膠原病（こうげんびょう）コミュの子供と病気（入院）

こんにちは。
もし、同じようなトピがあったらごめんなさい

　私はSLE暦１３年目に突入しました、３１歳の主婦です。
今年の1月に未熟児の帝王切開でボクを産みました。

　今は何とか外で生活できておりますが、過去に重篤に陥ったりで14～15回位入院して、手術も５回しております。

　もし、自分がまた体調を崩して長期入院をしなければいけなくなったら？？という不安があります。

　実母も歳老いており、預けるには。。
　ダンナの親も遠方なので。。

　同じような悩みや、経験のある方とお話ができればうれしいなと思います
　よろしくお願いします☆

コメント(33)

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[1] mixiユーザー 06月08日 18:25

わたしはmctdです。妊娠きっかけに再発しました。
産んでからも何回か入院しましたが、現在小学二年で簡単にあずけれないので、不安です。治りたいけど、治らないんですね。

[2] mixiユーザー 06月08日 20:53

☆★うへちんさん★☆さんえ。
　早々にコメントありがとうございます

　私も出産後半年が１番要注意と言われました＞＜
　乳児院とかに入れるのも何だか辛いし。。
　今はタダ今まで以上になんか調子が悪いと病院受診してます。
　しぶとく治らないですよね～

　お互い頑張りましょうね

[4] mixiユーザー 06月08日 21:18

もぐらさんへ。
同年代ですし、なんだか境遇が似ててびっくりしました。あまり暗くなりたくないし、弱みをみせたくないから炎天下での学校のプール当番など当たってしまえば引き受けてしまいます。家に帰ってバタンキュウなんですね。子供のために無理してはいけないのだけど、子供のために無理してなんでもしてあげたいのです。要領悪いですよね

[5] mixiユーザー 06月08日 21:51

私も今年１月に男の子を出産しました(^^)
28歳、SLE歴15年です。
入院は検査入院も入れて4回しかありませんが、
もし子供を置いて入院なんかになったら、と私も気になっていました(><)
緊急一時保育、ファミリーサポート。
どちらも初めて知りました･･･！
近くにそのようなサービスがあるか調べておこうと思います！

[6] mixiユーザー 06月08日 21:53

はじめましてヾ( ´ー｀)

ぁたしゎMCTDです。
発病して五年たちます。
子供ゎ去年生まれ、今七ヶ月になりました☆

ぁたしの場合ゎ出産を期に嘘のように体調がよくなり月一の通院時の血液検査の数値も毎回よく、ステロイド7.5ミリで生活していますヽ(´ー)ﾉ

今体調が良すぎるせいで、再発もそうですが、体調が悪くなったり、熱がでるのすら、凄い怖いです(ﾉ_･｡)

[7] mixiユーザー 06月08日 23:25

短時間でたくさんのコメント頂きありがとうございます

　あんややさんえ。
助言ありがとうございます

私も『ファミリーサポートセンター』には興味を持ち、調べてみてました。
　短期的なもののようなので、ステロイド長期入院だとやはり無理なのかなぁ？という気もします。
　いざというときに登録だけでもしておく価値はありそうですね

　いろいろ参考になります。
　ありがとうございました

　☆★うへちん★☆さんえ。
たびたびのコメントありがとうございます

そうなんですね？
私もついついムリする性分でして。。これが元で入退院を繰り返し、反省点がいくつもあります。
でも子供の為に頑張ってしまう気持ち☆よくわかります

　
　モユミさんえ。
やっぱり、子供は欲しい。でも産んでからが大変なのでは？とかなりご心配された事と思います。
病気を持ってなくてもそうだと思うけど、やはり病気あるだけに心配ですよね

お互い情報交換しつつ子育てに体調管理頑張りましょう

　こうこさんえ。
そういう事もあるんですね

希望の持てるコメントありがとうございます

授乳期の大変な時期を乗り切られた事だし、ムリをしなければ再燃しないのでは？
という事を祈ります

自分も大丈夫だといいのだけど。。。

[8] mixiユーザー 06月08日 23:28

妊娠がわかってから、区の保健福祉センターの地域担当の方と親しくなり、いろいろと相談に乗っていただいてます。
　出産の時もそうでしたが、ちょくちょくお電話を頂いたり、自宅に来て話を聞いていただいたりしてます

[9] mixiユーザー 06月08日 23:54

頑張ってくださいね！
o(*⌒O⌒)ｂふぁいとっ!!

