難病･障害･困窮者応援協会コミュの私の苦労話（ドラクロワ）、心の叫び

皆さんのそれぞれの苦労話（ドラクロワ：ドラマチックな苦労話）のご紹介がありましたらこちらにどうぞ。

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NHK　ドラクロワ　ドラマチックな苦労話

目の前に立ちはだかる壁を前に、ブルーな気持ちになっている女性たちを応援する番組
画家ドラクロワの「民衆を導く自由の女神」のように前を向いて生きる女性たちに贈る

2010年10月4日(月)スタート！　[NHK総合] 毎週月曜夜10時55分

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なぜ女性が対象なのかよくわかりませんが、今日気がつきました。

#1-#4まで見逃してしまった。。。orz
11/1から見てみようかと思います。

[2] mixiユーザー 11月21日 04:53

死んだ方がマシな病気だが、それでも死ねない残酷な病気。死ねる病気が羨ましい

脳脊髄液減少症患者の症状は、傍目からは全くわからず、ご家族や身近な方でも想像もできない世界です。単なる普通の頭痛とか、倦怠感とかで言い表せる程度を遥かに超えるものです。
そのため、人によって症状は様々で、また私は軽度外傷性脳損傷も合併しているかもしれませんが、何とかそれを少しでもお伝えできないかと思い、少しずつ、upしてみたいと思います。実感ですので、やや表現が過激になってしまうかもしれませんが。

漫画家・まつもと泉さんが、「死に至る病気ではないんですが、死んだ方がマシと思わせる」と言われているが、私の実感は、「死んだ方がマシな病気だが、それでも死ねない残酷な病気。死ねる病気が羨ましい」です。

「病気の苦痛と病気を理解してもらえない苦痛。今は検査で分かりますが、前は理解してもらえないことが一番苦しかったのではと思います」とも言われていますが、全くそうですね。
他人に全く理解されず、社会や家庭から誤解と偏見と非難と叱責と虐待を受け、切り離されてしまうことが一番困ります。

ブラッドパッチ治療で少しずつでも治っていくといいのですが、何回やっても治らないという人も多いようです。

[3] mixiユーザー 11月21日 04:55

「海に不時着したジェット機」

健常者だった頃を今振り返るとジェット機のように飛んでいたと思います。
健常者の時はそれが当たり前で何とも感じていませんでしたが。

ジャンボ機ボーイング747-400の実際の最大速度はマッハ０．９２（時速１０３０ｋｍ）だそうです。それが発病したら突然乱気流に突っ込んでしまい、操縦機能もおかしくなり、そのうちエンジンも壊れ、どんどん降下を続け、全身症状が酷くなってからはもう失速し、海に墜落です。

でもなぜかまだ海に沈んで死んでしまうことはなく、不時着したまま漂流してます。

でももう健常者のようにマッハ０．９２ではもう飛べません。命を保つことだけで精一杯です。

それが傍目どころか医師、家族にさえ理解されない。周りはみんなジェット機なので、どうしてあなたもジェット機なのにあなただけ空を飛べずに海の上にいるのと怪訝な顔をするだけです。
病気の苦痛よりも理解されないのが一番つらいですね。

風邪のように誰でもいつでもなりうる身近な病気なのに誰も知らない。

明日（11/5）はでも頑張ってひとりでディズニーシーに行ってこようと思う。
立っているのが辛くなった時のために携帯椅子を携行し、辛くなったら中止して帰ってこようと思う。

「TOKYO ROAD ベスト・オブ BON JOVI-ロック・トラックス」のCDアルバムを携帯電話にダウンロードしたから、一日ディズニーシーでBON JOVIと過ごそうと思う。

もう友達たちは皆去ってしまったのだ。もう誰も一緒に遊んでくれない。
ひとりで遊べるようにならないといけないのだ。

毎日朝４時頃まで起きていて夜型の生活になってしまっている。
舞浜までは遠いので早起きが必要だ。

今日は早く寝よう。(-_-)zzz

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