膠原病（スティル病）コミュのスティル病完治！！

初めまして。私はスティル病と診断されて２年５ヶ月が経ちます。
今はステロイド10ﾐﾘで体調は落ち着いています

主治医に、スティル病は完治が難しい病気と聞きましたが、もちろん完治する方もいるという事でした

今後、もちろん完治させる事を目標にしています

ステロイドも止めたいです

どなたか、完治された方、ステロイドをゼロにできた方がいらっしゃったら、どんな事でもいいのでアドバイスいただけたらな

と、思います

コメント(18)

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[1] mixiユーザー 06月05日 16:08

はじめまして♪

私はたぶん（?)完治したと思います^｡^;

2003年にｽﾃｨﾙ発症、60mg/1日からはじまり半年の入院の後、
30mgで退院、丸1年かけて0mgになり4年間くらいﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは
飲んでません(^0^)b))

その間、疲れやすさ、浮腫みやすさ、原因不明の関節痛、軽いこわばり
等々･･･若干の症状は無きにしも非ず･･･ですが、再発は無しで主治医から
も「完治と言うことで･･･また何か調子が悪かったら来てください」で
終わり♪)))

熱が出るたびにﾋﾞｸﾋﾞｸはしてますが、調子はいたってｇｏｏｄです☆

他のﾄﾋﾟにもｶｷｺﾐしましたが、重症副作用の１つ「大腿骨頭壊死症」には
なりました･･･｡去年1年間かけて両足の手術をしました･･･｡
ｽﾃｨﾙは完治したけど、いまだにｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用に苦しめられています!!

[2] mixiユーザー 06月05日 16:54

ＹＵＫＩさん

雑談ﾄﾋﾟで読ませてもらいました。
ＹＵＫＩさんは、免疫抑制剤は飲んでいましたか？
私はｽﾃﾛｲﾄﾞだけでは毎回10ﾐﾘになると再発をしていました

そこで、今は免疫抑制剤を併用しています。現在10ﾐﾘですが、体調は良しなので、このままスティルが落ち着いてくれる事を祈っています

完治と言われても若干の症状は出てるのですね

でも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲まなくていいなら良いですね

別のトピでも聞いたのですが、大腿骨頭壊死症で今は杖をついているという事ですが、今後は杖がなくても歩けるようになるのですか？
ＹＵＫＩさんのスティル強い回復力に続いて、今回も回復しますように…

[3] mixiユーザー 06月06日 09:06

ゆずりんさん

おはようございます♪

私は「免疫抑制剤」は1回も飲みませんでした。
飲んだほうがよかったのかもしれないんだけど、妊娠中だったので
処方されなかったんじゃないかな???

私は入院中60mg（１２錠）を5mg減らすと再発を繰り返していました

でも、出産し終わった途端に減量しても再発しなくなりました!!!
本当に不思議な病気ですよね

今、若干ある症状がｽﾃｨﾙによるものなのか何なのか･･･主治医もわからない
みたいです･･･｡とりあえずｽﾃｨﾙは高熱が1つの発症の目安みたいなので、高熱
が出てない状態では様子を診ていくしかないみたいですねf^｡^;
本当に医者泣かせの病気だと思います

杖･･･についてですが、いずれは杖無しで歩けるようになる予定です

手術もｶﾅﾘ上手くいきましたので、一生自分の骨で過ごして行けると思う♪と、
主治医から自信満々に言われています(^0^)b)))

「絶対」とは言い切れないのがこの病気ですが、今は壊死の方も完治して行くの
ではないか･･･と信じています♪)))

でも、壊死がわかった当初は「あんなに苦しいｽﾃｨﾙを乗り越えたのに、神様って
本当にいるのかよ!!!!」と、かなり凹みました

人生山あり谷あり･･･とはよく言いますが、これも私の人生かな･･･と開き直って
生活しています(^0^))))

[4] mixiユーザー 06月06日 09:20

参考にならないかも知れませんが…

私は比較的軽いものだったのかな？と、皆さんの症状や治療法を読んで感じていました。
2001年8月出産をしました。
2001年10月に発症し、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60ﾐﾘを飲み始めました。(原因の一つに出産も関係あったかも…と言われショックでした。)
兄が違う病気でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを服用し、その副作用でYUKIさんと同じ大腿骨頭壊死症になりました。その為、父が先生にその話を強く(ちょっと怒りを込めた感じで…)してくれて、先生もｶﾙｼｳﾑの錠剤や注射なども併用して治療を進めて行きました。

