潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの全摘か一部切除後また直腸に繋げるか迷ってます

はじめまして

２年前に母が潰瘍性大腸炎と診断されました。
その時は血便から病気が発覚し、自宅で療養し、ラックビーとサラゾピリンで寛解へともっていきました

その後は普通の生活に戻り、娘の私と一緒に大好きなバレエのお稽古を楽しんでいました、そして今年は「発表会に出るぞ」と意気込んでいたところ……再燃。

入院になり、絶食＋プレドネマ、ペンタサの注腸＋白血球除去＋ステロイドで治療しましたが、あまりよい効果が見られず、免疫抑制剤を使用したところだんだんと快方に向かい、食事が再開して１週間……突如、腸の細くなったところに硬くなった便が詰まり、内視鏡検査の為に飲んだ下剤で激しい腹痛が起こり、それでも便が出ず急遽お尻から管をいれましたが、便が出ず、このままでは命の危険を伴うということで、緊急オペで細くなっているところを切除しました。

いまはおへその左側に人工肛門？がついています。

で、今後この切口を直腸に繋げるか、全摘するか悩んでいます。

繋げてもまた違う箇所に潰瘍ができるだろうし、薬は飲み続けなくてはならない。
ただ全摘後普通の生活が送れるかの不安もあります。このコミュをみるとやはり人によって術後の生活に差があるようですし

だって次の再燃は５年後ってこともありえるんですよね？！
ならばもう少し様子を見てもいいのでは？と考えてしまうのですが……
大好きなバレエのレッスンができなくなるのが一番ツライと思います。

けどもう６０歳という年齢なのでなんども体調を崩しての入院や薬の副作用や免疫の低下などを考えると手術をしたほうがいいかなとも思います。

まだ２度目の再燃で本人もあたしたち家族もこの病気について未知なところがたくさんあります。

そもそも２回目の再燃でもう全摘手術って決断は早いのでは？とあたしは思ってしまうのです……

一部切除後繋げた方いらっしゃいますか？高齢の方、全摘された方、皆々様どんな些細なことでもけっこうです。どうか御意見、ご感想を聞かせてください!!

薬品名、処置名に不備がありましたらすみません。

コメント(13)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 09月06日 10:32

私自身UCですが手術はしていません。私の主治医と知り合いの経験談ですので、あしからず。

主治医は、大腸を切除するなら全摘と言われます。全摘手術後、一時人工肛門を一ヶ月ほど作り、その後小腸と直腸を繋げるというオペをされます。主治医は、この病気で病変だけを切除し、その他の粘膜(大腸の残り)を残しておくと、いつ再発するかわからないから全摘するらしいです。

知り合いは、そのような大腸の全摘オペをして、小腸と直腸を繋げてもらったが、直腸の炎症が酷く下痢が続いた為、人工肛門に戻してもらったそうです。直腸の粘膜を残すのも再発の原因かもしれないですね。

このように個人個人で様々なので、メリット・デメリットを主治医としっかり話合われることをお勧めします。

[2] mixiユーザー 09月06日 12:49

はじめまして。私はオペ済みですが、潰瘍性大腸炎のオペは基本全摘です。直腸の粘膜や直腸を何センチか残すＩＡＣＡか直腸の粘膜まですべて取ってしまうＩＡＡという術式に分かれます。病院によってどっちの術式が多く行われているかっていうのもありますね。横浜市民病院ではＩＡＣＡが多く、兵庫医大ではＩＡＡが多く行われています。どっちの術式もメリットデメリットはあります。ＩＡＣＡの場合残った直腸や粘膜からまた再燃してしまうが肛門の機能が元に戻るのは早く、それに比べてＩＡＡは直腸や粘膜は完全に取り除いてしまうので、再燃の恐れはなくなるが肛門の機能が元に戻るまでＩＡＣＡより遅くなります。まあ絶対とは言えませんが・・・。ＩＡＣＡでも便がすごい漏れる人もいますし、ＩＡＡでも便漏れは少ない人もいます。人それぞれですよね。術式とかはやはり病院の先生と相談ですよね。お尻に疾患があったりするとＩＡＡはやめたほうがいいとか高齢で肛門の機能のことを考えるとＩＡＣＡになるとか・・・。私は２回目の入院でオペになりました。もう有無を言わさずオペって感じでした。だからか私は今はまだ手術して良かったと思うことは出来ないけど、知ってるオペした人たちはオペして良かったって言います。ステロイドも飲まなくてよくなったしって。病院はオペするのであればやはりそうとう手術をこなしたところでやったほうがいいと思います。

