至上最強！！群発頭痛！！コミュのとりあえず。僕の頭痛。

18歳からスタート。病名がわからないまま10年がすぎて、、。
その間に5人の先生（脳神経外科）毎年　MRIとCTを撮影するも誤診が続く。セカンドオピニオンを聞こおうと去年総合病院に行った事で神経内科を紹介されて病名発覚。その名は群発頭痛。速攻ネットで調べて。ヤバさに気付く。主にステロイド（プレドニゾロン）とイミグランの点鼻薬を使用。その他にベンザALスプレーも。

いままで処方された薬。
ボルダレン。ロキソニン。ワソラン。インドメタシン（座薬）。ロピノール。ハルシオン。エバミール。プレドニゾロン。イミグラン（点鼻）。イミグラン。ゾーミック。

それぞれの効果は次回にでも書きます。
プレドニゾロン。イミグラン（点鼻）。ゾーミックは効いたといえるでしょう。

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 11月06日 23:28

群発さん。いませんか？確かに人数少ないらしいですけど、、。
http://www.geocities.jp/g_zutsu/

とかに詳しくのってます。

ボルダレン：は随分飲みました。万能に痛みどめのようですが、、。しばらくするとポーーとあったかくなって気持ちいいです。群発には聞いたのか聞かないのかわかりません。なんせ痛いのが30分ぐらいだから効果でるまでに痛みが消えてしまう可能性もあります。でも何回かわ聞いたと思います。

ロキソニン：はたぶん効果無し。

ワソラン：は僕には効果無し。聞く人もいるらしく。よく群発の対処薬になってますが、、僕には効果無し。

インドメタシン（座薬）：効果がつよすぎるせいかお腹を下してすぐ排泄してしまいます。10分ぐらいでたえられなくなります。効果はあったとおもいます。今はつかっていません。

イミグラン、ゾーミック（服用）：聞いてるようです。が効果でるまでの時間差で微妙にわかりません。まあ点鼻のイミグランがきいてるので効果はあると思います。

イミグラン（点鼻）：効果あり。値段高い。保健無しなら一回￥1000ぐらい。僕は大量にもらってそなえてます。

プレドニゾロンについては次回。副作用もあるから細かく書きます。　　
　　

[2] mixiユーザー 11月09日 00:43

プレドニゾロンは今回、約3ヶ月のみました。一回目は8/23-9/23で一度やめて、ワソランに変えました。で10/1～11/8までが二期です。いつもは約30日でやめられるんですけど、、。今回は長かった。で副作用はいつもの飲みはじめ時のウツ症状と不眠ですね。不眠は睡眠剤で克服。ウツ症状は少しゆっくりして少しずつ体がなれるのをまつ感じです。1週間ぐらいで慣れます。で俺の場合、薬を止めると顔に吹き出物が出ます。今はまだ二期目の吹き出物と戦っています。結構おさまってきたけど、、。
まあそんなかんじ、、。今回はプレドニゾロンだけでおさえきれなかったから
イミグランの力を大分かりました。イミグランは便が堅くなります。（自分だけか、、？）毎日一回つかうと間違い無く堅くなりました。使用しないと卯柔らかくなったので、、原因はこれだと思います。

睡眠剤は今はハルシオンかエバミール。まあ軽い感じですね。ロピノールは起きれない事もあるから、、。ちょっとキツイ。

[3] mixiユーザー 11月12日 20:43

やっとステロイドの副作用がおさまってきました。顔に出ていたにきび類もおさまってきました。体もけっこう快調で、、そろそろ温泉はいれるかな。自分の日記にもかいたけど、、はなずまりと初期の群発頭痛にはベンザALスプレーがきくこともあった。なぜか、、　MAXまでいかすに痛みが治まることがあった。一様、、ためされたいかたは是非。！

