皆さんは２年〜５年くらいで完治の方がいますけど半年の自分はまだまだ治るまで月日かかるのだろうか？(>_<)この半年間でも辛いのに(>_<)
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コメント(288)
＞みぽこさん
私の場合は、パルスを3日したのと、入院中に、ステロイド60からで、少しずつ減らしていき、現在は免疫抑制剤とプレドニン9mmとその他の薬です。特発性大腿骨頭壊死症の方の50パーセントはパルスやステロイドを年間いくらか使用していた人みたいです。これはあくまでネット情報ですが💦
私の場合は、退院してから、子供を抱っこひもで買い物や家事をしていて、息子はまだ1歳になるまえから10kg近くあったので、足に負荷がかかってなったのだと思います。
先生がいうにはできるだけ3kg以上の物は持たない方がいいみたいですが、難しいですよね(T ^ T)生活していく上で。
只、足に違和感がでてきたら、はやめに整形外科にいくことをおすすめします。
乱文すみません(T ^ T)
私の場合は、パルスを3日したのと、入院中に、ステロイド60からで、少しずつ減らしていき、現在は免疫抑制剤とプレドニン9mmとその他の薬です。特発性大腿骨頭壊死症の方の50パーセントはパルスやステロイドを年間いくらか使用していた人みたいです。これはあくまでネット情報ですが💦
私の場合は、退院してから、子供を抱っこひもで買い物や家事をしていて、息子はまだ1歳になるまえから10kg近くあったので、足に負荷がかかってなったのだと思います。
先生がいうにはできるだけ3kg以上の物は持たない方がいいみたいですが、難しいですよね(T ^ T)生活していく上で。
只、足に違和感がでてきたら、はやめに整形外科にいくことをおすすめします。
乱文すみません(T ^ T)
はじめまして。
先日、スティル病と診断されました。
このようなコミュニティがあると聞いてmixiに登録しました。
皆様の様子を拝見すると、私なんかよりも大変な方が多く、ここへ書き込むのもためらってしまいますが、教えていただきたいことがありコメントをしました。
私の場合、熱は最高でも38℃代で、微熱が1か月くらい続き、その後一旦は下がったのですが、再び微熱が2週間ほど続きました。その他の症状は、ひどい疲労感と首、腰や背中の痛み（つったような痛さ）が頻発します。咳がでたり赤い皮疹は高い頻度ででます。CRPは高い時で3.2くらいです。
スティル病では症状がいろいろあるとお聞きします。治療は痛みが強い時にロキソニンを飲んでいるだけです。最近、手のむくみが指の関節違和感（動きにくい）に変わってきて、また、階段から降りるときに膝が痛くなってきました。微熱もなくなり、血液検査も特別な異常は認められないのですが、そのような症状がでます。今後、ひどくなることはあるのでしょうか？似たような方はいらっしゃいますか？
近々、発展途上国へ赴任します。ステロイド治療は先ず難しいそうですので心配しています。
最後に、こんな微熱もなく血液検査も大きな異常がないのに、疲れやすい状態です。こんなこともあるのでしょうか？
なんでもいいので、コメントを頂けると幸いです。
先日、スティル病と診断されました。
このようなコミュニティがあると聞いてmixiに登録しました。
皆様の様子を拝見すると、私なんかよりも大変な方が多く、ここへ書き込むのもためらってしまいますが、教えていただきたいことがありコメントをしました。
私の場合、熱は最高でも38℃代で、微熱が1か月くらい続き、その後一旦は下がったのですが、再び微熱が2週間ほど続きました。その他の症状は、ひどい疲労感と首、腰や背中の痛み（つったような痛さ）が頻発します。咳がでたり赤い皮疹は高い頻度ででます。CRPは高い時で3.2くらいです。
スティル病では症状がいろいろあるとお聞きします。治療は痛みが強い時にロキソニンを飲んでいるだけです。最近、手のむくみが指の関節違和感（動きにくい）に変わってきて、また、階段から降りるときに膝が痛くなってきました。微熱もなくなり、血液検査も特別な異常は認められないのですが、そのような症状がでます。今後、ひどくなることはあるのでしょうか？似たような方はいらっしゃいますか？
近々、発展途上国へ赴任します。ステロイド治療は先ず難しいそうですので心配しています。
最後に、こんな微熱もなく血液検査も大きな異常がないのに、疲れやすい状態です。こんなこともあるのでしょうか？
なんでもいいので、コメントを頂けると幸いです。
>>[274]
