日 22:18

膠原病の薬剤師まきです。
グレープフルーツとネオーラルのことをノバルティスに尋ねたところ

グレープルーツジュースの薬の効き目を増幅している持続時間が
２４時間以上であるという報告があるそうです。
つまり、空腹時も飲むのは避けた方がいいです。

同様にグレープフルーツの果肉も同じような影響がある可能性があるため避けた方がいいとの回答をいただきました

影響の少ない量までは定かではないし、個々グレープフルーツによっても違うようですよ。

[20] mixiユーザー 01月17日 01:12

インフルエンザワクチンについて質問ですが、
投薬治療している人の場合良くないのでしょうか？
それとも膠原病自体に良くないのでしょうか？
先日ワクチン注射した後に物凄い頭痛と発熱があったんですが
体質的に合わないのでしょうかね？
ワクチン注射には確かに副作用あるようですが
とにかく堪え難い頭痛だったので、もし原因の可能性あって
体質に合わないなら、今後控える様にしたいなと思いまして。

[21] mixiユーザー 01月17日 14:50

＞TOKOさん
果汁の入っていないものにかんしては大丈夫だと思います。
グレープフルーツの中のフラノクマリン誘導体というものが
ネオーラルと相性が悪いのです。

＞angelaさん
私はインフルエンザに関して主治医と話をしたときに
インフルエンザも病気が動く（悪化する）可能性があるので
一番いいのは家族とか周りの人に予防接種してもらって
インフルエンザの時期には外に出ないこと。
かかる可能性があるなら打っといたほうがいい。
と言われたことがあります。

インフルエンザのウイルスを弱毒化しているのが予防接種ですので人によっては、かるくインフルエンザにかかったようになるようです。

天秤にかけるしかないと思うので
一度主治医と相談してみてください。

[22] mixiユーザー 01月17日 23:01

＞まきさん
貴重な情報ありがとうございます。
あぁ～食べれないと思うとますます食べたくなりますね・・・。中毒と言っても良いくらいグレープフルーツ狂だったんですが。
ごくたまに自分を甘やかしつつ、食べないように気をつけます・・・。

[23] mixiユーザー 01月18日 00:59

＞まきさん
有難うございます。主治医が転勤で変わってしまったところなので
そこまでは聞いていませんでした。
思えば、年１度の接種なのであまり気にしていませんでしたが
やはり毎回、不調があったことに気付きました。
貴重なご意見、助かりました。

[24] mixiユーザー 01月18日 01:15

インフルエンザの予防接種の安全性はほぼ確立されています。ただ、米国等ではじまった生ワクチンは禁です。

インフルエンザはワクチンを打っても有効性は固体により違います。従って、症状（高熱と筋痛）では直ぐにかかりつけ医で診断を確認後タミフル服用が一番です。

ネオーラルの血中濃度をあげる作用は、果肉よりは皮に多いとされています。果肉を食べるのは比較的安全とは言われていますが、ネオーラルの副作用は危険ですので、原則グレープフルーツは禁が安全です。

(JO, MD)
http://www.rheumatology.org/directory/physicians_alpha.asp?alpha=O&len=1

[25] mixiユーザー 01月18日 09:47

＞mabさん
ネオーラルの副作用は危険というのは、どう危険なんでしょうか？LINK先を見たんですが、英語で全然わからず・・・・。教えていただけると幸いです。

[26] mixiユーザー 01月19日 01:37

えっと、mabさんではないのですが・・・

ネオーラルの副作用が危険っていうのは
多分、他の薬と比べてということではないでしょうか

薬はどれも副作用があり、ちょっと眠くなる程度のものから
入院するような事態になるものまでさまざまです。
副作用はすべての人で出るわけではなく個人差があります。
ですが、グレープフルーツやセントジョーンズワートなどで
薬の血中濃度が必要以上に高くなると、
それだけ副作用のでる可能性が高くなります。
正直なところ、果肉をどれだけ食べたら悪いのか私にも分かりませんし、避けれる食べ物ですので避けた方が安全という考え方です。
同じような血中濃度に影響のあるカルシウム拮抗薬で患者さんにどうしてもグレープフルーツが食べたいと言われたら、ジュースはやめといたほうがいいけど、果肉一切れふた切れならいいんじゃないですかと答えると思います。
ネオーラルの副作用は危険という表現はこのような差があるからではないでしょうか。

ネオーラルは従来のシクロスポリン製剤と比べて安定して吸収されるよう工夫された製剤です。

[28] mixiユーザー 04月24日 11:29

私は薬剤師さんから「グレープフルーツ」と表記されている物は全て避けてくださいと言われました。
例がカロリーメイトのフルーツ味。
これに問題の成分が含まれているので止めてくださいね、と。
柑橘類狂の私には辛い物があります。
ヨーグルトでも入っていると駄目ってなるので。
…食べたいんですよね、グレープフルーツ…
コレから旬なのか、スーパー等で安くて、
沢山置いてあるところを通るのが辛いです＿|￣|○

