脊髄損傷コミュの質問です

私は5才のときに脊髄腫瘍ができて、悪性ではなかったので気づかず普通に生活していたときに鉄棒から落ちて腫瘍が破裂し脊髄損傷で腰から下が完全マヒになりました。今までは歩けないだけと思い、１日フルタイム+残業をこなし１人暮らしをしていましたが、体力の限界を感じて実家に戻り、事務の仕事5時間にエステとネイルの仕事をしています。それでも最近体力が続かず毎日疲れている状態です。ただ歩けないだけと思っていたのですが、やっぱり脊損は体力や免疫力も健常者よりないんですかね？最近は頭痛・疼痛などもありこれからの体調管理が不安です。みなさんはどうですか？

コメント(38)

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[1] mixiユーザー 07月18日 21:47

免疫がどうとかはわからないけど、体温調整がしにくい分冬は体調を壊しやすいですね。

[2] mixiユーザー 07月19日 03:53

免疫力も落ちるそうです。
体温調節ができないので、夏、冬は辛いですね。

[3] mixiユーザー 07月19日 06:58

はじめまして。
私も5歳からなので、お気持ちよく分かります。
まだお若いので体力の貯金の部分をお使いだったのだと思いますが、やはり健常の人と比べて全身を使ってこなかった分、体力は少ないですね。
主さま、褥瘡など身体のトラブルは大丈夫ですか？
私は手術を繰り返してしまった上、22歳と26歳のときに帝王切開で出産しているので、体力は残り少ないです(笑)
それこそ若いときはフルタイムで働いてましたが、アラフォーの今では、余裕ありそうなときに数時間外出できるかどうかです。
下半身の分を上半身で代謝してあげてると考えて(半分のカラダで手と足の役割をするのは、実は2倍じゃなく4倍頑張ってると思います)、体力を落とさないよう生活なさってくださいね。

[4] mixiユーザー 07月21日 08:51

免疫力は分からないですが神経体力は使うでしょう。僕は腰1損傷で体温調整や痛みはありません。自分事ですが他に持病があって運転は出来ないですがね。

[5] mixiユーザー 07月21日 10:35

損傷の部位や程度によりますが、合併症などで、健常者と比較すると、リスクは高いですよね。

排泄に関わる直腸や、膀胱、尿路、腎臓、肝臓などに疾病がでたことがあります。
もちろん、褥瘡は健常者にはない悩みですね。

[6] mixiユーザー 07月21日 19:54

>>[1] やっぱり体温調節できないと体調管理難しいですよね(ノ_＜。)

[7] mixiユーザー 07月21日 19:55

>>[2] 免疫力落ちるんですね｡｡｡この暑さでダウンしそうです(。>д<)

[8] mixiユーザー 07月21日 20:01

>>[3] ジョクソウは16才のときからずっと治らず共存中です。6年前に骨髄炎になり完治せず今は骨髄炎が冬眠中ですが、いつまた炎症おこすかわからない状態なのでなかなか神経質に生活しています。夏は炎症起こしやすいので心配です((T_T))神経質になってしまっていて神経性の疲れもあるかもです

[9] mixiユーザー 07月21日 20:04

>>[4] 前まで痛みがなかったのですが、最近はマヒしている股関節が神経痛のような痛みが強くてつらいです(。>д<)側湾症もあるので背中も痛みます。車は運転できるのでありがたいですが……

[10] mixiユーザー 07月21日 20:07

>>[5] そうなんですよね。健常者にはジョクソウなどの辛さがなかなか伝わらない分、自分がただ弱くて障害を理由にしてしまっているだけなのかなと思ってしまうときがあります。昔は精神的にもっと強かったんですが、歳とともに不調なことが多くなると弱気になってしまいます

[11] mixiユーザー 07月21日 21:26

[10]　Яёiка　様　私も年をとるとともに、身体の不調が増えて、疾病も増えて弱きというより不安と絶望感が強いです。性的機能がマヒしたことも、男性としてのアイデンティティが失われました。つらいです。

