潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの意見を聞かせてください！

不安に思うことがあるので、ぜひ皆さんのご意見をお聞かせください。

二年前に、全腸型の重症で入院しました。
当時はプレドニンの効果があり、予定よりも早く退院できました。

それからずっと体調もよく、UCだという事を信じられないほどでした。

しかし、１ヶ月半ほど前から血便・下痢・腹痛が始まり、ペンタサ２５０mg×９錠、ビオフェルミン×３に加え、ステロネマを使用していましたが、症状は治まりませんでした。
ここで主治医が移動になってしまい、主治医が変わりました。

次の診察で新しい主治医に、プレドニンの服用を開始しようと言われ、３０mgで開始しました。
入院時に６０mgだったので、その量で効くのかと思いましたが、チーム医療なので、独断ではないという事で服用していました。
それに加え、ステロネマではなく、ペンタサ注腸・ペンタサも５００mg×８錠に変更・ビオフェルミンはそのまま服用していました。

しかし、腹痛は治まりましたが、血便は止まりませんでした。

そして、下剤を使うと悪化の可能性があるので、浣腸でＳ字までの大腸カメラをしてみよう、となったので、今日やってきました。

カメラの結果、再燃し始めていました。
腸自体も赤く腫れてただれていて、何箇所も血が出ていました。

そして、プレドニンの効果が見られないので、免疫抑制剤（イムラン）を処方されました。

しかし、やっぱり免疫抑制剤なので二年は飲み続けなきゃいけない事、副作用、そして前の主治医が免疫抑制剤は大変な薬だから、なるべくプレドニンで、という考えだった事、今の主治医からもし免疫抑制剤が効かなかったら、白血球除去法を開始しようと簡単に言われたこと、主治医が変わったばかりで、前の主治医の考えとは違う事から服用を開始していいのか迷っています…

前の主治医は今、外来を見ていないので治療はできないみたいです。
電話で相談したら、状況を見ていないのでわからないが、それなりの理由があってそうしたんだから、従った方がいいと言っていましたが、｢外来でやるつもりなのかな？｣とは言っていました。

皆さんの意見をお聞かせください。

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 04月21日 21:33

イムラン、２年くらい飲んでいます。
飲む前は、副作用が心配でしたが
これといって悪影響もなく乗り切ってきました。
特に新型インフルエンザは心配でしたが、大丈夫でした。
風邪もひきません。

白血球除去も外来でやるのは、週１回病院に行くのは
面倒です。
でも私は効きました。
試す価値はあると思います。

荒廃した腸内が急によくなるはずもないので
焦らず主治医に従ったほうがいいと思います。

[2] mixiユーザー 04月22日 19:02

> 両さんさん

ありがとうございます。

一度飲んだらしばらくはやめられない事、また副作用があった場合の事を考えるとまだ踏み切れません…

今日、違う病院で診てもらったのですが、その病院では、免疫抑制剤をすすめられるという事は重症なのでみれないと言われました。

前の主治医とは全然違う治療法に不安が拭えないので、次の外来日にもう一度副作用を含め主治医に説明してもらおうと思っています。

両さんさんは副作用なかったのですね。

白血球除去法も効いたようで

もし服用しても、あたしも副作用がなければいいのですが。。

[3] mixiユーザー 04月22日 20:00

私も全腸型の重症、1年半前に発病⇒入院、4ヶ月前に再入院した者です。

読んだ感想として、下血を訴えた時にカメラ入れて入院し、プレドニン60mmから様子見かなぁと思い、プレドニン30mmは中途半端で甘いなぁ～と思いました。
・浣腸して大腸カメラは妥当だと思います。　同じ説明を受けました。

イムランですが私も飲んでいて（１日１錠）肝臓に副作用がやって辛いです。（検査続行中）
今まで飲んだ人に話を聞いたところ、5人中5人に何らかの副作用が出て、4人は直に飲むのを辞める事になったそうです。
残りの1人は私の姉で、3～4年ほど前から今も飲み続けています。（2ヶ月に１錠だったかな？）
イムランは再発しやすい人に処方する傾向があるみたいなので、妥当だと思います。