[3] mixiユーザー 09月06日 13:12

私は、大腸亜全摘（ＩＡＣＡ）をして、ほんの少し直腸が残っている者です。

私の場合も、お母様と同様、プレドニンが効かず、イムランやシクロスポリンという免疫抑制剤を多用し、再燃を抑えようとしましたが、あまりうまくいかず、全摘出という手術にふみきりました

それでも、発症から６年が経過してました
今思えば、もっと早く手術しても良かったのかなと思ってます。

プレドニンが効かないからといって、普通プレドニンは必ず処方されます。
お母様の場合、大腸を多く残したら、たぶんプレドニンがだいぶ投与されることと思われます。

それにプレドニンが効かないということは、そんなに遠くない将来、やはり全摘出という結果になる確率が極めて高いと思います。

確かに、術後のＱＯＬは心配かも知れませんが、再燃の心配のほうが精神的に辛いのではないかなと思います。

少なくとも私は、便の回数は増えましたが、精神的にはかなり楽になりましたよ

私の意見では、高齢ですし、むやみにプレドニンを大量投与され、骨粗鬆症などになる前に、全摘出してしまうという選択肢もありかなと思います。

[4] mixiユーザー 09月08日 01:10

ＵＣの術後10年の者です。
兵庫医大で手術し、たくさんのオペ患者の相談に乗ってきていますが、一部だけ切除する手術を受けた人は2-3人話を聞いたことがあります。
でも、いずれの人も結局は大腸を全摘しています。

今後の選択としては

1.大腸を全摘し、小腸を直腸の形の袋状に縫ってＪポーチを造り肛門に繋ぐ
　手術回数は1回～2回、今後潰瘍性大腸炎での再燃や手術は無くなります。
　腹痛は無くなりますがトイレ回数が増える可能性があります。

2.そのまま大腸を繋ぐ
　手術自体は簡単です。
　再燃する可能性が残ります。大腸の繋いだ部分から炎症が出る場合もあります。
　再燃した場合に再度手術をする可能性があり、普通はやらない手術です。

3.大腸を全摘して永久ストマにする
　高齢者の場合は永久ストマにする方が体力的・術後の便管理的に楽な場合があります。
　再燃やトイレ回数の問題がなくなりますが、ストマの装具交換の手間は残ります。

今の状態は非常に中途半端なので、どのみち一回は手術しないといけないですね。
60歳でまだまだ元気なのであれば大腸全摘・Ｊポーチ造設手術を受けるのが一番良いのではないかと思います。
もしこのまま繋いでも、必ず再燃するでしょうし、次に手術をうけないといけない状況になった場合に、年齢的・体力的にまともな手術ができない可能性があります。
何にせよ、今の病院での手術はやめておいた方がいいです。
下剤や浣腸、中途半端な緊急手術など、慣れてない病院のようですから。
関東であれば一番執刀数の多い横浜市民病院での手術をおすすめします。

まずは横浜市民病院でセカンドオピニオンを受けられるのが良いと思います。
患者が動けないならご家族が行かれて、専門医からのアドバイスを貰ってください。
同じ様なケースを何例も診られているでしょうから、適切な意見がもらえると思いますよ。

術後の患者の情報が聞きたいのであれば、神奈川コロン　http://k-colon.health-life.net/
　に入会・参加されるのが良いと思います。
横浜市民病院にかかっている患者がたくさんいますし、横浜市民病院や系列の横浜市大病院の先生の医療相談会などもやっているようです。

[5] mixiユーザー 09月08日 08:59

私も同じようにステロイド、CAP療法、免疫抑制の内科治療を試しましたが再燃を繰り返し（２度だけですが）
５月に手術を受けました。

手術か内科治療かの問題はこの病気での一番の悩みどころだとは思います、どちらにしろ考えればキリがないんですよね。
私の場合の決断ポイントとしては、UCにおける内科治療は一通り試したが芳しい効果が得られない。
今後内科治療を続けても不安定な体の状態では、仕事ややりたいことが出来ない。と思い手術に踏み切りました。

