[mixi]質問するほどじゃないから･･･雑談で♪ - 心房中隔欠損症　宮城県版

[1] mixiユーザー 02月02日 18:26

私事ですが、我が家の次男が退院後初の検診行って来ました。
9時予約だったのですが、本日は起きたらお見事な雪景色･･･
なんとか、9時6分着

1/10入院→1/13手術→1/21退院→2/2退院後初検診

普通に生活して大丈夫です。
プールも温泉も入っていいですよ。と♪
明日から幼稚園に行けます

ただし、「1年位はスポ少等の激しい運動になるのは控えて下さい」
と言われちゃいました･･･

後は、傷がどの様に治ってくれるかが気がかりなだけです。
まぁ男の子なんで、ある程度は残っても大丈夫な気がします

[2] mixiユーザー 02月02日 20:43

> gagaさんへ

11日間くらいの入院でいいんですね。もっと長い期間、入院しなくちゃいけないんだと思ってました。勉強になります。

gagaさんちのお子さんは何ミリの穴で手術でしたか？
私の子供は、たしか７ミリくらいの穴が空いていて、お医者さんが『手術するには微妙な大きさだなぁ』って言ってました。
あとやっぱり、こども病院ではまだカテーテル手術は認可されてないですかね。昨年、検診に行った際には『１年後あたりには、カテーテル手術ができるようにしようと思ってますよ。』なんてお医者さんが言ってました。

[3] mixiユーザー 02月02日 22:35

>室長さん
入院は11泊12日でしたが、
「この手術をして入院した子の中で最短退院ですね」
と言われましたので、普通はもう少しかかるかと思われます

穴は、手術時で20mmと3mmの２つありました。
カテーテル手術は、今現在無理の様です。
1年後は微妙ですね。私は2，3年の間にはカテーテル手術出来る様にしたいと聞きました。
女の子ですと傷跡を少しでも小さくしてあげたいと思うのが親心だと思います
私の子の時、カテーテル手術でしたいならば紹介状書きますよ。と言って下さいましたよ。
しかし、私の子は弁も手術する必要があったのでカテーテルだけじゃ無理なので開胸手術になりました

[4] mixiユーザー 02月02日 23:16

gagaさんへ
なるほど、最短だったのですね。術後の経過がよかったということなのでしょうか。

え！やっぱり、まだカテーテル手術はできないんですか…残念です。
カテーテル手術の質問したとき、先生にもし、今、カテーテル手術をするとしたら、どこでできます？って質問したら、関東、東京あたりでできますって返ってきたのを思い出しました。遠いなぁ…………………。

もし手術するとしたら、きっとかなり悩みますね…f^_^;
でもまだ経過観察中なのでしばらく様子見です。

gagaさんのお子さん、無事に手術が終わってよかったですね。お大事になさって下さい。

[5] mixiユーザー 02月03日 00:00

>室長さん
ありがとうございます

我が子は、一刻も早く退院したくてﾓﾘﾓﾘご飯を食べ、一生懸命病棟内散歩をしてましたから、その努力が実ったのでしょうwww

室長さんのお子さんは4歳でしたっけ･･･もう少し経過観察ありますね
自然に塞がるのが一番なんですが･･･
調べてみると、我が子は4歳時で既に12mmになってましたから･･･

手術となっても小学校入学前にすると思うので、もう少し時間もありますね。
その間にカテーテル手術が認可されるとよいですね

[6] mixiユーザー 02月06日 09:25

みなさん、おはようございます

gagaさん、息子さん順調に快復されてて良かったですね

やはり男の子だから強いのかしら…

私も1/19に子ども病院で検診時にカテーテル手術の事聞いたのですが、この震災の影響で4月に認定される予定だったカテ手術が後回しになってしまい、24年度の認定は難しい…と先生に言われてしまいました。
うまくいけば10月過ぎか…来年度以降になる…と先生方も残念がってましたよ。

私の娘も昨年検診で生まれた当時7㎜だったのが13㎜に大きくなってて小学校入学前に根治してしまいましょうと先生に言われたのですが、カテ手術も視野に入れて5月に一度カテーテル検査入院をする予定です。
カテ検の結果で、カテ手術適応ならこども病院での認定を待ってやろうと思ってます。
開胸手術でないとダメな場合はやはり小学校入学前にやることになると思います。
開胸の方が、直接先生が直視で状況を観れるので確実なのですが、やはり女の子ですし、傷跡や負担などを考えるとカテ手術も捨てきれないのが親の切実な思いです…
ただ、娘の場合心室も2㎜の穴が完全には塞がってないので、もしかしたらカテ手術は難しいかも…

