心房中隔欠損症　宮城県版コミュのどんな些細な事でも質問

「心臓の病気としては難しくない手術です」

と言われても、やはり心臓ですから気になりますよね

カテーテル検査、手術、入院、費用、何をどうすればいいの？

何でも構いません

少しでも、心を落ち着かせる為にも聞きたい事は聞いてみましょう

答える側も専門家ではありませんので、分かる範囲の返答となってしまいますが･･･

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 03月06日 12:37

はじめての質問をさせていただきます。

自然に穴がふさがることがあると聞いたんですが
どのくらいの年齢までその可能性があるのでしょうか？？

うちの子は2歳１０ヶ月で１ｃｍです。

[2] mixiユーザー 05月28日 17:25

>>[1]
亀レスすみません
自然に塞がる人もいるみたいですが、１ｃｍまでいくと難しいかと…
我が子も、もしかしたら塞がるかも！と淡い期待を胸に抱いておりましたが、
１ｃｍ超えたあたりから手術の方向で話になりました…

何かと大変かと思いますが、何か気になる事ありましたらまた質問ください
今後は早急に返答するように心がけますので！

[3] mixiユーザー 09月10日 20:00

先ほどコミュニティに参加させて頂きました。

さっそく手術に関する質問なのですが、娘はカテーテルでの治療は無理とのことで開胸が必要なのですが、宮城県立こども病院では選択肢として、胸の真ん中を開くほか、肩甲骨から脇の下にかけて開く方法を選ぶことも可能なのでしょうか？それとも開胸の場合は正中のみですか？

現在、広島在住で主人の転勤により仙台へ引っ越すことになりました。
現在通院している病院では、体重が11kgから15kgの間で手術を行うと言われており、女の子ということもあり医師からは肩甲骨から脇の下を開く方が傷跡が目立たないと聞き、そのようにしてもらう事で決まっていました。
突然、転勤が決まり、宮城県立こども病院の紹介状を頂いたのですが、同じように肩甲骨から脇の下を開く方法でやってもらえるのかお聞きしたくて質問しました。

何かご存知でしたら教えてください！

[6] mixiユーザー 09月10日 21:46

娘が昨年手術しましたが、胸の真ん中を開く方法でした。
担当の先生に質問した結果、真ん中を開いた方が一番よく見えて、開いてから分かることもあり、対処できやすい。と言っていました。
手術して退院する迄がものすごく心配ですが、任せるしか無いです。
来月、術後一年のカテーテル検査入院が待ってます。

[7] mixiユーザー 09月10日 23:06

お返事ありがとうございます！
とても早くお返事を頂けて助かりました。

娘さんは無事に手術を終えられたのですね。貴重なお話ありがとうございます。
私も自分なりに調べた結果、真ん中を開く方が手術時間が短く、また痛みが少ないというお話も耳にしました。そして、おっしゃる通り手術しやすく、より安全であると。

メリットとデメリットを考え、まだまだ揺れているのが本音です。先生の考え方や得意、不得意にも大きく左右される部分なのかも知れませんね。

娘さんの傷跡は現在どのような状態ですか？もし良かったら教えてください。

来月は検査入院なんですね。その後の経過が良好でありますようお祈りしています。

[8] mixiユーザー 09月11日 04:38

女の子ということもあり、傷口は目立たないように埋没方で縫合してくれました。
見ると分かりますが、ケロイド状でいかにも。と言う傷口では無いです。
手術前に担当医と話をする機会があります。その後も話す機会は結構あります。
手術前に心配事や聞きたいことをまとめて置いて、質問された方がいいと思います。

[9] mixiユーザー 09月11日 09:33

>>[7]
初めまして。
一応コミュ管理人のgagaと申します
我が家は男の子だったので傷は気にしてませんでしたので、縫合方法は分かりませんが…
http://photo.mixi.jp/view_photo.pl?photo_id=1589301539&owner_id=12822392
（見れるかな？）術後1年経過時の傷跡です

今晩にでも現在（術後3年半）の写真もupしてみます

娘さんが無事元気になることを祈っております！

[10] mixiユーザー 09月11日 09:35

>>[6]
術後1年でカテーテル検査あるんですか！？
我が家の息子は3年半経ちましたが…エコー検査くらいでした…
手術後に、弁の機能に異常があったので普段より術時間かかったとのことで
今後カテーテル検査するかもしれません…
と言われたのですが、お見事にスルーして3年半経ってます

