髄液は漏れる（脳脊髄液減少症）コミュのＢＰ後の頭の中の不快感

私の娘はＢＰを受けた後しばらくして頭の中がとても不快で困っております。

頭の中が動く、重たい、圧迫される、引っ張られる、突っ張るなどで痛みも伴います。

他に首振り、顔の引きつりなど不随運動も有ります。上半身が大きく揺れることもあります。

このような経験をされた方がいらっしゃいましたら、どの位の期間堪えられましたか？

どうか教えていただきますようお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＧＲＡＣＥ

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 03月13日 15:51

トピックでコメント頂いたものですが　私も頭の中が動くかんじ　揺れる感じ　引っ張られる感じなどいろいろ起きています
昨夜は脳の一部が冷えていく感じ　目が奥にひっぱられる感じも

症状が娘さんと似ている感じがします
ブラッドパッチいつごろうけられましたか？　私は１２月２６日
そのあとほとんど寝たり　ゆっくり家ですごしています
不随意運動などは今日で１週間目ぐらい続いています
ただ　起きる場所が変化して　一部位の継続時間がだんだん減っている感じもあります

やっぱり自動調整かなと期待しています　あまり長く続くと不安ですよね

[2] mixiユーザー 03月14日 21:44

>>[1]

コメントありがとうございます。
今日は頭の中の動きがうっとうしく、又それに首振りが強く、回数も多いので、デパケンＲ２００を昼食後にも飲みましたが治りません。（いつもはデパケンＲを２錠朝夕食後に飲んでいます）

皆さんこんなにひどい時にどのようにして過ごしておられるのかおしえていただけますか。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＧＲＡＣＥ

[3] mixiユーザー 03月15日 09:36

おはようございます
私は外出もできずただ家で寝ています　でも不随意運動が激しくてずっと熟睡できなかったです
昨晩はすこし寝れました　調子が少しよければDVDみたり　犬をなでたりしています　
前より　頻度が減ってきているので　このまま減っていくかな　と自分では思っているのですが

頭の中の動きは　髄液の増減　かもしれないので　気持ち悪いですが　悪くとらえないようになるべくしています

[4] mixiユーザー 03月17日 11:43

>>[3]

コメントありがとうございます。

頭の中の不快感は一朝一夕には取れないですね。
不眠や顔の引きつりが相変わらず続いて苦しそうです。

ＢＰは昨年の１月にしました。

これからは暖かい日が続きますのでお互いに少しは楽になるといいですね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＧＲＡＣＥ

[5] mixiユーザー 03月18日 10:27

そうなのですね　BPの効き目は一年後にでることもよくあると読んだことがあります。
変化がでてきているので　髄液が増えてきているのかもしれないですね

昨日　今日と　温かくなり　身体の痛みはありますが　気持ち的に少し元気になりました
娘さんも　気持ちよく過ごせる日が増えてきますように

[6] mixiユーザー 03月26日 12:30

お久しぶりです　その後娘さんの体の具合は如何でしょうか？

山王病院の高橋先生に　ブログ上のコメントにて　不随意運動について質問したところ　返信があったので　
ここに貼りますね

初めまして、脳脊髄液を10年前に発症して全身何十箇所に症状がでて原因不明でしたがWikipediaに書いてある症状のうち70以上あてはまることを知り驚いて昨年末に初めて脳脊髄液減少症の検査をうけました。残存率15% 脳の下垂などなど保険適用も認めて頂き首と腰と二箇所にブラッドパッチをうけました。そこで気になることがあり質問させて頂きたいのですが、三ヶ月弱経ち突然今まで悪かった部位全てで不随意運動が順番に起きだしています。勝手に腕や顎や足の指などが動きだし寝ていても勝手に動いてしまいます。最初にかなり怖くて気味が悪かったですがその部位はその後一時的に10年前の良い状態に戻ったりまた悪化したりすごい変動をしています。視力も急に上がる瞬間があります。
不随意運動は治る過程の反応なのでしょうか？他に同じような方いらっしゃれば教えて頂きたく書き込みさせて頂きました

高橋浩一Author Profile Page (2015年3月25日 19:01)

コメントありがとうございます。

メールのみでの判断には限界がありますが、ブラッドパッチ施行後、約3ヶ月経過しての症状出現は、脳脊髄液減少症と切り離して考えるべきでしょう。

脳脊髄液減少症との因果関係を完全に否定するのは難しいですが、かりにあったとしても、不随意運動に対する診断、治療を優先すべきと思います。

ただし、非常に稀にですが遅発性に不随意運動が出現し、ブラッドパッチにて軽快した症例の経験はあります。

[7] mixiユーザー 03月27日 14:38

>>[6]

お互いに大変ですね、お察し致します。　娘は昨年１２月頃から首振り、時に上半身の大揺れ、顔面全体のひきつり、後に鼻を中心に頭の奥の方から締め上げられているような動きで痛みを伴い、顔をゆがめ、息を殺し、その発作が引くと同時に「ふーっ」と息を吐いていました。

先生がそれら一連の様子を見て「発作が突発的なので、遅発性ジスキネジアではありませんね」とおっしゃいました。　但し、脳の神経が過緊張になっているのは一緒なので、娘はてんかんではありませんが、ランドセンやデパケンＲを服用しています。これによって以前よりも夜の睡眠（２～３回は起きますが）多少良くなりました。多分これらの薬で過緊張の神経が鎮まってくれているのかもしれません。

今、リクライニングシートを３０度位に傾けて昼寝をしていますが首振りや顔の引きつりもなく安らかな寝息で昼寝をしています（１時間位）。

先日待合室で声をかけて下さったお母さんが励まして下さいました。その方の息子さんによると５年の間に２回ＢＰをして１回目も２回目の後も半年間位多彩な症状に苦しんだそうです。頭の中の動き、突っ張り、重い　etc　で「頭の置き場がなかった」と表現されていました、又、手の不隋意筋運動も起こったそうです。
お母さんは当時を振り返り「悲嘆のどん底でした」とおっしゃっていました。
「今は７割位良くなって働いています」と息子さんは云っておられました。

娘は先生や良くなられた方々のお話から毎日散歩、入浴をつらいながらも始めました。
今も夕方～夜にかけて特につらそうです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　GRACE

[8] mixiユーザー 04月02日 15:53

>>[7]
細かく教えて頂いて　ありがとうございます！！娘さんもお母様もおつらいでしょうね。。
早くすっきりと治ってほしいですよね＞＜　その待合室でも声をかけてくださった方のお話はとても希望がもてますね！　不随意運動は治る兆候・・　そう信じたいです。

数日不随意運動がおさまっていましたが　昨晩からまた始まり　全身が動いたあとふっと一気に力がぬけた瞬間に立った状態から真後ろに倒れて　思い切り腰を強打して手首もひねってしまいました

不随意運動は治すために起きているとは思いますが　気をつけないといけないな　と思いました

うまく付き合っていけるようになれるといいなと思います
お互いに前進していけるとよいですね＾＾

[9] mixiユーザー 04月03日 23:49

デパケンは髪が抜けなければ良いのですが。
ツムラ37半夏百朮天麻湯、インデラル20mg、
頓服でロルカム2mg、トラマール25mgでしのいでます。

[10] mixiユーザー 04月05日 15:21

コメントありがとうございます。
不随意運動はありますか。もしあれば、教えていただいた薬のどれが効きますか。
また、｢頭が重い」｢頭の中が動く」といった症状があれば併せて教えていただくとありがたいです。

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