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膠原病(スティル病)コミュの不安

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初めまして、
昨日成人スティル病ではないかと
ほぼ確定しました。

プレドニン60を昨日から摂取しています。
副作用がとても不安で、
知り合いにこの病気の人もいなく難病と聞いたのでこのコミュがあって色々勉強になりました
私は大学一年で、アメリカンフットボールという結構激しいスポーツをやってます。
副作用がいつ頃からでるのか、今後の生活にどのように影響がでてくるのか…等人それぞれだと思いますが、よかったら教えてください。
お願いします(T . T)
とても不安です(T . T)

コメント(3)

こんばんは。初めまして^^

私は発病から7年、間で一度再燃しています。
現在プレドニンは9mgです。

アメフト…かなり激しいですね(汗)

ちなみに私はバイクでエンデューロというレースを走っています。
最近レースに行くことは大分減りましたが、、、
レース以外でもそこそこ激しいことをしていますよ^^

激しいレベルはルパンさんの方が上かとは思いますが、参考までに…

プレドニンの副作用もありますが、やはり疲れやすくはなると思います。
まず、今60mgということは入院中かと思われますが、ある程度プレドニンが減量出来、退院した後はまず体力をつけましょう!

入院しているとかなり体力は落ちますので。
でも無理は絶対禁物です!心臓にも負担のかかる薬ですので。
本当に少しずつ、ゆっくりと体を慣らしてくださいね^^


最終的に、発病前の生活を10としたら、7〜8程度におさめるくらいが体調管理には良いかと思いますよ。

恐らくお医者さんには「無理しないでね」と言われると思いますが、多少は無理しないと何も楽しめなくなってしまいますので(笑)

この薬は確かにたくさんの副作用がありますね(泣)

でも何故か分からずこんな病気になってしまった、と嘆くよりも、自分がしたいことを楽しみながら、うまく病気と付き合っていく方法を自分なりに見つけていきましょう!

今はまず体を休めて下さいね!

はじめましてわーい(嬉しい顔)
発病から10年を迎えた者です。
私もプレドニン60mg〜でした。
悪性リンパ腫かスティルか…で、確定までは大騒動でした冷や汗
それだけ稀な病気と言う事みたいですね考えてる顔
昨日から60mgスタートと言う事は、今は最大級に身体が大変な時ですね泣き顔
このまま死ぬのかも…と一瞬脳裏に浮かぶくらい身体がキツかったのを覚えてます。
副作用は個人差がありますが、軽症副作用で一番有名なのがムーンフェイスです。私もパンパンになりました。でもこれはプレドニンが減って行けば魔法の様によくなりますわーい(嬉しい顔)
重症副作用は肝機能障害や心臓などの内臓のダメージかな冷や汗
でも本当に個人差があります。
この先どうなるんだろう…と今は不安で一杯だと思います考えてる顔私もそうだったのでよく分かります泣き顔
でも私は発病から2年間でプレドニンがゼロになり、一度も再燃しないまま今日に至りますわーい(嬉しい顔)
間で副作用の一つである大腿骨骨頭壊死症などになり、今も疲れやすかったり肝機能が弱ったりはありますが、メチャメチャ元気です手(グー)ぴかぴか(新しい)
今のルパンさんには何の気休めにもならないかもしれませんが、質問や不安はいつでもコチラに書きこんで下さいわーい(嬉しい顔)
スティルはがんばり過ぎる人がなりやすい病気みたいです考えてる顔
今はゆっくり休んで下さいわーい(嬉しい顔)

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