膠原病（スティル病）コミュの?ｽﾃｨﾙ病の有名病院は？?ｽﾃｨﾙ病は膠原病？

初めまして☆

スティル病の有名な病院って聞いた事ないのですが････^^;

誰か聞いた事ありますか？？？

膠原病の有名な病院ｯﾃ事になるのでしょうか？？？

ちなみにﾄﾞｺが有名なんでしょうか？？？

ｯﾃｶ｡｡｡｡｡
今更なんですがぁ～～～～（＾∀＾ヾ

ｽﾃｨﾙ病って膠原病なんですか？？？

私の主治医は膠原病の親戚みたいなものだね!
ｯﾃ最初に説明？受けました。

皆さんはどう言う風に説明されましたか？？？

コメント(21)

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[2] mixiユーザー 01月04日 22:37

＞タカさん

同じですねぇ～～～～
私も親戚ｯﾃ･････
私は6年目(1年間ｽﾃﾛｲﾄﾞとｻﾖﾅﾗしてましたが････先月ﾏﾀ飲み始めました＞＜;)

他の科の診察とか行った時に膠原病は････
みたいに言われた事あるし､､､

しかもこのｺﾐｭ^^;膠原病（スティル病）ｯﾃなってますよね～＠＠;

ﾏｧ～症状的には変わらないのかもしれないけど･････

[3] mixiユーザー 01月05日 02:28

はじめまして。
スティル病の母を持つ娘です。

スティル病は、「膠原病」でもあり、そうとは言い切れない病気でもある、と言えるのではないでしょうか。
リウマチを決定づける「リウマトイド因子」という物質も陰性。
膠原病を決定づける「抗核抗体」という物質も陰性。

でも母は現在、「リウマチ科」の患者で、当初の主治医からは「スティル病も膠原病のひとつとも言えるんですよ」と言われました。
膠原病の患者さんが持つ物質が血液から検出されなくても、治療法が「ステロイドを投与すると症状が改善される」という点から、先生方は「膠原病やリウマチの親戚みたいな病気」という曖昧な表現になってしまうのだと思います。
それだけ、まだ解明されていない病気なのかな・・・とも思ったり。

上手く表現できずすみませんm(_._)m

[6] mixiユーザー 01月05日 14:13

＞spica☆+:°さん

ありがとぉ～ (๑￫ܫ￩人￫ܫ￩๑)
確かに治療的には膠原病と変わりませんよねぇ｡｡｡｡｡

なのに医療費控除がないのはムカツク!!!!!(*≧ｍ≦*)

＞すっきりん

膠原病の一種かぁ｡｡｡｡｡

＞タカさん

私の病院ではリウマチ科です｡｡｡｡
ｹﾄﾞ内科ｯﾃ病院もありますよねぇ～

ｯﾏ、私の主治医も大丈夫かい！！！！！！！！
ｯﾃとこ沢山ありますが････^^;

なんでもつっこめて楽なんでっまいっかぁ～～～～ｯﾃ感じｗｗｗ

私はもう6年位の付き合いだから･･･???

私のしたい治療をしてもらってる。ﾟ( ﾟ^口^ﾟ)ﾟ｡ｷﾞｬﾊﾊ♪♫♬
こんなんでいいんだか｡｡｡｡(＊´艸`＊)ぷぷッ

ｯﾏ自分が納得いく治療してもらえているからいいかなぁ～

膠原病科?のある病院もありますよねぇ～
治療的には違うのかなぁ～???

ｯﾃ言ってもｽﾃﾛｲﾄﾞの内服の調整ですよねぇ～???
それなら自分で出来るじゃん!!!!!!
ｯﾃ思っちゃいます^^;

[8] mixiユーザー 01月06日 09:37

＞しのさん

(;￫д￩)ｴｴｯ!

その医師は大丈夫なのでしょうか･････(￣へ￣|||) ゥ。。。ム

[10] mixiユーザー 01月08日 08:58

＞タカさん

私も一時期（2年位ーー;）ネオーラル飲んでましたぁ～～～
私も１００ｍｇからのｽﾀｰﾄ
ｹﾄﾞ、ステロイドは５ｍｇだったかなぁ～

やっぱ医師に寄って多少は違うのかもしれませんねぇ～

私の場合何度もｽﾃﾛｲﾄﾞの減量増量の繰り返して･･･入退院繰り返しだったんで､ステじゃない別の薬にしてぇ～～～～

ｯﾃ言って値段高くてもいんならあるよぉ～っとのみ始めたのがネオーラル＠＠;