みのさん、こんにちは。
私は10年ほど前にスティル病を発症したスティル病患者です。
私の研究の結果、発見したことがあって…スティル仲間にも1度も話したことないし主治医の先生にも言っていません。医学的にあっているかわからないから誰にも話さなかったんですが、もしかしたらお役にたてるかもと思ってコメントしました。
mixiのログインは5年ぶりで、ほんとたまたまこちらを覗いたんですが、ふと話したくなって。
間違えてたり関係なかったらすみません。
私はなんらかのウイルス感染が引き金になっていると考えていて、指などにできた小さな数ミリの傷でもすぐ絆創膏を貼るようにしています。消毒液はしません。開けたばかりのものならいいかもしれませんが、誰かが使用したものは使いません。忙しくてこれをしないと体が痛くなったり重くなったりして、血液検査をしたら数値が上がっています。絆創膏をきちんと貼ると再発はしません。
それと、豆乳を飲まないようにしています。これは、イソフラボンで女性ホルモンが増えるからかなぁと勝手に思っているのですが、理由はわかりません。でも、飲むと体調が悪くなります。これも、体調が悪くなったときに取った行動を分析した結果発見しました。
突然の長いコメント失礼しました。
まったくお役にたたなかったらごめんなさい。
みのさん、こんにちは。
私は10年ほど前にスティル病を発症したスティル病患者です。
私の研究の結果、発見したことがあって…スティル仲間にも1度も話したことないし主治医の先生にも言っていません。医学的にあっているかわからないから誰にも話さなかったんですが、もしかしたらお役にたてるかもと思ってコメントしました。
mixiのログインは5年ぶりで、ほんとたまたまこちらを覗いたんですが、ふと話したくなって。
間違えてたり関係なかったらすみません。
私はなんらかのウイルス感染が引き金になっていると考えていて、指などにできた小さな数ミリの傷でもすぐ絆創膏を貼るようにしています。消毒液はしません。開けたばかりのものならいいかもしれませんが、誰かが使用したものは使いません。忙しくてこれをしないと体が痛くなったり重くなったりして、血液検査をしたら数値が上がっています。絆創膏をきちんと貼ると再発はしません。
それと、豆乳を飲まないようにしています。これは、イソフラボンで女性ホルモンが増えるからかなぁと勝手に思っているのですが、理由はわかりません。でも、飲むと体調が悪くなります。これも、体調が悪くなったときに取った行動を分析した結果発見しました。
突然の長いコメント失礼しました。
まったくお役にたたなかったらごめんなさい。
>>[275]
はじめまして、こんばんは
登山家さんは体調いかがでしょうか？？
ご親切にコメントありがとうございます。
私は歴はかなり短いですが、
短いながらも試行錯誤しながら
体に負担のかからない生活ができる糸口を
試しています。
登山家さんのおっしゃる通り、
ウィルス感染ですよね、、
なので今までサボっていたうがいはかかさず
イソジンでやっています。
あとは塩分とか油分高いものは湿疹反応しやすいようで、
味付けは薄味、添加物さけて選んだりしてます。
逆に確実に私の体にあっていたのはレモンです。
肌の均衡にもいいのですが、クエン酸も入っているので
疲労と比例して湿疹できる私は
生レモンしぼったジュースをおやつにしてます*
情報交換ができて光栄です
お声かけたくださりありがとうございます( ˘ω˘ )
はじめまして、こんばんは
登山家さんは体調いかがでしょうか？？
ご親切にコメントありがとうございます。
私は歴はかなり短いですが、
短いながらも試行錯誤しながら
体に負担のかからない生活ができる糸口を
試しています。
登山家さんのおっしゃる通り、
ウィルス感染ですよね、、
なので今までサボっていたうがいはかかさず
イソジンでやっています。
あとは塩分とか油分高いものは湿疹反応しやすいようで、
味付けは薄味、添加物さけて選んだりしてます。
逆に確実に私の体にあっていたのはレモンです。
肌の均衡にもいいのですが、クエン酸も入っているので
疲労と比例して湿疹できる私は
生レモンしぼったジュースをおやつにしてます*
情報交換ができて光栄です
お声かけたくださりありがとうございます( ˘ω˘ )
初めまして
成人スチル病歴はまだ9ヶ月目…と浅いですがよろしくお願いします(o^^o)
今年3月に発症して3ヶ月入院しました。主治医の先生に【難治性】と言われ，ステロイド50ミリから始まり，免疫抑制剤＋メトトレキサート＋パルス療法（2回）＋血漿交換（2回）＋アクテムラの治療をしてもらいました^ - ^
