膠原病（こうげんびょう）コミュの薬の飲み忘れについて・・・

はじめまして!!
17の時にMCTDと診断されその後5年くらい落ち着いてたのですが
今年に入り2回入退院を繰り返し
現在プレドニン30mg服用してます。

プレドニンを飲んでる皆さんに質問なのですが
薬を飲み忘れた事ってありますか??
ステロイドは毎日飲むことが大事で
一日でも忘れるとショック症状を起こすって聞いてたのですが
不覚にも一日だけ飲み忘れてしまいました。
次の日、背中に蕁麻疹がでてきたのですが薬が原因なのでしょうか??
でも薬飲み忘れた日にレバ刺しと牛刺しを食べたんです。
親は薬ぢゃなくてナマモノが原因だったんじゃないかと言ってます。
プレドニン飲んでる間はナマモノ控えたほうがいぃと聞いたのですが
6錠まで減ったのでそろそろいぃかなと油断した矢先でした。

何か知っている方がいれば情報よろしくお願いします!!!

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆（管理人追記）
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　免疫抑制剤について
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コメント(41)

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[2] mixiユーザー 09月19日 15:26

飲み忘れありました。
でも大抵は飲み忘れると体が教えてくれるというか
だるかったり手が痺れてきたりといった症状がでます。
蕁麻疹は出たことがないのですが
プレ服用中に生ものを避けた方がいいのは
免疫機能が落ちていて菌に感染したりしやすくなるため
ということなので食中毒とかにかかりやすかったりするので
なるべく避けた方がいいと病院で言われました。
だからアレルギーとかなければ蕁麻疹は薬飲み忘れとはまた別なのでは？？
参考にならなくてゴメンなさい。

[5] mixiユーザー 09月19日 16:18

ユカチンさん★
>飲み忘れとは逆にプレドニンを朝だけでいいのに、間違えて夜も飲んじゃった事もあります...

それって大丈夫だったんですか?!
二倍飲んじゃったってことですよね!Σ(￣Д￣;)
ナマモノはなるべく避けたほうがいぃと聞きました。
絶対にダメってわけではないようなのですが。。。
でもナマモノ大好きなのでつぃつぃ食べてしまうんですよね(ーー;)

マヤさん★
確かに体がだるくなってちょっと熱がでました。
ショック症状ってなんだろう??!
ってめっちゃ不安だったので安心しました(´ー｀)
アレルギーは特に持ってないので
蕁麻疹の原因はまた別にあるのかもです。

えびさん★
トピック作らない方がよかったですか?!
ごめんなさい。どうしよう(ーー;)
削除してもらったほうがいぃんでしょうか。。。
先生にはまだ言ってません。
次に病院に行った時に報告しようと思ってます。

みなさんコメントありがとぅございます!!!参考になりました☆

[6] mixiユーザー 09月19日 17:44

uk@管理人です。
薬の飲み忘れについては
今後も話題にのぼる事があるかと思いますので
このままトピを活かしましょう。

免疫抑制剤のトピのトップに
こちらのトピ（薬の飲み忘れについて）への
リンクを貼っておきますね。
こちらのトップには免疫抑制剤へのリンクを貼っておきます。

[7] mixiユーザー 09月19日 18:11

私の母もよく飲み忘れてます（母ＳＬＥ）。
ご飯食べてから数時間後に「飲むの忘れた!!」とか言って３時のおやつかよ?!って時間に飲んでます（笑）。
私の見る所、母にショック症状が出たことは見たことがありません。

[8] mixiユーザー 09月19日 19:19

ukさん★
勝手にトピ立ててすみません(;￫д￩)
ありがとぅございます!!!

あうさん★
コメントありがとぅございます!!!!
私もよく3時のおやつに薬飲みますよ。笑
朝ごはんってなかなか食べないし昼まで寝てることが多いので
どうしても薬飲む時間がまばらになってしまいます。
だめですよね(´・д・`)

[9] mixiユーザー 09月19日 19:28

お薬はその日のうちであればいつ飲んでもかまわないと私の主治医は言ってました。

経験上一日くらい飲み忘れても大丈夫ですよｗ

[10] mixiユーザー 09月19日 19:41

海姐さん★
コメントありがとぅございます!!!
急に服用をやめるのが一番危ないんですよね。
一日くらいなら大丈夫ですね。
その言葉を聞いて安心しました!!
でも薬の飲み忘れには気をつけようと思いますc(＞ω＜)ゞ

