心房中隔欠損症　宮城県版コミュの「はじめまして」のご挨拶

初めましてのご挨拶から始めましょう。

簡単な挨拶でよいのでお願い致します。

コメント(21)

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私は3番目の子供が心房中隔欠損症でした

1歳時、風邪で病院に行った際に「心臓に雑音があるから精密検査した方がよい」

と言われ、この病気の発覚でした。

それから5年･･･2012年1月13日に手術をし、今現在入院中ですが元気に回復しております

[2] mixiユーザー 01月20日 14:44

はじめまして。
なんてタイムリーなんだろう!!と思い、参加させて頂きます。

5歳の娘が心室中隔欠損症と心房中隔欠損症です。

昨日、こども病院で検診をして、カテーテル検査入院の予約をしてきました。

５月に４日間ほど入院して検査します。
その結果によって手術予定も解ると思います。

いざ検査、手術となると不安と葛藤と娘に対しての自責の念がグルグル廻ってきます・・・。

入院時の事や検査の事、手術の事など勉強したいと思いますので宜しくお願いします。

[3] mixiユーザー 01月20日 23:57

>みぃさん
早速のご参加ありがとうございます
心室もですか･･･心室の方はちょっと分かりませんが、子供病院での事なら分かる範囲でお答えしますので、少しでも心配な事ありましたらご遠慮せずに質問して下さいね。
トピを立てておきます
私の日記にも入院から毎日の出来事書いてますので、取り留めの無い内容ですが参考に出来る事が少しはあるかと思いますので･･･どーぞ
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1812972502&owner_id=12822392

[4] mixiユーザー 01月22日 01:00

はじめまして。

次女（４歳）が心房中隔欠損症です。
２ヶ月児健診のときに、心雑音があるということで検査した所、発覚しました。
今は宮城県こども病院で半年に一度、診てもらってます。

よろしくお願いしますm(_ _)m

[5] mixiユーザー 01月22日 01:10

>室長さん
初めまして。

自然に塞がる子も居るらしいですが、お子さんはどの様な感じなのでしょうか？
心配な事は多々あると思います。
私の子も同じこども病院で手術をしたので、病気の事以外でも気になる事あったら気軽に質問して下さいね

[7] mixiユーザー 01月22日 02:04

>こっこさん
初めましてのご挨拶ありがとうございます

不安な気持ちは親なら当然です
それを無理に勇気に変える必要もないと思います
無理に頑張ろうと思うと自分がまいっちゃいますよ
一番必要なのは･･･体力だと思いますので、悩み過ぎてご自身の身体を壊す事のないようにして無事お子様の手術が成功する事を祈りましょう

不安な事は何でも質問してみましょう！

[8] mixiユーザー 01月27日 13:17

はじめまして。
２歳３ヶ月になる息子と４ヶ月の娘を持つ２児の母です。

４ヶ月の娘が心房中隔欠損症です。
１ヶ月検診目前で熱はないものの鼻水と咳の症状がでてきた娘…
「生後１ヶ月で風邪を引かせてしまった…」と自責の念にかられながらも、近所の小児科へ連れて行ったところ案の定即入院…。
入院先の仙台ＪＲ病院で心雑音を指摘され、県南中核病院を紹介され超音波検査をしたことろこの病気が分かりました。

心房の穴は３mmだそうですが、現在はこれといった症状はなく月齢も月齢なので、自然閉塞を望みながら３ヶ月に１回の検査を受けるように言われています。

発覚当時は、妊娠初期からずっと切迫だったので服用・点滴していた薬のせい？
など自分の何が原因だったのかと色々考え辛い時期もありました。

今はだいぶ吹っ切れて毎日子供達と楽しく過ごしています!!

中核病院ではないかかりつけの小児科の先生からは、この病気を持っている子供はただの風邪からでも様々な合併症を引き起こしやすいからという事で、任意の予防接種もどんどんすすめさせてもらっています…。

４月より保育所の入所が決まっていますが、来月の検査結果次第で入所辞退もやむを得ないと考えており、正直免疫が切れると言われる６ヶ月からこの病気を持った娘を保育所に預けていいものかと毎日悩んでいます。

諸事情を長々と申し訳ありません…
どうぞよろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 01月28日 21:15

>バリモコさん
初めまして

この病気は先天性のものですから、4ヶ月で発見された事は逆に考えれば良い事だったと思います
私の子も1歳時に風邪をひいたときに偶然発覚しました
風邪をひく事は多々ありましたが合併症は出ませんでした
医者にも、「普通に過ごしてていいですよ」と言われてましたよ

自然治癒する事もあるので、ひとまずはそれに期待したいと思うのが親ご心だと思います
諸事情でも、どんな些細な心配事でも、このコミュでぶちまけて下さい
1人で悩んでいても、何も解決はしませんからね

