脳神経外科を考えるコミュの本当に小脳梗塞なのでしょうか？詳しい方、教えてください。

はじめまして。こんばんは。
私は、医学について全くの素人です。
いろんな医学コミュがある中、ここが一番適所かな？と思い、トピックを立てた次第です。
詳しい方、また、医療従事者の方にご回答いただければ幸いです。

30代後半の知人（男性）の病気について質問させていただきます。
（プライバシーがあるので、詳しくは書けないかもしれませんが…。）
2年程前から、立ちくらみやめまい、耳鳴り等を起こすようになり、職場で立っていられないことがあり、ついには職場で倒れ、退職することになりました。

その後もめまい（目の前と頭がグルグルと回る？症状の様です）、があり、色んな病院で検査したそうです。
脳外科、耳鼻科、精神科、大きな病院では、色々な科を（たらい回しと言ったら失礼ですが）受診したみたいです。
それでも、今現在、これ！といった病名が出ていません。
検査入院も何回も繰り返しました。
県内の病院だけでは分かりかねるということで、わざわざ福岡（都会）に行って検査を受けてきてもいます。

私は最初、素人判断で、メニエール病を疑いましたが、お医者様達は、メニエール病ではないと言っているそうです。（症状の出ている期間が長すぎるためだそうです。）
おそらく「小脳梗塞ではないか…。」という疑いが出ているだけです。
小脳梗塞というと、ミスターチルドレンの桜井さんがなった病気ですよね？
私の中では、それぐらいの知識しかありません。

知人男性は、ストレスの多い生活をしておりました。
そんな中の病気の発症です。
職も失い、はっきりとした病名も分からないまま、出された薬を飲み、気分が良い（歩けそうな）ときだけ、リハビリとして少し外出して歩く生活を続けています。
この先の展望が見えないまま、毎日を塞ぎこんで過ごしているのが、はたから見ていても辛いです。
正直、知人でありながら、なんと言葉をかけていいのかも分かりません…。

薬も、効いているのか効いていないのか、分からないようです。
本人の症状が快方に向かっているのであれば、そのお薬（最初はステロイド系などを出されてたみたいですが、あまり詳しく聞いていないので、深いところまでは分かりません。）で良いと思うのですが…。
症状は以前から、何ら変わりはありません。
歩くときもゆっくり、ときには杖を持ちながら歩いているようです。
とにかく、目の前がグルグルとして、横にならないと気持ちが悪いみたいです。

ずっと部屋で塞ぎこんでいたら、うつ状態になるのではないか？と思い、メンタル系の病院でカウンセリングを受けることも勧めてみました。
実際行って、確かに、うつ状態になっていると言われたようです。
しかし、他の病院で脳のためのお薬？をもらっているため、うつ用（うつも脳の病気ですよね…。）の薬とは併用出来ないということでした。
それは、メンタルクリニックの先生が言ったわけではなく、その脳のお薬を出している病院の先生がおっしゃったようです。

一体、知人の病気は何なのでしょうか？
このままずっと、同じ日々を繰り返していくのでしょうか？
可哀相で仕方がありません。
おそらく、お医者さん自体も、はっきりとした病名を出せず、困っているのではないかと思います。
本当に「小脳梗塞」で合っているのでしょうか？
「小脳梗塞」といのは治るものなのでしょうか？

また、今、この状態になっている知人に、かけてあげられる言葉は何なのでしょうか？
本当なら、働き盛りの年齢で、職場で仕事を謳歌していたはずです。
先日、「今はどん底かもしれないけど、これからは上がっていくだけだよ。まだまだ人生長いから、焦らずに行こうよ。」と声をかけたら、「長い人生…、このままなのかな…。」と返ってきて、もう何と返せばいいか分からなくなってしまいました。

医療に詳しい方、どうか、ご指南、ご鞭撻をお願い致します。
また、同じような症状を抱えていたけれど、快復したという方がいらっしゃいましたら、ご教授お願い致します。

未熟な文章で誠に申し訳ありません。
すぐにコメントのレスが出来るかは分かりませんが、どうかよろしくお願い致します。

コメント(43)

