脊髄損傷コミュの雑談部屋

　私はTH12番目（おへその辺り）を交通事故により脱臼骨折してから3年になりますが、現在でも腰廻りの疼痛や筋肉の緊張に悩まされています。　　いろいろな薬などを試してはいるのですが、これといった解決方が見つからず気持ちも晴れません

そこでみなさんといろいろな事で情報交換や、日ごろのうっぷんや出来事などをここで書き込んでみませんか？

情報提供や相談にのっていただいた場合は相手の方にお礼のメッセージもお願いしますね

コメント(44)

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[5] mixiユーザー 03月02日 09:46

敏さん書き込みありがとうございます

同じく

もっと効果的な薬があるといいのですが、量を増やすと副作用が強くなって日常生活に支障をきたしてしまうので難しいところですね

私はまたペインクリニックに受診したことがないので、明日通院なので、担当医師に相談してみようと思います
早く再生医療が確立されるのを願うばかりですね

[6] mixiユーザー 03月04日 00:41

今晩は！
皆様も痛みと、戦っておられるのですね。
私は足裏に蒸気のカイロみたいなのを貼ったりして冷やさない様にしてます。
気持ちましかなぁ？
動かない足首や膝は暇さえあれば私は手が使えるので動かす。
などしています。
よろしくお願いします

[7] mixiユーザー 10月09日 17:01

ノーベル医学賞のips細胞。日本は遅いけれど、早く治療受けられるようになるといいな。

[8] mixiユーザー 10月11日 02:29

>>[003]
遅い返事ですが、リリカよりトラムセットがキツいようです。私は併用してますが、全く効きません。
違う症状では？と疑ってます

[9] mixiユーザー 04月12日 00:01

こんばんは。
気候の変化や体調の変化などで、麻痺した所が勝手に緊張します。
身体の可動域が大幅に減ったり、呼吸自体が苦しくなり、痛みも発生。
トイレに行く以外、寝たきりに近くなってしまいます。
似たような症状の方はいらっしゃいますか？
改善方法などあったら教えていただきたいです。
よろしくお願いします。

[10] mixiユーザー 04月12日 18:12

ちょっと前のニュースになりますが、慶応大学病院がｉＰＳ細胞の脊髄損傷治療の治験を厚生省に申請したようですね。２年を目処に結果を出すそうです。

サルを用いた実験ではすでに結果を出しているそうで、焦点になるのは他人の細胞を使うので免疫抑制剤を飲み続けないといけないことと、ガン化しないか懸念されることの２点のようです。

他人の細胞を使うのは急性期の患者に限定した実験だからで、受傷後に細胞をｉＰＳ化して培養するには移植までに時間がかかるためと思われます。
急性期を過ぎると損傷した部位の神経細胞が変質してしまうのでこれを除去しないと移植できなくなる。これを除去することは病状が悪化する恐れがあり、効果がなければやり損になる。

私は受傷後５年が経っているので仮に実用化されるのが何年後か分かりませんが（１０年先くらい？）萎縮しきった筋肉でリハビリも大変でしょうし歩けるようにまでなるかどうかも分かりませんが、排尿排便のコントロールだけでも感覚が戻れば生活が相当楽になると思うので大いに期待しています。

[11] mixiユーザー 04月12日 23:44

>>[010] 母親がその番組を見たそうで、自分の細胞じゃないと聞き、どして？と思いましたがそういう事だったのですね。私はまだ昨年5月で一年になりませんがこういった話が今、進められているのでリハビリでなんとかなるかもより、実用性が出たときの為に筋肉をある程度落とさないようにと長下肢装具を両足作り立位、歩行訓練も病院では行っています。歩けない立てない、車椅子でも簡単には物も拾えない。色々ありますがやはり今の悩みは同じく排尿排便コントロールです。わかっていてもこればっかりは嫌になりますね。本当にこの感覚だけでもなんとかしたいですね。
私もiPSについて本も読みましたが倫理的（これは日本ゆえにというところですね…）ともかくガン化あたりの問題も色々ありますが国をあげてバックアップして少しでも早く治療が受けられるようになるといいですね

[12] mixiユーザー 04月23日 08:29

とりあえず両腕麻痺を逃れた私、

だが不調な今日は、両腕にコンクリートを塗られたように重い。
この腕のおかげで、出社も危うい(~_~;)

