膠原病（こうげんびょう）コミュの海外旅行について

　こんにちは。
　私は去年、抗リン脂質抗体症候群と診断されました。
　少しだけSLEもあるようです。

　病気になって海外旅行に行ったかたいらっしゃいませか？？

　
　今年大学４年で、卒業旅行にオーストラリアとバリ島に行こうと思っているんですが、両方とも紫外線がとても強いのが　悩みです。

　でも幸いなことに私は紫外線で体調が悪くなったことがないので平気かなと思っているのですが、、

　今年の夏も沖縄の宮古島に行ってきました。

　ですが、海外となると万が一の時にやはり不安です。

　海外について何でも結構ですので何かある方いろいろ聞かせて下さい。

コメント(17)

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[2] mixiユーザー 12月22日 19:33

私もSLEですが海外は、全く気にせず、かなり行っていますよ。学生の頃は、ちょっとしたバックパッカーのようなこともしてました。今思えば、タフだったかも。一生できないような体験を沢山してきました。
紫外線対策は日焼け止めを入念に。別に病気だからってことではなく、焼けたくない一心なんですけど。
旅行中疲れたら休息日を入れるのもオススメです。
最高の思い出を作ってきてくださいね(ｏ'▽`o)ﾉ

[3] mixiユーザー 12月22日 19:38

SLE歴13年の27歳女です(^^)
今年の3月、イタリアに8日ほど行ってきましたよ～♪
あんまり紫外線とかは気にしていませんでしたが･･･(^^;)
帽子と日焼け止めくらいで。。。

新婚旅行で、本当は昨年9月に行く予定で予約まで入れていたんですが、
直前にループス腎炎になり腎生検など受けてプレも増えたため、
感染症などの心配があるということでドクターストップがかかりました。。。
その後医者のOKが出てから、心置きなく旅行してきましたよｗ

海外旅行の場合、移動時間等でかなり体力が消耗するので、
自己管理はしっかりしないと大変ですよ～(><)
ユウさんのおっしゃるとおり、休み休みのスケジュールなら問題ないかと思います(^^)

私は、日本語でですが、病名や薬の名前を書いた紙と、
あとお薬は多めに持って行きました。
楽しんできて下さいね！

[4] mixiユーザー 12月22日 20:38

僕も疲れ過ぎないようにさえ注意して頂ければ大丈夫だと思います。

バリに関してですが僕は食堂などで食前に出されるコップ入りの水は儀礼的な物と割り切って飲まないようにしてます。

また氷入りのドリンクもソノ氷を作った氷が怪しいので自分で栓を開けた瓶入りの物だけを飲んでます。

まあコレは免疫の問題で逆にインドネシアから日本に来られるかたも気を付けているようですから御互い様だと思って頂ければありがたいのですが・・・。

ソノ他は空気も綺麗だし人々も明るいし、むしろ癒される事の方が多いんでは無いか？と思います。

[5] mixiユーザー 12月22日 23:23

私は３月２０日間ほどヨーロッパに行ってました。
（私も卒業旅行です）
環境などのストレスで耳下腺が腫れたり（シェーグレンなもので）レイノーがひどかったりはしましたが、体調がそこまで悪くなることはありませんでした。
（２０日間で西欧をほぼ一周するハードなスケジュールだったので余計です）
ただ海外は紫外線の量が本州の並ではないらしいので、日焼け止めは欠かせませんでした。
飛行機は辛かったですが（むくみ）意識的に歩いたりしてました。

楽しんできてくださいね。

[6] mixiユーザー 12月23日 01:35

私もSLEになってからは、はじめは海外旅行はもういけないとあきらめましたが、香港に行って以来、BONJOVIをおっかけてアメリカに2回、イタリアの青の洞窟にも行ったし、夏のカナダのオーロラと行きましたよ。カナダのオーロラの写真はプロフィールを見てもらったらわかります。病友達で行きました。本当感動的でしたよ。
青の洞窟も本当きれいでした。これも病友と行きました。私達は苦しんだから神様がご褒美として与えてくれたんだろうねと話ましたよ。
でも、アメリカのボンジョビの時でしたが、NYに行くつもりの飛行機が途中の経由地でとばなくなってしまって、荷物が2日ほど遅れてきました。中には荷物が届かなかった人もいました。だから、いくのなら、薬は手持ちの荷物に入れておくべきです。せめて、ステロイドだけは。私はステロイドは手持ちにいれていたので、本当助かりました。あと、いつもステロイドはちょっと多めに持っていっています。何かおこっても海外にステロイドがあるかどうかわかないので。。。
あと、私はボンジョビの時は勝手に飛行機とチケットをとっていったフリーだったので、何があるかわからなかったので、主治医に英語の診断書を書いてもらってそれも持っていきました。もし何かあった時にそれを見せようと思って。