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[4] mixiユーザー 03月14日 04:32

＞ｸﾞﾘｾｵｰﾙ様

コメント、誠にありがとうございます。

精密検査は、この2年の間に、おそらく嫌になるぐらい受けてきたはずです。
その結果が、今の状態なのです。
何度も検査入院を繰り返し、「小脳梗塞の疑い…。」という診断なのです。
リハビリもやっているみたいです。

＞色々ありますが今はこれしか言えません。すいません

いえいえ、誠にありがとうございます。
私自身も、知人にかける言葉がないので、同じ気持ちでいます。

すみません、一端、休ま（眠ら）せてもらいます。
他にも、この症状に詳しい方がいらっしゃいましたら、ご教授お願い致します。
お手数ですが、どうぞよろしくお願い致します。

[6] mixiユーザー 03月14日 06:15

私も☆さくじぃ☆さんと同意見です。ＭＲＩとれば一発で解決する問題です。ＣＴでももううつると思いますけど。

＞お医者さん自体も、はっきりとした病名を出せず、困っているのではないかと思います。
ＭＲＩ検査を受けて「小脳梗塞」と言われたのなら確定診断だと思いますけど。なぜその診断を疑うのかわかりません。

ちなみに脳梗塞は手術してもなおりません。

＞小脳梗塞は治るのですか？
一度傷ついた脳が再生することはありません。症状を薬でどれだけコントロールするか、これ以上脳梗塞を起こさないように内服を継続することだ大事です。もちろん血圧コントロールなども。

[7] mixiユーザー 03月14日 07:14

色々な病院を受診されているようなので、きっと画像も撮っているのかなと思います。
もし画像所見より、小脳梗塞と診断されているなら信頼性はあると思います。
症状が長期間続いていることに少し納得いかない気もしますが。。。

で、気になるのがうつの薬と併用できないとの事ですが。。。
再度、確認してみたほうがいいと思います。脳梗塞後にうつになり、リハビリも中々進まない方にうつの薬処方されること結構ありますよ。梗塞の場所によって、制限があるのかもしれませんが。。。
後は、梗塞。うつで病院をわけるより総合病院がいい気が。。。その方が情報の共有になるし連携もとりやすいと思います。
後、細かいのですが、受診の際、しっかりと話を聞ける方が一緒に行くことも大切かと思います。家族とか。。。
めまいはいつ起きるかわかりますか

動作開始時に起きるなら、その動作をするときに目をとじてゆっくり行ったりすると少しは症状が落ち着くこともあるときいたことがあります。
的確なアドバイスはできませんが、少しでも症状が改善するといいですねっ。

[9] mixiユーザー 03月14日 09:23

医師ではないので、詳しくはわかりませんが、目眩、耳鳴り以外には症状がありませんか？小脳は独特の症状がでます。私はリハビリ職ですが、言語がおかしかったり、注意ができなかったり、測定障害と言って、物と自分の距離が測れなかったり等、色々な症状があります。目眩、耳鳴り、頭痛に限定されるなら、私の知り合いにもいますが内耳、三半器官も考えられるのではないかと思われます。こんなことしか言えなくてすみません。お友達お大事になさって下さい。

[10] mixiユーザー 03月14日 14:39

【追記させていただきます。】

皆様、コメントありがとうございます。

知人にメールで確かめたところ、MR、CT、CR、全て行ったそうです。
何度やったか分からないくらいやったみたいです…。（おそらく、行く病院、行く病院で受けたのではないのでしょうか…。）

「手術でもよくなる可能性はあるかも…くらい…。」と言われたらしいです。
「ただ、はっきり言うと、どこの部位が悪いか分からないから、開けてみてもなにも出来ない可能性のほうが高い。」という説明を受けたらしいです。