でも、gagaさんの息子さんのように2週間未満で入院生活が終わるお子さんがいるんだと思うと勇気が湧いてくるというか、開胸も怖くないかも…と思えますね。

室長さんのお子さんもこのまま穴が大きくならず、カテ手術できるといいですね

うちの娘は13㎜空いてても、普通の子供より元気すぎ

生後3ヶ月から保育園に通ってますが、去年なんて、4月からは一度も病気にならず（風邪ひいても鼻水程度）休んでませんよ

体を動かす事が大好きで、身長も同じ年齢のお子さんよりも高いし、ホントに
心臓病?????と疑われるほどです

元気な姿を見ていられる事が今は感謝ですね

gagaさんは息子さんに手術の事とか心臓の事どの様に説明しましたか？
みなさんは今後治療&検診していく中でどのようにお子さんに説明しようと
おもってますか？

[7] mixiユーザー 02月07日 16:08

>みいさん
我が子も身長は高い方です。
しかし･･･ｶﾞﾘｶﾞﾘ君｡｡｡119cm、18kg位です

子供に手術の件ですが、普通に「心臓に穴あるから、それ治すからね」って言ってました
入院期間までは教えてなかったですが･･･

ところで、皆さんに質問なんですが。
冬でも夏でも関係無く、寝汗を異常にかきませんか？
我が子は、そうだったのですが、手術後はあまり寝汗をかかなくなりました
なんの影響だったのだろうと思い質問でした

[8] mixiユーザー 03月06日 19:54

今日は半年に１度の検診でした。
先生からも、とくにこれと言って話はなく、すぐに診察は終りました。体重も増えてますし、とくに問題はないみたいです。
でも、就学前には手術をすると思ってて下さい的なことを言われてきました。

うちの子は４歳ですが、少し発達が遅れてて最近になって、やっと喋れるようになり言葉も理解してきたので、ちゃんと『あなたの心臓に穴が空いてるから、今日はそれをみてもらうために病院にいくんだよ。』と説明してからいきました。

理解はできていないかも知れないけどちゃんと言わなきゃいけないなと思いました。

[9] mixiユーザー 03月06日 19:56

あ、ちなみにうちの子はとくにひどい寝汗はかきませんね。汗っかきでないです。

[10] mixiユーザー 04月03日 10:20

手術後2ヶ月ちょい経過した我が子の手術跡です
まだ跡は残っている状態ですね
もう少し綺麗になる事を祈ってるのですが･･･

>室長さん
検診時は異常が無い限りサクッと終わりますね
もう少し何か説明を･･･とも思いますが･･･
手術時期を決める時になると、色々説明が入る位でした

寝汗は、我が子だけだったのかぁw

[12] mixiユーザー 04月16日 15:48

みなさんおひさしぶりです

日頃、まったく心臓病という症状が出ないので検診日2,3週間前後にならないと、はっっ！！！

と気付かないダメママですが…

今回は１ヶ月後（5/16～19の3泊4日）にカテ検入院があり…

いつもより早めに漠然的な恐怖感

が襲ってきております

質問です

なんせ初めての入院でして、ママも付き添いでお泊りなんて

一通りの入院に関する書類とか準備物とかの書類は頂きましたが、
いまいちわからない…

たとえば、

子供は日中はパジャマで過ごすの？とか

親も夜はパジャマで寝るの？とか

親もｽﾘｯﾊﾟ必要か…とか

テレビのイヤホンは子供と親の2本付けられるの？とか

私…喫煙者な者で…（止められず…）

喫煙は敷地外じゃないといけないですよね…
やはりミニストップとかに行くついでに一服かな…とか

DS持ってっちゃダメかな？とか

考えれば考えるほど疑問が多くなりまして…

あと、

カテ検で検査入院では自己負担分の支払額ってだいたいおいくら
ぐらいなんでしょか…？

決して裕福ではない家庭ですので、経済的にも心配が…

娘はいたって元気すぎて、カテ検入院もお泊り感覚で楽しみにしております。
逆にいつも保育園で日中私と離れての園生活なので一日中私と一緒にいられるのがうれしいみたいです。
それだけが唯一の励みになります

