[mixi]雑談トピ - 膠原病（こうげんびょう）

[816] mixiユーザー 01月06日 23:51

スノボに行ったと主治医に伝えると、大きな拍手で喜んでくれました^ ^

楽しい事を諦めず出来る今の現状に感謝と共に、悪化させないように前向きに治療に励みます。

当たり前の事が出来る事への感謝が出来る事は、病気になって得た大きな事ですね*\(^o^)/*

[818] mixiユーザー 01月11日 00:18

みっぴょんと申します。
不適切な相談だと思われましたら、その旨ご指摘ください。削除いたします。

夫は欝で失業中。私は膠原病と線維筋痛症を持ちながらパートをし貯金を切り崩しながら生活をしていますが、さすがに3年目ともなると辛くて…。年末に知り合いの方に勧められた祈祷師のところへに相談に行ってしまいました。
初回の相談料は、通常は三万円だそうですが紹介者ありということで二万円でした。

みていただいたところ、井戸の神様とご先祖様の障りがあると伝えられました。
この後の供養には当然それなりのお金がかかります（一回二万円くらいのようです、回数は過去帳でわかるご先後様の人数により変わるようです）

普通の状態の自分ならそういった（失礼ながら）怪しい所には近寄らなかったと思うのですが、心が弱っているのでしょうか？「不運はやはり神様やご先祖様の障りが原因？」と不安でたまりません。

祈祷師の方には「このままにしておくとご主人はあまり長生きできませんよ」とも言われてしまいました。

私は正常な判断ができなくなっているのでしょうか？
「誘われるままずるずると行ってはいけない」と思いながらも「もしかしたら供養することで救われるかも」という気持ちが断ち切れません。

当然、夫には相談はしておりませんし、誰にも相談できません。
お叱りでもなんでも結構です。どなたかお言葉をいただけますか？

大変失礼いたしました。

[819] mixiユーザー 01月11日 02:21

>>[818]

2万円稼ぐためには時給800円の場合、25時間働く必要があります。１日７時間勤務なら約４日分です。

丸４日頑張って働いた給料、もっと楽しいことに使いましょうよ。

美味しい1000円ランチ、夫婦で10回行けます。ディズニーランド夫婦で二回行けます。そこそこの温泉旅行に行けます。豪華1万円ディナーが２回食べれます。

目を覚まして下さい

[821] mixiユーザー 01月11日 08:17

>>[818]
初めまして、まさと申します。

はっきり申し上げます。
私なら、行きません。
お辛い状況は、お察し致しますが行ったところで病気が、治るわけじゃありませんから…

あとは個人の考えによると思います。

ご祈祷代が勿体ない

︎と、私は感じてしまいます。

あくまでも私の考えです。

[822] mixiユーザー 01月11日 15:05

>>[818]

大丈夫。まだ間に合います。やめましょう！！
2万って結構な大金ですよ。毎日しんどい思いをしながら稼いだせっかくのお金を、そんなものに使わないでください。お薬代に充てることだって出来るはず。

信じる者が救われるというなら、ご主人を信じてあげてください。きっと早く治りたいと頑張っているのでは。奥様が悪徳商法(失礼)
にはまったと知ればきっと悲しみます。自分を責めてしまう人もいるでしょう。

えらそうに語りましたが、膠原病はストレスが敵です。あまり思いつめませんよう… お大事になさってください。

[823] mixiユーザー 01月11日 23:14

皆様、短い時間にレスをくださって、本当にありがとうございます。
頂いたお言葉は全てプリントアウトして支えにします！！
わかってはいるのですが、自分の頭がおかしくなってしまったようで怖いのです。

ゆうこ様
早々にレスをありがとうございます。
本当にそうですね。
一日実働8時間、週5日勤務。と正社員と殆ど変わらない仕事なのにパートの時給はとても低いのです。毎日クタクタです。
そんな思いをして稼いだお金ですもの、楽しいことに使わないとですね！
夫の鬱症状が良くなったら外食や旅行に行きたいです。

