難病･障害･困窮者応援協会コミュの私の生き方、ライフスタイル、ヒント

皆さんそれぞれの苦境を乗り越えるための自分の生き方、ライフスタイル、ヒントなどがありましたらこちらでご紹介ください。

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#1『難病と私』という映画の主人公になる

44歳頃から発症し、誤診が続き、50歳にして脳脊髄液減少症とやっとわかった私ですが、いい歳をして誠に情けないですが、まだ患者としての生き方が確立できていません。脳脊髄液減少症以外にも高次脳機能障害、軽度外傷性脳損傷、自律神経失調症、副腎疲労症候群などもありますが、それだけでは説明できないようなたくさんの謎の症状もあります。

「孔子」は「三十にして立つ。四十にして惑わず。五十にして天命を知る」と言ったようですが、自分にとっては全く当てはまらないことを実感しています。歳を重ねて円熟・進化するどころか、高次脳機能障害により、逆に人格さえも幼児化してしまいました。

確かに発病前までは、大学院修士も首席で卒業し、35歳で事業所課長になり、39歳で本社課長になり、全て順調で、エリート街道をジェット機のように超高速に進み、仕事だけでなく海外旅行にも17回行って世界を回り、現世の全てはもうほとんど理解し、手に入れたと思っていたのですが、その先に奈落が来ようとしていたなんて夢にも思っていませんでした。

発病後は、過去を悔み、未来を嘆き、医療に怒り、神を恨み、家族に負担を与え、苦痛と抑うつと発狂しそうになる感覚の大津波に翻弄されてばかりでした。

病名がついて３か月になりますが、未だに患者として生きる自己、コンセプトが確立できていません。

世の中では、プラス思考、ポジティブ思考が病気の改善に役立つとよく言われていますが、実際に患者となり、限界を超える苦痛と高次脳機能障害による濃霧の中で沼に沈んでいる脳では、実践は非常に困難です。認知療法のセミナーにも行きましたが、いまいちでした。

意識を緩めるとすぐに過去への後悔・自責、未来への不安・恐怖、家族への罪の意識で頭の中が一杯になり、自暴自棄になったり、家族にあたったりする日々が続いてしまいます。

そこで、患者自身による、より実践し易しく簡単な、建設的生き方のヒントがないものかと探していきたいと思います。これは自分を目覚めさせ、支え、奮い立たせるための、自分から自分への手紙ですので、全くの私見です。

前置きが大変長くなりましたが、一つ目です。
「『難病と私』という映画の主人公になる」

自分の外に、もう一人の客観的な自分を設定して、その人を観察し、分析し、助言してあげるのです。
たとえば、「難病と私」という映画の上映が始まり、自分がその主人公になることが決まったと仮定するのです。

皆さんもそうだと思いますが、私も映画が大好きです。障害で記憶がかなり蒸発してしまっているのでうろ覚えですが、「タイタニック」「ショーシャンクの空に」「素晴らしき哉、人生！」「奇跡の人」などは感動しましたね。でもご承知のようにこれらには必ずと言っていいほど、みな悲劇や困難が含まれています。全てが順調な映画は誰も見たいとも思わないですよね。面白いとも思わないですよね。ですから、この映画の主人公になるという設定は、映画が好きな人にとっては実践しやすいと思うのです。

既に「難病と私」という映画の上映は始まり、あなたがその主人公です。発症後これまでの脚本は書かれていますが、これからの脚本はあなた自身が自分の責任で書いていくのです。監督もあなたです。（ただし患者がお子さんの場合は監督は保護者の方ですかね）

耐えがたい苦痛や障害があり、社会とももう切り離されてしまいました。でも時間は止まることなく、１日１日と過ぎていきます。今日はどんな脚本にしたいですか？　明日はどんな脚本にしたいですか？　ラストシーンはどう設定しますか？　他の誰にも決められません。他の誰も責任は取ってくれません。あなた自身で創っていくのです。

[2] mixiユーザー 11月21日 04:01

#2「自分の居場所・楽しみを見つける」

第2は、「自分の居場所・楽しみを見つける」です。

脳脊髄液減少症患者は症状があまりに特殊で周りからは理解されないので、社会や友人や家庭でさえ、怠け者、ダメ人間、詐称病と誤解され、偏見・差別や虐待・叱責を往々にして受けてしまい、孤立し、家族からさえ家事もできないと虐待・叱責されがちで、居場所がなくなっていきます。

そこで、自分で何とか工夫して、居場所を創り出し、楽しみを創り出していかなければなりません。

私は、安全な場所でカーステを聞きながら車を飛ばすとか、英会話教室に行ったり、事故後遺症に効くというセラピーに通ったりしています。そういうところでは虐待・叱責を受けることなく安全に楽しく過ごせます。

今は経済状況も最悪なので、職場もみな激烈な競争社会になっており、家族も皆疲弊して余裕がなくなっており、　傍目には病気とも見えない脳脊髄液減少症患者は受け入れられないのです。

ときには、虐待・叱責ばかり受ける家族から身を守るためにカプセルホテルや実家に避難することも良いかもしれません。まだ脳脊髄液減少症とわかっていない頃でしたが春に静養にと思って海外旅行に一人で行ってきましたが、とても楽しかったですよ。

また、図書館で無料でDVDを貸してくれるので映画やドラマを見たり、PS３の仮想空間でアバターを創って遊んだり会話したり、オンライン対戦したりしています。ペットを飼うのも良いですよ。

現実社会は健常者にとってさえ厳しく、いざ患者ともなれば想像を超えて過酷で厳しいのですから、仮想空間でもいいじゃないですか。症状によっても人それぞれでしょうが、現実社会に存在するのは既にもう難しいのです。患者当人にとっては現実も仮想もどちらも大して差はありません。
変な友人や家族と無理して付き合うより、映画の名作１本見るほうが余程ためになるかもしれません。

起き上がると途端に激しい苦痛や障害が現れてくる脳脊髄液減少症患者は、社会生活はおろか、日常生活も非常に制約されてしまいます。人間は居場所・楽しみが無くなると２次障害として心の病にもなってしまいます。そうなってはとBPしても髄液の生産に悪影響が出てしまいます。

自分自らが自分ために立ち上がり、自らの看護士・セラピストになり、自分に居場所・楽しみを見つけてあげましょう！

BP後２か月経ったのでなんとかTDRに行ってみたいなぁ。。。
ディズニーハロウィーン10/31までですよーー。

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