[12] mixiユーザー 09月19日 23:50

リバウンド、経験してます。

飲み忘れではなく、医者の処方ミスですが、
急激にステロイドの量を減らした結果、
落ち着いてきていた症状が以前よりひどい状態になりました。
(症状は42度台の高熱+湿疹+火傷のような痕ができた程度で、
ステロイドを減らした期間は2食分です。)

他の医師に相談したところ、
元のステロイド量より多い量から薬を飲みなおし、
そこからゆっくりと減らしていくという方法で、
とりあえず1年かけて薬を5mgまで減らせました。

飲み忘れ等で以前よりひどい症状が出ることがあるので、
安易に飲み忘れてもダイジョウブとは言えません。。

もちろん、安定しているときは飲み忘れても平気な時もありますが、
気になる症状があるようであれば、早めに病院で診断を受けた方がいいかと思います。

[14] mixiユーザー 09月20日 01:15

私はSLEですが、プレドニンののみわすれしたこと、ありますあります。
夜になって、体が重かったりヒドイ頭痛がしたりして、
「あ～～！」と気が付いたりします。
とりあえず、あわててのみます笑
以前、薬を飲んでないことを夜に、学校で気が付いて、
「わすれてた！のまなきゃ！」と慌てて飲みました。
すると、それから数日、学校で友達に会う度「薬飲んだ？」って確認されてました。^^;
センター試験の日に飲み忘れしたこともあります。
帰宅してから気付いて、びっくり！

私は、服薬生活に慣れるに従って、薬を飲むという行為が無意識化してしまいました。
そのため、外出先や学校で「飲んだっけ？」と不安になることがチラチラありました。
それからは、薬を飲んだかどうかがわからなくならないように、
その日飲んだ薬のカラを自分の机の上にわざと広げておいたりします。

[17] mixiユーザー 09月20日 16:31

こんにちは。
同じくプレ服用中です。
私もうっかり飲み忘れそうなので主治医に質問したときには
「気が付いたときに２日分服用してください」
といわれました。１日くらいでショック症状はでる可能性は低いけど、具合悪くなったりするので平均して同じ量になるよう飲むということでした。
30mmのときもそうだったとは思うのですけど、記憶が定かではないので先生に確認されることおすすめします。
お大事にしてくださいませ。

[19] mixiユーザー 09月20日 20:51

私は忘れたことあります。
ショック症状ってのははじめて聞きました！(汗）
とにかく思い出したら即効で何時でもいいから飲め！との私の医師は言いました。
私の場合は１日の分量は勝手に調整しないようには言われてます。ですからさ～さんとは違いますね。私は20mgだから体調も抑えられる範囲なのかと思います。30mgのころだったらどうかなぁ～って気もするので。たぶん主治医に指示によるものだと思いますので、私も確認することをお勧めします。
私の場合は、朝しかプレドニンは服用しないので、とにかく午後には頭がボーっとし頭痛ががんがんしてきます。
一度忘れたときは、もうどうしようもなく飲む手段がなかったので、頭痛薬なので痛みを和らげて、すぐに寝ました。そして翌朝服用したという事態でした。
まぁ、飲み忘れないのが一番ですよね。

[20] mixiユーザー 09月20日 20:53

私も飲み忘れそうになります。
特にちょっと前までは朝、昼、夕、寝る前の４回飲んでいたのですが、そのうちの昼に飲み忘れることがちょいちょい。会社には病気のことを伝えていないので、ロッカーで隠れて飲んでまして、たまに誰かと一緒になると飲めなくて。あとで飲みに行こうと思っていると、気づいたら忘れてて、帰宅途中に飲み忘れてたことに気づいてあわてて、飲んだりしてました。　とりあえず、その日のうちに飲めばよいと言われてたので。
最近は、そんなことと、昼に薬を飲む数が多かったので、主治医に相談した所、朝すべて飲むことになりました。
プレが少なくなったからそのようなことが可能になりましたが、
まだ、その後血液検査をしてないので、次回行ったときに悪くなってるようだったら、また元に戻されちゃうかもです。

[21] mixiユーザー 09月20日 23:23

みなさんコメントありがとぅございます!!!
ちょっと見ないうちにこんなにいっぱい!!感激ですc(＞ω＜)ゞ
同じ病気の人たちがこんなにたくさんいてアドバイスくれて
一人ぢゃないんだなって思えてめっちゃうれしぃ＆心強いです!!