[29] mixiユーザー 04月24日 16:33

グレープフルーツがだめな薬は、
柑橘類の「皮」にもダメな成分が含まれているから
とらないほうが良いと友人医師(奥様がリウマチらしい）から聴きました～。
まあ、皮ってそう摂取することって少ないですけど
マーマレードもダメなのかしら？ゆずの皮とか。

[30] mixiユーザー 04月25日 21:41

グレープフルーツは避けたほうがいいと聞いたことはあります。
薬効を相殺してしまう？とかむか～しどこかで見聞きしたような曖昧な記憶ですけども・・・；

SjSだと、漢方薬服用の人は甘草（かんぞう）は1日2gまでと先日医者に聞きました。
多量だと偽アルドステロン症になる可能性があると。
あとは冷感を避ける為に冷たいモノは年中通して全面禁止に私はなっています。甘いモノも全面禁止ですけどね；
スポーツドリンクも禁止って( ﾟ-ﾟ)ﾄｵｲﾒ...

[31] mixiユーザー 06月02日 00:20

返事が遅くなりました。
ネオーラルは最近出たFK506(プログラフ)同様、腎機能を低下させる副作用があります。従って、腎臓から排泄される薬を併用している場合、その薬に血中濃度が異常に上昇し、後者の薬の副作用も出てしまうことがあります。たとえば、リウマチの薬にMTXの過剰が生じ、急激に白血球が減少するとか....
通常の血液のでの腎機能の評価（クレアチニン）は、低感度です。これも、腎機能の低下を見逃す一因です。

グレープフルーツに関しては、基本的には皆さんがすでに書いてありますし、ほぼ同意見です。

[32] mixiユーザー 06月02日 00:26

ステロイド性骨粗鬆症の管理と治療のガイドライン（2004）を
知っていますか？

プレドニンを5mg以上を服用した場合は、骨粗鬆症を積極的に治療する必要であるとするものです。

専門的に書かれていて、ちょっとわかり難いですが、これしか、ネット上では見つかりませんでした。

ステロイドの副作用の25％は骨粗鬆症と言われる時代ですので参考にして下さい。
http://medicalkaihatu.nikkeibp.co.jp/medicalkaihatu/pdf/cme200410-1.pdf

[33] mixiユーザー 06月02日 00:49

私の母が膠原病です。
書き込みに”白血球の減少”について書いてありましたが、今まで風邪を引いたこと無かったのに、昨年から季節の変わり目に必ず風邪を引いて寝込むようになりました。
自己免疫不全なのは承知ですが、風邪に対する免疫もそんなに急激になくなるものなのでしょうか？
もしくは、昨年から、リウマチの薬も飲み始めました。
薬名は私は分かりませんが、副作用なのでしょうか？？

[36] mixiユーザー 06月02日 11:09

こんにちわ。私も膠原病の種類のＳＬＥですが、
特に気をつけてることはありませんが、
骨がもろくならないように毎日乳製品は
食べています。
後は、太らないようにしています。

[37] mixiユーザー 06月02日 20:25

ＳＬＥ歴今年で8年のめめここです。

2週間前から、プレドニン12.5ｍｇ/dayに、ネオーラル100mg/dayも服用するようになりました。

グレープフルーツ以外、その他の柑橘類（みかん、文旦、デコポンなど）も控えなくてはならないのでしょうか？

そして今までよく眠れたのが、だんだん眠れなくなってきました。
副作用に「不眠」とありましたが、みなさんはどうでしょうか？
何か対処されてる事がありましたら教えていただきたいです。

よろしくお願いします。

[39] mixiユーザー 06月03日 08:56

プレ（４０ｍｍから）だけではなく、免疫抑制剤（アザニン）が追加されてから、しばらく全身不快感をともなった不眠症状が続きました。
数ヶ月続きましたが、セルシンなどの精神安定剤の処方も受けてしのぎました。

３年後の今は、プレ５ｍｍにアザニンですが、不眠症状は時々現れます。人工透析も受けていますので、そちらの影響もあるのですが、どうしても眠れない時は、よく散歩に出掛け、出来るだけ歩き疲れてから眠るようにしています。

