膠原病（こうげんびょう）コミュの血管炎について（血管炎全般）

こんにちは、はじめまして。
私は二十歳の時にSLEと診断されて、でも、特に病状が悪化することもなく、プレドニン１０ミリグラム程度で今まで結構平和に暮らしてきたのですが、病気になって５年目の去年、突然ものすごい手足の痺れと痛みに襲われて入院した結果、血管炎だと診断されてしまいました。（その時はパルスでプレドニンを３０００入れたけど、一年経った今は１８まで落ち着きました）
とても患者数の少ない症状らしいので、あまり情報がなく、もしおなじ病気の方がいらしたらお話を伺いたいのですが。
よろしくお願いします。

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆（管理人追記）
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コメント(42)

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[3] mixiユーザー 07月28日 00:12

私もはじめの３日間程は病院に行って痛みを訴えてもテキトーにあしらわれてました...。本当に耐えられた痛みじゃなかったのに！
でも、「このままじゃ生活できないんですけど！」と騒いで入院さしてもらって、MRIだの髄液検査だの、一ヶ月程あらゆる検査を受けて、「ここまで他に原因がないなら、まあ血管炎でしょう」ということで。（本当は生検しなきゃいけなかったんだけど、麻酔が効かないと言われ、拒否してしまった...)
私の場合、手足の末梢神経がやられ、一生マヒが取れないと言われてたけど、一年経った今は右足のマヒ以外ほとんど残ってません。
今も内科と神経内科に通っているんですが、SLEからの痺れに関しては神経内科の先生の方が詳しいので、一度受診されてみるといいと思いますよ。

[6] mixiユーザー 08月24日 16:49

> gojoさん

はじめまして

私も昨年、突然の足の痺れと痛みに襲われ、整形外科でMRIを撮る所から始まり…結局は血液(好酸球)の異常で、膠原病の中でもアレルギー性肉芽腫性血管炎と診断が下りました。始めはプレ30ﾐﾘで二週間入院、その後は痺れが強くなったりいろいろですが、再燃はせずなんとか今９ﾐﾘまで来ています。

ほんと、痺れって内科の先生はあまり真剣に扱ってくれなくて

私も神経内科も受診してますけど、とにかく時間がかかる…つらければ薬、って感じです。
その痺れ止めも体に合わなかったものもあり、体中に薬疹が出たりしたこともあります。
いまはリボトリールというのを飲んでますが、てんかんの薬だったりするらしくちょっと怖い

gojoさんは何か飲んでます？効くのがあったら教えて欲しいです

[11] mixiユーザー 09月10日 18:51

チュチュさん
おいらはベーチェットの血管型で、通常は膠原病科なんですが血管症状がひどいときは心臓血管外科とか循環器内科に行ってます。

どの病院でも当てはまるか分からないので、もし血管の方を心配されているなら通院している病院にどの科で診てもらえるか確認してみてはどうでしょうか。

日本の診察はベルトコンベアみたいにやる事やったらささっと終わってしまって、言いたい事もいえないまま終わる事が多いですよね

[12] mixiユーザー 09月10日 22:38

８月の頭に左手だけが急に痺れ
整形通い原因分からず
一応脳のＭＲＩしたら
脳に白いかげが!!

で今は医科大に入院して
神経内科
脳外科
血管免疫内科
と順番に脳梗塞になった原因をひたすら検査と動かなくなった左手のリハビリ

ＳＬＥの疑いまでいっても
なかなか脳梗塞だけでは
診断つかないのかな!?

まだ薬も飲んでません!!