獅狼丸さん★
曜日によって薬の量変わるのはツライですね。
それに比べたら私は毎日同じ量飲むだけなのに忘れるなんて(ーー;)
気をつけなきゃですね!!!
ってかその病院ありえないじゃないですか!!!
一週間薬止めてて何も異常なかったんですか?!

ﾏｼﾞｶﾝﾍﾞﾝさん★
私は今年の6月にプレドニン55?スタートで
だいたい半年くらいでと言われているので12月に終わる予定です。
順調に行けばですが。。。(ーー;)
医者の処方ミスなんてあるんですね(;￫д￩)
私は病気の事まだまだ無知なコトばかりで
先生の言うことだけにハイハイと従うだけなので
間違えがあっても気づかないと思います。
だめですね。勉強しなければ。
先生の事はいちおう信用してるんですけど。。。

ゆうこりん☆さん★
朝飲んでない事に気づいたら夜でもすぐ飲むほうがいぃみたいですね。
私もそうしようと思います。
この前は次の日に気づいてしまい対処がとれませんでした(>_<)
これに懲りて飲み忘れをなくせればいぃんですけど。。。

[22] mixiユーザー 09月20日 23:37

がおらさん★
そんな友達いぃですねぇ～!!うらやましぃです!!
私は朝いつも一人なので。
薬の無意識化ものすごくよくわかります!!!
昨日の晩御飯以上に飲んだかどーか思い出せない時がある。笑
机の上に薬のカラを置いておくアイデアいただきです♪(ノ∀`♥)

6363さん★
ピルケースってことですよね??
私持ってないんですよピルケース。
やっぱ長い付き合いになるんだから必要ですよね!!
百均で早速買ってきます!!!

コムペクさん★
生ものの事は入院してる時(プレドニン55?服用中)にお医者さんに聞いて
「せめて6錠になるまで我慢して」って言われたんです。
それでこの間やっと6錠まで減って早速食べちゃったんですよね。
食い意地はってますよね(ーー;)
6錠ってまだ多いほうなんですね。
自分の中ではやっと半分に減ったぁ～!!!(最初に比べて。)
ってかなり油断してました(;￫д￩)
あさって病院なので先生に薬の事も全部聞いてみようと思います。

[23] mixiユーザー 09月20日 23:48

ぎ～さん★
気づいた時に2日分ですか?!
一回にいつもの2倍飲むのはなんだかちょっと不安ですね!!
先生に聞いてみます!!
ありがとぅございますc(＞ω＜)ゞ

えびさん★
先生に電話で相談ですか??
した事ないですね(;￫д￩)
どこに電話していいのかもわからない。。。
でもメールならごくたまぁぁぁにします!!!
2週間に一回のペースで通院なんですけど
スケジュール帳に体調とか質問とか全部書いて
病院行った時に2週間分いっぺんに報告するって感じです。

ブヒさん★
薬の袋に「飲み忘れはショック症状を起こす場合があります」
みたいな事書いてたんでかなり焦りました。
けど何もなくてほんとによかったです(;￫д￩)
私も朝飲むんですけど飲み忘れたとき夕方になるにつれて
だんだん体がだるくなりました。
その時に気づけばよかったんですけどね。
薬の調整の仕方先生に確認してきます。
飲み忘れないのが一番ですね!!

[24] mixiユーザー 09月20日 23:52

mikoさん★
一日に4回って大変ですね!!!
先生によって薬の飲み方って変わるですね。
先生方にはそれぞれのやり方があるのかな。
血液検査の結果よくなってるといぃですね!!!
私もあさって病院で血液検査です。
お互い数値がよくなってますように。
お祈りしておきます(*´д｀*)

[26] mixiユーザー 09月21日 13:57

獅狼丸さん★
私が行ってる病院は大学病院で救急外来もあるので大丈夫と思うんですが
前急に歩けなくなって救急外来に行った時
担当の先生がいなくて当直の先生に診てもらったんですけど
ものすごく頼りなくって本当にこの人の言うこと聞いて大丈夫なのか?!
ってめっちゃ不安になったことあります。
無理な話だけどできればずっと同じ先生に見て欲しいですよね。

[28] mixiユーザー 09月21日 21:12

ユカチンさん★
今日も朝飲み忘れてしまい夕方飲みました。
私も食後とか関係なしに飲んでしまいます。
胃に悪かったりするんですかね??
お互い異常がなくてよかったです(;￫д￩)