[41] mixiユーザー 06月03日 16:31

膠原病ＳＬＥ９年の☆みかん☆です。

私はプレドニン８ﾐﾘとエンドキサン１粒飲んでいます。
先月の検査結果で、膠原病の活動が活発になりつつあり
来週から薬を約、倍の１５ミリにすることになりました。

エンドキサンを服用するようになって不眠にもなったのですが
初めて８ミリまで減らせるようになって安定していたのに
ちょっと無理をしてしまっていたみたいです。
いまさらながらですが、戒めと復習のために
薬が増えたときの注意事項など、みなさんが工夫されている点を
お教えくださいませ((｡´･ω･)｡´_ _))ぺこり

また、セントジョーンズワートはサプリとして
飲んではだめなんでしょうか？
私はプレドニンとエンドキサンを服用していますが
グレープフルーツはどうなんでしょうか？
長く病気をしているわりに、まだまだ知らないことが
あるんだと驚いています。
どなたかご存知でしたらお答えいただければと思います。
宜しくお願い致します<(_ _*)X(*_ _)>ぺこり

[42] mixiユーザー 06月03日 21:43

日光は私も大敵です・・・
自分ではあまり気にしていませんでしたが、日差しが強い日に無防備に外に出ていると、夜あたりから口周囲を中心に紅班が・・・今は曇りでもマスクをして、日傘をさして外出しています。
厚いのにマスクは怪しいし、厚いし、化粧は蒸れるし憂鬱ですが紅班が出るよりマシですから・・・　
でもこれから夏・・・さらに憂鬱です。
何か、効果的な紫外線防止法はないものでしょうか。
　みなさんはどうされていますか？

[43] mixiユーザー 06月03日 23:00

＞むうさん

そうなんです「明日が辛いから･･･」と気にすると余計に眠れなかったり（笑）
レスが午前3時ですが、お体大丈夫ですか？

＞ばんそうこうさん

眠れるように、体を疲れさせているんですね。
わたしも体を動かしてみます。

みなさんありがとうございます。

[46] mixiユーザー 06月04日 06:44

☆えびさん☆
返信ありがとうございました。
・・・でも早寝なもので寝ていました・・すみません。
ぜひお話し聞きたいです。
またお時間のいい時にでも書き込みください。
そして、そちらのトピックスでお話ししましょう。
お願いします。☆

[47] mixiユーザー 06月05日 21:31

はじめまして。ＳＬＥ歴８年目のたかです。
今はメドロール６ミリです。
郵便局で働いていますが、体力的に結構きついです。
毎日だるくてだるくて・・・しかもよくいろんなところに
ぶつけたりするので、青あざだらけ。

今日、このコミュに参加したばかりなので、いろいろな情報を聞けたらいいなと思います。
よろしくお願いします(*^_^*)

[48] mixiユーザー 02月14日 00:30

単発質問トピから、移ってきた話題です。
癌と皮膚筋炎の合併問題です。

質問は、皮膚筋炎に乳癌が合併して手術をした後、
ホルモン療法でノルバデックス（タモキシフェン）
を飲んだら筋炎が悪くなった人が、他の方法の
選択はなかったかと言うものです。

質問者と同じように皮膚筋炎に合併した乳癌の
手術した後、タモキシフェンを飲んだ人の例を
見つけました。この人は筋炎の悪化はありませ
んでした。

皮膚筋炎と言われた後は、癌がないか、いつも
気を付けていることが大切ですね。

[49] mixiユーザー 02月17日 23:57

＞零零さん

色々と有難うございました。
乳癌の再発は今のところ無いようですが，合併する癌は乳癌に限らないことを改めて感じました。
医師から言われなくとも，こちらから（嫌がられる程！）あちこちの科で悪性腫瘍が潜んでいないか，チェックを怠らないようにしようと思います。皮膚筋炎の波は自覚症状で把握出来ますが，癌は自覚症状が出た時には可成り進行していますね・・

[51] mixiユーザー 05月30日 23:27

最近特に紫外線が強いですね…。身体が凄くだるくなります。私は、膠原病になり始めの時に海に行きめちゃくちゃ先生に怒られました…。海に行った次の日は、顔が異常に腫れ上がり背中は、水ぶくれでただれてしまいました。『海・川・山・スキー場』は、絶対に行くなと。今考えると恐ろしい事をしたなと思います。

プレドニンを服用が永い為なのか最近特に足の膝下（軟骨？）が痛くなります。長時間歩いたりすると階段の下りの時は、痛くて降りられなくなる位…。
今、『フォサマック』という薬を飲んでます。

[52] mixiユーザー 10月26日 14:04

１３年前に膠原病の疑いということで入院した時に、知人のアメリカ人医師から「アスパルテームと膠原病」という、学会に発表された文献が送られてきました。
アスパルテームは人口甘味料として広く使われていますが、
危険性が高いので　摂取しないようにとのことでした。

アスパルテームで検索してみてください

ご参考までに。。

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