難病･障害･困窮者応援協会コミュの私のエッセイ

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秋の収穫に感謝－猛暑を生き抜いた枝豆くんたち

今年も枝豆の収穫の日がやって来た。家のすぐ傍にある畑の枝豆を1/2列、約25mを今年も買ったのだ。今年は猛暑でやはり実りがかなり悪く、￥500と激安だった。黒豆なので青豆よりもずっと実が大きく、ぷりぷりして美味しい。そんなことを50歳になってはじめて知ったとは情けない。

京都・大原に棲むベニシアさんのBS NHKの「猫のしっぽ、カエルの手」を毎週見ていて、田舎生活がとても羨ましく思っていたが、今日はやっとベニシアを体験できる日だ。

25mといっても２株ずつ位植わっているので結構大変で収穫にはふたりでも３時間くらいかかってしまった。大きなステンレスのボール５杯くらいは取れたであろうか。例年並みの収穫ならもっとだが、今年の猛暑ではさすがに無理だ。地球の気候変動を実感できた。

同じラインに植わっている200本ちかくの枝豆を全部見たが、葉が黄色くなってきて殆どの実が大きくぷりぷりに実っているものから、まだ生育途中で実がほとんどないものから、根がうまく張れなかったのか真っ黒になって既に枯れてしまったものまで様々だった。猛暑だったのでよく実ったものは少なく、1/4.程度だったかな？

人間もこんなものかなってちょっと思った。健康で元気で社会で活躍できるのはたまたま幸運に恵まれ続けただけに過ぎない。その陰で競争に破れたり、病気になったり、事故に遭ったりしてする人もいるし、職場での知人でも結構多くの人が若くして死んだりもしている。努力してどうこうなるよりも運不運のほうが大きいようにも思う。テレビに出てくるような人はたまたま優秀な遺伝子や才能に恵まれ、本人も努力したではあろうが、環境にも恵まれ、運にも恵まれて社会で頭角を現すことができたのだ。

運に恵まれない人のほうが多いのだ。幸運に恵まれた人を羨んでも仕方がない。不運にも脳脊になったが、命は保たれている。事故や謎の病気で若死にした人も多い。命ある限り何らかの奇跡が起こらないとも限らない。死ぬ直前までは結末はわからないのだ。さらに言えば、死んだあと、結末がやっとわかるってこともあるのかもしれない。神の世界にはまだまだ人知が及ばぬことも多いような気もする。

それにしても、猛暑の中を生き抜いてきた黒豆くんたち、とても美味しくいただきました。これもひとつの奇跡だ。こんな厳しい環境の中で肥料も農薬も水もやらないで育ったのだから。黒豆くんたちありがとう。

[2] mixiユーザー 11月21日 05:00

「東京ディズニーシー　善意の楽園」

11/5、ディズニーシーに頑張って行ってきた。脳脊患者にとっては大冒険だ。
ディズニーリゾートにはもう２０年以上も行っていない。さらにシーは初めてだ。
FPやSB、SRなどの新しいシステム、広大な土地に膨大なアトラクションやショー。
何がどこにあり、どう回ったらいいのかさっぱり分からない。土地勘も何回も行ったディズニーランドと異なり全くない。

でも毎日家に籠ってばかりいては精神が行き詰ってしまう。これからどんどん寒くなるし、割引券の期限も切れてしまう。

裏技ハンディガイドを一冊買い、思い切って行ってきた。
行ってみたらなんとシーの最大の魅力、海上で繰り広げられる最上級のスペクタクル、ブラヴィッシーモ！が2010年11月13日（土）をもって公演を終了するというのだ。おぉ間に合って良かった。

9:00前に到着し、20:45頃までいた。３本足の携帯イスを持参してかなり助かったが、さすがに、夕方頃になると立っていられなくなり、救護室のベッドで横になって少し休ませてもらい頑張った。「ブラヴィッシーモ！」「ディズニーマジック・イン・ザ・スカイ」まで頑張った。

