障がい者の医療と療育を考える♪コミュの自己紹介をお願いします♪

はじめまして。
先日、お仲間にいれていただいたグッピーです。
自身が障がい者です。約１０年前まで健常者とあまり変わらず生活とキャリアウーマン(システムエンジニアでした。)をしていましたが、脳性まひの加齢に伴う２次的障がいにより、車イス使用の身となりました。
会社もやめ、お気楽主婦をしています。

学生時代の専攻は、福祉の知的障がい分野で、卒業後通園施設でアルバイトもしました。
区立施設でしたから、障がい者施設に障がい者を採用するのかと物議を巻き起こし、いろいろと健常者には経験できないおもしろい？こともたくさん経験しちゃってます。

子育て中の方が多いのでしょうか？

私の脳性まひを発見したのは、亡き祖母でした。
こんにゃくのようにすわらない、立たない、歩かない私を７年かかって歩けるようにしたのは、まさしくリハビリでした。
子どもの脳や神経は、本当に可能性が秘められていると実感します。

こんな私ですが、よろしくお願いします。m(_ _)m

コメント(169)

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[131] mixiユーザー 10月05日 17:33

どもごまっちです
次男が高機能自閉症です
仕事は知的障害者更生施設の職員です
うちは更生施設でありながら
身体的に障害を抱えてる人が多数みえます
障害者自立支援法の認定区分のおかげで
身体に障害がないと
自閉症の方でも軽く見られます
施設の運営上
どうしても重い人をいれないと回りません
法律の見直しを切に願ってます

[132] mixiユーザー 10月30日 22:00

よもぎさま♪承認ありがとうございます(^-^)
私の愛息子は５ヶ月と２９日目に急性脳症になりました。
初めてのクリスマスイブ、幸せな夜の筈が、私たちの息子は命を連れていかれそうになりました。
体の自由と笑顔を失いましたが、多くの方々から愛情をかけてもらい少しずつ笑顔を取り戻してくれました。
体の色んな機能は奪われましたが、こうして息子がいてくれることがとても有り難く感じます。
どんな未来になるかなんて想像もつきませんが、この子なりの豊かな人生を母としてお手伝いしていく事が子育てと思っております。
下に元気な妹がおりますが、彼女にも彼女らしい豊かな人生を選んで生きて欲しいです。
よろしくお願いします！

[133] mixiユーザー 11月18日 01:29

承認ありがとうございます。

中学より障碍児者のボランティアに携わり、療育を希望しナースとなりました。
病院勤務・出産などを経て、３年前より障碍福祉の現場におります。

血縁に障碍をもつものもおり、支援に携わり続けることをライフワークと
考えています。
とてもやりがいのある仕事です。

特にご両親・ご兄弟・祖父母さまの言動に感動したり考えさせられたり・・・。
自分も育児をし、介護をしている中で仕事が生活全てを成長させてくれるように
感じます。

まだまだ勉強することも多い私ですが、宜しくお願いいたします。

[134] mixiユーザー 12月11日 08:56

皆さんはじめまして

脳性麻痺の子供を持つ彼女と付き合ってます

どんな病気かもまだよくわかってないし　いろいろ教えてください。

[135] mixiユーザー 02月01日 21:14

はじめまして。
福岡からです。

四股不自由児５歳の親です。
・・・まだまだリハビリ中です。

よろしくお願いします。

[137] mixiユーザー 02月24日 22:43

はじめまして。
承認ありがとうございました。
3歳の娘が脳性マヒで、生後5ヶ月からリハビリを受けています。
2歳から地元の通園施設に通っています。
ぜひみなさんと情報交換できたらなと思います。
これからよろしくおねがいします。

[138] mixiユーザー 03月18日 22:21

承認、ありがとうございます

私は訪問看護ステーションで看護師をしています。
利用者様の年齢は様々ですが重心の方の訪問が多い職場です。
皆さんと一緒に療育について考えたり、交流ができたら嬉しいです

よろしくお願いします。

[139] mixiユーザー 04月26日 02:05

初めまして

承認ありがとうございます

３才の娘が、仮死状態で産まれ、低酸素性虚血性脳症＆脳浮腫、その後脳性麻痺、痙性四肢麻痺と診断されました

今は首が座らず寝たきり状態で、胃ﾛｳもあります

身障者手帳１級
療育手帳Ａ判定

その他にもｲﾛｲﾛあるんですが…

よろしくお願いします

[141] mixiユーザー 04月26日 11:02

はじめまして。
承認ありがとうございます。

関東の大学で肢体不自由と病弱教育を教えています。メインは病弱です。

最近は在宅病気療養児の支援に力を入れ始めています。
この子たちの殆どは行政の狭間で置いてきぼりにされています。

自分自身はきょうだい児になります。
宜しくお願いいたします。

[143] mixiユーザー 07月08日 12:40

承認有難うございます

娘は喉に海綿状血管腫があり気管切開しています
また、まだ病名のつかない肢体不自由児です。

先日まで某施設で母子入園していました。
実際に通っている療育と大きな差があり、色々模索中です。

何か情報交換出来たら嬉しいなと思います
宜しくお願いします。

[145] mixiユーザー 10月06日 02:46

コミュ管理人のよもぎです。
幾人かの参加申し込みいただいていた方々へ

承認が大変遅くなって、本当に申し訳ありません。
別のコミュで参加承認できないケースがあったため、トップページに
赤字表示がずっとあるのに慣れてしまって、こちらのコミュの承認まで
遅くなってしまいました。ごめんなさい。

