髄液は漏れる（脳脊髄液減少症）コミュのお願いします！アドバイス下さい。

昨年８月に、起立性頭痛と脳MRIにて脳の下垂と硬膜増強効果があり、ブラッドパッチをうけました。８月22日に、ブラッドパッチを受け、症状が劇的に良くなったため、９月から職場に復帰になりましたが…

復帰してからというもの症状が日々悪化していきました。
（復帰前の受診で頭痛が起きるまでの時間は延長したけど昼前後には頭痛がするとは伝えました。）
どんだけ症状を訴えても、典型的な起きて15分以内の頭痛がなければ起立性頭痛ではないし、脳脊髄液減少症の症状ではないと言われどんどん薬が増える一方です。

数ヶ月で、かなりの視力低下もあり、低気圧接近に伴い、体も痛くてたまらなく、頭痛も増強し、微熱が出ます。血圧も上昇します。右半身の痺れも強くなります…

本当に辛くて職場の退職も考えています。

こんな状況でも、典型的な症状じゃないからと未だに主治医は、薬を増やすだけの治療しかしてくれません。

保存療法しかないならそれでも仕方ないのかもしれません。

ただ…職場に出している診断書も今は「偏頭痛」としか書いてくれません。

私は…偏頭痛ではないと強く思うし、診断名が偏頭痛だと職場での視線が辛いと訴えました。それでも主治医は、「それ以外の診断はないじゃないか、ブラッドパッチして治ってるんだから」と言います。

そんなもんなんでしょうか？？私は、これで薬漬けの日々を送るしかないんでしょうか？

セカンドオピニオンも考えています。

もぅ少し今の先生についていくべきでしょうか？

ご意見宜しくお願い致します。

コメント(65)

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[26] mixiユーザー 03月23日 00:19

>>[23]
そこの病院では、生食パッチはして貰えないのでしょうか？

[27] mixiユーザー 03月23日 20:44

>>[024]

ありがとうございます

やっぱり時間の経過とともに起立性頭痛がも変化していくんですかね…
視力低下もあったんですね！私もコンタクトの度があってません

フシさん、転院を決意され正解でしたね！私も頑張ろう！
近くに有名な先生がいないのが残念ですが

励みになりました

[28] mixiユーザー 03月23日 20:49

>>[026]

次に行く病院は分かりませんが、もともと受診していた病院は、ブラッドパッチしか治療は無かったですね～

あまり検査とか好きではない先生なのか患者さん15人中二回目のブラッドパッチをしたのは二人だけみたいです。

[29] mixiユーザー 03月23日 21:21

BP については、最高四回までです。それいこうは、癒着する可能性が、大です。癒着剥がしも特殊な機械でやるみたいで、肯定派医師ではどうにもならない。胸椎にBP して背筋が、ガチガチに、なり痛みが、強い事を言っても分からないと言う脳外科医、患者ならわかるはずです。この医師は、名声の為にこの病気に関わった気がします。この病院では入院中に、患者が、飛び降り自殺してます。

[30] mixiユーザー 03月23日 21:47

>>[25]

お返事ありがとうございます。
ＢＰ後もなにかと不安ですよね。わたしは、ＢＰやＲi検査の時に首を痛めてなんか、なおさら悪化しました。。

首が一番ネックだって。。退院して首が回らなくなって怖かったです。漏れの方はよくなったと思うんですが‥

頭良くなるよぉに願ってます。

お互いに良くなりますように。

[32] mixiユーザー 03月24日 16:31

[29] ソルジャー　さん；

>BP については、最高四回までです。それいこうは、癒着する可能性が、大です。

貴方の経験則ですか？

>この病院では入院中に、患者が、飛び降り自殺してます。

病院名教えて下さい。　事実なら、今後の患者の大きな参考になると思います。

[33] mixiユーザー 03月24日 18:47

>>[23]
返信遅くてすみませんでした。この時期どうにもだるくて。。

いまさらかもですけど、Ｔ教授がＥＡＳＩと名づけた治療方法です。
生食注入の時に酸素を交互に入れていく方法です。
ＢＰをしていない患者さんの方が効果が大きいそうです。
1000人くらい臨床取られてるようです。
学会でも発表されたのですが、まだあまり拡がってないと言ってました。