結局、医学の限界、ということなのでしょうか…。

[11] mixiユーザー 03月14日 14:41

＞☆さくじぃ☆様

コメント、誠にありがとうございます。
追記させていただいた通り、MRIは済んでいるみたいです。

[12] mixiユーザー 03月14日 14:47

＞ちづ様

コメント、誠にありがとうございます。

＞ＭＲＩ検査を受けて「小脳梗塞」と言われたのなら確定診断だと思いますけど。なぜその診断を疑うのかわかりません。

お医者様自体が、断言出来ていない気がするのです…。
すみません、なので、疑ってしまい、今回、この様なトピを立てた次第です。
また、他の病気の可能性があれば、希望が見えるかな…、と私自身が思いたかったのかもしれません。

＞これ以上脳梗塞を起こさないように内服を継続することだ大事です。

はい。ありがとうございます。
内服は継続しているみたいなので、これ以上悪くならないことを願います。

[13] mixiユーザー 03月14日 14:59

＞☆ぴぃ☆様

詳しいコメント、誠にありがとうございます。

＞症状が長期間続いていることに少し納得いかない気もしますが。。。

おそらく、お医者様も、納得いっていないから、断言出来ないのかもしれません。

やはり、うつの症状の受診も一緒に出来る病院が良いですよね。
知人もうつの治療も受けたいと言っていました。
ただ、総合病院に行く距離が、本人にとって、すごく辛いことなのかもしれません。
また、おそらく、もう何度も総合病院に行ってきたのだと思います。
そして、今、距離的に楽に行ける病院を紹介してもらい、そこで受診しているのだと思います。
うろ覚えですが、そういう過程での現状だった気がします。
でも、うつの治療について、もう1度話をしてみます。
金銭的にも厳しい状態になっているので、他人である私が、あまりごり押し出来ないところが辛いのですが…。

めまいがいつ起きるのかも聞いてみます。
動作開始時に起きているとしたら、いただいたアドバイスを言ってみたいと思います。
誠にありがとうございました。

[14] mixiユーザー 03月14日 15:06

＞ピノコ CR-Z

コメント、誠にありがとうございます。
やはり原因は小脳なのかもしれませんね…。

もちろん、耳の疑いもあったので、耳鼻科での辛い検査も受けてきたみたいです。

やはり、リハビリと内服を根気よく続けるしかないのかもしれませんね…。

＞病となれば誰でもうつ状態となるものです。不安を聞いてあげて下さい。

あたたかいお言葉、ありがとうございます。
励まそうとせずに、知人から出る言葉を聞いてあげたいと思います。
ただ、塞ぎこんでいるため、メールでもポツポツと暗い言葉を発するだけになってきています。
私もどうすればいいのか、頭を悩ませています…。

[15] mixiユーザー 03月14日 15:18

＞カリメロ様

コメント、誠にありがとうございます。
今のところ、私からするとですが、言葉でおかしいと感じるところはありません。
しかし、階段などがきついようなので、距離を測るのは辛いのかもしれません。
あと、確か、左半身の動きが鈍い？とお医者様に言われたと言っていたような…。
そのため、それを改善させるためのリハビリを行っていると言っていた気がします。

耳の検査は、かなり辛い検査を耳鼻科で行ったみたいです。

＞お友達お大事になさって下さい。

あたたかいお言葉、ありがとうございます。

[16] mixiユーザー 03月14日 15:26

【コメントを下さった皆様へ】

皆様、コメント誠にありがとうございます。

知人には、リハビリと内服を継続してもらい、また様子をみることに戻ってみようと思います。
もう、2年もこの状態なので、本人もかなり疲れていますが…。
良くなることを信じるしかありませんよね…。
うつの件は改めて受診することを勧めてみます。

この度は、誠にありがとうございました。
また何かありましたら、アドバイスをお願い致します。

[18] mixiユーザー 03月15日 00:39

＞ピノコ CR-Z様

前回のコメントのレスに、ピノコ CR-Z様だけに敬称を付けるのを忘れ、誠に失礼致しました。

そうですね。
聞いてあげるだけでも出来れば…、と思います。

これは、お節介になるかも、と思ったのですが、「お医者様から出された診断を信じて、リハビリと内服を継続していこう。」と（メールでですが）伝えました。
そして、リハビリするにも気持ちを楽にしたほうが希望を見出しやすいと、ここで得た、うつの薬も出してもらえれば…、ということも伝えてみました。