結果としてはUCの症状からは開放され、手術をしてよかったと思える反面、やっかいなイレウスになり今現在も入院するという予想外の事も起きてます。

midojiさんのお母様の場合、やはり女性で高齢となるとさよしさんが書かれているように、ステロイドによる骨粗鬆症の危険性が高くなるのが心配ですね。

[6] mixiユーザー 09月08日 10:33

今年の４月に三期に渡るIAAの手術を終了した者です。

「今後この切口を直腸に繋げるか、全摘するか」という悩みでしたら、私はオペ済みのUC患者として「全摘」をおすすめします。

私は発症から２年ほどで、内科治療の効果が出にくくなったうえに、合併症を起こして緊急手術になりました。２年だからとか、何度目の再燃だから手術するのが早い、遅いというのはあまり関係ないのかな？と思います。内科治療でどこまで効果が出るのかというのは重要なポイントです。

また、この先腸を残して置いて心配な事の一つには「癌」もあげられると思います。ご存じだと思いますが、発病１０年以上の全大腸炎型の患者さんは一般の方より癌を合併する危険が高いと言われています。まだmidojiさんのお母様は診断されて２年なので先の話ですが；

それと免疫抑制剤なんですが、私は内科の主治医に「手術を考えるなら免疫抑制剤は使用しない方が良い」と言われました。免疫を抑制すると術後の経過がよくないからだそうです。手術をするのであれば、免疫抑制剤の副作用も考えておく必要があるかもしれません。

手術の方法や、術後のお話は他の方が丁寧に書かれているので私は書きませんが、よく主治医と相談なさって、一番良い納得のいく治療が行われる事を願っております。
あまり参考にならなかったらすみません；

[7] mixiユーザー 09月11日 00:37

まあさん》
あっちゃんさん》
さよしさん》
ナイア・ラホテップさん》

あべさん》
ｺｺﾉｴｱﾙﾄさん》

皆様貴重な御意見ありがとうございます。

コメントに対して御礼が遅れてすみません。

まあさん》
メリット、デメリットについてよく主治医と母、家族とで話あってみたいと思います。

あっちゃんさん》
ＩＡＣＡ、ＩＡＡについて詳しくご説明頂きありがとうございます。専門書だと難しくて意味がよくわからなかったので……助かりました。

さよしさん》
ＱＯＬとはどんな症状でしょうか？勉強不足ですみません。

ナイア・ラホテップさん》

セカンドオピニオンについては家族で検討中です。一応いまの病院もクローン病と潰瘍性大腸炎の専門医がいる大学病院で、とてもいい先生方なので信頼はしていますが、一度他でも相談はしてみようかと検討しているところです。

あべさん》
イレウスとはどんな症状でしょうか？勉強不足ですみません。
骨粗鬆症の予防薬が処方されていますすが、高齢＋女性＋出産経験ありとなると気をつけた方がいいですよね。

ｺｺﾉｴｱﾙﾄさん》

免疫抑制剤を服用してるから合併症には気をつけているようです。

主治医曰く、ストーマを付けた状態で一度（今月中）に退院できるそうです。もう２ヶ月以上も入院してたので…(;_;)
一旦退院して、肉体的にも精神的にも回復してから今後のことは考えていきましょうとのことみたいです♪

ひとつ質問なんですが、全摘手術するとみなさんトイレがちかくなるそうですが、それは下痢で腹痛が起こったりするのでしょうか？それとも通常の便でただトイレが近くなるといることなのでしょうか？？