[14] mixiユーザー 06月06日 21:09

誰か車椅子譲って下さる方いませんか？
話だけでも相談乗って頂ければ幸いです。
いらなくなった車椅子で結構です。
宜しくお願いします(*^_^*)

[15] mixiユーザー 06月09日 03:29

>>[14]

車椅子は絶対作った方がいいと思います。
ある程度自治体からもいくらか援助がでると思います。
車椅子は何年も乗るものなので、
自分の身体にあった、漕ぎやすい物に乗るべきです。
疲れ方も変わります。
検討してみて下さい。

[17] mixiユーザー 02月16日 23:12

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[19] mixiユーザー 07月19日 20:43

痛みが改善したので書き込みしてみます。

私は胸髄5、6番の完全麻痺です。
麻痺の境界線より数センチ下に帯状に痛みがあります。
サンドペーパーでこすられるようであったり、小さな裂け目が無数にできるようであったり、また痛みの帯に周囲が吸い込まれるようであったり・・・、様々な症状が出ていました。
受傷初期から24時間365日消えることがありませんでした。

しかし別スレッドにて「シーティング」の見直しを勧められ、偶然よい担当者に恵まれて、痛みが随分軽減しました。
私のようにシーティングに問題があると極端に体調を崩すケースは珍しいそうですが、似たような症状の方もいるかもしれません。
薬では（処方可能な薬）最高でも2割減程度にしか感じなかった痛みが8割以上軽減したように感じています。

[20] mixiユーザー 01月31日 15:23

こちらで間違って居ましたらすみません。
第２腰椎の不全麻痺です。
感覚がある部分と無い部分があり、感覚の無い部分が異常に痛い時があります。
ネットで色々調べて『ニューロパシー痛』が一番しっくり来る気がするのですが、どこに通院したら良いか分からず悩んでいます。
最初に入院した病院は家から遠く、その後転院したリハビリ病院も診てもらえず、リハビリ病院を退院して近所の総合病院の整形外科で診断書が必要な時に通う位で、あまりちゃんと診て貰えません。
今日は痛みが酷く、ズキズキした痛みが続いています。退院後に通院している病院で一度じっくり診てもらうべきか、考えていますがあまりドクターを信頼できません。
皆さんは体に痛みを感じることはありますか？ある場合、何科を受信していますか？
痛くて痛くて、苦しすぎて精神的にも参っています。整形外科なのか、神経内科なのか、どこに相談したら良いか分かりません。
何か良い情報を持っている方がいらっしゃいましたら、教えて頂ければと思います。因みに家は千葉県です。

[21] mixiユーザー 01月31日 17:11

>>[20]
脊損であるなら最初は整形外科じゃないのかな？

[22] mixiユーザー 01月31日 17:20

>>[21]

早速のコメ、ありがとうございます。
やっぱり整形外科ですかね。この間、障がい年金の診断書を書いてもらいに行って、ちょっと話したのですが無視されました。
最初に受傷して今の病院が三ヶ所目なのですが、この病院から別の病院に行くのは大変でしょうか…。
どこでそう言う相談をしたら良いのか分かりません。今の病院のソーシャルワーカーさんに相談すべきなのでしょうか。

[23] mixiユーザー 01月31日 18:41

>>[022]

無視って…そうですね現在通院されてる病院のケースワーカーに相談して駄目なら他の病院に行った方が良いかもしれませんね。

[24] mixiユーザー 01月31日 20:15

>>[23]

医師としても酷いですけれど、人間としても酷いですよね。
くれいもあさんにもご心配かけてすみませんでした。
ケースワーカーさんに相談してみます。
因みに地元の総合病院なのですが、やっぱり評判はどちらかと言うと悪く、地元の病院の割にはリハの施設が良かったから決めただけで、症状固定した今となってはドクターとの信頼関係の方が大切な気がいたします。

返信いただいたこと、とても嬉しいです。
何だか誰に相談したらよいのかも分からなくて、痛すぎて余裕もなくて、そんな時にくれいもあさんが返信下さったので、何だか泣きそうになりました。
本当にありがとうございます。

[25] mixiユーザー 01月31日 22:18

>>[24] 　

良い改善方法が見つかると良いですね

[27] mixiユーザー 02月01日 15:57

>>[26]