[13] mixiユーザー 07月22日 05:41

フルタイム＋残業をこなされていたとの事…かなりの負担だったかと思います。
体調管理に重点を置きつつ、筋力の低下を防ぐために動けるときは動くようにすると良いかと思います。
かなり頑張ってこられたように思いますので大丈夫だと思いますが、お互いに気持ちだけでもしっかりと持って毎日を過ごしていきましょう。

[14] mixiユーザー 07月22日 07:44

[3]の*hiro*です。お返事ありがとうございます。
他の不調を抱えての御活躍なのですね。
偉いなぁ…という反面、それでは疲れて当然な気も

褥瘡から浸出液が漏れていては摂取してる栄養が逃げちゃいますし、身体は病気の治癒のほうにエネルギーを回してるはずです。
治療に関してDr.の所見は如何でしょうか？
疲れ方が大分ラクになるので、塞がると良いですね。

「障害を理由してしまっているだけなのかなと」
↑これ、すごく分かります＞＜
健常者と同じように生活していると、体力が落ちてきたとき自分に負けたように感じてしまいますよね。
今まで出来てたことが出来なくなるのは健常者でもツラいと思いますが、障害者はソレが来るのが早いです。
周りも年齢的にまだまだでしょ!？なんて言ったりしますが、そこで頑張り過ぎると寿命を縮めます(苦笑)

健康第一でお過ごしくださいね^^

[15] mixiユーザー 07月22日 19:27

>>[11] 不安感ありますよね(T_T)今まではフットワークが軽い方でバリバリ仕事していたため、不調を伝えてもなかなかわかってもらえず、これからの生き方に悩んでます……

[16] mixiユーザー 07月22日 19:32

>>[12] リハビリは5才で歩けなくなってから歩けるようになる見込みがなかったので、まったくしておらず、健常者と同じように生活できるようになる道を選んでしまったため時間も知識もなくしていませんでした。前職をやめて約1年ほどはエステとネイルの勉強をしていて少し余裕があったのでリハビリに通っていた時期もあったんですが今は行けていません…1日休みという日がないので余計につかれがとれないかもです((T_T))

[17] mixiユーザー 07月22日 19:36

>>[13] フルタイム+残業をしていたのは若かったおかげでしたね。エステとネイルだけで生活費を稼ごうと思っていたのですが、１日中エステとネイルをしていたらジョクソウが悪化してしまったので、その分を事務の仕事で補おうとしたんですが、体力の消耗は変わらなかったんですよね。体調管理に重点を置きたいんですが、そうすると働くのが制限されてしまうので、それはそれで問題があるんで難しいところです(。>д<)

[18] mixiユーザー 07月22日 19:43

>>[14] 不調を不調と思わないようにしてたんですけど、限界がありますね(--;)
ジョクソウに関して医者はキズを塞いでしまうと骨髄炎が完治しないままになってしまうので塞がずに浸出液を出すようにしています。根本的に治すとなると骨髄炎を起こしているところを切開して直接骨を洗浄等の処置+手術で1年半の入院コースです。しかも完治の保証はないとのことなのでそれなら共存しながら普通に生活する道を選びました。まだ24才なので疲れたと言ってもまだ若いんだからと言われるのが辛いですね

[19] mixiユーザー 07月22日 21:19

>>[6]
そうですね、冬場のトイレは辛いっすね

[21] mixiユーザー 07月22日 23:33

> [18] Яёiка　様　「まだ若いんだから」は慰めにも、励ましにもなりませんよね。
私は、いま、まさに、絶不調。　食欲なし。でも今日はまだ一食もしていません。午後９時まで横になっていました。いまは起きましたが、体調も気分も不調です。

[22] mixiユーザー 07月28日 13:03

>>[19] 冬場は辛いですよね(ノ_＜。)