本人が自暴自棄になっているときは、他人と会話をするのも嫌みたいなので、メールでだけでも、会話（相手の言葉が聞ければ）が出来れば…、と思っております。

＞あなたは流されず、明るく微笑んでいて下さい

そうですね。それが大事ですよね。
私自身もネガティブ人間で、相手の悩みを自分の悩みにしてしまうタイプなので、私は堂々としているために、もっと強くならなければ…と思います。
ありがとうございます。

[19] mixiユーザー 03月15日 08:53

脳脊髄液減少症でも、同様の症状が出ます。

専門医でなければ、MRIやCT等々を撮っても、この病気を発見する事はできません。

インターネットや本等で専門医を探して診てもらうと良いと思います。MIXIにもいくつかコミュがあるので、参考になると思いますよ。

まだ、国が認めていない病気で、限られた医師しか治療が出来ず、診断の予約を入れても、何か月も先になる地域もあるようです。

ご友人の回復を心から願っています。

[20] mixiユーザー 03月15日 13:21

上記の方と同様に私も同じ病気を疑ってました

しかしながら他にも色々当てはまる病気を考えることができます

お気づきでしょうが症状からでは病気の確定は難しいのです

そうなってくるとやはり検査しかないです

血液検査、画像、生理機能、心理検査などなど、検査で細分化するしかないと思います

ではでは、なにかあればまたおねがいします

[21] mixiユーザー 03月15日 23:12

＞雅様

コメント、そして、丁寧なメッセージ、ありがとうございます。
レスが遅くなり、誠に申し訳ありません。

「脳脊髄液減少症」という病気は、初めて聞きました。
すぐに知人に「脳脊髄液減少症という病名を出されたことはない？」とメールしてみたのですが、その病名は言われたことがないと言っていました。

私自身、初めて聞いた病気なので、どういう症状なのか把握していないのですが、雅様に教えていただいたので、これからネットで色々と調べてみようと思います。

この件を知人にメールしたときに、「髄液は採取して検査したけど、その病名は特に言われなかった。」、「福岡でも色々と臨床試験もしたし…。」と言っておりました。
また、白血球の数値が高いから、内疾患かもという疑いもあり、散々調べられたけど、結局何も見つからなかったと言っておりました。
「一体どうなっているのか…。」と嘆いています。

もしかしたら、お医者様はその病気の可能性もあるかもと調べて下さった後かもしれませんが、取り敢えず、私自身が納得出来るまでネットで調べてみます。

雅様、貴重な情報、誠にありがとうございました。

[22] mixiユーザー 03月15日 23:15

＞ｸﾞﾘｾｵｰﾙ様

度々のコメント、誠にありがとうございます。

「脳脊髄液減少症」という病気、これから調べてみようと思います。

検査は本当に何度も受けているので、今の結果を信じることも大切かもしれませんが、出来る限り、私だけでも色んな知識を仕入れていきたいと思います。

ありがとうございました。

[23] mixiユーザー 03月16日 00:45

脳脊髄液減少症は髄液検査ではわかりません。MRIでの検査とひとことで言っても撮影条件というのがあって様々な撮影の仕方があります。
お話からすると、
①脳梗塞
②脳腫瘍(聴神経鞘腫・血管芽腫）
③脳脊髄液減少症
が考えられます。経過が２年間あるとのことで①は少し考えづらいですが、現在若い人の脳梗塞が増えていて脳の血管が解離して脳梗塞を起こすタイプの人が多いです。誘因としては首のマッサージや外傷などが原因となることが多いです。調子が悪くなる前にマッサージなどは受けてないでしょうか？また、この手の脳梗塞は血管の異常が早期にはわかりますが、時間が経つとわからなくなってしまいます。（元に戻っている）
②についてですが上述MRIの検査で造影をしないとはっきりしないことがあります。造影検査は行ったのでしょうか？
③は上述の通りです。これはMRIで診断がつきますが、撮影方法で矢状断という頭のスライスで撮影するとよくわかります。原因不明に起きることもありますが、交通事故、スキーなどの転倒で起きることもあります。再度の質問になりますが外傷はありましたか？