[29] mixiユーザー 09月21日 21:52

高校生の頃、風邪をひきまして。
「プレドニンのまないと本当にやばいことになるのか」
と思いついて、飲まなかったことがあります。
一種の自暴自棄って感じでしょうか。
10ｍｇ/日の頃だったと思います。
風邪ひいてるときなんて、余計にステロイドが必要なのに、
わざとに飲まないで一日過ごしてみましたｗ

「まず消化器にクル」と何かで読んだことがありましたが、
たしかに、いきなり下痢しました。
（私は風邪をひいても消化器に来ることはまずないです。）
水を飲んだらそのまま出てきちゃうような下痢でした。
脱水起こしちゃう！と思って水を飲んだら
それもすぐに出てくるし…

ついでに血圧も測ってみましたが、下がる下がる下がる…

夜には自然と体調も持ち直してきましたが、
寝る前はさすがに「明日きちんと目覚めるんだよね…私…」
と心配に。（なら変なことするなって感じですね）
翌日風邪のため膠原病の主治医の診察を受けました。
昨日薬を飲まない実験をしてみた旨を伝えると、
「…風邪ひいてるときはステロイドが余計に必要だから、やめてね。」といわれました。

皆さんはくれぐれも、こんな変な実験しないでくださいね（笑）
下痢じゃすまないかもしれないですから！！

私はここ数年、薬をこうやって置いてます。（左側）
いつでも目に付くのでわすれることが無いです！
（イソジンのコップを活用）

あと、こういう箱も、かつてずっと使っていました。（右側）
薬の種類が多いときは整理できて楽です。

[30] mixiユーザー 09月21日 22:34

がおらさん★
私は17の時プレドニン10mgくらいまで減って
その時は薬の大事さなんて全然わかってなくて
飲んだり飲まなかったりする毎日でした。
5mgになってからはたぶんほとんど飲んでなかったと思います。
けど体調壊すこともなく薬が終わり先生に「よかったね」って言われたのですが
家には飲み忘れられた大量のプレドニンが(>_<)
一錠だからいぃやって思ってたんでしょうね。
今考えれば怖いんですけど。。。
若気の至りってやつでしょうか。

右の写真のケースいぃですね!!!
そういうのってどこに売ってるんですか??

[31] mixiユーザー 09月21日 22:46

>かなけぽんさん
プレドニンの余りがたくさんですか！
もったいないけれども、飲むわけにもいかず…ってとこですね。

右のケースは、「楽天市場」で売っていたものの写真を引っ張ってきました。
楽天市場：　http://www.rakuten.co.jp/
「薬整理キープケース１週間用」というものでした。

私も、退院して数日後、母がネットショッピングで仕入れてきてくれたものを愛用してきました。
東●ハンズや、大きなドラッグストアなどにもあるかもしれません。

[32] mixiユーザー 09月21日 23:23

がおらさん★
そうなんですよぉ。
もったいないけど捨ててしまいました。
飲むわけにもいかないし。
一年くらいずっと取ってたんですけどね。
賞味期限が切れただろうと思って。笑

お母様素敵!!!!ネットで仕入れたなんて!!!!
うちのママンはたぶんそんな技できないです(;´Д｀)
近くに東●ハンズないので私もネットで入手したいと思います♪
情報ありがとぅございます！！！！c(＞ω＜)ゞ

[33] mixiユーザー 09月23日 21:55

病院に行って先生に報告をしてきました!!
蕁麻疹は薬が原因ではないようです。
レバ刺しがよろしくなかったんぢゃないかと。。。
「やっぱまだ生ものは控えてね～」って言われました(;´Д｀)
採血の結果は良好で血小板12万まであがってたので
無事薬減らす事が出来ました!!!
でも最後に「結果よかったからって一日くらい薬飲まんでも大丈夫とか思わんでね」って言われました。
ハイ。今回で反省しました。
今後気をつけます!!!やっぱり薬は大事です!!!!

以上!!情報くださいました皆様!!!!
ありがとぅございました!!!!!!c(＞ω＜)ゞ

[34] mixiユーザー 10月14日 07:12

私は成人スチル病です。病名がわからない頃とりあえず出されたステロイドを約1年飲み続けながら病院探しをしていたらある医者にステロイドを止めてから検査と言われ1ヵ月かけて12mgを0にしてみました。どんどん体調は悪化し40度の高熱が下がらなくなり本当に大変な目にあいました。少ない量になればなるほど慎重にならなきゃ危険だと思います。