[34] mixiユーザー 03月25日 18:55

5～6年前の話しです。当時は、ペインクリニックの医師がBP やってました。その医師がここは、よくやって四回までですと、言いました。やはり癒着とか怖いそうです。BP やって反対に悪くなった患者さんも、実際いる事を知りました。僕の場合、一回目のRI シンチは、漏れが酷く四回で止まるのか？課題でしたね。
二回目のBP 時に、ペインの医師が当直で、僕の部屋に来て、脳脊髄液減少症について、色々話しました。その時に、医師は、僕の患者さんも病院の屋上から、飛び降りた事は聴きました。実際この病気になると、必ず一度や二度は考えると思いますよ。

[35] mixiユーザー 03月26日 16:26

>>[34]

>その医師がここは、よくやって四回までですと、言いました。

たまたまその病院のその医師から言われたという限定された話ですね。

[36] mixiユーザー 03月26日 20:19

そうです。多分貴方も医師名出せば、知ってる医師です。

[37] mixiユーザー 03月27日 16:21

>>[36]

>そうです。多分貴方も医師名出せば、知ってる医師です。

私が存じ上げている方かどうか判断できません。

>BP については、最高四回までです。それいこうは、癒着する可能性が、大です。

と断定的に書かれていたので、公の治療指針か何かで決められた値か、あるいは貴方御自身が臨床経験のある方なのかと想像しておりました。

[38] mixiユーザー 03月28日 01:28

10年前後の体のこわばりが、ようやく今年１月、この病気が原因と判明。

昨日篠永医師の元でCTミエロ受けました。
結果は、
脳の微妙な下垂、
肩に薄く水が溜まってる、
背中に広範囲に水が溜まってる、
首と腰から随液が漏れている（穴そのものは確認できず）

これらが判明しました。
ブラッドパッチ、受けるべきでしょうか？
アドバイス頂けたら嬉しいです。

[40] mixiユーザー 03月28日 12:59

>>[038]
私もhirolexさんと同じ意見です。

私は、医療職というのもあるからか、ブラッドパッチに抵抗は無かったです。

ただ治る見込みがあるなら…やらずにこの状態を続けたくないって想いで即決しましたよ

不安もあるかもしれませんが…きっと病名が分かっただけでも救われたのではないでしょうか？

ただ押し付けになってはいけないのでよく考えて結論を出したら良いと思います。

[41] mixiユーザー 03月28日 13:02

>>[033]

昨日セカンドオピニオンしてきました

そこの病院ではその治療もされているようでした！

脳脊髄液減少症の説明書みたいなのをもらい、治療方法に書いてありました

今までの病院よりは進んでそうで安心しました！

[43] mixiユーザー 03月29日 10:11

>>[042]
はい

良かったです！！

まだ初診だったので性格などが合うかはまだ分かりませんが…

15分以内の起立性頭痛でなければ漏れてないなどは言われなかったです。

むしろまだ漏れている可能性があると言っていただけ良かったと思います！

[44] mixiユーザー 03月29日 20:01

hirolex さん　さきさん
コメントアドバイスありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
ブラッドパッチ、やるべきかな。。

