膠原病（スティル病）コミュの現状や雑談☆

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現状や雑談☆

mixiユーザー 2008年05月15日 10:44

「はじめまして」トピから続いて、
「こうなったよ～」を書くような、雑談的トピがなかったので作ってしまいました

どのような治療過程や、お薬歴や、どのくらいの期間で動けるのかなぁ～などなど、知りたくて。。
何でも書いて教えてください

よろしくお願いします

コメント(401)

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[375] mixiユーザー 06月03日 16:18

>>[374] 辛いですね

[377] mixiユーザー 06月03日 19:07

>>[376] わたしはSLEなんだけど知人がスティル病です。難病は一生治らなくて辛いですね。まわりにも同じ病気の人が少ないのでTwitterなどのSNSなどで情報収集してます。辛いですがお互いがんばりましょう。

[379] mixiユーザー 06月03日 20:19

>>[378] わたしで役に立つことがあれば何でもどうぞ。
頼りないですが

[380] mixiユーザー 06月03日 20:27

>>[378] わたしの知人はアクテムラを使ってます。副作用はあるみたいですが介護職をしてます。無理はしてるみたいですが。再燃して入院もあるみたいですがあう薬があるといいですね。

[382] mixiユーザー 06月03日 21:38

>>[381] 自分にあう主治医に出会えるといいですね。
主治医しだいでだいぶ変わると思います。関節痛とか浮腫、紅斑は落ち着いたみたいです。

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