上記簡単にまとめましたが、質問などあればまた書き込んでいただくか直接メールをいただいても結構です。

[24] mixiユーザー 03月16日 00:56

個人的見解ですが、あらゆる可能性を潰していくことが重要かと考えます。
全てが画像、血液検査で診断がつくものではありません。

小脳梗塞に関しては、可能性を否定しませんが、平衡感覚を司る小脳虫部の障害で、
聴覚障害（耳鳴り等）を随伴している、やや考えにくい症状です。
多くの方が指摘していますが、MRIの画像で診断はつくと思います。
また、症状が持続している点でも疑問は残ります。
常識的には、梗塞を起こした急性期の症状が一番重く、
少しずつ改善していきます（再発をしていれば別ですが）。

一番分かりやすい情報は、ある一定の頭位、体位の変化があった場合にめまいが激しくなるのか、それは関係ないのかにより、多少の勘はつきますが。

症状から可能性が疑われるのは以下でしょうか。
１．脳底動脈の灌流不全によるもの（酸素、栄養が一時的に途絶えることにより
　　小脳が虚血状態に陥ることによる）
２．前庭神経の障害
　　（耳鳴りがあるということでは可能性は低いんですが）
３．第八脳神経（聴神経）の血管による圧迫
４．外リンパ婁（ろう）
５．その他、私も髄液の漏れによる脳髄液減少を最初に疑いましたが、
　　症状がめまいだけですと、どうかなっていう気はしますが。

上記に関しては、専門家でなければ判別しづらいものを揚げてみました。

投薬に関しては、どのような薬を処方されているか分かりませんので
コメントは差し控えさせていただきます。

診察しておりませんので、あくまで推測の域を出ませんが。

お大事に

[25] mixiユーザー 03月16日 02:01

【再度、追記させていただきます。】

皆様のあたたかいコメント、感謝しております。
新たな病名を知ることが出来ただけで、何か希望の光が見えた気がします。

「脳脊髄液減少症」という病気について、実際に闘病している方のブログを拝見したりしたのですが、動画が一番分かりやすかったです。

貼らせていただきます。

動画1話目

知人の症状は、まさに、めまい、耳鳴り、頭痛、倦怠感などです。
先日、皆さんのコメントを参考に、そして私自身の強い考えから、うつの薬も処方してもらったら？と知人にメールをしたのですが、やはり素人判断は怖いと反省しました。

「脳脊髄液減少症」の患者さん達は、病気を理解されず、うつ病や精神科のお薬を出された経験のある方が多いみたいです。
知人にも先ほどその件で反省のメールを送りました。
また、動画を貼り付けたメールも送りました。
知人は今、寝ているようなので見るのは明日になるかもしれませんが…。

「脳脊髄液減少症」と診断された患者さんですら、病気を理解してもらえず、有効な治療も受けられない状態みたいですね。
ですが、取り敢えず、「もしかしたら、この病気かも！」と思える病名が分かっただけで、本当に希望が持てました。
トピックを立てて皆様の意見を仰げたことに、本当に感謝しております。
しかし、あまり喜び過ぎないように気をつけます。

[26] mixiユーザー 03月16日 02:02

動画2話目

[27] mixiユーザー 03月16日 02:22

＞shunsuke様

コメント、誠にありがとうございます。

実は私は、知人と出会った頃には、既に知人に耳鳴りなどの症状が出ていたため、元気いっぱいだった頃を知りません。

そして、今現在、病気の状態がずーっと続いているため、あまり過去の話を聞いたりしたこともないのです。

でも、若い頃はサーフィンをしていた、と聞いたことがあります。
それぐらい一般の人と変わらず元気だったんだと思います。
（むしろ数日寝ないでも平気で仕事していたと言っていたような…。うろ覚えなのですが…。）

マッサージを受けたか、何か外傷を伴うような事故にあったのか、恥ずかしながら、全く知りません。
しかし、めまいや耳鳴りなどが出てきた頃（出会った当初）、事故などはなかったと思います。