[45] mixiユーザー 04月01日 20:44

>>[044]
体調はいかがですか!?
うちの娘(中１)は去年の７月に怪我をして…寝たきりに！
１０月にブラッドパッチをしました

今は走ることはできませんが、学校に通ってます。
ブラッドパッチが良かったのかはわかりませんが、寝たきりよりはいい。学校に行けるだけ幸せ

いろいろと是非はありますが、少しでも良くなることをいのって治療するわけですから…リスク含め良く主治医と話し合ったらいいと思います

うまくアドバイスできずにごめんなさい。

[46] mixiユーザー 05月10日 21:09

皆様、沢山のアドバイスありがとうございました。

その後の報告です。セカンドオピニオンした結果、入院して２度目のブラッドパッチをしてきました。結局転院になったかたちです…

ブラッドパッチは無事に終わり、治療前よりは楽になりました。ただやっぱり頭痛や痺れがゼロになるのは難しいようですね

そして今日、三井住友海上と面談しましたが、「整形外科のカルテに起立性頭痛の記載がないから病気を認めない」と言ってきました…世の中の損保にあきれますね

事故当初に誰が起立性頭痛があると自覚して、整形外科を受診するか

って感じです… 払いたくない口実ですね

って愚痴になりすみません…

話がそれましたが、皆様のアドバイスのもと、セカンドオピニオンして、症状が軽くなり本当に感謝しています

ありがとうございました。

[47] mixiユーザー 05月11日 15:56

>>[46]

相手の保険会社に素人だけで立向うのは、かなり大変です。
相手は金の支払いをケチるプロですから、被害者のことなどお構いなしに、無茶を言ってきます。

体調が悪い中、大変なのはお察ししますが、是非弁護士に相談されることをお勧めします。
私も拙いながら経験者。　気分的にもずいぶん楽になります。

もし既に手をうたれているようでしたら、この投稿はどうぞ無視して下さい。

[48] mixiユーザー 05月13日 14:55

>>[047]

いつもアドバイスありがとうございます！詳細はメッセさせてくださいね。

[49] mixiユーザー 05月14日 23:14

45ちゅんさん
コメントありがとうございます。
二週間前にパッチをして、
今はパッチ後の様子見状態です。。
とりあえずインフルエンザみたいな痛みはなくなりました！
それだけでも改善ですよね。
ここから、こわばりがどこまで改善するか。
不安です。
とりあえず今は、日々体調の改善変化に注意をして、　数ヶ月は様子見ですね。

[50] mixiユーザー 05月24日 10:53

>>[46]
ご無沙汰です。ペインクリニックも紹介して貰ったほうが言いと思います。漏出症に理解ある医師であれば、近場の整形を紹介して貰い水分補給の点滴をして貰うのも手です。

[51] mixiユーザー 06月05日 22:35

頭蓋仙骨治療、というのが随液の流れを整えるので脳脊にいい、と見かけたのですが、効果あったかたいますか？
とある治療院に問い合わせたら、適応外ですので、と切られてしまった…

埼玉に、山王病院T 医師と繋がりのあるらしい整骨院を見付けて、行ってみようと思います。
脳脊良くなってると言ってたので、。

パッチをしてから激痛はなくなりましたが、こわばりはまだまだ辛いです…

この病気、治るんでしょうか？
治らなかったらどうしよう…
気持ちにも、治そうと前向きな時と、
疲れてる後ろ向きな時と。
かなり波があります…
主治医に何をすればいいのか問い合わせても、判らないという返答だし…

[52] mixiユーザー 06月07日 12:04

>>[51]
はじめまして。
私は1年半前に発症しBP受けましたがまだ症状が残っていて、これからどういった治療をするべきなのか悩んでおります！

かほるさんの気持ちすごく良くわかるのでコメさせて頂きました。

私も頭蓋仙骨治療興味深いので体験された方のお話し聞きたいです！

この治療受けられてる方のブログを拝見した事がありますが月1ペース?で何回か通われてて、調子が良くなってきているので通ってみようと思いますと前向きに書かれてる方はいました。

[53] mixiユーザー 07月03日 18:53

はじめまして、コメントします。
どちらの病院でしょう？
最近新たな治療も始まり、復職してる方も増えてるようなので、探ってみるのが宜しいかもです！

[55] mixiユーザー 07月30日 15:54

日医大のMRIで脳脊髄液の減少がないと診断され一時期、退会していました。
しかし症状がどう考えても脊髄液の漏れで当時スポーツドリンクとコエンザイムを多量摂取していたことに加え脊髄液の検査をしてはもらえていなかった為、当コミュに再入会しました。
私の願いは、とりあえず髄液検査をしてもらうことです。
予約殺到で受診できない病院以外で髄液検査は可能でしょうか？
ご存知の方いらっしゃしましたら助けて下さい。毎日とても痛くて辛いです。

補足：症状
朝は左後頭部（小脳のあたり？）から首（脊髄？）にかけて痛い
起きてから徐々に肩または背中に痛みが回ってくる
皆様と同じでしょうか？それとも違うのでしょうか？