[8] mixiユーザー 09月11日 01:16

>midojiさん
トイレが近くなると言うのは腹痛で痛くなってというものではありません。大腸が無くなってしまったのでお腹が痛いということは無くなります。しかし、下痢に近い便もしくは下痢のような便しか出なくなってしまいます。それでトイレが近くなるということが考えられます。大腸が無くなるということは水分吸収するところが無くなってしまうのでどうしても大腸があったころのような固くてバナナ状の便は出なくなります。それと全部オペで取ってしまうと便を溜める所が無くなってしまうので小腸の終わりの部分をJ型に加工して(Jポーチと言います)肛門っ繋げるのですが、やはり便を溜める容量がはじめはあまりないのでトイレが近くなるんだと思います。トイレが近い人もいれば別に何にも感じなくておしっこするついでに出してきた(おしっこに行っても便が必ず出るので)っていう人もいるのでその辺は人それぞれでしょうね。小腸も時間が経つとある程度水分吸収してくれるようになるので調子がよければ細い有形便が出るようになります。(みんながみんなじゃないと思いますけど)

[9] mixiユーザー 09月12日 23:19

midojiさん

私も、あっちゃんさんと同意見ですね。
ＱＯＬというのはquality of lifeの略で直訳すると「生活の質」のことです。
その病気をかかえて生活のレベルがどうなるのかということを議論したりするときに使います。

常に、潰瘍性大腸炎のことを考えて再燃やガン、副作用を心配しながら生活するのと、全切除して頻便や場合によっては便漏れがあるが前述の心配がなくなるとどちらが良いかということになります。

いずれにせよ、これは賭けみたいな部分があり、
１）大腸を残してみて再燃しないでいるのが最高にラッキー
２）いますぐ大腸を全切除してしまい、再燃はしないけど頻便となるのが普通
３）大腸を残して、薬をいろいろ飲むも結局予後不良となり大腸全切除。薬の副作用もでてしまうというのが最悪のケース

大きくは、この３つのどれかとなると思います。
ちなみに私は、ステロイドが効かなかったのに、切らないで薬（免疫抑制剤など）で頑張ったのですが、結局３）となりました

でも試せることを試さないと、後悔することもあるかもしれませんね
何か他の治療法がないか、セカンドオピニオンでも受けてみるのも手かもしれませんね。

[10] mixiユーザー 09月13日 08:17

midojiさん

イレウス＝腸閉塞です。簡単に説明すると腸の一部が狭くなったりして物がつまり腹痛を起すことです。
大腸全摘出の手術は一般的に開腹手術なのですが、開腹手術の場合癒着や小腸の納まり具合により
術後イレウスが起きる場合があります。大体の人は１，２日絶食すると治るものでそれほど大きなリスクでもないかと思いますが。

[11] mixiユーザー 09月13日 12:45

個人的にオペの資料(小冊子)を作っているので、送り先をメールで教えてもらえば送りますよ。
無論、無料です。

[12] mixiユーザー 09月20日 23:32

あっちゃんさん、さよしさん、あべさん、ナイア・ラホテップさんコメントありがとうございます。

あっちゃんさん＞
詳しくご説明頂きありがとうございます。
腹痛がなくなるのはいいことですね。ただ母は若くはないので、手術後の便漏れがきになりますよね。。。

さよしさん＞
QOL・・・症状じゃないんですね。(笑)
は、はずかしいいぃぃぃぃ
けど、大切ですよね。QOL!!!
母の場合内科的処置はもう免疫抑制剤とかもやりつくしたので、あとは手術しかないかなとは思います。

あべさん＞
腸閉塞のことなんですね。今回の母の手術は腸閉塞でした。
けど、小腸でも腸閉塞になるんですね

ナイア・ラホテップさん＞
ぜひとも頂きたいです。
メッセ送りますのでよろしくお願い致します。

[13] mixiユーザー 09月21日 18:27

＞midojiさん

下記はUC/IBDに関するイベントを集めたトピックスですが、５０と５２のセミナーにできればお母様と参加してみて、講師の先生に直接不明点を伺ってみてはいかがでしょうか？

http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=961046

上記リンクの５２の慶應病院ＩＢＤディスカッショングループで講演される杉田先生は、このトピックスでもお名前が挙がってますが、第一人者の先生です。

また５０の横浜市大病院のセミナーで講演される木村先生も、杉田先生と同じ横浜市大系（ＩＡＣＡ系とでも言いましょうか）の先生です。

セカンドオピニオンの敷居が高く感じたり、より多くの基礎知識を学びたいとお考えでしたら、良い機会かもしれません。どちらも質問に答えていただけると思います。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