白血球除去法ですが、L/Gキャップの事だですよね。
やっている人が入院中隣のベットだったので見てましたが、デカイ針と１時間動けないので大変そうでしたが、その人は劇症で『手術したくない！』って状態が最後の望みって感じでLキャップやり症状を抑えることが出来たみたいです。
姉もGキャップでしたが良い結果でした。医者が「やろう」と言うのであれば、やって良いと思います。

私は詳しくないですが、まだまだ他にも薬はあるみたいです。そして副作用も強いようです。　治療法が変わるたびに質問して知識を増やしていくと良いと思いますよ＾＾

[4] mixiユーザー 04月22日 20:33

私もプレドニンの量が少ない様に感じました。
ウチの

では体重mgで開始するのが妥当と言われました。
効き方も副作用も個人差がありますので
まずは医師の判断に従ってみるのも有りかと思います。
少ない量で効果が得らればラッキーですよ。
開始の量が多いと減らすのにも時間が掛かりますし…

イムラン、そんなに長期に服用しないと
効果がないとは知りませんでした。

長期的な予防薬としてイムラン
短期的な治療薬としてプレドニン
といった所でしょうか。

治療、うまくいくとイイですね。

[5] mixiユーザー 04月22日 20:53

> ぽー＾＾cr-zさん

コメントありがとうございます

プレドニン３０mgを処方された時に少ないのではないかと思いましたが、そこまでたくさんの量が必要ではないという事なのかと解釈して、服用していました。
なので、ここでいきなり免疫抑制剤というのは今の主治医が焦っているように思えて不安になります。。

イムランは副作用出る方の方が多いのでしょうか？
イムランに対しては、今の主治医からは妊娠がダメな事を告げられたのみです。あとは、前の主治医から、副作用のキツイ薬だからなるべく避けたいという軽い説明（その当時は飲む予定は全くなかったので、告知の際での説明です）、本やネットでの簡単な知識しかありません。
白血球除去法も同じです。

イムランの服用の前に休腸したり、他に試せることがあるのではないかと素人なりに思ってしまいます。。

[6] mixiユーザー 04月22日 20:59

> さねきちさんさん

コメントありがとうございます

やはり、少ないと感じたのはあたしだけではないのですね

少なければ少ないに越したことはないのはわかりますが、効かなければ意味がないですよね。。

イムランは数ヶ月たたないと効果が出ないと本に書いてありました。
二年たつ前にやめられればいいですが、最悪の場合、副作用が出たら二年、その副作用と付き合っていかなくてはならないという事になるみたいです。。

[10] mixiユーザー 04月22日 22:28

主治医の見解でこうも治療法が異なりすぎるこの病気もてんで困ったもんで。
自分は全大腸型で入院しましたが、一回目の入院はステロイド使用せずに絶食ＬＣＡＰのみでお願いして、なんとかほぼ状態快復しましたよ☆
２回目の入院はステロイド服用３０mgで現在５mg。
感想としては個人的に喘息と花粉症に効いてるだけにしか感じませんでしたが(笑)
医者のデータに基づいた処方？を鵜呑みにする必要もないし、ぶっちゃけ腸切るってところになるまで何でもできると思うので、自分の一番希望するところでやればいいのではないでしょうか。
強い薬を使えばそれだけ離脱するのに時間と苦労がともないますしね。
何百人、何千人も受け持つという医者の限界もあります。
ガンをとってみても、薬漬け治療の拒否もできるし、選ぶ権利があるのが今の医療ですから。
長いこと付き合う病気です。劇症で無い限り、長い目で見て焦らず治療すればよいかと思います。

[11] mixiユーザー 04月22日 22:36

> リかちむ。さん

やっぱり様々な見解があるのですね。。

どのような経緯で、主治医が３０mgという結論に達したのかはわかりませんが。。

副作用も出る可能性は人によって違うとは思いますが、やはり最悪の場合を考えた上で、服用するべきだと思うので不安です

最初に主治医に副作用について質問した時に、きちんと答えられなかった事も誘因になっているとは思うのですが

[12] mixiユーザー 04月22日 22:37

> リかちむ。さん

そうなんですか

白血球除去法も必ず効く訳ではないのですね。
効果が出る可能性は、かなり高いものだと思ってました

[13] mixiユーザー 04月22日 22:42

> ひなさちさん

入院治療になってしまうのはわかるのですが、免疫抑制剤を飲まなくてはならないのであれば、どうして外来でＯＫなんだろう？とも思います。。
もちろん、入院しないでいいのであれば、したくはないですが