行った感想は予想を大きく超えるものだった。思い切って行って良かった。。。
まず流れている空気が全然違う。一般社会とは違い、善意の楽園なのだ。

健常だった頃はあまり意識しなかったが、難病持ちになって行ってみると、違いが良く分かる。
皆リラックスしていて、ニコニコしているのだ。オフィス街では見られない。
誰も仕事ができないとか家事ができないとか勉強ができないとかで叱責されたりしないのだ。
あれをしろとかこれはするなとかも言われはしない。偏見や差別や虐待もない。裏切りや陰謀もない。恐れや不安はなく、安全、安心が確保されているのだ。皆、その時間と場を楽しんでいるだけだ。皆平等に扱われる。障害者や外国人もたくさん来ている。

しかもTDRで働いている人たちもただの普通の労働者ではない。特別な人たちなのだ。
「夢と魔法の王国」のキャストとして、ゲストに魔法の粉を振り撒くことが出来る人、
ゲストが最高の１日を作るために思い出の１ページを提供できる人として、厳選された優秀な人たちばかりなのだ。そういう人たちに会うだけでも心癒される。

救護室も４か所もあるので、立っているのが辛くなったらベッドで休める。住み着きたいくらいだ。

ここにいると、人間は別に何かをしなくてはならないということはないんだ、ただ生きているだけでいいんだと感じる。

難病患者を絶望に追い込むのではなく、安心して安全に生きられる、そんなところを作ってほしい。

Disney Sea 写真アルバム
　http://picasaweb.google.com/103971157485296592414/TDSWebAlbum2010115?feat=directlink

Disney Sea 動画アルバム
　http://www.youtube.com/view_play_list?p=EF2CB046B4AFFEAC

[3] mixiユーザー 11月21日 05:02

「無駄な国費が膨大に使われている」

［叙勲、勲章］
11/3の文化の日に文化勲章があった。

外にも春秋叙勲や、８８歳に達した機会に実施する高齢者叙勲、功績のある方が亡くなられた際に実施される死亡叙勲などたくさんある。

勲章や叙位だけなら大変立派な勲章や表彰状の作製費用の外には大した費用がかかっていないように思えるだろうが、昔、その事務をしていたことがある経験からいうと、これには実は膨大な人件費がかかっているのだ。候補者について膨大な資料を準備しなければならないのだ。全国で膨大な人件費や時間が費やされている。

難病患者に勲章に縁はない。このような事務はやるにしてもずっと簡素化してほしい。
さらに言えば、こんなものは税金でやるのではなく、どこかの財団でやればいいのだ。
叙勲、勲章を受ける人はそんなものなくても既に十分社会で評価されているのだ。
国や自治体で公費でやる必要はない。
ノーベル賞だって、税金ではない。ノーベルが残した信託財産で運営されているのだ。

［無駄な公共事業、景気対策］
また、無駄な国費といえば、２０１０年度の国交省の公共事業予算は４兆８５８５億円もある。
景気対策の道路事業や急がない道路などはどうでもいいではないか。

我々難病患者は生活困窮し、精神も疲弊し、明日の命をも脅かされているのだ。
難病患者にこそ国費を投入すべきだ。

公共事業予算は約５兆円のうちのほんの少し、１００億円程度でもいいからまだ難病指定されていない難病を公費負担されるように指定してほしい。
そうすればもうブラッドパッチ代３０万円も自費治療しなくてもいいのだ。保険適用もされ、生活保護の方も治療を受けられる。自己負担も難病指定されれば公費負担してもらえる。
ずっと効果がなかった景気対策に何兆円も国費を出し続けるのではなく、

日本国憲法第25条に規定されている
1. すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
2. 国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。

に国費の主要部分を当ててほしい。難病こそ国でしか救えないものだ。与党や超党派で事業仕分を正しくして、実現してほしい。

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