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ヶィ＠つめこみ中様
辛い体験をお聞かせいただきありがとうございます。仰ることが私の不安をズバリと突いていて驚きました。
「地獄への道は善意で敷き詰められている」という言葉を胸に刻みます。知人は善意から言ってくださったと思っているので、その方の体験を信じたい気持ちもあるのだと思います。

>夫婦家族全てが同じようにそこに救いを求めるのであればいいのかもしれませんが…

夫はこういったことには反対するタチです。隠れてこっそり…はどう考えても諍いの元。仰る通り尚更使途不明なお金はそれだけで不仲の元です。

見ず知らずの私に丁寧な文章を書いてくださったお気持ちや裂いてくださったお時間を考えると本当に本当にありがたく、自分のバカさ加減に嫌気が差します。

それでも何かに縋りたい、誰かに助けて欲しい…。この弱さに魔が差すのでしょうね。自分はもっと強くなければ、しっかりしなければ！！
頑張ります。本当にありがとうございました。

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まさ様
ズバリ！と言い切ってくださってありがとうございます。
私も少し前まではそう考えていたのです。それが…こんなに弱くなってしまうなんて。
どうぞ叱ってください。

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ちゅんか様
ありがとうございます。

>信じる者が救われるというなら、ご主人を信じてあげてください。

そうですね。夫の病気が治ることが信じられなくなっているのだと思います。そうです。自分の毎月の医療費すら払うのが苦しいのに、なにを考えているのでしょう？

[825] mixiユーザー 02月13日 09:44

もともと頭痛持ちだけど、この冬は１週間のうち半分は頭が痛い。
気圧とか低気圧の前線とかの影響がかなりあります。
朝の冷え込みが今年半端ないからそれもあるかな？

うーん頭痛で悩まされる毎日、イヤだ！

[827] mixiユーザー 02月17日 22:16

非公開の膠原病コミュニティもありますし
できれば削除してしまう自分の投稿は日記に転載するなど保存しておいてほしいです…

私個人的には、今回の路線変更は賛成ですが。
ただ、へんなひと来たらイヤですよね～(´・_・`)
アメブロ見てると、そうせざるをえない精神疾患かしら、
それなら治療してからコミュニケーション始めればいいのにとあれこれ思案しちゃうくらい難病患者に心無いコメント入れてる人でなしを見かけるんで…

[829] mixiユーザー 04月02日 02:18

こんにちは。
皮膚筋炎です。
ブログは日々更新しているのですが
今回「オフかーい」更新しました！
http://ameblo.jp/kumi-k-rf7/page-2.html
オフ会参加していただける方募集中なので
膠原病の皆さまよろしければ読んでください！

[830] mixiユーザー 11月23日 23:58

今やっているディアシスターってドラマ。石原さとみちゃんがSLEの設定です(^^)楽しみが増えました。

[832] mixiユーザー 10月26日 04:31

もし、聞きたい事や疑問点がお有りなら、遠慮なくどうぞ。
灸や鍼の事を書きましたが、据える経穴は書いてませんでしたね。

[834] mixiユーザー 10月26日 10:30

>>[833]

ルールを守れと言われるのなら仕方ありませんね。まあ、最初から予測はついてましたから。今回は、治せない西洋医学の嫉妬からきたと私自身は思っておきます。
西洋医学の医師は、自分達がミスリードされている事に気付かないんでしょうかね？せっかく頭が良いのに、真実は見えていませんね。

[837] mixiユーザー 10月26日 11:27

>>[836]
ご迷惑のようなので退会させていただきます
今までありがとございました

[840] mixiユーザー 10月26日 13:57

>>[836]