[13] mixiユーザー 04月26日 08:50

>みぃさん
ｺﾒﾝﾄ気が付かず、亀ﾚｽになりすみません

まず質問の返答していきますね
１．子供は日中もパジャマでも着替えてもどちらでも大丈夫です

２．大人ですが、そのままでもパジャマでもいいと思いますが･･･ジャージ的な方がよいかも（身体が楽）

３．スリッパもパジャマ同様に、あってもなくてもいいですが、お風呂あがりに即靴を履くもの面倒なのでスリッパorサンダルあった方が楽ですよ

４．イヤホン2本付けられたか覚えてないです･･･TVから耳元に持ってこれるｽﾋﾟｰｶｰが付いてます

５．禁煙ですので、ミニストップででしょうねぇ

６．持って行って大丈夫です！･･･我が子の時は、PSP/DS/ﾎﾟｰﾀﾌﾞﾙDVD持って行きましたw

７．市から発行される「子供医療費助成受給証」をお持ちだと思いますので、食事代等で、数千円で済むはずです

その他、持って行った方が良いと思う物ですが、親が寝るのは簡易ベッドになります。椅子をくっつけた物になるので、綺麗にフラットにはならずに寝心地は悪いです。もし持っているのであれば、キャンプ用の空気で膨らむマット(インフレータブルマット）があると寝やすいです

TVはカードを購入して観るタイプになりますが、TVカードは自販機と洗濯機にも使用出来、残った度数分も返金あるので便利です

その他、何か分からない事、困った事ありましたら質問しちゃって下さいね。
こんなこと聞くのは･･･なんて事でしたら、ﾒｯｾでも大丈夫です

色々心配事もあるかと思いますが、カテ検査が治癒への第一歩だと思いますので頑張って下さいね

[14] mixiユーザー 05月21日 10:51

皆さん、こんにちは

無事にカテ検入院終了しました

体力的より精神的に疲れた感たっぷり…

約2時間半程で検査終了し、恐怖の先生からの検査結果

エコー検査での孔の大きさよりやはり実際は大きかったようで、

心房は20?、心室は2?だったそうです

デバイスでカテーテル閉鎖術をするには穴も大きすぎて無理ですと

言われましたので、開胸手術することに決まりました

最短でカンファレンス、心臓血管外科の診察をしてもらうことになり

5/31に診察してその日には手術日が決まる予定です

早ければ7月半ば、遅くとも9月には

あとは、無事に根治してもらうのと傷口があまり目立たなくしてもらいたい

女の子なので、かなり親としては凹みますね…

入院生活はなんとかやっていけそうな気配…

必要な物も今回のでなんとなく解りましたし、洗濯すれば着替えも少なくて
済みそうです。やはりマットは必要ですね…

あのリクライニングソファで腰がやられました

これからも皆さんのお力お借りします

一応御報告まででした

[15] mixiユーザー 10月19日 01:02

来月上旬、３泊４日のカテーテル検査入院が決まりました。

いよいよ来るべきものがきたな、といった感じです。

２０?の穴、と決して小さくはない、というより大きい穴なので自然治癒は諦めており、早期の手術を家族としてお願いしてきました。

入院前の採血にも暴れず、注射が終わるまで泣かずに頑張ったその姿に思わずこっちが涙を浮かべてしまいました。

実際に付き添うのは妻になる予定ですので、こちらとしては主に妻の物的、精神的支援と長男の面倒を見る事が主な役目になると考えています。

まずは前哨戦、一家の総力を挙げて立ち向かいたいと思います　

[16] mixiユーザー 05月28日 17:34

こちらの方も亀レスになりすぎて申し訳ございません

みいさん、無花果艦長さん
お二人のお子様も手術が無事終わっているとよいのですが…

[17] mixiユーザー 08月17日 20:39

8月7日に入院し、9日にカテーテル検査をしました。
検査結果、15ミリの穴が空いて、40％の血液が漏れてうまく循環できていなかったそうです。
カテーテル手術が可能な穴でしたのでカテーテル手術を希望しました。
しかし、まだこども病院では認可がおりておらず、だいたい２ヶ月はお待ち下さいって言われてきました。
次回、9月12日に手術日を決めることになったので気持ちが落ち着きません。

[18] mixiユーザー 08月18日 07:14

>>[17]
こんにちは
カテーテル検査お疲れ様でした。
女の子ですもんね。少しでも傷跡が目立たないようにカテーテル手術がいいですよね
２ヶ月後には認可される予定なのですか？
全ての事が上手くいく事を願っております！