2ヶ月で4ﾐﾘまで減らし退院しました。その後も4ﾐﾘ 3.5ﾐﾘ 4ﾐﾘ 3.5ﾐﾘと毎日増減をつけ体調をみてきました。
退院から６ヶ月でゼロになり、もうすぐ６年になります。
５年何もなければ大丈夫だと聞いた事もあり、その後妊娠、出産もしました。

しばらくは天候により体調が悪くなる事もありましたが、現在はそんな事はほとんどありません。
あまり考えない様にしているから…かもしれないです。気にすると再発する感じがしてるのは私だけかもですけど(笑)

[5] mixiユーザー 06月06日 10:43

ＹＵＫＩさん

おはようございます

妊娠中なら免疫抑制剤ダメですもんね。
ｽﾃﾛｲﾄﾞを飲みながらの妊娠だと、いろいろお腹の中の赤ちゃんの事を考えたり、精神的にも不安でいっぱいだったと思います。
でも、免疫抑制剤を飲まず、妊娠しながらこの病気と戦っていたＹＵＫＩさんはすごいと思います

私も、２年以内には妊娠を希望しているので、ＹＵＫＩさんは私の希望の星です

私の母も、何の根拠もないのに、『赤ちゃん授かったら、病気も治るんじゃない

』と、ずっと言っています

なんだか、今のうちにこんな難病にかかっておけば、晩成安泰かもしれませんよ

辛い時も、笑顔で頑張りましょうね

atsuさん

初めまして

atsuさんは本当に早くﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを止められてるんですね

でも、今も再発していないと言う事で、私もそんな日が来ますように…と、希望が持てちゃいます

妊娠して発病しても、その後もまた妊娠して出産できているんですから、やっぱり、母は強しなんですよ

私も、病気の事はあまり考えないように生活して行こうと思います

今は１日１日、健康である事がすごく幸せです

[6] mixiユーザー 11月01日 23:34

発病から1年半かけて治療が終了しました。

免疫抑制剤はプレドニンとネオーラルを飲んでました。

入院中に再燃しましたが、退院後は順調で、仕事にも退院2週間で復帰しました。

どうやら蒼蛍は症状が軽い方だったみたいです。

38度の熱や関節痛が続くような症状があれば、また病院にお世話になるかも…です。

[7] mixiユーザー 11月02日 15:47

二度の入院とパルス療法を得て

発病から１年半でプレドニンを卒業しました。

今まで支えてくださった

家族や友人、ドクターや看護師さんなど

すべての方に感謝です。

支えていただいた分、

これからは社会にお返しできる人間になりないなっておもってます。

前向きに、明るく希望をもって生きていきます

[9] mixiユーザー 10月03日 10:10

> ヒゲわんこさん

完治おめでとうございます

私は今年の６月に発症して今はプレドニン10mgとﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを飲んでいます。

プレドニンの副作用は多々ありますが、血液検査の結果も問題なく順調に減量していて元気に過ごせています。

どういう状態になったら完治となるんでしょうか

完治された方がいるというのはとても励みになります

[11] mixiユーザー 10月21日 00:12

スティル病は完治は無い。と主治医からききました。
スティル病の場合、完治ではなく、緩解（寛解）だそうです。

緩解（寛解）とは、
病気の症状が、一時的あるいは継続的に軽減した状態。または見かけ上消滅した状態。癌(がん)や白血病など、再発の危険性のある難治の病気治療で使われる語。例えば、癌が縮小して症状が改善された状態を部分寛解、癌の症状がなくなり検査の数値も正常を示す状態を完全寛解という

完治でも緩解でもいいから早くプレドニンとリュウマトレックス飲まなくていいようになりたい

[12] mixiユーザー 10月21日 09:44

私ももうﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲まなくなって8年になります。

2002年1月に発病し入院を4ヶ月し、その後通院を2003年7月まで。12錠から始め退院時は4錠に減ってましたがここからかなりゆっくり減らしました。

一度も再発することなく病気を機に体質改善し運動をしっかり始めたり痩せたりしてたらかつてより元気になりました。

2010年5月に出産もしましたが特に再発もなく今に至ってます。

ｽﾃｨﾙは再発しやすいとは言われました。けど必要以上に注意せず毎日前向きに過ごすその普通が大事なのかもしれませんね。

[13] mixiユーザー 10月23日 00:25

私の母は5年前に突然、スティル病を発症しました。
2度の入院。入院中は生死を彷徨う程でしたが、
退院してからも、検査通院をしてましたが、
先日、主治医から『一般の健康体の人よりも数値が良くて安定しているから、
もう検査通院しなくていいよ』と言って頂く事ができました。