[35] mixiユーザー 10月15日 00:03

腸炎にかかって2日間薬飲めないでいたらSLEが悪化して入院してます。
せっかく3?rの服用で済んでたんですけど、今は60?r使ってます。飲み忘れとか十分気を付けた方がいいですよ。

[36] mixiユーザー 10月15日 00:19

家にも大量に余っているプレドニンがあります･･･
病気の説明大して受けてなかったのもありまして･･･
このコミュで勉強しなくてはと思っています。

だいぶ遅くなりましたが　上記の薬ケース　100均でよく売ってますよ。

[37] mixiユーザー 10月15日 00:54

私も薬の飲み忘れが結構あります

スチルで病気をしてから四年ですが

毎年風邪や胃腸炎で入院してしまいます

朝のステロイドを忘れて、夜のご飯あとに…『朝の分がある…

なんか関節痛いような

』
などのパターンが年に数回…あとはお酒が好きで、二日酔いで吐いてしまう時は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝまで吐いてしまうので

１日吐き気が止まるまで、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをお預けしたり…

これと言って、１日くらいの飲み忘れは私は大丈夫ですね…一錠を半分こにして朝と夜に飲んでますが。ＣＲＰなどで個人差などはあると思いますが…出来るだけは規則正しく飲んだ方がいいみたいですね

薬と薬の間の時間は先生に結構言われます

[38] mixiユーザー 10月15日 01:16

プレドニンを飲み忘れると最悪血圧低下でショック死すると聞きました。
なので飲み忘れは本当にヤバイです。

確かに薬は回数を分けて飲むほうが効果がありますが、
飲み忘れてしまうくらいなら1日1回にしたほうがいいと思います。
（夢は1日3回飲むのが面倒だと言ったら、朝だけになりました。）

夢は朝だけ飲んでいるのですが、会社で徹夜したとき飲めなくて、
次の日吐き続けるわ、ダルいわで仕事にならなかったです。

この病気は自己管理がモノを言う病気ですので、お気をつけて。

[39] mixiユーザー 10月15日 04:19

飲み忘れ、忘れちゃいけないと思いつつ・・・
酔ってたりすると、うっかりしてしまう。
次の日、明らかに体調がおかしくなるので、気をつけないと駄目ですね。
私は、家族が協力的で、飲んだか必ず聞いてくれるので、最近は忘れなくなりました。

生活が不規則で、お昼近くなって起きて薬を飲む生活をしていたら、症状悪化したことがあるので、生活リズムも大事ですよね。
なかなか、この生活から脱せないので、今も悪くなったりして・・・

上のお薬ケース、先日同じのを介護用品売り場で見た事あります。
他にも掛け軸状で１週間分、丸めて旅行に持っていける、お薬ケースもありました。
ご年配の方に、需要が多そうなので、ネットで買い物に抵抗がある、私みたいな人は、ちょっと見てみるといいかもしれませんね。

[40] mixiユーザー 10月17日 02:35

薬の使用期限について１年ほどで捨てていると書かれていた方がいらっしゃいましたが
その薬局で、それだけ回転（販売）しているかで期限が変わってきます。
薬局に届いた時点では２年くらいは余裕があるのですが、ずっと出ていなかったり
たまたま、よその店のデッドストックを持ってきていたりすると２ヶ月くらいで期限がきてしまうものもあります。
薬を貰うときに聞いてみるのも良いとおもいますよ。
普通の薬局なら普通に教えてくれます。教えてくれないところはアヤシイです。

古くなった薬で期限が知りたいときは、薬のアルミのどこかに数字が刻印されてませんか？
その数字で製薬会社が管理してますので直接聞いてみてもいいかもしれません。

私は、朝のみ忘れたら忘れたことに気が付いた時に飲むようにしています。

あとは、災害が起こった時用に少し多めに家に置いています。
そしてカバンに少し。
災害時は病院もイッパイで薬もないだろうし・・・あっても薬局がめちゃくちゃで機能するかどうか・・・
ちょっとトピずれですが、余った薬はぜひ災害用に少しだけ持ち歩いてください

[41] mixiユーザー 10月17日 03:38

私は最初飲み忘れて先生に怒られたり、体調がいいと行かなかったりで適正の数をまた処方するためには入院しなきゃ行けなくてっていうの繰り返して今じゃ薬がなくてもｃｒｐが安定してるので先生からは飲まなくていいと言われたよ。飲まなくなっても定期的に採血には行かなきゃだけど。そんな生活が３年。でもこの前は入院して数値が安定しないからステロイド飲みなさいって言われたけど仕事忙しいからね～まず入院なんて無理