忠告はありがたいですが、残念ながらその言葉はそっくり貴方に返したいです。何をどう話せば納得してもらえるんでしょうね、難しいですが・・・
世界の真実から行きますか、それとも医師が漢方薬にどれほど無知かから行きますか、漢方薬だけでなく、生化学にも無知だからですか。
LDLが高値だと、以前はメバロチンが処方されていましたが、この作用機序はご存知ですか？メバロン酸の産生を阻害して、その先にできるLDLを作れなくするというものですが、メバロン酸を阻害すると、ユビキノン(コエンザイムQ10)もできなくなります。
そもそもLDLが存在する事自体は何ら問題なく、活性酸素とぶつかったLDLが問題です。なので、本来するべき事は、活性酸素を除去する事ですね。つまり、処方すべき薬はビタミンCなどの抗酸化物質です。
では何故？はい、儲からないからです。
この様に、薬はおかしな事だらけです。
さて、次は飛躍して、世界の真実行きますか。私は有料情報を買っているので、皆さんが知らない事も知ってたりします。
911テロってありましたよね？あれって米国の自作自演というのは知っている人は知っていますが、貴方はどうですか？そして、理由がアフガニスタンの天然ガス油田というのは知っていますか？
世界の裏を牛耳る汚い奴らがやる事は、半端ないですよ。健康な人を病人にして儲かるなど、何とも思っていません。人が千人死のうが、自分達が儲かれば良いという奴らです。ちょっと飛躍しましたね、すみません。

[841] mixiユーザー 10月26日 14:22

せっかくだから追加です。その色々ある情報のどちらが正しいかは、有料情報をもとに考えると非常に分かりやすいです。コロナに関しても色々情報が飛び交っていますが、賛否あるものの、正しいのはこちらです。今のところです。FLCCCより。イベルメクチン否定説も有りますが、データを見ると明らかですね。

感染予防の服用手順
イベルメクチン 1回につき0.2mg/kg（50kgの方なら10mg）を食前または食後に服用します。
当日に1回服用し、48時間後にもう1回服用します。
その後は週に1回服用します。
ビタミンD3 1000～3000IU/日
ビタミンC 500～1000mgを1日2回
ケルセチン 250mg/日
亜鉛 30～40mg/日
メラトニン就寝前に6mg
早期治療の服用手順
イベルメクチン 1回につき0.2～0.4mg/kg（50kgの方なら10～20mg）を食前または食後に服用します。
1日1回の服用を5日間、または回復するまで服用します。
フルボキサミン 50mgを1日2回、10～14日間服用
鼻咽頭の衛生状態霧状にしたエッセンシャルオイルを1日3回吸入。
または、クロルヘキシジン/ベンジダミンの洗口液でうがいをするか、
またはベタジンの鼻腔スプレーを1日2～3回使用する。
ビタミンD3 4000IU/日
ビタミンC 500～1000mgを1日2回
ケルセチン 250mg/日
亜鉛 100mg/日
メラトニン就寝前に10mg
アスピリン 325mg/日（禁忌でない限り）
注意事項
【高齢者の場合】
高齢者の服用の安全性は確立されていません。
高齢者の方は肝、腎、心機能が低下している場合があります。
また、合併症もしくは他の薬剤を併用している場合が多いため、服用の際は注意してください。
【妊婦、産婦、授乳婦等の場合】
妊娠中の型の服用の安全性は確立されていません。動物実験では催奇形性が認められています。
妊婦または妊娠している可能性のある方は、治療することで有益性が危険性を上回る場合にのみ服用してください。
ヒト母乳中に移行することが報告されています。
イベルメクチンの服用中は授乳しないでください。
【小児等の場合】
小児に対する安全性は確立されていません。とくに体重15kg未満の子供には服用させないでください。
※効果・副作用・服用及び使用方法は、販売国の商品説明書や一般的な薬剤情報を和訳しています。ココロ薬局では、服用及び使用による一切の責任を負いかねます。ご使用の際は、必ず医師など専門家にご相談して下さい。

注意点
イベルメクチンにアレルギーの既往歴がある方の服用は厳禁です。

こちらの商品は海外で処方されている治療薬であり、含有有効成分量が6～12mgと国内処方の2～4倍の量となっています。
そのため、国内処方されているストロメクトールとして利用する場合はピルカッターなどを用いて分割して服用する成分量の調整を行うようにしてください。