先日、難病を抱えている方と出会い、その時に
『助けを求めてる方々は沢山いるから』との言葉を頂いた時に、
病気を発症した本人ではありませんが、
何か少しでも、改善への情報なり、手助けになれることがあればと思い、
コメントさせて頂きました。

何かございましたら、お気軽に直接メッセージ下さい。

回復されることを、心から願ってます。

[14] mixiユーザー 12月19日 20:37

私も昨年スティル病を発症し、プレドニンを服用していましたが
フェリチン、CRPが安定していたので今年服用終了となりました

手首の関節痛がたまにあったりと、関節は発症前より弱くなったような気がしますが、
今は熱もなく、普通に生活しています

けっこう忙しい生活をしていますが、疲れは溜めないように気をつけています。
私は発症前、食事も喉を通らないぐらい疲労が蓄積していたので…

皆さんも早くプレドニンやその他薬を服用しなくてもよい状態に
なられることを祈念しております。

[15] mixiユーザー 09月13日 17:37

こんばんは＆初めまして|＾▽＾)ノ
私は17年前にスティル病を発症しました。

夏風邪と言う誤診で１ヶ月…
血液検査もレントゲンも撮らない
近所の個人病院を見限り
総合病院で血液検査したら即日入院…

それでも病名が解らず半月ぐらいで
病状が更に悪化して大学病院に転院。

ようやく病名が解り約３ヶ月入院しましたが
５年掛けてプレドニン服用＆通院なしの
寛解に持ち込みました(*￣∇￣*)

残念ながら去年年末辺りから
再燃してしまい再び大学病院にて
通院加療中です(￣∇￣*)ゞ

[16] mixiユーザー 11月11日 11:50

こんにちは！はじめまして！

私も3年前の夏に突然スティル病を発症し、
倒れました。

リンパ＆甲状腺の首あたりが痛くて痛くて
そのうち、夜だけ40度でるということが続き
一か月ほど、原因不明で検査してたのですが
その一か月で歩けなくなり、入院してすぐに起き上がれなくもなり
寝たきりになってしまってしばらく介護のような生活を送りました。
その時はもうだめかと思いました

その割には非常に明るい患者でした
なんか落ち込むと更に悪くなりそうで早く退院したらと
楽しいことばかり考えるように

スティルと解ってすぐにステロイドを50ミリ飲み始め
ウソのように痛みがとれましたが、2か月ほど入院し、
わたしの副作用としては
ステロイドの為に髪が抜け、ムーンフェイスになり、
激やせ10キロし、筋肉がなくなってこれまた階段ものぼれなくなりましが、
退院してぼちぼち日常生活を送ったら半年程で体力は元通りになりました。
その後もすこしずつステを減らしていきましたが
後退することもなく。

昨年、ステロイドが完全になくなるとともにムーンフェイスもなくなり
病院で治りましたね～～、驚きました。
と言われました。
もうこなくていいと言われましたが、年に一度、定期健診にいってます

昨日も行ってきましたが、全く大丈夫です♪

こういうこともありますので、皆さんも希望を捨てないで！

[17] mixiユーザー 05月04日 01:24

はじめまして。
私は、3日前に成人スティル病と診断されました。
今プレドニン30飲んでます。
私も早くステロイドの量を減らしたいです。
完治難しいのか。。。
私も、弱気にならず完治目標に頑張ります！

[18] mixiユーザー 06月19日 16:56

そうそう、完治と言われた今、気をつけてるのは
私実は、若い頃、サプリメントを良く沢山飲んでたんです。
私の中ではそれの影響力強くてこの病気になったと思っています。
自然のものでないビタミン類等はもう一生とらないと思います。

あとは、直射日光に沢山あたらないこと。

そして睡眠をとること。

この３点は気をつけてます～！

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