セカンドオピニオンコミュのはじめまして

取り敢えず、自己紹介トピを立ててみました^_^)

私は、ぼちぼち１０年くらいやってる中堅ナースです。
一応、責任ある立場にも立ったことがあります。

学生時代からのライフワークで、神経難病・・・筋萎縮性側索硬化症(ALS)や脊髄小脳変性症、パーキンソン病などの運動神経系の難病の情報サイトをやはり１０年くらい運営してきました。これ、実は本邦初でした。
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/
↑現在は更新していません、あるだけです

その中で、相談も自然としてきて、今は有料サービスとして整備しています、まぁ赤字もいいところですが^_^;
非常に珍しい病気だけに、セカンドオピニオンとも無縁ではありません。診察するわけではないし診断できる立場ではないので、適切な医療機関をお勧めするだけにはなりますが。

特に、今後の遺伝子医療については、その関係のベンチャー企業での経験も積み、次なる戦略ドメイン！？　として攻めて！？　います。

クオーレ・ライフライン
http://www.qole-acct.co.jp/
です。
有料サービスといっても、ボランティアに近い状態なので、あまり難しいこといわんといて下さい^_^;

ということで、よろしくお願いします^_^)

コメント(3)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 05月12日 01:30

はじめまして★今年就職したばかりのナースです。。
私は実習で受け持った患者さんに、とても考えさせられる出来事があり、患者の自己決定なんかにとても興味があります。。
私の卒業論文は術前におけるアドボケイトとしての看護師の役割についてみたいなことを研究したのですが、そのようなことにとても興味を持っています。

今は残念ながら、手術室勤務になってしまい、そのような看護の実践という立場にはいませんが、いつまでも患者さんの弱い立場を代弁できるアドボケイトでいたいと思っています。忘れたくないこの気持ちをここで考えられたらなと思います
よろしくおねがいします＾＾

私は大学病院で勤務している都合上、セカンドオピニオンに来る患者さん、そしてやはりうちで治療を・・・・というセカンドオピニオンにならないようなことをされるかたもたくさんおられます。。セカンドオピニオンってとても大事だと思うし、当然の権利だと思うのですが、30分2万円・・・・。。
そして、初診料なんかがかかるので、結構かかりますよね。。そんなに気軽なものではありません。。日本では元の病院への気兼ねなんかもありますし、たくさん問題がありますよね。。

[2] mixiユーザー 01月30日 18:14

はじめまして。「患者学」というのをやっています。
ご挨拶もかねまして自己紹介させてください。

ちなみに僕はパニック障害という病気の患者です。
こちらのコミュニティでも皆様の生活や悩み、勉強させて
ください。マイミクさんとしてお話を聞かせてくださる方も
ありがたいです。

去年の暮れから、患者による患者のための『患者学会』
というコミュニティの2代目管理人になりました。
現在、コミュニティのメンバーは20代と30代を中心に、

○　がん（乳がん・脳腫瘍・白血病など）
○　難病（炎症性腸疾患・膠原病・ALSなど）
○　難治性慢性疾患（１型糖尿病など）
○　こどもの病気（喘息・ムコ多糖症など）
○　こころの病気（パニック障害・うつ病など）

など約40にわたり、今年のお正月に100人を超えました。
僕たちの闘病経験は、同病の方を越えて、違う病で闘う
誰かの力になることができるはずだと考えています。

このコミュニティでは他の総合医療系コミュニティとは
違って、患者と支援者（家族など）が中心をになっています。
それは、

(1) 「患者の立場」からの提言が政府からも求められている！
(2) 経営力のある患者の会リーダーがもっと必要！
(3) 自分の病気をマネージメントする力は、医療者よりも経験者からの情報が大切！

という喫茶店での話題から生まれました。『患者による、
患者のための、患者学会』を楽しく♪目指しています。
オフ会もちょくちょくあり(笑)...です。

★　患者・闘病の経験を誰かのために生かしたい。
★　ご家族が闘病。もう他の誰かには苦しんで欲しくない。
★　なぜ政府は患者の声を聞いてくれないんだろう。
★　一般市民として、医師よりも患者のそばにいたい。

という方は一度、どうぞご訪問ください。

こんな僕ですが、どうか宜しくお願いします(^o^)/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　桜坂ゆう斎