ＭＹ　ｔｉｍｅｓ　　良い話集合コミュのある日記から

日記に書いたものだが、「ＭＹ　ｔｉｍｅｓに載せたら？」というコメントや一見さんからのメールでのコメントを頂いたのがあるので、すでに読まれた方もおられるが、再度ここにコピーしたいと思います。

皆様もご自身の日記、あるいはマイミクさんの日記で、ここでも読んでもらいたいのがありましたら、お載せ下さい。

マイミクさんの日記のコピーは許可済みです。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 09月06日 03:02

「今日、見つけた宝物」（９－３　ｂｙ　ともこ）

今日のお客さん、ジェニーさんという、３６歳のインド系の女性の話。

左足が付け根から無く、松葉杖をついていたので、理由を聞くと「骨の癌で切断して以来、この状態の生活が長いのよ」とのこと。
「義足は使ってないんですか？」
「普段は使うわよ。今日はしてこなかった」
20年前の癌からの生存者だという。

今日の日記は障害を乗り越えて前向きに生きている彼女の話では無い。
障害、災難、病苦という状況でも前向きに生きている人には、私はもちろん尊敬の念を抱く。
私の周りにはそういう人が多くいる。マイミクさんにも何人かいる。

私も今のところは軽度の障害だが進行性の持病がある。将来への不安が無いといえばウソになる。でも、進行した場合は残る機能を使って生活して行くだけだといつも自分に言い聞かせている。
お手本となる、マイミクさんもいるし、ね？
今日は別の話。

日本に居る古い友人が、今年、肺がんを発病した。
その連絡を受けたあと、私は暫く落ち込んでいた。
彼の見舞いも今回の訪日の目的。

2ヶ月の入院治療を終えた彼から電話が入ったのは先週のこと。

「退院したのね？」
「いや、今回のは一時帰宅だ。癌がまだ消えてなくて、二日後又再入院だ。もうダメかも知れない」
「そんなこと言わないでよ。治る見込みがあるから入院させられるんだから」
「脳に転移もしているらしいんだ。希望はもちたいけど、無理だと思う」

本来が慰め、励ましはもちろん、褒めることも苦手な私だから、こういうとき直ぐに彼を励ます言葉が出てこない。
普段おしゃべりのくせに、誰かが苦しんでいる時は、手を握るか、抱きしめるか、泣くか、そういう態度でしか表現できない不器用な人間だ。

いつのもように冗談交じりに
「死んだらダメよ。又一緒にお酒飲もうよ。いつか釣りも教えてくれるって言ったじゃない。もう直ぐ日本だから、会いに行くから、それまで治しててよ」と、軽口を叩くことしかできない。
そして、電話を切った後、その重みに耐えられなくなる。

ジェニーさんにその話をした。
「彼に会った時、何と言えばいいのでしょうね？」

15歳の時に足を切断し、その後肺への転移もあり、医者に「3ヶ月の命」と言われたが、その後の再発もなく、20年生きて来たジェニーさん。
「生きているこの瞬間を喜ぶこと。明日死ぬことになろうが、何年先まで生きようが、今日が人生最後の日だと思って生きること」

子供病院で、社会福祉指導員として働いているというジェニーさんはこうも言った。

「その病院には多くの癌の子供達がいるのよ。
子供達はね、明日死んでいくかも知れないのに、毎日、遊んだり、勉強したり楽しんでいるのよ。皆が子供のように、明日の事を心配しなければ良いのに、と思うの。
親たちは明日はどうなるのかと、彼らが生きているときも悲しんでいる。悲しむのはその後でいいのよ。

私の母親は医者から3ヶ月の命といわれた後も態度を変えずに、そして、私に普通に生活するように言ったわ。
だから、私は学校にも行ったし、できるスポーツもした。
そんな毎日の繰り返しで、今日まできたわ。

再発するんじゃないか、明日どうなるか、ということを考えないわけではないのよ。
でも、生き方が、時には病気も克服するのよ。
その人に言って。『生きている今の瞬間を喜んで生きて』って。」

彼女の言葉には体験者の重みがあった。
ここでも、「サンキュー」しか言えない私は彼女にハグするだけ。

「ありがとう。あなたが担当でよかったわ」
と、出て行く彼女に、私のほうこそ今日の報酬以上の宝物をいただいた。

[2] mixiユーザー 09月06日 03:06

「ムコ多糖症・・・めずらしくバトンです」（９－６　ｂｙ　ぷわら）

こういうバトンなら、やりたいと思います。みなさまも、よろしくお願いします。

（以下、バトンです）

ムコ多糖症》って病気を知っていますか？
http://www.muconet.jp/

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

《ムコ多糖症》は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

最後まで読んでくれてありがとう!!
一日でも早い解決を望みます。

[3] mixiユーザー 10月29日 10:54

「盲導犬に逢ってきました」　（10月28日ｂｙ　うさこ）

先週のことなんだけど・・・
盲導犬の里　富士ハーネス　に行って来ました。

最近ちびたが盲導犬に興味があって
盲導犬の本やテレビにはすごいくいつきだった
だから、ちょっとしたお勉強のつもりでした。

富士ハーネスではＰＲ犬に触ったりビデオを観たり
赤ちゃんもみられました　
残念ながらデモンストレーションが見学できなかったので
それはまた次回に
犬見てかわいいお利口だね
の連発だったから　私は少し心配
かわいくてお利口な犬を見せたくて出かけたわけじゃなかったから。
盲導犬になるまでには、いろいろな人の手がかかり
たくさんの訓練をすること。
そんな様子を実際見たら何を感じてくれるかな
という母の勝手な思いでした。

帰りに外で遊んでるちびたに
「盲導犬になるのは大変なんだね」
と声をかけたら
「ぼくだって学校行って勉強してるし、みんなのお世話に
なってるから一緒だね」
だって。おまけに
「ぼくは目が見えてよかった」
これは大切なことだと思いました。
そして帰りの車の中で
「パピーウォーカーになりたい」
はもちろん想定内でした

私たちにできる福祉って何気ない生活の中に
たくさんあると思う。
ルールを守ることだったり・・・
ほんの小さなことからでも気づけたらいいな

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