飲む事によって早くｽﾃﾛｲﾄﾞ減らせれるからぁ～
ﾅﾝﾃ甘い言葉に騙されたぁ。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。

結局はネオーラルの減量増量の繰り返しで2年かかったからさぁ～ーー;

これから風邪やらインフルエンザ等々･･･流行ってくるから
手洗い嗽いはｼｯｶﾘして予防して下さいﾈｪ～

私も只今ｽﾃ25mgでﾁｮｲ風邪っぽいんですが^^;

お互い気をつけましょう♬♬♬

[12] mixiユーザー 01月08日 12:58

タカさん
　メトトレキサート（メソトレキセート、
または、リウマトレックス）を飲んだ事は、
ありますか。
　医学の資料をみると、この薬は、以前から、
ステロイド薬の次に、スティル病の治療に
使われています。
ネオーラルは、その次のものです。
　メソトレキセートは、１錠５０円くらい
です。保険で１５円。
　スティル病の場合、この薬は、曜日を
決めて飲みます。大体、週に１から４錠
ぐらいです。週６錠ぐらいが限度です。
ＭＴＸの副作用の間質性肺炎は、有名です。
見逃すと死亡する場合があります。

[13] mixiユーザー 01月08日 13:05

はぴぁ☆はぴぇすとさん
　メトトレキサートを飲んだことは、
ありますか？
　スティル病の人は、薬剤アレルギーが、
多いようですが、どうですか？

[15] mixiユーザー 01月08日 19:40

＞タカさん
私は、飲んでいませんが、私の知り合いの
３０歳と、５５歳の成人スティル病の女の
人は、プレドニンとメソトレキセートの
両方を飲んでいます。
メソトレキセートは、生理が止まったり、不妊
になる副作用があるので、子供を希望する人は、
主治医とよく相談した方がよいですね。
知人の３０歳の人は、もう、子供はいらない
ので飲んでいると言ってました。
　ネオーラルも副作用に月経障害と書いて
あります。

[16] mixiユーザー 01月09日 09:52

＞タカさん

ﾎﾝﾄ東京だけと言わず国で保障して欲しいですよねぇ～

風邪の症状とスティル症状が似てるってのもあるし、
風邪が引き金でスティルの悪化もあるし････
とにかく気をつけなきゃですよぉ～～～～

免疫力を上げ過ぎず、下げすぎず････
中の?をｷｰﾌﾟしていきましょう♬♬♬

私はネオーラルの副作用は出ませんでしたﾖｫ～
ｯﾏ副作用は人によって違うからﾅﾝﾄﾓ言えませんが｡｡｡｡

ﾄﾘｱｴｽﾞ免疫力は下がってるから菌類は避けましょう（＾∀＾ヾ
ｯﾃ感じかなぁ～

＞零零さん

メトトレキサートって薬は飲んでないですねぇ～

ネオーラルは50mgが一粒････100円だったかなぁ～
50mg（2粒）×２
だったんで1日400円　＠＠;

ぁ!!!!これから保険適用されますけど｡｡｡｡（　´∀｀）

薬剤アレルギーはｽｺﾞｲですよぉ～～～～
ﾎｰﾑのﾌﾟﾛﾌに載せてまぁ～す（＾∀＾ヾ

[17] mixiユーザー 01月09日 18:35

膠原病との戦い方
http://blogs.yahoo.co.jp/massagetommy

[18] mixiユーザー 05月06日 00:56

私は、STILLの診断基準など決めた教授がいたという、佐賀大学病院に紹介されて行きましたよ。

[19] mixiユーザー 05月08日 14:14

はじめまして
スティル病15年選手のゆうです
15年前市内の病院から転院を紹介され独協病院アレルギー内科（膠原病科）に通院いています。15年前の先生の説明ではスティル病って言ってリュウマチに似た症状だけどリュウマチみたいに動けなくなることはないし、一生つきあう病気じゃない！！っていわれました。
先生によって治療方法も多少違いがあるようです。

[21] mixiユーザー 10月22日 03:10

佐賀大学が初めてスティル病の診断基準をたてた山口先生て言う方がいて佐賀大学長澤教授や太田教授は、有名ですよ。
スティルの研究をして、九州では、膠原病の学会も良くされています。
関西では、神戸製鋼の病院の膠原病センターの長が、兄弟の先生で有名ですよ。私は九州にいた際発症し長澤教授と太田教授にセカンドオピニオンしてステロイドを着ることが出来ました。

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