セカンドオピニオンコミュのセカンドオピニオン外来

はじめまして。
私は３～４年前に突然、筋硬直を度々繰り返すようになり
神経内科に、紹介され、年に１度は入院して検査を繰り返し、
たくさんの薬を飲むようになりました。（てんかん薬や筋弛緩薬）
それで今は、なんとか症状が落ち着いています。

今年の２月に、抗VGKC抗体の検査を受け、検査結果が弱陽性で
戻ってきました。アイザックス症候群という、珍しい病気で
上がる抗体だそうですが、今、かかっている病院では、この病気に
詳しい先生もいず、判定結果が「弱陽性」という微妙な値であり
先生方も、いろいろと調べてくれていますが、私の症状と当てはまる
ところもあれば、そうでないところもあるらしく、治療方針も
立てられず、手探り状態で、内服をして進行しないか、副作用が
出ないかをみているだけです。

今のところ、内服を変え、WBC（白血球）が減少する程度の副作用
だけで落ち着いていますが・・・今後、どうなるかもわからず
不安もあり、主治医も専門の先生の意見を求めたいという事で
年明けに、検査を依頼した病院に専門の先生がいらっしゃるようなので
そこの病院のセカンドオピニオン外来を受診する事にしました。

今までの膨大な検査データや、主治医がそのデータをもとに
作成する紹介状などを持参して、受診予定なのですが・・・
いま、私は北海道に住んでいます。受診する病院は、九州に
あります。その病院のセカンドオピニオン外来にかかるためには
まず、私が主治医に相談し、主治医がデータ等をまとめ紹介状を
作成し、私が受け取ったら、その病院のセカンドオピニオン外来に
電話連絡をする。その後、病院側から受診日の連絡が入り、
決められた日時に紹介状等を持参し受診。
受診は紹介状を読んだり、データを確認したり、患者（私）と
話をして、今の主治医に返事を書く時間までを入れ、１時間で
１万５千円。３０分延長ごとに５千円追加だそうです。

どなたか、実際にセカンドオピニオン外来を受診された方は
いらっしゃいませんか？？　
いったいどのような感じなのでしょうか？
まったくイメージがつきません。　

病院側から電話で連絡がきて、受診日時を指定されても。航空券が
とれなかったら・・・とか、先に九州に行ってホテルに滞在して
連絡待ちをしておこうか・・・でも、どのくらいの日数で連絡が
くるのだろうか・・・など色々な疑問があります。
また、文書作成までの時間に費やされる時間まで料金を払うので
過去の検査データなどを確認していたら、いったい何時間必要に
なるのかなども、気になるところです。

病院側に問い合わせをして、確認してみようと思っていますが、
まず、どなたか実際にセカンドオピニオン外来にかかられた方が
いらっしゃったら、参考までにご意見を聞いてみたいと思い、
書いてみました。
アドバイスなどありましたら、よろしくお願いいたします。

コメント(12)

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[2] mixiユーザー 12月14日 18:09

ありがとうございます。
お金に関しての件は、なんとなくわかりました。
私の場合は、一応「マッスルクランプシンドローム」という
カテゴリーに含まれている病気だそうで、その種類がたくさんあり
そのどれに当てはまるかは、おそらく一生わからないかもしれない
らしいです。神経内科の病気では、病名がわかってしまうと
重病である事が多いので、はっきりとした診断名がつかないほうが
いい場合が多く、薬で進行をおさえられるなら、その方がいいと
主治医に言われました。

ただ、検査結果で「弱陽性」と出てしまい、主治医的にも
わたし的にも、このまま同じ内服でいいのか、他に治療方法が
あるのかを確認したく、検査を依頼した病院に相談に行くことを
決めました。　
これは、セカンドオピニオンにはならないのでしょうか？？

病名がはっきりとしていない事も不安ですが、セカンドオピニオン外来の
流れとかがわかれば、どのような心構えをしていけばいいのか
などがわかるかなぁと、思って・・・
なんせ、北から南まで飛んでいくので、何度も通うわけにも
いかないし、セカンドオピニオン外来で、１度にすべてを相談
してきたいので・・・

[3] mixiユーザー 02月07日 11:31

みきさん

もうセカンドオピニオンをいただきに行きましたか？
そこの病院はみきさんの病気の専門家が居るのでしょうか？

治療を今後そこで受けるのでしたら、外来で保険が聞きますが、セカンドオピニオンだけなら、自由診療になりますね。
　
　多分難しい病気なんでしょうね。でもあきらめないで、きっと良い治療法があると思います。
　ちなみに私は今の病院に行くまでに６箇所の病院に行きました。みんな治療法が違っていたので、自分の納得できるまで紹介状を書いていただきました。ちなみに治療なので保険で行きました。今はとても良い先生にお会いして、快方に向かって居ます。みきさん、お大事にね。きっと良い治療が見つかると信じて居ます。