[56] mixiユーザー 08月03日 13:58

>>[51]

私の経験ですが、効果はあると思います。
効果としては、視力・聴力・耳鳴りと片頭痛に改善があると思います。
かなり、マニアックな整体師が一番ご存じだと思います。
私は、そのカイロドクターから自分で出来る方法を教えて頂きましたが、よろしければ、参考にしてみて下さい。
ただし、自己責任において試してくださいね。
耳の上の側頭部の骨の継ぎ目に段差を感じると思うのですが、そのガタガタが歪みです。
方法はいたってシンプルです。
耳の穴に人差し指を入れて外側を親指で外耳を挟んで、ちょうどＯＫマークを作るようにして、外側に引っ張ります。　急に簡単に引っ張れる感じがします。その後、真横に引っ張るだけではなく、色んな方向で繰り返すと、側頭部のガタガタが改善されます。施術としては至って簡単です。
髄液の流れを整えるか否かは不明ですが、冒頭の改善を私は経験し現在でも片頭痛の時には行っています。

[57] mixiユーザー 08月03日 14:21

かほるさん初めまして。

私の経験からお話しさせて頂きますね。

先ず一度目のパッチで効果が飛躍的だったんでしょうね。
それゆえ、職場復帰が早かったのでしょう。
私にも経験がありますが、施術後の効果が余りにも実感できたので同じように職場復帰しました。
ところが、かほるさんと同じ様に再発した感じがします。
結果として、セカンドオピニオンにもかかりました。漏れている箇所の特定に時間が掛かりましたが、無事に二度目のパッチに至りました。
病院によって脳外科、麻酔科もしくは、整形外科といった診療科が担当するのですが、一番大切なのは放射線科の医師の読影能力です。
まず、再発の発見をして頂ける病院を探されることをお勧めいたします。
私的には、整形外科医は硬膜が損傷すること自体に否定的です。
脳外科も医師のレベルによります。
麻酔科は、比較的硬膜外麻酔治療等を行っていらっしゃるので、漏れるという事に対して理解があるように思われます。
従いまして、例えは脳脊髄液減少症の本などから、放射線科の読影をされている医師の名前が記載されていますので調べて見られてはいかがでしょうか。
治療は、もちろん症例数の多い医師が、良いと思います。
ご参考に成れば幸いです。
それから、投薬については、この症状に効く薬が無いのが経験です。
唯一痛みを感じないのは睡眠時なので睡眠薬ですね。
次回、パッチを受けられたら、しばらく安静して時間をかけて復職してください。
データー的には、平均4.3回ぐらいの治療を要するようです。

[59] mixiユーザー 06月16日 14:51

>>[55] は何県ですか？

[61] mixiユーザー 06月17日 00:01

>>[52]
久しぶりにコミュニティ見てコメントに気付きました。
遅くてすみません

頭蓋仙骨療法、この当時は気になってましたが、蒲田にある似たような？治療院久々に行って、もはやこういう治療で改善する状況ではないんだろうと感じました。。
良い治療あるんですかね？

[62] mixiユーザー 06月17日 00:04

>>[56]
はじめまして。
返信遅くてすみません。
カイロドクターってどなたの事ですか？

[63] mixiユーザー 06月17日 00:13

>>[57]
私もブラッドパッチから5年以上経ってから、去年、2回目のパッチ。
新しいMRIで細かい漏れも見つけられるようになったと。
新しい漏れじゃなく、まだ漏れが残ってたんだろうということです。

漏れを見つけること自体も難しいんだなと感じました。
そしてパッチはパッチで上手くいってない可能性もあるんだと。

願わくは2回のパッチで髄液漏完治にしたい所です。

自分自身の以前のコメント見て、山王T医師と繋がってる治療院、とありますが、、
どこなんだろう？
自分でも分かりません

新しい治療、情報があったら、アップしてください。

[64] mixiユーザー 06月17日 18:25

>>[59]
埼玉県です。

[65] mixiユーザー 07月04日 10:52

埼玉だと入間市にある原田病院