ただただ左手が重たい

[15] mixiユーザー 11月15日 11:24

はじめまして

ｱﾀｼは血管炎です
寒い時期になると下肢の
痺れも酷く
上半身と下半身の温度差も
15℃くらいになったり
多発性単神経炎もあり
関節に血腫が出来たり

受診している科も６つです
退院してから１年半
現在も週4で通院してます

病名が判明するまで
６年ちょい
片っ端から30件程病院も
回りました

更年期だと言われたり
爪先～太ももまでの紫斑
足首に血腫があっても
胸膜炎になっても
膠原病は疑いだけで

皮膚症状が気になったので
当時かかっている病院に
行くのを勝手にやめて
まだ受診した事のなかった
大学病院の皮膚科に
自分でかかりました

今までの経過を話して
検査をしたら
血管炎の病名が
次々と並べられ
症例が少ないって事も
言われました

血管炎にも種類があるし
症状もいろいろありますが
ｱﾀｼの様に皮膚科の診察から
膠原病の血管炎が
（結節性多発動脈炎）
見つかる場合もあります

全身にある血管の炎症
他の膠原病とも
繋がりやすいので
どんな小さな事でも
先生に話してみて下さいね

[16] mixiユーザー 12月31日 11:43

こんにちは。

今、足の酷い痛みと痺れで入院。
顕微鏡的多発血管炎の診断がされました。
もともと強皮症なんですが、合併です

歩くと足が痛くて、病院内では車椅子です。
医者は、痛みと痺れの改善は1年位掛かると言いました。

これから先歩くたびに、痛くてどのように生活すれば良いのか、途方に暮れています。

ずっと車椅子な訳にもいかないし。

会社に通勤も難しそう。。

[17] mixiユーザー 12月31日 14:23

初めまして
私はシェーグレンなんですが、分かる前に血管炎がありました。腕～両手首が一番でした。後は脚ですが、浮腫みもひどい状態でした。
最初、足の甲から痺れがはじまり、だんだんふくらはぎの筋肉痛にかわりました。この流れと、私のヘビースモーカーを聞いた先生が、バージャーの疑いですと検査もしないで言いました。その後すぐ間歇性跛行があり、その辺からすぐ血流の薬を飲み始めたのが良かったのか、間歇性跛行も楽になり、寝れない痛みも消えました。たまに左足が重いな、、だるいな、、その程度で済んでるので良かったです。造影剤検査では特別な動脈の虫食いはないものの、症状で病名がつきました。今は背中から頭痛が耐え切れないですが。これはシェーグレンからだと思いますが、血管炎だけは両方に症状があると書いてあるのでわかりませんね。一口に血管炎といっても、心臓血管外科の場合もありますので、足裏痺れや冷感、浮腫みなどある方、抹消の血流の悪い方、壊死壊疽があるかたは、造影剤検査をしてみたほうがいいと思います。

[22] mixiユーザー 08月12日 17:14

血管炎です。でも、まだ、原因不明です。膠原病は、炎症反応でてないからと否定もされることがありました。筋肉の病気や骨の病気を今から精査するそうです。皮膚筋炎からの血管炎かなと思ったり、あの時、ギランバレーだったんじゃないかと勝手に疑心しています。症状多いのに、はっきりしなくてストレスたまります。腎機能低下も進みます。おしっこでなく、自己導尿。血管炎、毎日です。症状としては、もろ、膠原病です。結局、二年まって生検のタイミングもありません。写真撮影してます。

[23] mixiユーザー 08月16日 07:12

５年前に急にひどい頭痛になり、鎮痛剤飲むが意識不明になり、痙攣を起こして救急搬送されました。原因不明と言われてましたが、先日脳のMRIをとったら、脳血管炎を起こした跡があるとの事でした。今更ですが、すごく怖くて…頭痛が怖くて仕方ないです。主治医には、跡だから大丈夫と言われたんですが、とても心配です。

[26] mixiユーザー 08月16日 11:29

私は昨年10月に結束性多発動脈炎と診断され、昨年末に2ヶ月入院しました。
治療開始時はプレドニン70mgで現在は18mgとなっています。入院時は医師が4人体制で検討してくれていましたが、外来になると個人の医師の方針みたいであり、患部を見ようとしないなど、不信感が起こっています。

[28] mixiユーザー 08月17日 23:55

膠原病の強皮症に肺高血圧症を合併してます。
脚は動脈炎と静脈炎で間欠性跛行、肺から心臓への血管炎で肺高血圧症になってます。静脈に動脈両方です。血流悪くて、指の潰瘍は２年以上治らないし、内臓は肥大してます。肝臓、脾臓も腸も！肝臓、一部萎縮しだしてるし。血管炎、血管が細く、脆くなるらしいので、血流悪くなります。

[29] mixiユーザー 08月18日 10:23

二年間まちました！昨日、皮膚生検を実施しました。

[30] mixiユーザー 08月22日 23:39

>>[29]
傷跡大丈夫ですか？
皮膚生検は、私の場合拒否します。

[31] mixiユーザー 08月23日 08:47

>>[030]目立たない左膝から採取しました。１センチもみたないです。患部のほんの一部分です。細い針金のようなものでひとさし、ぷにっ、３針ほど糸で小さくとめているようです。
私は膨らんでる紫斑で行いました。麻酔薬の針をさすときが激痛です。。

