用賀コミュのラスト・メッセージ

私は用賀１丁目に住んでおりますさくらこと小笹優子と申します。

２００４年１１月に、東京女子医大で脊髄小脳変性症と告知されました。
この病気は、ドラマ「１リットルの涙」の亜矢ちゃんと同じ病気で、ドラマを見た人ならわかると思いますが、小脳が委縮しいき、小脳が掌る機能が徐々に奪われていくという病気で、しまいには寝たきりになります。未だに治療法も治療薬もない難病です。

最初この病名を告げられた時は、私は何が何だかわからず泣きました。でも、暖かい家族や、友人、元生徒（英語を教えてた）のおかげで今はもう泣いていません。私は障害者であっても、ひとりの人間であるということを訴えたくて、去年「ラスト・メッセージ」という本を出しました。

ところが、桜新町には本屋がなく、用賀の書店でも、出版社と契約してないからという理由で、私本を置くことを断られました。

私は新潟県で２０年英語教室をしていました。今、新潟の書店には「話題の本」のコーナーに平積みされています、でも私が住んでる東京・用賀で本が一冊も置いてもらえないことがとても悲しく思い、こちらに書き込ませていただきました。

こちらに私のインタビュー記事が載っています。是非お読みください。

http://www.l-gulliver.com/interview/10ozasa.html

そして、一人でも多くの人から私の本を読んでもらえたら嬉しいです。

アマゾンから送料無料で本が買えます。

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コメント(3)

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[1] mixiユーザー 05月13日 22:59

４月２１日、私は部屋の中で転倒して、背中をテーブルで打ち、救急車を呼ぶという事故にあいました。この病気の人間にとって、２次災害が一番危険だということはわかっていますが、避けられなかった事故だった気がします。

私はマンションに夫と二人暮らしで、昼間、夫が会社に行ってる間事故にあっても、誰にも気づいてもらえません。なんとか携帯電話を探して、夫に連絡を取り、救急車を呼びましたが、家に帰ってきてからが大変でした。自分一人では起き上がれなくて、２４時間の介護が必要になりました。

幸い私は、近くに息子が住んでいるので、息子夫婦、友人が順番に私の介護を引き受けてくれたので、自宅療養もできましたが、今緊急でお願いできるヘルパーさんはいませんし、そういうことに対応できる介護保険法はないそうです。

もし、一人暮らしで、誰にも介護されない人はどうしたらいいんでしょう？私はそのことがとても不安に感じました。

みなさんなら、こういう場合どうしますか？どうしたらいいとお思いですか？

[2] mixiユーザー 05月13日 23:45

最近では高齢者のひとりぐらしの方が増えてくるにつれ
こういう問題は、誰にとっても身近なことになってくると
思います。

自分でなくても、自分の家族、あるいは自分の親しい人、その家族、
近所に住む人・・・介護の必要な人は増えるばかりなのに
実際、ちゃんとした介護を受けられる人はその中の一部の
恵まれた人だけというのが現実だと思います。

せめて、地域のせまいエリアでサポートしあえるようなシステムを
整えておくようにするだけでも、安心感が違ってきますよね。

いい方法はないでしょうか？

ちなみに、出版された本は出版社との契約がないということ
ですと、どういう形で編集されたものなのいですか？

[3] mixiユーザー 05月14日 08:11

ポン山さん

書き込みありがとうございます。

介護問題は本当にこれからみんなで考えていかないとだめですよね。
私が昔住んでた新潟県長岡市のある町では、婦人部の人たちがお弁当を作って、一人暮らしのお年寄りに届けながら、毎日様子を見るという活動が行われてました。都会に住んでる私たちもマネをしたいことですよね。

私の本は、リトル・ガルヴァー社と契約して出版されたものですが、用賀の優文堂さんと、リトル・ガリヴァー社と取引契約がなくて、本を店頭においてもらえなかったんです。

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