入院中は血球貪食症候群やサイトメガロウィルスの合併症にもかかってしまいましたが，先生たちに助けられ何とか退院できました(^^)
退院してから再び合併症で再入院しましたが，最近仕事復帰したところです。
仕事に復帰できたのは嬉しかったのですが，（私は保育士をしてるのですが）このまま続けていいのか今とても悩んでいます…。32歳で膠原病だとなれば再就職は困難になると思いますし，といって続けるのもストレスがすごい仕事なので不安です。
皆さんにいろいろ教えていただいたり共感したりできたら嬉しいなと思い参加させてもらいました( ＾∀＾)よろしくお願いします
成人スチル病歴はまだ9ヶ月目…と浅いですがよろしくお願いします(o^^o)
今年3月に発症して3ヶ月入院しました。主治医の先生に【難治性】と言われ，ステロイド50ミリから始まり，免疫抑制剤＋メトトレキサート＋パルス療法（2回）＋血漿交換（2回）＋アクテムラの治療をしてもらいました^ - ^
入院中は血球貪食症候群やサイトメガロウィルスの合併症にもかかってしまいましたが，先生たちに助けられ何とか退院できました(^^)
退院してから再び合併症で再入院しましたが，最近仕事復帰したところです。
仕事に復帰できたのは嬉しかったのですが，（私は保育士をしてるのですが）このまま続けていいのか今とても悩んでいます…。32歳で膠原病だとなれば再就職は困難になると思いますし，といって続けるのもストレスがすごい仕事なので不安です。
皆さんにいろいろ教えていただいたり共感したりできたら嬉しいなと思い参加させてもらいました( ＾∀＾)よろしくお願いします
はじめまして。
発病して5年になります。
mixi自体が初めてなのであまりよくわかっていないのですが情報交換したくて参加しました。
現在は一応プレドニン0ｍｇとなっています。
一応というのは3,4か月周期で調子があまりよくないです。
再燃って数値に現れていうものなんですか？
私は調子が悪くても数値には現れません。（これはまだ良いことなのかもしれないですが）
症状としては身体のしびれ、倦怠感です。
スティルの症状を調べてもしびれはhitしません。
誰か同じような症状が出る人はいないでしょうか？
いきなり質問ばかりでですみません。
ただずっと悩んでいたので誰か教えてください,お願いしますm（̠̠）m
発病して5年になります。
mixi自体が初めてなのであまりよくわかっていないのですが情報交換したくて参加しました。
現在は一応プレドニン0ｍｇとなっています。
一応というのは3,4か月周期で調子があまりよくないです。
再燃って数値に現れていうものなんですか？
私は調子が悪くても数値には現れません。（これはまだ良いことなのかもしれないですが）
症状としては身体のしびれ、倦怠感です。
スティルの症状を調べてもしびれはhitしません。
誰か同じような症状が出る人はいないでしょうか？
いきなり質問ばかりでですみません。
ただずっと悩んでいたので誰か教えてください,お願いしますm（̠̠）m
>>[281]
こんにちは！はじめまして！
私も去年の6月くらいに2回目の入院中でしたよ。
1ヶ月くらいだったので、アキさんより軽い方
だと思います。プレドニンは60mgからスタート
で、15mgの時はムーンフェイスも体重増加も
ピークで身体が重く、誰かに会うのも嫌だし
出かけるのもおっくうで引きこもりがちで
先の見えない日々でした。
5mgくらいから顔もすっきりしてきて
体重も戻り、外出することも増え少し前向きに
なれました。
少しずつでも前進はしてます。薬のせいで
食欲も出ますがカロリーにも気をつけて
規則正しい生活を送れば、また元の生活に
戻れますよ。気長に頑張りましょう！
こんにちは！はじめまして！
私も去年の6月くらいに2回目の入院中でしたよ。
1ヶ月くらいだったので、アキさんより軽い方
だと思います。プレドニンは60mgからスタート
で、15mgの時はムーンフェイスも体重増加も
ピークで身体が重く、誰かに会うのも嫌だし
出かけるのもおっくうで引きこもりがちで
先の見えない日々でした。
5mgくらいから顔もすっきりしてきて
体重も戻り、外出することも増え少し前向きに
なれました。
少しずつでも前進はしてます。薬のせいで
食欲も出ますがカロリーにも気をつけて
規則正しい生活を送れば、また元の生活に
戻れますよ。気長に頑張りましょう！
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