MRIの検査は嫌というほど受けてきたと言っておりましたが、「矢状断」という撮影方法でやったかまでは聞いておりません。
もしかしたら、本人に聞いても分からないかもしれません。
かなり具合いの悪い状態で検査を受けているため…。

しかし、もし「矢状断」という頭のスライス撮影をしていたら、「脳脊髄液減少症」という診断は出ているかもしれないのですよね。
そういう撮影をしているか、または、したけどそういう症状は見つからなかったのかをまたメールで本人に聞いてみたいと思います。
誠にありがとうございました。

[28] mixiユーザー 03月16日 02:33

＞zoro様

詳しいコメント、誠にありがとうございます。
私も、本当に小脳梗塞なのか？と疑問に思い、このトピックを立てました。
疑問に思うところがたくさんあるのです…。

＞その他、私も髄液の漏れによる脳髄液減少を最初に疑いましたが

脳神経外科のお医者様でしたら、この病気はすぐに思い付くものなのでしょうか？
知人は何度も脳外科に行っているはずです。
なのに、「脳脊髄液減少症」という言葉を聞いたことはないとメールで答えました。

よほどの専門家じゃなければ、この病気を疑ったり気付いたりしないものなのでしょうか？
動画などを見ると、お医者様の間でもこの病気自体を病気と認定していない人もいるみたいなので、その点で今、もやもやしております。
このトピック内だけでも、これほどの方が「脳脊髄液減少症」を疑って下さるのに…。

コメント、誠にありがとうございました。
また、何かありましたら、よろしくお願い致します。

[29] mixiユーザー 03月16日 08:03

脳脊髄液減少症の知識のない脳神経外科に行っても、診断は下されません。

これは、国で未だ認められていない、ガイドラインが確率していない病気です。
少数派の医師等が研究し、今はブラッドパｯチ（自己血液で髄液の漏れている穴をふさぐ方法）で症状が改善された症例が多くあります。

先ず、専門医を探して診て頂く事をお勧めします。

家族会等に聞けば、近隣の専門医を教えてくれるかもしれません。

もし、この病気であれば、メッセージでお伝えした経口補水液を飲むと症状が多少なりとも改善されるかもしれません。

手作りのレシピも、お伝えしましたが、配合の分量を間違えてしまう可能性があるので、今は購入した方が良いかも知れませんね。（減少症患者は、思考力低下で、日常の事が、うまく出来なくなる事がありますので。）

この病気は、水分摂取と安静がとても重要です。一日、2リットルの水分を目安に摂取する事をお勧めします。

もし、これで症状が少しでも改善されれば、脳脊髄液減少症疑いの確率が高くなると思います。

この病気でなく、他の病気であっても必ず専門医はいると信じて、探し続けて欲しいです。

[30] mixiユーザー 03月17日 01:57

＞雅様

度々のコメント、誠にありがとうございます。
レスが遅くなってしまい、申し訳ありません。

雅様がおっしゃる通り、動画や「脳脊髄液減少症」の患者さんのブログを拝見すると、ブラッドパッチという治療方法には疑問を持つ医師が多い中、治療した7割の患者さんの症状が改善しているという情報を得ることが出来ました。

しかしながら、それと同時に、「脳脊髄液減少症」が病気と認められていないことも分かりました。
そして、なかなか診ていただけるお医者様がいないということも…。

＞先ず、専門医を探して診て頂く事をお勧めします。

こちらは九州の田舎です。
診ていただけるお医者様がいるのでしょうか？
諦めずに取り敢えず、ネットでだけでも探してみようと思いますが、保険適用外というのが非常に怖いです。

手作りのレシピ、丁寧に書いていただき、誠に感謝しております。
私の場合、手作りでは不安なので、購入するほうが良いかなぁ…と思っております。
しかし、何も分からない知人に飲ますことが出来るのか不安があります。
1日2リットルもの水分を取らせて、何か知人の身体に悪影響が出ることはありませんでしょうか？
1日2リットルといいますと、健康な人でも結構な量だと思うのですが…。