[19] mixiユーザー 09月08日 23:56

雑談と言いますか、独り言。
とうとう来週、長女のカテーテル検査の日になりました。
その結果を待って、手術の日程調整です。

問診の際、「カテーテル検査の結果で、手術の必要無し。って事あるんですか？」と聞いてみたところ、「それは無い」とアッサリ言われてしまいました…

手術は避けて通れ無いようです。

次女も産まれて、長女の入院中どう過ごすか頭の中でシュミレーション中です。

挨拶の方にも記入しましたが、心配すればする程、医療事故のニュースが耳に入ってくるもんですね~

[20] mixiユーザー 09月09日 12:32

>>[019]
おっついに完治への第一歩ですね
私も手術の説明で不安Maxなりました。
同じく医療事故のニュースがやけに目について仕方がありませんでしたよ

さらに小さいお子さんが居るのは…やはり、おばぁちゃん頼みにするしかないですかね

その場合は、隣接のマックハウスに滞在するのがいいかと思われます。

[21] mixiユーザー 09月09日 19:48

有難うございます
マクドナルドハウスからは明日、宿泊できるかどうかの連絡がくる日になっています。
宿泊出来なければ困るのですが…

[22] mixiユーザー 02月24日 13:03

>>[019]
のお子さんはもう手術成功したのでしょうか。
うちの次女は明日から入院予定です。ついに待ちに待ったカテーテル手術です。
ドキドキしていますが、成功するように祈るばかりです。

[24] mixiユーザー 02月24日 21:07

手術は昨年に終わりました。
入院中は長かったですが、終わってしまえば忘れてしまうものです。

カテーテル手術とは、カテーテル検査のことですか？

看護師によって柔軟に対応してくれたり様々ですので、分からないことがあれば質問責めもいいかも。
あと、付き添い入院されている方とは積極的に会話をされた方がいいですよ。色々な情報交換が出来ます。

[25] mixiユーザー 02月25日 08:05

>>[22]
ついに手術ですか！
カテーテル手術が認可されたのですね
入院期間も短くなるみたいですよね

親子共々頑張って下さい！
無事に終わる事をお祈りしときますね

[26] mixiユーザー 02月25日 21:00

>>[024]
昨年に終わられたのですね。

今日、無事に入院できました。明日はＣＴ検査します。
明後日、カテーテル手術です。カテーテル検査ではなくて、カテーテルで穴を埋める治療です。
比較的、新しい治療で開胸手術よりも体への負担が少なくて、１週間程度で退院できます。

[27] mixiユーザー 02月25日 21:05

>>[025]
カテーテルによる治療、8月末辺りにこども病院で認可がおりたようです。
日程が合わない、みずぼうそうにかかったりと入院延期したりしましたがやっとこの日を向かえることになりました。
緊張していますが頑張ります。

[28] mixiユーザー 02月12日 20:52

久しぶりにカキこみます。
次女（現在７歳）が2014年2月27日に無事にカテーテル治療で塞ぐことができてから、もうすぐ１年がたちます。
術後の夜にものすごい頭痛が起き、急遽、脳のＣＴ検査をして大変心配したことを思い出しました。術後半年は頻繁に頭痛の症状がありましたがその都度、痛み止めで対応してました。
現在ではちょっと起きる程度で落ち着いてきました。
カテーテル治療ではオクルーダー（穴を塞ぐためのニッケル・チタン合金製の細いワイヤーをメッシュ状に編みこんだ傘のような構造）を穴に埋め込みました。メッシュ状なので血液の中に気泡ができて、その気泡が脳に行くと頭痛が起きるんじゃないかと言われているそうなんですけど、詳しい原因はわかってないそうです。しかも、こども病院でのカテーテル治療をして頭痛の症状があるのはうちの子だけだそうで…何でだろって感じです。
今月末に受診予定です。行ってきます。

[29] mixiユーザー 03月01日 16:02

カテーテル治療から2年経ちました。ただ今、こども病院にて診察終わりました！経過もよく、もう離脱することは無いとのこと。ただ頭痛が時々、起こるのでしっかりと、経過をみていきましょうだそうです。
今日は心臓のレントゲン写真を見せてもらったのですが治療前、治療後で心臓の大きさが違ってて驚きました！治療前は肥大してて周りの血管も太めに写ってたんですが、治療後はスッキリと心臓が小さくなってました。血管も普通に。やっぱり、心臓に負担かかってたんだなぁって改めて思いました。
次回診察はまた1年後です。

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