これから、コミュ共々、どうぞよろしくお願いします♪
戴いた申し込み動機のメッセージ、ぜひ、自己紹介にもお願いしますね。

有益な情報交換ができますように祈っています！

[148] mixiユーザー 03月21日 16:02

はじめまして

２才半の息子が生まれつきの障がいで、お座りも不安定で、立つこともできません

車椅子に乗ってます

手帳は１種１級です

ヨロシクお願いします

[150] mixiユーザー 12月20日 21:18

管理人様、承認ありがとうございます。

はじめまして！
元STで、現在子育て中のかおぴと申します。

そもそもSTになるきっかけは、兄が副腎白質ジストロフィー（明確ではありませんが）だったことです。
重度だったため、医療的ケアは十分に受けていましたが“療育”とか“生きる楽しみを見つける”“可能性を引き出す”みたいな視点が妹の私には全くなく、仕事を始めて、初めて「あ～、あの時誰かにアドバイスをもらえていたら・・・」と気付くことがたくさんありました。

私の働いていた福祉センターでは、肢体不自由のお子さんは身体の機能維持は生命にかかわることなので、どうしてもPT、OTがメインで、重度になればなるほど、STにはかからない流れができていました。
でも、別の視点からのかかわりも絶対意味がある、どんな子でも可能性を秘めていると信じて希望したところ、ようやく重度のお子さんと親御さんとゆっくりかかわる時間を定期的にとることができるようになりました。
親御さんからも、お子さんの新たな一面を発見できたなどの声があり、必要性は感じました。

長くなってしまいましたが・・・

今は、休職中ですし、STとしてはまだペーペーですので、皆さんの色々な話をきいて勉強したいと思います。宜しくお願いします！！

[154] mixiユーザー 09月19日 23:38

承認ありがとうございます。
私は大学で入学当初から肢体不自由児の余暇支援活動にかかわっている大学生です。
将来は療育センターに勤めることを目標にある療育センターでボランティアを少ししてます。

いろんな人の意見を聞きたいです。

よろしくお願いします。

[155] mixiユーザー 10月23日 08:52

初めまして、承認していただき、ありがとうございました。
８歳の男の子で、地域の特別支援級の２年生です。７か月の早産、超低体重児で生まれ、脳性麻痺による肢体不自由で、広汎性発達障害もあります。
でも、今は少し歩けるようになり、元気に学校に通ってくれています。

私は、神奈川県西地区で障がい児親の会をやっています。
色々教えていただきたくて、このコミュニティに入れていただきました。
自分の家の犬で、介助犬や災害救助犬の訓練もしております。
よろしく、お願い致します。

[156] mixiユーザー 11月23日 19:57

始めまして

承認ありがとうございます

昨年まで療育機関で理学療法士として仕事をしていました。この4月に転勤で今は療育からははなれていますが、また必ず療育の仕事に携わりたいと考えています。

今の現状やご家族の思いなどを少しでも身近に感じさせて頂けると嬉しいです

よろしくお願いします。

[160] mixiユーザー 04月10日 05:48

はじめまして。
水頭症の持病があり、最近になって発達障害の診断も受けた大学生です

こんな私ですがMSWを目指しています。

当事者であり、援助者になろうとしている人間です。
当事者の方々の気持ちに寄り添った援助者になりたいです。
よろしくお願いします。

[161] mixiユーザー 05月25日 20:01

はじめまして。

小学４年で筋ジストロフィー車椅子で今は普通学級に通っています。

エレベーターがない学校で先生方、介助員さん、私でなんとかガンバって息子は楽しく通っています。

さすがに１０歳
私も抱っこをして階段上り下りがキツくなってきました。

来年度あたりから支援学校に行こうかな。と思っています。

宜しくお願いいたします。

[164] mixiユーザー 06月17日 22:54

初めまして。ご承認ありがとうございます。札幌で障がい者（児）の訪問介護事業所をしています。重篤なお子さんに関わっていますので、医療的ケアについて、勉強させていただきたいと思っています。よろしくお願いいたします。

[165] mixiユーザー 02月09日 23:35

自己紹介が遅くなりました。
三歳になったばかりの息子が、原因不明の精神運動発達遅滞で、座位、立位、歩行、どれも獲得できていません。
隔週でOT,PTに通っています。最近歩行器で、蹴って動くことができるようになり、リハ中に泣きそうになってしまいました。
どこまで発達できるのか分からず不安になることも多いですが、可能性を信じることは忘れないようにしようと思います。よろしくお願いします。

[166] mixiユーザー 04月13日 17:04

はじめまして。車椅子生活しています。よろしくお願いします。

[167] mixiユーザー 06月22日 15:34

はじめまして。承認ありがとうございます。

6歳（1年生）のダウン症の女の子の母です。
筋力が弱く関節が柔らかすぎるため、まだ独歩ができず、
肢体不自由児の特別支援学校に通っています。
独歩はまだですが、手を支えてあげれば歩けるくらいまでになりました。
導尿も必要な子ですが、医療ケアまだ保留のため自宅待機なので
いつ学校から呼び出されるかハラハラしながら生活してます。

療育はPT（月2）ＯＴ（月2）ＳＴ（月1）で通っています。

手帳は身体1級1種、療育○Ａです。
手帳は両方とも最重度ですが、いつもニコニコと穏やかで手のかからないいい子です。

こちらで色々と情報交換できればいいなぁと思っています。
よろしくお願いします。

[169] mixiユーザー 10月01日 07:30

はじめまして！
理学療法士をやっているラキソン申します

今自分の活動の一つで、障害者で就労の概念を変えたいと思って活動しています。

それぞれの特技・強味を生かして普通のサラリーマンより稼げる方法もあるのでは？
そんな思考から始まっていますが、色々な方とも情報交換しながら進めていきたいと思っています

少しでもご興味のある方は気軽にメッセージ頂ければと思います
お子さんを持つご両親のお話も伺えれば嬉しく思います。

よろしくお願い致します(^^)

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