＞この病気は、水分摂取と安静がとても重要です。

安静については、大丈夫だと思います。
きつくて寝ていることのほうが多いと思いますので。

本人に動画等のURLを貼ったメールを送ったのですが、その件については返信が来ておりません。

すみません。なんだか私も気持ちが疲れてきているのか、ネガティブな方にしか考えらなくなっている様です。
また、何かありましたら、どうぞよろしくお願い致します。

[31] mixiユーザー 03月17日 02:13

【再々度、追記させていただきます。】

現在、知人が通っている病院が、県のサイト
http://www.pref.kagoshima.jp/kenko-fukushi/kenko-iryo/nanbyo/nousekizuieki.html
の、「脳脊髄液減少症対応医療機関一覧」の中に入っておりました。

また質問になってしまうのですが、このサイトにも載っているのに、なぜ、「脳脊髄液減少症」の診断や病名を出されたことがないのでしょうか…。
県のサイトに表記されているのに…、意味が分かりません…。

医師の中でも意見が分かれているということなので、知人は否定派の医師に診てもらっている、ということになるのでしょうか？

取り敢えず、今度診察するときに、この病気の疑いがないだろうか、聞いてみるように知人にメールしてみます。

[32] mixiユーザー 03月17日 03:13

追記です。
私は脳脊髄液減少症の患者様を何人か診断したことがありますが、頭だけではなく、頸椎～腰椎までのMRIを施行すると漏れていることがわかることがありますよ。上記の通りbloodpatchにて良くなってみんな退院していきました。

[33] mixiユーザー 03月17日 06:36

確かに指定病院であっても、否定派の医師に診てもらえば、減少症と診断はされないと思います。

また、リストにあっても、現在は治療していない所もあるそうなので、家族会や患者会を通して今のリストを教えてもらうと良いかと思います。
何故、このような機関をお勧めするかと言うと、信頼できる医師を探すには、実際に治療経験がある患者の意見を聞くほうが良いのでは、と思うからです。

医師選びには経験（治療件数）も大事な要素のように思います。
この治療ができる医師は、まだまだ不足している中でベストの医師を探すのは、自力では至難の技です。

指定病院の中には、最初はブラッドパｯチは行わず、薬で数年様子を見てから判断すると言う医師もいます。
病院を探すだけではなく、専門医まで把握し、実際どのような治療方法を行っているか、どれ位の治療件数があるか等々を前もって調べてから、検査に行くのがよいのでは、と私は思います。

水分摂取の件ですが、減少症以外の病気の場合に多量の水分摂取をしてよいかは私にはわかりません。
素人判断でお伝えしてしまいました。
申し訳ありませんでした。

やはり医師との連携を取りながら、進めていくのが良いかと思います。

[34] mixiユーザー 03月17日 23:28

個人的には、脳脊髄液減少症に限定しない方が良いのではと思います。
以前のコメントにも書きましたが、可能性を潰していく、
そのような診断が大切だと思います。
勿論、脳脊髄液減少症もあり得ますが。

[36] mixiユーザー 03月18日 01:29

BPPVや小脳梗塞の可能性はあると思いますが、MRI検査時にMRAも一緒に見ると思います。梗塞部や血管の流れで確定診断は出来ると思います。
小脳梗塞であれば、吐気や起立時のバランス感覚は悪くなり、リハビリが必要です。
まだ脳外科Ｎｓとしては未熟であり脳脊髄液減少症では？とは言い切れませんが以前の仕事の忙しさやストレスによる精神症状のケアによって変わる可能性があると思います。他のコメントにありますが、検査を行い、違う疾患をつぶしていくのが最良だと思います。

[37] mixiユーザー 03月18日 01:31

＞shunsuke様

コメントのレスが遅くなり、誠に申し訳ありません。
もし、知人の病気が減少症であった場合、ブラッドパッチという治療をすることで、症状が良くなる可能性があることが嬉しいです。

現在は、知人の病院での再診待ちです。
そこで、「脳脊髄液減少症」という可能性はないですか？と言ってもらう予定です。
といっても、今まで診てもらったお医者様ですので、知人も言いにくい点があると思うので、本当に言えるかはまだ分かりませんが…。