[23] mixiユーザー 07月28日 13:08

>>[20] 訪問マッサージがあるんですか？ちょっと調べてみようと思います☆リハビリは違いは特にありません。完全マヒなので、軽くなるという感覚もないので、気休めですかね…約20年体のことを放置していたので関節が硬くなってしまい、股関節も膝も足首もかたまっているので、これ以上硬くならないようにと思って通っていました。

[24] mixiユーザー 07月28日 13:11

>>[21] まだ若いんだから。これほんとに辛いです。一週間くらい入院して仕事のこと忘れたいなぁと思ってしまいます(T_T)

[26] mixiユーザー 07月28日 22:05

関節の拘縮は、ケアしておきたいですね。できれば筋肉もなんですが、こればかりは難しい。

[27] mixiユーザー 07月31日 05:59

私は医師に３年くらい経てば手術の後遺症のマヒが無くなると言われ期待していましたが、良くなる感じが全くしません。

[29] mixiユーザー 08月05日 18:22

みなさんこんばんは。やっぱり体調くずしてしまいました…昼間は仕事なので今救急外来なうです(ノ_＜。)左膝がぼんぼんに腫れてしまい、熱が38.5分です。炎症起こしているようで、血液検査の結果次第では入院の可能性が高そうです。みなさんも体調管理にはお気をつけくださいm(__)m

[30] mixiユーザー 08月05日 21:42

お身体優先で、ご無理をなさりませんように

[31] mixiユーザー 08月08日 17:30

>>[29] 大変ですね😓早く復活出来ますように(>_<)

[32] mixiユーザー 08月27日 10:25

皆さんお久しぶりです。
お元気にしてますか？
あたしは結局入院しています。大腿骨骨折です( ノД`)…
創外固定で固定していたのですが、刺さっているピンから感染をおこして明日刺し直しのオペです。まだまだ骨折もなおりそうにはないですし、退院できても自宅療養とリハビリで仕事復帰まで先は遠そうなのですが、職場からはいつ復帰できるかや、ちゃんと体調管理してないからこんなことになって会社に迷惑をかけるんやなどと言われてしまっています。正直精神的にも辛いので退職を考えています。ただそなすんなりやめさせてもらえる会社じゃないのでどうやってやめるか…病みそうです( ´△｀)障害者枠の雇用なのに障害を理由に退職できるんですかね?

[35] mixiユーザー 10月29日 16:51

> [32] Яёiк様　その後の、ご回復はいかがですか？。お大事になさってください。

[36] mixiユーザー 11月01日 21:09

皆様お久しぶりです。
私事ですが、今日病院で誕生日を迎えてしまいました。
病院で迎えるのはなんかうれしくないですねw
だいぶよくはなってきましたが年内は入院になりそうです。
なかなか骨ができてこないのと、もともと骨がかなり弱いため苦戦しております…
ストレス溜めないようにしていますが、友達がリア充だとかなり羨ましくなりますね。涙
退職についても意見ありがとうございます。
完全に退職の意思をスルーされている状態で入院していても仕事してほしいと言われているので。入院のストレスにさらに退職できないストレスもある状態です。
退院してももとの生活にはなかなか戻れないようなので、ヘルパーなどのサービスも活用しなければならないかもです…
それこそ自宅でネイルが一番いいのではないかと家族とも話しています。
体も思い通りにならないし、退職できないストレスもありますが、皆さんまたよかったら話を聞いてください

[38] mixiユーザー 01月06日 15:12

初めて書き込みします。4年前脊髄血腫破裂により両下肢対麻痺になりました。3年前から両下肢の痛みが激しく昨年夏ペインクリニック外科を受診し色々な投薬治療しましたが効果無しで今月1月21日に｢脊髄刺激法｣の手術を受けます。この治療はトライアルで効果が出たので手術をするのですが、他に同じ痛みで治療された方はいらしゃいますか？因みに私はブロックは効果無しと診断され、トラムセットも効果ありませんでした。皆さんの声を聞きたくて書き込み致しました。

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