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膠原病（スティル病）コミュの現状や雑談☆

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現状や雑談☆

mixiユーザー 2008年05月15日 10:44

「はじめまして」トピから続いて、
「こうなったよ〜」を書くような、雑談的トピがなかったので作ってしまいました顔(願)

どのような治療過程や、お薬歴や、どのくらいの期間で動けるのかなぁ〜などなど、知りたくて。。
何でも書いて教えてくださいるんるん
よろしくお願いしますぴかぴか（新しい）

コメント(395)

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[357] mixiユーザー 07月29日 10:16

>>[355] こんにちは、毎日暑い日々が続いて嫌になっちゃいますね。
抜け毛はステロイドが減れば収まって元に戻ると思うので焦らないでくださいね。関節についてはよく分からないのですが、リウマチが関係しているのか、入院生活で体の筋肉がねじれたとか、スマホの持ち方の影響か…。
不安な場合はセカンドオピニオンもありかと思います。あまり考え過ぎず、無理ならさないように。

[375] mixiユーザー 06月03日 16:18

>>[374] 辛いですね

[377] mixiユーザー 06月03日 19:07

>>[376] わたしはSLEなんだけど知人がスティル病です。難病は一生治らなくて辛いですね。まわりにも同じ病気の人が少ないのでTwitterなどのSNSなどで情報収集してます。辛いですがお互いがんばりましょう。

[379] mixiユーザー 06月03日 20:19

>>[378] わたしで役に立つことがあれば何でもどうぞ。
頼りないですがたらーっ（汗）

[380] mixiユーザー 06月03日 20:27

>>[378] わたしの知人はアクテムラを使ってます。副作用はあるみたいですが介護職をしてます。無理はしてるみたいですが。再燃して入院もあるみたいですがあう薬があるといいですね。

[382] mixiユーザー 06月03日 21:38

>>[381] 自分にあう主治医に出会えるといいですね。
主治医しだいでだいぶ変わると思います。関節痛とか浮腫、紅斑は落ち着いたみたいです。

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