コメ、ありがとうございます。
ペイんクリニックも確かに選択の一つですね。
今日はさほど痛みは和らいでいますが、今後の事を考えると、あの痛みを感じるのは辛いので早めの対応が必要と自分でも思います。

敏さんもMAX飲んでいるのは、相当の痛みですね。私は元々精神の薬も飲んでいて、眠気は大丈夫だと思っているので、ちょっと調べてみます。

本当にありがとうございます(*^^*)

[28] mixiユーザー 11月05日 10:50

雑談部屋なのでちょっと愚痴らせて下さい(´・ω・`)
世間は行楽日和でいろんな所で催事や紅葉……
羨ましいです。外に出られないし出たとしても邪魔者になる。１年通して何一つ心から楽しめない。
車イス生活で楽しんでいる時ありますか？

[29] mixiユーザー 12月10日 15:22

私に取って気をつけなくてはならない季節になりました。足が冷たいのか温かいのか分からないから。弾性ストッキング履いて靴下とモコモコスリッパをプラス……
でも、自分で感じてるのは「暑い

破裂しそう

」なんです。悔しい

[31] mixiユーザー 01月01日 21:40

>>[30]
そうなんですよ(*_*) スーパーに行っても「ありがとうございます」「申し訳ありません」で疲れます

譲って下さるのは嬉しいのですが……
今は、テレビとmixiとクロスワードが友達です

[32] mixiユーザー 01月06日 12:52

車椅子がパンク

4日に直してもらったのに今日またパンク

業者に連絡したけど今日は県外にいて来れない…との事、で！施設の車椅子を借りてます

[33] mixiユーザー 01月30日 20:36

脊髄血腫破裂で下肢麻痺で変形性型股関節症。人工関節手術は無意味な事でしょうか？麻痺は慣れましたが股関節が非常に痛く膝関節が曲がりません(ストレッチの際)今通院している病院では痛み止めはサイバルタのみあとは、シップで対応…との事。これでは一生痛みに苦しみながら生活しないといけないのかと思うと不安です。

[35] mixiユーザー 02月11日 11:09

>>[34] ありがとうございます

大学の先生は私の話を良く聞いてくれて、骨には異常はないので、痛くてもストレッチはしてくださいね

って言われました。やっぱり脊髄損傷になると痛みと上手に付き合っていくしかないみたいです。まだまだ、自分の状態を受け止められてないなぁと……未熟者です

[36] mixiユーザー 03月10日 13:44

いいなぁ。お友達が岩ちゃんが出ている映画を見てる。
車椅子必須の私はまず、タクシー、映画館に予約、施設に帰りの時間報告…してから出掛けないと…

まだ下肢不随になったことを受け入れてないのか、わたしのわがままなのか分からないけど悔しい

[37] mixiユーザー 04月26日 17:25

ジャニーズのTOKIOの山口某さんが、女子高生に強制猥褻で検挙されて、記者会見しているんだが、加害者なのに何故か号泣してる。加害者がだよ。被害者女性はもっと泣いているに違いない。同情を誘おうとしているのか。いったい何なんだ。

[40] mixiユーザー 04月28日 07:59

>>[38]
普通の話なしなんですか。それは失礼。
ただ、ファンだからといって被害者を批判してはいけません。
痴漢にあった人に痴漢に会うような格好しているからと批判する人もいますが、加害者が100％悪いです。
16歳というのは子供ですが20時に外出しないなんて16歳はそうそういませんよ。
犯罪という事実を別の視点で見て、被害者も悪いなんて、2次被害もいいところ。
ファンがそうゆう事をするのはよくないですよ。

[42] mixiユーザー 05月05日 11:23

完全対麻痺です。脚の感覚はゼロです。今日は左足が冷たいので足湯しました。

[43] mixiユーザー 05月15日 08:53

盲腸ポートについて
ご存知の方がおられたら
いろいろ教えて下さい

[44] mixiユーザー 05月17日 20:12

腰椎L1 を破裂骨折で脊髄損傷で不全麻痺で排尿、排便傷害で月一回検査に行き、その時に自己どう尿のカテーテル（出が悪かったときどう尿）にとオリブ油と薬のタムスロシンとウブレチドとマグミットを処方されます。

検査と言ってもオシッコをコップに採取してそれを医者が確認して現在の症状などを聞かれて話す位で特別なことはしていないのですが診察料と薬代で8000円こえます。

同じような状態の方、どうされてますか？

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