高齢者、妊婦、授乳中の女性、小児への安全性は確立していないため、服用の際は医師へ相談数量にしてください。

※用法・用量、注意点、副作用などに関しては一般的な薬剤情報を訳したものです。服用・使用前は医師などの専門家に相談した上で必ず用法・用量に従って頂ますようお願い致します。
また、服用や使用に関しては全て自己責任となりココロ薬局では一切の責任を負いかねます。

副作用
重大な副作用として
・中毒性表皮壊死融解症
・スティーブンス・ジョンソン症候群
・肝機能障害や黄疸
・血小板減少
があります。
これらの症状があらわれた場合、速やかに医師の診察を受けてください。

その他の副作用には、皮膚のかゆみが強まったり、発疹、下痢、食欲不振、傾眠、疲労感などがあります。
これらの症状があらわれた場合は、治療薬の効果が消失するとともに副作用症状も消失していきます。

[846] mixiユーザー 10月27日 00:18

>>[845]

情報は無料で当たり前だと思っている人はそのレベルですよ。
有料情報を買ってみれば分かることです。
俗な陰謀論なら、アフガニスタン、ガス油田は出てこないです。皆が納得する状況証拠が有りますが、知りたければ自分で買って下さい。

[849] mixiユーザー 10月27日 02:29

では、私もそろそろおいとまします。東洋医学をご存知らしい方からお褒めのお言葉を戴いたので、それだけで満足です。
最後に一言だけ。中医学の医者の多くは、ここの方々が信仰している西洋医学の医師から転向された方です。西洋医学で治らない患者が、東洋医学で治って元気に帰って行く姿を見て悔しかったそうです。
では、お邪魔しました。

[850] mixiユーザー 12月01日 01:07

区役所に2021年10月に行われた、車いすテニスの仙台オープン優勝の報告をおこなったら、後日連絡があり区の広報担当から取材を受けました。
頑張っている人を『まちの魅力情報』として、プレス向けに情報を流してくれるそうです。

病気を患いながら還暦過ぎでの挑戦を応援して頂ける事に感謝し、今の自分が出来る事を一生懸命頑張ってます。

[851] mixiユーザー 04月04日 19:49

久々に夜､こわばりが出て両手が痛いです…
本態性振戦もあるため､両手の震えも出てｽﾏﾎ持ってるだけでも震えています…
仕事で書き物やPC作業が多いのですが､ずっと夜はこわばりは出たことが無かったのですが…
仕事量が少し増えて､作業することが増えたからなのか…
少し前に高熱出してしばらく体調崩してて､右膝が腫れ曲げたりすることが出来なくなっています。
主治医は悪化ではなさそうだと言っていましたが…
ここまで症状が出てると少し悪化してるのかな…？と考えてしまいます…
次の通院まであと1週間ありますが…
それまでに少し良くなるといいのですが…
身体の自由がきかないのはｷﾂいです…(´；ω；｀)

[852] mixiユーザー 04月23日 10:39

はじめまして。
ある日突然、膠原病と言われた私。
血液検査した数値というかデーターでは膠原病。
でも、一切症状がない。
今、思えばだけどたまに症状がでるがちょっと我慢すればな治ってしまう
そんな状態だと治療法もないし、情報もない。
どうしたらいいか本当に分からん。

[853] mixiユーザー 04月23日 14:50

>>[852]

初めまして。
膠原病（混合性結合組織症・強皮症その他多々）歴50年です。
私も最初の頃はレイノーだけで膠原病と言われていました。血液検査がアウトでした。
普通に言われる　直射日光にガンガンあたる　とか体を冷やすのはダメ
という注意を守って普通何十年も生活していますよ。
悪くなる時は突然にいきなり悪くなる。何が原因かもわかりません。そんなもんです。
おびえて何もしないで生きるのが１番損な生き方だと思います。お大事に。

[854] mixiユーザー 04月24日 09:21

>>[853]
アドバイスありがとうございます。
そうですね。
日々、楽しく過ごしていきたいと思います。

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