同じ病気を持つ人、同じ病気の子を持つ人、だからこそ分かりあえる事もあるかと思いますから！

[10] mixiユーザー 02月07日 18:05

初めまして

今月７ヶ月になる息子が
心房中隔欠損症と言われました

生後１０日で熱をだし、
入院になりました

熱の原因は外気のせいかと…

その入院の時に心雑音があると
言われ、ｴｺｰで分かりました

３～４mmと言われました

今は、４ヶ月おきくらいで
診察に行ってます

ﾖﾛｼｸお願いします

自然に塞がるｺﾄがあると言われたので
信じてみます

先生には、普通の生活で
全然大丈夫と言われてます

[11] mixiユーザー 02月07日 23:05

>来惟さん
初めまして

心配事は多々あると思いますgが、自然に塞がる子も居るみたいなので、まずはそれに期待しましょう！

小さい子供ですと強度な運動はしませんし、疲れると自分で運動を止めるみたいなので普段通りの生活で大丈夫との事です

病院に行くのは4ヶ月毎って事ですので、その間に何か気になる事があったら質問や雑談にでも書込みしてみて下さいね

[12] mixiユーザー 06月17日 06:39

はじめまして

本年度４歳になる下の子が心房中隔欠損症でこども病院に通院中の父親です。
元々２週間ほど早産で、仙台市立病院で入院中に発見し仙南中核病院を経て宮城こども病院に通院しております。

穴のサイズは２ｃｍ…もはや自然治癒は望めぬ状況であると聞いてますが、医学の力と息子の生命力、そして昨年他界した親父の助けを信じ妻と共に立ち向かおうと思っています。

今月２１日に通院し、その時に検査入院の日程が決まるとの事で内心ビビりながらも家族の前では泰然自若を装っております。
父親が浮き足立っていては家族で立ち向かう事は無理でしょうから、ハッタリというわけですがｗ

先達の皆様、どうぞよろしくお願い致します

追伸：母親限定のコミュニティでしたら申し訳ありません
おっしゃっていただければ即座に退出します。

[13] mixiユーザー 06月26日 23:47

>無花果艦長さん
初めまして。
母親限定コミュではありませんので大丈夫ですよ
管理人の私が父親ですしw

4歳児で2cmは大きい方かもしれませんね
ｶﾃｰﾃﾙ検査で実際に診てみないと大きさは分からないみたいですが･･･

私の子供は今年1月に手術が済み、現在は元気いっぱいに小学校行っています
運動制限もなく、普通に体育の授業も受けています

これから手術の皆さんは、多々心配事もあることでしょう。
どんな些細なことでもかまいませんので、疑問に思う事や聞きたい事はなんでも書いて下さいね。
医者ではないので専門的な事はお答えできませんが、経験した事から分かる範囲で出来るだけお答えしたいと思います

[14] mixiユーザー 11月21日 16:04

はじめまして。心房中隔欠損症と右室低形成を持っている２４歳のものです。
ふと、検索したら本コミュニティが出てきましたので、参加させていただきます。

私の場合は先天性で、心房中隔がほぼない状態でした。現在も欠損しています。

とりあえずよろしくお願いします。

[15] mixiユーザー 03月06日 11:51

はじめまして！！
2歳１０か月と9か月の女の子の母親です。
どうぞよろしくお願いします。

上のお姉ちゃんが心房中隔欠損症を昨日みつけてもらいました。
１ｃｍくらいの大きさだと診断されました。

4月1日に仙台こども病院に紹介状をもって行くことになっています。
とても緊張しています。

この病気はわからないことばかりなのでみなさん色々教えてもらいたいと思います。
よろしくお願いします・

[16] mixiユーザー 05月28日 16:45

はじめまして。参加させて下さい。
長女がお腹の中にいる時に疾患が発見されました。朝方にチアノーゼが出る程度で、症状としては軽度の状態です。はたから見て健康体です。
こども病院から、体重が10キロ若しくは3歳が手術をする目処と言われています。
現在、1歳7ヶ月。体重9キロ。
病院から今年に手術が出来れば。と言われていましたが、まだ母親から離れられない年齢なので、3歳位に時期を延ばせないかな~と思っていました。
最近、医療事故のニュースも度々目にして手術に対して気が気でない状況です。
手術時期を決断しなくてはいけない時期でして、親父でありながら悩んでました。

[17] mixiユーザー 05月28日 17:12

>>[14]
うわぁ～凄い亀レスすみません
現在は何事もなく生活できているのでしょうか？
全く無いのは生活に影響するのでは？

逆に質問ばかりになりすみません

お大事に！

[18] mixiユーザー 05月28日 17:15

>>[15]
上記同様返信遅くなり申し訳ございません
4月に病院行った結果どのようなものだったでしょうか？
１cmですと手術する方向ですかね？

私の子供も、こども病院で手術しました
何か不安なことありました、質問してくださいね！

[19] mixiユーザー 05月28日 17:22

>>[16]
現在１歳ですか
早めに手術出来るのならした方がよいのかな？
私の子供は、１歳の時に病気発見しましたが経過観察が続き
最終的に幼稚園年長時の１月に手術しました
本当は年長の１２月にするはずでしたが、風邪をひいてしまい延期で１月です

私も手術に関して自分なりに調べましたが、やはり100％の成功率ではなく
(限りなく100％には近いですが）、また手術前の説明では失敗する可能性について語られ…すごく心配しましたが
現在は元気に小学校に通っており、今年(小２）からはスイミングとサッカーを習ってるくらい元気になりました

不安になる事は多々あると思いますが、少しでも心配をなくすためにも質問あれば何でも聞いてくださいね
私は医者ではないので、専門的なことは答えられませんが…

[21] mixiユーザー 09月10日 20:06

はじめまして。

2歳3ヶ月の娘が心房中隔欠損症です。4ヶ月検診で心雑音を指摘され、検査した結果わかりました。
現在は年に一度の経過観察中ですが、主人の転勤により仙台へ引っ越すこととなり、宮城県立こども病院の紹介状を頂きました。

こちらのコミュで色々教えて頂けたらと思います。よろしくお願いします！

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