でも、してよかったと思います。判断材料でですが、いいと思ってます。

抜糸まで一週間、シャワーの許可と、石鹸泡あらいOKです。楽チンです。

[32] mixiユーザー 08月23日 19:24

こんにちは

3年前に、耳が徐々に聴こえなくなり、数カ月後足首から、下が劇的に痛むようになりました。
色々病院を回って、顕微鏡的多発性血管炎と診断されました。
プレドニン30㎜、エンドキサンパルス4回で落ち着きましたが、足の痺れはなかなか取れません(^◇^;)
全身性強皮症は、10年前から。

血管炎は、血液検査でANCAの検査値が陽性だと、顕微鏡的～を診断できるそうなのですが、炎症を起こす箇所がバラバラなので、なかなか検査まで、漕ぎ着けられませんでした。

強皮症の担当医も、どんなに症状を言っても、膠原病以外、と言っていたので、診断難しいんだと思いますー(^◇^;)

再燃は、しないから、と言われていたけど、先月ANCAの数値が基準を超え、またプレドニンが増加ー。

膠原病は、謎ですね。。
自分の身体だけど。。

[33] mixiユーザー 08月24日 08:47

>>[032]
炎症反応はでてましたか？

[34] mixiユーザー 08月24日 17:35

血管炎で足の靴下型の感覚異常や歩行困難になった方いますか？
また聞いたことありませんか？

原因不明で土曜から歩けなくなりました。立つのも支えが必要です。もう１年くらい繰り返しています。

[35] mixiユーザー 08月27日 15:04

>>[34]
下肢の血管炎、静脈炎に動脈炎もあります。
血流測定～１８、１９です。
一晩で壊死しかねないらしいけど、無事です！
間欠性跛行あります。
脚の血管バイパスオペやったことあります。

[36] mixiユーザー 08月27日 15:06

>>[34]
私も同じく、歩行困難になり、助成で手動車いす作ってます。
現在は肺高血圧症合併して、簡易電動車いすです。

[37] mixiユーザー 08月27日 20:25

>>[35]
プレドニン飲んでいるので炎症反応は出ないんです。
ももの筋肉が敏感でなんか痛みがあります。
足の感覚異常もあります。
どんな検査してわかるんですか？

[38] mixiユーザー 08月28日 00:37

>>[37]
脚の血流測定は、血圧計のような物を巻いて測ります。循環器や血管外科外来になるかと思いますが、どこの病院にもあるわけではないようです。当時、大学病院にない検査をと、検査依頼で受けました。ドプラーというので診たりもありました。
足先の壊死や、足の踵に骨まで達する潰瘍がありました。

[39] mixiユーザー 08月28日 00:42

>>[37]
補足しときます。
私もプレドニンのんでます。
早めに循環器掛かれば、真っ直ぐな動脈あれば、カテーテルでバルーンを使い広げたり可能性があります。勿論リスクもありますが、早めに検査をされることです。血管外来でも、触診のみで放置された病院もありました。セカンドオピニオン大切です！

[40] mixiユーザー 08月30日 18:05

りんさん

返信遅れてすみません。

足首下からの痛みの時、炎症反応出てました。

[41] mixiユーザー 08月30日 18:26

[37] 柚さん

私も靴下型の痺れがあります。
顕微鏡的多発性血管炎です。

足首下からの痛みには末梢神経伝導検査、をやりました。
私が通院する病院では、筋電図検査と言われています。
脚に電極を付け、神経に電気を通して伝わる数値を検査しました。

炎症の赤いポツポツが出ていたので(血管炎疑われる迄どの医者も気がつか無い位小さい)
生検の為切って検査したら、血管炎が確定しました。

膠原病科がある総合病院、行かれるのはどうでしょう。。

[42] mixiユーザー 09月02日 23:16

痛みで言うと、足首から先が酷くて、ひざ下の痺れがありました。現在は、太ももから先の痺れがあります。血流が悪いためみたいです。当時は、足首つかまれると、酷く痛みました。
足の血流を良くするため、高圧酸素療法や麻酔科での交感神経ブロック注射もやりました。これは、個人差がありますが、私の場合3ヶ月程効いてました。麻酔科の注射も、失敗すると痛みや痺れが残りますので、慎重に感覚検査をする必要があります。

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