gamacoさん海外旅行はきちんと体調管理しとけば、いけますよ。楽しんできてくださいね(^^♪

[8] mixiユーザー 12月23日 19:37

ＭＣＴＤです。発病し、入院、退院3週間後にステロイド２０ｍｇの時にシンガポールに退院祝い旅行に行きました。一応マスクはずっとしておくように（ステロイドのせいで菌に感染しやすいので）ということで主治医もＯＫしてくれました、、（「どうせ、反対しても行くんでしょ。」と言われましたが、、）全く問題はありませんでした。スキーとかにも何度か行きましたが、大丈夫。主治医はスキーするなら顔まで全て隠して、紫外線に当たらないようにっていってるけれど、普通の格好で大丈夫でしたよ。

[9] mixiユーザー 12月24日 03:07

皆さん、ありがとうございます。。
なんかとっても楽しく行けそうな気がしてきました。笑

周りの友だちも病気を理解してくれているのでアドバイスのトウリ無理をせず、休み休み遊びたいと思います！！

ホントにいいお話ありがとうがざいます。

CENLINGさん；退院祝で海外なんてすごいですね＾。＾
　　　　　　　私なんて、へたに外にも出るななんて言われてましたよ！！
　　　　　　　でも退院日に飲みに行きましたけどね★笑

[10] mixiユーザー 07月10日 19:43

こんにちは。ウサギ亭（全身性強皮症　発症２年目　プレ10mg）と申します。

今年の春やっと仕事にも復帰しました（でも週に３日が精一杯です

）体調が大分落ち着いてきたので、念願のハワイ旅行に行きたい

と思って担当医に相談したところ、ショッピングなら良いけど泳いだり焼いたりする目的で行くなら、事前に相談される側としては、ダメとしか言えません。（行った事後に報告されて悪くなった分にはショウガナイ。。。との事でした。。。）というビミョーな回答でした。

以前生活紫外線は大丈夫！と言っていた主治医だったので、ハワイも大丈夫か？と勝手に拡大解釈していたんです

みなさんの書き込みを読んで、長袖+長ﾊﾟﾝﾂ+日焼け止めをバッチリすればもしかしたら大丈夫なのかも。。。とちょっと淡い期待をもち始めました。。。

ありがとうございます。再度次回通院時に聞いてみます。

[11] mixiユーザー 07月10日 20:44

SLEと強皮症とシェーグレンです。9年目になります。

私の場合、肺も悪くしてるので長いフライトは無理だと言われていたのですが、2年前に新婚旅行で思い切ってハワイに行って来ました。

海外で困らないように、病状や薬を英語で書いた紙を用意しました。本当は英語の診断書が欲しかったのですが。それから、ホテルは病院に近いところにしたり、航空会社に診断書を提出して席を考慮してもらいました。もちろん薬は多めに持っていきます。

今年は韓国に行きましたし、来年はグアムに行く予定です。下準備さえしておけば安心して出掛けられますよ♪

[13] mixiユーザー 01月19日 17:02

こんにちは。シェーグレン歴10年のかよこと申します。
ドライアイと疲れやすさには悩んでいますが、今のところ他に目立った症状はありません。

今年７月頃に、新婚旅行を予定しています。
ハワイに行きたいと思っていましたが、日差しが強そうなので諦めかけていました。
しかしこのトピを見て、準備をしっかりすれば大丈夫かも！と、希望が出てきたところです。
長袖＋長パンツ＋帽子＋日傘＋日焼け止めで、夏場のハワイは乗り切れるでしょうか。
もちろん、昼間のビーチで泳ぐことは諦めていますが…。
ハワイに行かれた経験がある方のご意見を是非伺いたいです。
（日光を気にせず楽しめる観光地情報など）
他にも、おすすめの旅行先などありましたら教えてください☆
よろしくお願い致します。

[15] mixiユーザー 01月19日 19:37

risa様

早速のコメントありがとうございます。
同じ病気の方からのご意見、とても心強いです。

イタリアに行かれたんですか。
飛行機に乗る時間が長いので大変そうなイメージがありますが、素敵ですね☆
機内の環境がキツいとは、盲点でした（汗）
目薬と濡れマスクを持っていこうと思います。
南国は暑さにやられそうですし、旅行後の体調変化が一番怖いですね。。

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