今は、水泳とサッカーを習って元気に動きまわってますが…

[11] mixiユーザー 09月11日 10:29

>>[8]

縫合の仕方にも色々あるのですね！全然知らなかったので勉強になりました。ありがとうございます。

術後の傷跡の状態は体質等にもよるそうですね。そこも心配していたのですが、縫合の仕方も考えて頂けるならより安心です。
娘さんの傷跡があまり目立たないとのお話を聞けて、とても心強かったです。

そうですね。不安なこと、少しでも疑問に思っていることはどんどん担当の先生に聞くようにして、娘のためにも納得したうえで手術してもらえるようにしたいと思います。

アドバイスありがとうございました！

[14] mixiユーザー 09月11日 10:54

>>[9]

はじめまして！

突然、主人の転勤が決まり不安でいっぱいでしたが、こちらのコミュニティを見つけ、とても救われました。
これからどうぞよろしくお願いいたします。

以前にアップされていた入院時の日記を読ませて頂き、とても参考になりました。息子さんは術後の経過も良好で、入院日数もとても短かったのですね！息子さん、とても頑張ったのですね(*^^*)

今回、一年経過時の傷跡の写真をアップして頂き、ありがとうございます。無事に見れました！
一年でこれほど綺麗になるのですね。とても参考になりました。子どもの回復力は素晴らしいです。
現在の写真もアップして頂けるとのことでとても助かります。どうぞよろしくお願いします！

[15] mixiユーザー 09月11日 11:00

>>[14]
あっ！…勘違いでした…
この写真は術後2ヶ月でした…

息子は今小3で元気満々です♪
学校から帰ってきたら写真撮りますね

[16] mixiユーザー 09月11日 15:32

>>[10]
私のとこは術後のカテーテル検査があり、来月入院ですよ。

[17] mixiユーザー 09月11日 19:05

>>[14]
こんばんは
手術が2012年1月だったので、術後2年８ヶ月でした
傷痕はこのような感じです。
写真は全体公開に直したので、傷痕のアップ写真もあるので見てみて下さい
http://photo.mixi.jp/view_photo.pl?photo_id=2104426477&owner_id=12822392

[18] mixiユーザー 09月11日 20:20

>>[17]

こんばんは

写真見せて頂きました！ありがとうございます。息子さんもご協力ありがとうございます(*´◒`*)

遠目ではほとんどわからないくらいなんですね。言われなければ気づかない方も多いだろうな、という印象です。
アップの写真を見ても傷跡が盛りあがってるようにも見えませんし、こんなに傷跡が細いとも思いませんでした。

このくらいなら…と親の私が思っても、将来、娘がどう感じるかが不安で、まだまだ悩むところです。
肩甲骨から脇の下にかけて切る方法に引かれる大きな理由は、もちろん傷跡が目立たないからなのですが、“他人から見て”というほか、自分から傷跡が見えない事が結構重要なのではないかと思っています。

本当にとても参考になりました！お忙しいなか早々に写真をアップして頂き、本当にありがとうございました！

[20] mixiユーザー 09月11日 20:59

>>[018]
退院直後は長男&長女に傷痕の事を馬鹿にするなよと！とは言いましたが、最終的には男の子なので気にはなりませんでした。

背中の傷は剣士の恥だから、前で良かったね…等と冗談も言える現状です

女の子だと縦に切る長さも短くするとは言ってた気がします

転勤してきて何かと大変だとは思いますので、気になった事ありましたら何でも聞いて下さいね

経験した事からの返答は出来るだけしますから♪

[21] mixiユーザー 09月11日 21:08

>>[016]
我が子が希だったのですかね？
無事に何事もなく安心できる事を祈っております♪
ちなみに我が子は先月定期検査(心電図、レントゲン、問診)を終え、次回は1年後です

[22] mixiユーザー 09月12日 00:43

>>[20]

そうですか(*^^*)冗談を言えるくらいまでになったのはきっと、ご家族のフォローの仕方も良かったのでしょうね！

もし、切る長さも配慮してもらえるなら嬉しいです。そういった事もどんどん聞いてみますね。

心強いお言葉ありがとうございます。お言葉に甘えてまた色々とお聞きするかと思いますが、よろしくお願いします。ありがとうございました！

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