[4] mixiユーザー 02月09日 00:14

gachaさん
３月１４日に受診が決まりました。
そこの病院でしか検査していない検査で引っかかり、日本には
２０人ほどの症例しかいない病気かもしれないとの事で、主治医と
相談して、外来受診だと長くかかるかもしれないので、セカオピとして
かかって、今後の治療方針や、検査結果で出た内容について
聞いてくる予定でいます。　
そこの病院にはみきの疑われている病気の専門医がいるそうです。

北から南への大移動なので、お金もかかり大変です。
でも、これで何かがわかれば進歩だと思うので、行ってきます。
主治医は、病名がわからないほうが先の見通しは明るいけれど
今後どうなるかの不安がつきまとうと言っていました。
今も内服治療で、内服をコントロールしてなんとか発作から
逃げている状態です。
いい先生に出会えたら、きっといい方向に向かうと信じて、
できる限りの事をやりたいです。
１人で行くのは不安もあるけれど、頑張ってみます。
セカオピうけたら、初めていく土地なので、観光なんてして
気晴らしでもしようと計画中です。
前向きにならなくちゃ、よくなるものもならないですものね。
あたたかいお言葉、ありがとうございます☆

[5] mixiユーザー 02月10日 15:32

mikiさん
少し、大変遠いですが希望を持って、体調を整えていらしてくださいね。応援しています。

　診断をしていただく事も大切ですが、これからの方針、近くで研究をしている先生、きっと居るはずです。糸口が見つかるといいですね。
　私の友人は東京の女子医大病院で診断が付かないから、難病指定を受け、ステロイドを飲んでいて、だんだん治って来ました。だからあきらめないで、頑張って欲しいです。
　医学、薬がかなりよい物が出て居ます。何と何を飲んだらきくのか、詳しく教えてもらいたいものですね。
　セカンドオピニオン科は時間が限られているので、お聞きしたい事を書き出して持参する事をお勧めします。
　私も病院に行く日は、ここでお茶、ここでお昼をとか、楽しい事沢山入れて居ます。一人が心細いですが頑張って。
　自分が前向きにならない限り、誰も頼れないものね。
きっと良い先生にお会いできる事を信じて、お大事にね。

[6] mixiユーザー 02月11日 21:40

gachaさん
あたたかいお言葉ありがとうございます。
食べる事とかばかり考えていて、先生に何聞こうかまだ考えて
いませんでした（笑）
時間との勝負なので、メモ帳にまとめて行きます(人･㉨･)♡
不安とかいっぱいですが・・・楽しい事を考えて、胸張って
行ってきます。　何か手がかりがわかれば嬉しいし☆
最近、薬の調節がうまくいっていず、不安定ですが・・・
行くまでに調節して、あたたかいところでボケェ～っとするのも
いいかなぁ～と思っています。寒いところよりも暖かい所の
方が、気持ちも体調もよくなりますからね。　
いい先生に出会えるよう信じて行ってきます。ありがとう☆

[7] mixiユーザー 03月15日 09:14

行ってきました、セカンドオピニオン外来

普通の診察と同じでした(ﾟ-ﾟ)
みきが想像していたのは三者面談のようなカタイ感じ
だったのですが、以外にも気さくな先生で、主治医から渡された
山のようなデータや資料にはほとんど見ずに
診察が始まり、すぐに確定診断がつき、せっかくだからと検査まで無料で
やってくれ、さらにはっきりと診断がつきました。

アイザックス症候群でした。

今後の方針など、緊張せず聞くことができました。
その病院によって、セカンドオピニオン外来は違うのかもしれないけれど
みきの場合は、この病気の専門家に診ていただいて
結果がでて良かったと思ってます。

[10] mixiユーザー 08月08日 00:03

私は多発性硬化症でﾊﾟｿｺﾝで

調べて一番近い所で車で半日かかる京都まで行き始めて薬は京都でもらうようになったんですけど…毎週通ってる地元の病院周りの院外薬局ではもらえないんですか？

[11] mixiユーザー 08月08日 08:02

10＞☆りぃ☆さん
>>毎週通ってる地元の病院周りの院外薬局ではもらえないんですか？

かかっている診療科はセカンドオピニオン外来ですか？
そうだとしても、この質問はトピ違いです
更に言えば、コミュ違いでもあります

まぁそれだけでは何ですので一言で、
院外処方箋なら、全国何処の調剤薬局 (保険薬局) でも処方可能です

[12] mixiユーザー 08月08日 08:04

上 (コメント11) の誤字訂正

誤: 処方可能
正: 調剤可能

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