髄液は漏れる（脳脊髄液減少症）コミュの初めまして

低髄に、なってはや五年経ちます。BP は二回してますが、今だに漏れた状況です。今症状固定にしました。後、後遺症等級が、付けば裁判で、戦うかうつもりです。皆さんの判例情報を、教えてください。

コメント(27)

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[1] mixiユーザー 06月09日 04:02

はじめまして。

低髄が判明して１０年になります。
BPは二回行いました。

今は篠永先生のもとでトラムセットを処方してもらっています。

[2] mixiユーザー 05月05日 18:19

はじめまして。
「耳の上の後ろの方から首に何か液体が落ちてきて痛い」
と言い続けて４年、医者に馬鹿にされてきた霜月と申します。
このコミュニティに出会えて嬉しく思い平泳ぎでもしたい気分です。笑
宜しくお願いします。

[3] mixiユーザー 08月04日 02:15

はじめまして。
6月末に激しい起立性頭痛を発症して診断され、自宅療養中です。1時間横になれば1時間起き上がれるようにようやくなってきました。医師の診断では２週間後には職場復帰可能とのことですが…正直不安です。
よろしくお願いいたします

[4] mixiユーザー 08月07日 05:57

>>[3]

おはようございます。
はじめまして。

職場復帰目指してゆっくりお休み出来ると良いですね。
何か気になる事などありましたら、気軽にお声がけ下さい。

ミクシィはこの関係のコミュニティがあまり盛んじゃないですが。

[5] mixiユーザー 09月02日 13:31

>>[4]

コメント下さってたのに気づかずすみません

結局あれから2週間経過しても、職場復帰出来るほど回復しなかったので、別の病院を受診しました。
結構漏れてるとのことで、結局10日前にBPをしました。今の所痛みはかなり改善されています

[6] mixiユーザー 09月07日 02:31

>>[5]

おはようございます（笑）
まだ安静になさっていた方がいい時期ですね。
お大事になさって下さいね。

色々説はありますが、事故後の安静が影響するとか、ＢＰ後は安静にしていた方が良いとか、ありますので。

僕もたまーにチェックしてる程度です。
あまり盛り上がってないので、いつ書き込みあるかもわかりませんので。

もし宜しければ宜しくお願いします。

[7] mixiユーザー 10月11日 22:42

初めまして！
福岡に住んでる26の男です。
17歳の時にパニック障害と言われ不安や吐き気に悩まされ続け病院も数十件は回ってると思います。
一時期はサインバルタで回復しましたが止めるとまた症状が現れてくる感じです。
おそらく、根本的な解決ではないからだと思い調べると脳脊髄液減少症に辿り着きました！
全身倦怠感や光過敏、首の痛みなど当てはまるものばかりで一度検査を受けたいと思いますが費用がいくらかかるのかや治療するとなると治療費がどれぐらいになるのかわかりません。
どなたか教えて下さい！
福岡で専門に見てる病院もありましたら合わせてよろしくお願いします！

[9] mixiユーザー 10月13日 17:19

>>[8] ありがとうございます！
この病氣はまだまだ認知度も低く医者すら判断がバラバラで辛い思いをしてる方が大勢いると思います！
お互い諦めずに頑張りましょう^ ^

[11] mixiユーザー 10月14日 06:43

>>[7] はじめまして。
ドクターショッピングで
かなり長いこと辛い思いをなさってますね。
福岡ではないですが名医で
広島の福山医療センターの守山医師が有名です。
http://www.fukuyama-hosp.go.jp/
治療実績が多い医師が良いと思います。
守山医師のとこには北海道から沖縄まで
全国からいらっしゃるようです。
RIシンチの検査入院は2泊3日の入院検査ですので
腕の良い医師の方が確実です。
昨年、最新のMRIが入ったそうなので
検査精度が上がったようですよ。

費用は世帯年収によりますが
高額医療ですと10万円以下になります。
別途差額ベッド代、食事代があります。
検査で漏れが見つかると
保険適応でブラッドパッチが受けれます。
私の場合、熱海病院ですが
漏れが見つかり、保険適応で
1週間入院で検査費用とブラッドパッチ代合わせて
12万円位でした。
内、約2万円が差額ベッド代と食事代の実費分です。

これが漏れが見つからなくて
自費でブラッドパッチすると
20～30万円とも言われてます。

RIシンチの検査入院は保険適応ですので
腕の良い医師、治療実績の多い病院で
まずは検査入院をおすすめします。
ご参加まで。

[12] mixiユーザー 10月15日 19:56

>>[11]
返信ありがとうございます！
なんとか治したいですが10万円もかかるのですね(^^;)
別途ベットや食事代、検査代を合算するとかなりの金額ですね。
経済的にも負担が大きく脳脊髄液減少症だとしてもすぐに治療ができないかもしれないですが諦めずに頑張って治して行きたいです！

[13] mixiユーザー 10月16日 04:12

>>[7]

はじめまして。

ざっくりですが、検察庁治療入院が30万円前後、検査または治療入院15万円前後かと思いいます。
治療入院は2泊～3泊でしょうか。
病院により自由診療専門だったり、入院時の部屋の違い、最近は保険治療なのかナドで差があります。
最寄りの治療可能病院に電話なりで問い合せして、検査の予約などする時に効く事おすすめです。
自治体ホームページに脳脊髄液減少症で病院内が掲載されてる所が一般ですが、検査だけ、もうやってない、など、連絡すると、してくれる所は多くありません。

脳脊髄液減少症でのやり取りは、アメーバブログで患者さんが投稿して、意見なり返してる人もいるので、他より比較的盛んです。
地元について病院など知りたいなら、そこで探してはどうでしょう？
ミクシィとグリーは殆ど書き込み等ないようです。

[14] mixiユーザー 12月02日 09:58

初めまして。
私も脳脊髄液減少症の患者の一人です。
宜しくお願い致しますm(_ _)m

[16] mixiユーザー 12月30日 10:19

>>[15] 私もこの病気で苦しんでいるひとりです。いつもやっとのところで、働いていますけど
この辛さや苦しみもそうですが、脱水症状を起こすので
倒れたら？って常に頭の中には、あります。でも、誰からも理解して頂けません。せいぜい、「大変だね。」ぐらいです。とっても、先が見えない病気なので、不安