私はもうSLE暦２４年以上かなｗ
何回も入退院繰り返し危篤状態も２～３回σ(^_^;)アセアセ...
でも子供は育つものですよ。
幼稚園までは実家の母を頼っていましたが
小学校に入ると通える範囲もありますから
旦那さんに全て任せて(どうにかなるもんです。)
中学、高校の時は全て子供は自分でやってましたしｗ

まず子供の自立心を育てると親も楽？が出来るかなｗ
全部自分でやろうとすると無理ですよ。
旦那さまに協力してもらいましょうね。

歳とって人それぞれだろうけど
女性ホルモンが減少すると病気も良くなっていくみたいな感じ？かも(爆)
私はこの頃SLEは安定していてバイト始めました。

未来に希望を持って頑張ってくださいね♪

[10] mixiユーザー 06月09日 14:21

はじめましてm(_ _"m)ペコリ

私は発症して20年の強皮症です。

症状が落ち着いた時期（10年前）に男児を出産し、予想通りの反動と、環境が変わった事による人間関係のストレスから急激に悪化、子供が２歳になった頃に３ヶ月入院しました。

当時私の両親は近くには住んでいますが共働きだし、もともと結婚にも出産にも反対だったので協力してもらえず、遠方居住のダンナの実家に預けました。やっぱり「本来ならうちではなく、そちらの実家で対応すべき」等とイヤミも言われましたが、預かってくれるだけで御の字でした。

今また悪化しだしたので、前と同じ治療を始めたのですが、今度は通院にしてもらいました。これも治療後身体が辛いんだけど、やむなし。

私も弱音吐きたくないタチなので、お気持ちすごくわかります。
でも今は、周囲になんと思われても弱音吐く事に慣れないと、今の生活を守れないなぁと。だからストレスやガマンが大きくならないうちに小出しにしようと心がけてます。

お互い、無理ない程度に（←ココ重要ｗ）頑張りましょうねｗ

[11] mixiユーザー 06月09日 23:51

あんちゃんさんえ。
　希望の持てるお話をありがとうございます

　私も５年近く前に棺おけに足１本半位突っ込んでたんですが、なんとか這い上がってきました

←悪運強し

　そういう事もあって子供をつくる事には主人と散々相談した結果ボクが誕生しました

　そうか～。小学校入学位まではとりあえず頑張りすぎず、頑張らねばですね

　あんちゃんさんはバイト始められたんですね

　楽しい反面ストレスも溜まる事と思いますが、バイト生活頑張って下さいね

　ＲＡＹさんえ。
　そうなんですね。おチビさんの一番寂しくなる時に入院されたんですね

　できれば預けたくないものですよね

　嫌味言われるなんて辛い

　うちは遠方だから預けても嫌味をいう義母さんではないのですが、私が辛いかな

　膠原病の人特有かもしれないですよね。頑張りすぎてしまうところ。
　悪化しだしたそうですが、ゆるりとした生活でちょっと調子が悪かったら

へＧＯ

生活を心がけましょうね

[13] mixiユーザー 06月18日 14:55

あいぱんまんさんえ。
　コメントありがとうございますm(vv)m
　あいぱんまんさんのところを、除かせていただきました。
　凄いっ

　同級生なのに、３人のお子さん持ち

しかも全員ボク？ですか

　そのガッツ

見習わねばです。
　
　保育園がそういう理解あるところだといいですね☆
　うちはきっとダンナさんが保育園反対派です。
　私は結構体調がいいと働きたい派なんですが；＾＾
　バイト頑張ってムリしないように頑張って下さいね

[15] mixiユーザー 06月20日 10:55

あいぱんまんさんえ。
　コメントありがとうです

　保育園、反対というか女は

主婦。仕事しないでおくれ。タイプの九州男児なので；＾＾
　子供できるまでは、私は動くの好きなので外でハケンで働いてたんですが。。
　
　ヘルニア。辛いみたいですね

私はまだ未経験なのですが。
　マイペースにお互い育児励みましょう

[16] mixiユーザー 06月20日 11:45

ワタシは、膠原病以外の部分で身体に無理が来て、下の子妊娠中
に保育園を利用し始めたのですが…
殆ど親族の助けを借りず（里帰り出産なし）で二人とも育てた
ので、保育園には本当にお世話になりました。
保育園は、働いていなくても、親の病気などの理由でも対処して
くれるところがあります。（自治体や園で相談できます。逆に
認可外の共同保育所のような場所の方が対応してくれることも）

正直、「保育園はだめ、幼稚園がいい」とか、そういうのは無意味
だと思うのですが…でもまあ、それは考え方次第かしら（笑）

ただ、小さい子には「安定しない環境」はかなり負担だと思います。
頼れる人間・安心できる場所があれば、それが必ずしも全部親
でなくてもいいと思うのです。

ウチのお世話になった保育園は、子ども達にとって、「もう一人の親」
（しかもそれが大勢ｗ）のようなものでした。

ファミリーサポートも勿論利用しましたし、いい点も沢山ありますが、
どんな援助を利用するにしてもいきなり
「はい、おかあさんがいません、あなたはここにいなさい」
という状況より、普段から母子ともに頼れる場所を見つけておく
ことが大事ではないかと、ワタシは思っています。