再度のコメント、誠にありがとうございます。

[38] mixiユーザー 03月18日 01:32

>>34に同意。
可能性は無くはないが、頻度もそう高くなく、
症状も一致しない疾患を第一に疑ってかかるというのはｲｸﾅｲ。

[39] mixiユーザー 03月18日 01:43

＞雅様

度々の丁寧なコメント、誠にありがとうございます。
コメントのレスが遅くなり、誠に申し訳ありません。

＞確かに指定病院であっても、否定派の医師に診てもらえば、減少症と診断はされないと思います。

私もそこを心配しております。
現在は知人の再診待ちなのですが、もし、知人が診てもらっているお医者様が、否定派でしたら、そこで知人がこの病名を出したとき、知人への態度が変わってしまわないかなぁ…、と心配しております。
お医者様も人間なので…。
ただ、これはあまりにも心配し過ぎですよね；

しかし、今度の受診で、お医者様の反応を知人にしっかり見てもらうことで、お医者様の知識・考えなどが引き出せると思っております。

家族会や患者会にご教授を頂くのは、もう少し、知人の反応（今度の受診）を見てからにしようと思っております。

＞素人判断でお伝えしてしまいました。
＞申し訳ありませんでした。

とんでもありません。
雅様にこの病名を聞かない限り、私はこの病気を知ることも出来ていませんでした。
また、詳しいメッセージも大変感謝しております。
水分摂取の件も、「脳脊髄液減少症」を説明するサイトにきちんと記載されておりました。
知人の病気がもしかしたら治るかもしれない！という希望を与えていただけただけでも、本当に嬉しいです。

はい。お医者様と連携をとり、あまり私自身の頭の中で決め付けないように気を付けたいと思います。
誠にありがとうございました。

[40] mixiユーザー 03月18日 01:50

＞zoro様

度々のコメント、誠にありがとうございます。

＞個人的には、脳脊髄液減少症に限定しない方が良いのではと思います。
＞以前のコメントにも書きましたが、可能性を潰していく、
＞そのような診断が大切だと思います。

そうですね…。
おそらく、お医者様達が色々な検査をして、可能性を潰していった現状が、今の「小脳梗塞の疑い…。」という結果なんだと思います。
ですので、ここで「脳脊髄液減少症」という病名を初めて知りましたが、もしかしたら、もうその可能性も潰された後かもしれませんよね…。
知人の受診後の反応を見たいと思います。

誠にありがとうございました。

[41] mixiユーザー 03月18日 01:58

＞Ｔ様

コメント、誠にありがとうございます。

そうですね…。
もうちょっと医師を信用するべきでしょうか…。

しかし、知人の様子を見ていると、なんでだろう？という疑問ばかり出てしまって…。
もう2年なんです。
2年ずっと、具合いの悪いままなのです。
出されたお薬を飲んでいても、本人も何も変わらないと言っております。
藁にもすがる思いでトピックを立ててしまいました…。
こうやって、会ったこともない私の立てたトピックで色々と一緒に考えて下さる皆様の意見はとても勉強になります。

しかし、Ｔ様のおっしゃる通り、医師の意見もしっかり聞いていきたいと思います。
ありがとうございました。

[42] mixiユーザー 03月18日 02:04

＞よねちょん様

コメント、誠にありがとうございます。

ちょっと、専門用語はあまり分からなくて、すみません；

＞小脳梗塞であれば、吐気や起立時のバランス感覚は悪くなり、リハビリが必要です。

現在はその診断を信じて、内服薬とリハビリを行っております。

＞以前の仕事の忙しさやストレスによる精神症状のケアによって変わる可能性があると思います。

そうですね。
精神面のケアによって何か変わるかもしれませんね。

本当に色々な可能性というか、見方があって、難しいですね…。

[43] mixiユーザー 03月18日 02:05

＞ご(ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟご～様

コメント、誠にありがとうございます。
そうですね、今後、医師の意見もしっかり聞いていきたいと思います。

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