白血球除去で効果が出たのですね。
うらやましいです

[14] mixiユーザー 04月22日 22:49

> ＴＫ☆ハートマンさん

そうですね。。

治療法がないからこそ、主治医への信頼はとても大切だと思います。
病院を変えるにしろ、変えないにしろ、もう一度主治医にしっかり説明してもらいたいと思います。
あくまであたしの判断ですが、主治医は恐らく潰瘍性大腸炎の患者を診るのは初めてだと思いますが。。

周りにも主治医になぜ遠慮するのか、思ってる事や考えてる事を言わないのかと言われました

[15] mixiユーザー 04月22日 23:08

プレドニン３０mgは決して少ないとは思いません。
重症で最初の入院時、プレドニン３０mgで治療開始でした。

主治医にこれ以上悪くなって劇症になったら手術です
と言われました。
よく回復したものです。

プレドニンを増やすのは簡単でしょうけど
飲めば飲むほど手術の適応に近づくのではないでしょうか。

[16] mixiユーザー 04月23日 02:08

> 両さんさん

やはり、主治医によって考え方も違うのですね。。

６０mgで開始した時は、一日中トイレから離れられずの状態だったからなのかもしれません

ただ、効かないのは量が少ないからなのかな～？と思ってしまうのですが。。

[17] mixiユーザー 04月27日 09:29

主治医がかわるとコミュニケーションが一からですから不安大きいですよね。

ステロイドの使用量は、症状の重症度によって違ってきます。
重症度とは、軽症、中等症、重症、劇症という四つに分けられていて、
ステロイド30mgということをみれば、
重症度は、中等症と診断されているのではないかと思います。

ステロイドは、長く使っているとその総量が大きくなってきますから、
大きな服作用、合併症がみられます。
その使用限度の目安は、総量10000mgといわれますが、
大変良く効く薬なので、できるだけ総量に到達しないよう治療が
すすめられると思います。

うちの場合は、ステロイドの離脱が困難になりまして、
順序的には、ステロイド→ＧＣＡＰ→免疫抑制剤な感じです。
現在、アザニン（イムランと主成分は同じ）を使って寛解を維持しています。

アザニンは、最初、脱毛に不安がありましたが、
食生活が劇的に改善されました。何を食べても大丈夫、なほどです。
それまでは、大きな食事制限があり、経腸栄養剤が欠かせないような状態でした。
使い始めて、およそ1年近くなりますがこれといって大きな服作用もでていません。

免疫抑制剤は効果がでるまでに2ヶ月程度かかる為、
入院中にステロイドと併用しながら使いはじめ、
数ヵ月後、ステロイドの離脱ができました。
免疫調整剤を使う際、うちの主治医の説明は、2年間は使用しなければいけない、ではなく、
使用は2年間が限度、と言う言い方をしましたよ。
（限度と言っても個人差があるので「目安」だと私は認識しています。
ステロイドも10000mgが限度と一応は言われていますが、20000mg使っても
手術適応になるような重症な副作用、合併症がない人もいるときいたことあります）
言い方によっては、受ける側の印象は、大きく違ってきますよね。

専門医ならステロイドを大量に使っている患者さんであれば、
まずステロイド離脱を考えると思います。
なので、まず、免疫調整剤を使うことが提示されているのだと思います。
その効果がにぶいようなら白血球除去（ＬＣＡＰ）を提案しているのでは
ないでしょうか。

白血球除去法（ＬＣＡＰ）、顆粒球除去法（ＧＣＡＰ）は、ステロイド剤を併用することが
前提なので、まずは、免疫調整剤を、と考えているのではないかな。

前の主治医の先生がどのような方であったかは分かりませんが、
ＵＣの治療では、大きく変わることは、そんなにありません。
選択肢にある治療薬はだいたい決まっていますから、
患者さんの状態を観察しながら、その使い方、順序の違いだと思います。