親子とも、ゆったり過ごせるのが一番です。
そのためにはあらゆる手段を使いましょう！（笑）

[17] mixiユーザー 06月21日 00:54

こはる。さんえ。
　心強いコメントありがとうございます

　幼稚園と保育所の違いはあまり感じてないのですが、折角働いていないので、見れる範囲で自分で育てたいところもあるのですが、ホントいざという時は頼れる人がいる事は重要ですよね

　うちも親が歳老いてるので、親孝行程度に会いに行くくらいで。。
　
　うちの子低体重児で暫くＮＩＣＵにいたのですが、そこの看護師さんも第二の母のようでした。
　世の中親切な方はたくさんいるものですね！
　
　地域の保健師さんとは親しくなったので、いろいろと保育園について伺ってみます☆
　何かあってから探していては遅いですもんね。
　ありがとうございましたm(vv)m

[19] mixiユーザー 06月21日 14:20

持病をもっての子育て・・・ほんとに不安がありますよね。
私は今年４月に出産、現在子育て中です。
が

　ステロイドの副作用である大腿骨壊死(両足)のため、今年９月に両足の人工関節置換えの手術をする予定です。入院期間は約２ケ月です。ほんとは現在、寝てても痛いくらいの状態で早く手術を受けたいのですが、子供が保育園に入園できるのが９月なので。
小さいうちから保育園に入れるのは・・・という人もいるかもしれませんが、旦那は交代勤務。両親も仕事をもってるので（夜だけは両親に預かってもらいます）。
期間はまだ決めていませんが、手術しても、散歩くらいはできても、走ったり、抱っこをしたりできない私にとって、保育園で思い切り走ったりして遊ぶことは子供にとってはいいことかも・・・。と最近思ったりして。
「(子供に)～してやれない」と落ち込む私に旦那は、「わかってて生んだんだし、できることを頑張ればいい。できないことは、まわりに協力してもらえばいいんだから」と言います。
旦那、両親、そして保育園。みんなに協力してもらって子育てしていくつもりです。
みなさん、お互いに大変ですが、頑張りましょう

[20] mixiユーザー 06月21日 14:45

６３６３さんえ。
　コメントありがとうございます

　先輩ママさんのご意見はとても参考になります。
　保育園と幼稚園じゃそんなに違いがあるんですね、行事やら＞＜。。
　そうでなくても、今から地域の役員がまわってくるのが恐ろしいのに。。
　保育園に入れて体調良い時はプチパート。主人としっかり体調わるくなる前に相談せねばです！
　ありがとうございました。
　お互いに頑張りましょう

[21] mixiユーザー 06月21日 14:51

ぶんたさんえ。
　ご出産おめでとうございます

　でも手放しに喜んではいられない状態なんですね

　大腿骨壊死という事ですが、うちの母も大腿骨を骨折して左足を７０を超えてから手術して人工骨頭にしましたよ。
　今はびっこは引いているものの、杖はつかずに自力で歩いております。
　ぶんたさんは両足という事でまた大変ですね。
　今年お子さんをご出産という事で、まだまだ母よりお若いのでべびちゃんの為にもしっかりリハビリして走れないまでも手を引っ張って貰って仲良く歩けるようになるといいですね。
　９月まで暑い時期に痛いの耐えるのは苦痛ですが、あと少し育児共に頑張って下さい

　
　とても素敵なご家族のためにも

[22] mixiユーザー 06月21日 21:07

もぐらｻﾝ
コメントありがとう

手術、リハビリ頑張ってきます。そして、これからの生活、できる範囲で楽しみたいです

お互いに頑張りましょう

[24] mixiユーザー 06月28日 12:13

ぶんたさんえ。
　そうですね。手術その時は辛いですけど、過ぎると結構アッという間ですよ。
　私も棺おけに足突っ込んで早５年たちますが、そんなに前だったかなぁ。なんて思います。
　べびちゃんもおかあさん想いの優しい子に育つといいですね

　無理せずに気楽にいきましょうね

[25] mixiユーザー 06月28日 12:20

にゃぽさんえ。
　励ましのお言葉ありがとうございます

　病気も子育てのちょっと先輩ですね

　うちのダンナも万が一の長期入院の時は覚悟してるみたいです。（←万が一ではなく１００が一位の割合かも・・・