[18] mixiユーザー 04月27日 10:56

> りっちゃん。さん

コメントありがとうございます

副作用が出るか出ないかは使ってみないとわからないのですね。

あたしは、入院して休腸させる訳でもなく、免疫抑制剤という選択が不安です。。
前の主治医は、体調が悪くなったら本格的に再燃する前に、まずは入院して休腸しようという事だったので。。

昨日母と主治医の所へ行き、相談してきました。

副作用として骨髄障害がある事を聞き、今の病院へは車で１時間半～２時間半、電車で１時間かかるので、もしも副作用が起きたら通えないという事から、ゴールデンウイーク明けに診察してもらう病院で受け入れてもらえれば、そこに転院する事になりそうです。

[19] mixiユーザー 04月27日 11:57

初めて(発症）の時は腸を休めるだけで大々的な効果があるものです
でも、再燃寛解を繰り返すうちに体も慣れてくるのか、改善の速度が緩やかになります

そして、外来では40mg以下がほとんどです
私も外来で60mgしましたが、よほどの理由がない限り入院になるのでは？

はじめての再燃なのですよね？
治療方針は様々な要因で変わります
毎回同じというわけにはいきません

主さんに今必要なのは、信頼すること
信頼のおける医師に診てもらわなければストレスになり、そのストレスがもとで悪化します

ちなみに、白血球除去などは中等症までぐらいにしか効果はないと言われています
ひどすぎる状況になってからだと遅いです
なので、私だったら今の主治医に「免疫抑制剤の前に白血球除去を試したい」と提案します
白血球除去だったら、効果がある場合だいたい1クール3回目以降に改善してくるようです
ちなみに私は全く効果がなく、効果があるとすれば悪化しなかった、その程度です
白血球除去、顆粒球除去はそもそもステロイド離脱できない場合の方法ですので…
というか、中等症っていう前提ですけどね

私は医者は患者の治療の手助けをするだけ、患者が患者自身を治すと考えてます
なので、患者自身が無知なのはいけないと思ってます
とはいえ、医学に関しては素人ですからやみくもに知識を詰め込んでも間違ったことを
覚えてしまってる可能性もあります
なので、医者と相談することが必要になってくるのです

私自身は病歴も長いは、医療従事者だはで頭でっかちですが(笑）
調べてみるといろいろな治療法が出てきます
それを今の症状を一番把握している主治医と相談しながら見極めるのも必要かなって思います

早く良くなるといいですね！
都内にはIBD専門病院が多くあるので、セカンドオピニオンをたてるのも一案ですよ

[20] mixiユーザー 04月28日 15:08

> ひらりんさん

コメントありがとうございます

そうですね。
何よりも今は、信頼できる医師と相談しながら治療をする事が大切だと思います。。

ゴールデンウイーク明けに行く病院でどんな先生と出会えるかはわかりませんが、信頼できる医師であってほしいです

中等症までしか効かないというのは初めて知りました。
まだまだ知らないことだらけですね。。

[21] mixiユーザー 04月28日 15:30

四度目の入院中のもの（40代・男）です。

一度目（3年前）、二度目（2年前）はプレドニン60mgから始めて出血が治まってから徐々に減量というパターンでそれぞれ39日、52日で退院しました（幸いプレドニンだけで緩解になりました）。

三度目（今年2月）の入院時にはプレドニン30mgから始めました。
明らかにこれまでよりも少ないのですが、特に文句もなく治療を始めたところ、これまでよりも短期間で出血が治まり、プレドニンを減量して26日で退院できました。

しかし、その退院後2週間ほどで再燃。
外来の定期診察でプレドニンを退院時よりも増やしましたが、退院後6週間で入院となり現在に至ります。
入院の数日前から下血頻度が減り始めましたので、今回は安静を主としたプレドニン20mgでの治療です。

よくわかりませんが、研究結果や主治医がプレドニンの初期段階での多量摂取でなくても緩解する例を見たためなのかと感じています。

[22] mixiユーザー 04月29日 10:54

> 魔将軍ザンさん

コメントありがとうございます

できれば、入院になってもいいので、なるべく免疫抑制剤は使わない方向でやりたいんです。。

魔将軍ザンさんのような、治療法を希望しているのですが、今の主治医は免疫抑制剤推しなので、次に行く病院がどうかですね。。

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