[5] mixiユーザー 11月13日 04:56

せるまーーさん。こんにちは。僕の経験からお話できますが、、全ての人に合うとゆうことはないと思いますので、、。参考までに。

ロキソニンは僕も試しました。残念ながら効果はまったくありませんでした。
カフェルゴットは試した事がないので、、なんとも言えませんが、、。僕も試してみたいです。

僕は発作がくるとそれだけでめまいと貧血症状を起こします。（体がパニックを起こしてる感じ。）電車の中でなんどか起きて、、医務室でねかせてもらった事あります。

マッサージ。整体。針治療。は効果無しでした。治療したその日に激しい発作にやられました。血の血行がよくなったせいでしょうか。

僕がうまくいった組み合わせは１種類です。
群発機に入ったらステロイド（プレドニゾロン）を30mg/日から飲みはじめる。それでももれた頭痛にはイミグランの点鼻を使う。

です。とりあえず僕が飲んできた薬の中では一番押さえられています。この病気を知らない医者が多いから内科でも強引に薬出せ！！
と脅してイミグラン最初もらいました。その後は神経内科で知ってる医者にみてもらっています。

人体実験でもなんでも受けるから早く原因究明＆新薬開発してくれとゆう感じです。

みんなお大事に。つらいけど生き抜こう！！

[6] mixiユーザー 11月13日 05:04

あーー。書き忘れた。
スマトリプタン系はゾーミック。イミグラン。イミグラン（点鼻）
と試しました。ゾーミックは舌で解けるタイプもありました。
僕の場合、頭痛時間が薬30分なので、胃で解けるタイプは効果を確認するのが難しいです。舌でとけるゾーミックは効果あったと思います。あとやはり効果が早いのはイミグラン（点鼻）でした。

あと、僕の場合イミグランを使うと異常に便が堅くなるのでラキソベロン液とゆう量を調節できる下剤をもらってます。

[8] mixiユーザー 11月16日 13:58

ワッキーさんはじめまして、、。
僕も、仲間とゆうかお話できるだけでもうれしいですよ。
薬きかないですか、、、。マジでつらいですね、、。イブプロフェンはききますか？僕は試した事ないのですが。脳神経外科で誤診されててずっと違う薬をもらってました。（8年）今は神経内科にみてもらってるのですが。その他の薬でも合う薬があればいいですね。

お大事に。

[10] mixiユーザー 11月17日 02:34

これは薬局でかえるのでしょうか？一度ためしてみたいですね、、。イブプロフェンは試した事ないので興味あります。効けばラッキーですし。
パッケージがかっこイイですね。効きそう！！。ちょっと買ってみます。
次の時試してみます。
スマトリプタンが効かない方もいらっしゃるとゆうことはもしかしたら郡発頭痛にも種類があるとか、、、？でも対郡発の薬じゃないですものね。

[11] mixiユーザー 11月22日 19:23

お邪魔します。

薬局で買える一番効き目が早いと思う薬は
わたしは「リングルアイビー」です。
http://www.e-tyozai.com/h0342.html
カプセル状なので即効性があるものなのかも、です。
今はレルパックスを処方されていますが
これ系の薬は薬価高すぎですよね･･･_|￣|○
ゾーミッグよりもレルパックスの方が
後々、妙な頭痛の残った感じはしなくていいんですが
ゾーミッグの頃よりも痛くなる回数が増えてます。汗

一時期スマトリプタンの皮下注射をしてもらってましたが
痛みのピークが来てから打ってもらったので
効果は？？です。
痛みが来た時に自分で打てるのが一番いいんですけどね。

次の診察の時に点鼻薬お願いしてみよーと思ってます。

[12] mixiユーザー 11月22日 21:09

さゆりさん。こんにちは。
リングルアイビーもイブプロフェンのようですね。どうやらイブプロフェンは群発に効くみたいですね。これも次回試してみます。
皮下注射は自分ではできないと医者に聞いたので、、タイミングが難しいですよね。
急いで行ってもちょうどおさまってしまったり。そうですよね。自分で打てればいいのに。
あとみなさまに聞きたいのですがたまに週１とかで鼻と目の間あたりが3秒くらい針にさされたように痛くなることないですか？３秒くらいで痛く無くなるのですが、、点鼻薬の使い過ぎかな、、？

[13] mixiユーザー 12月02日 02:09

＞週１とかで鼻と目の間あたりが3秒くらい針にさされたように痛くなることないですか？３秒くらいで痛く無くなるのですが、、点鼻薬の使い過ぎかな、、？

わたしは今のところ無いですねぇ。
点鼻薬も一回分しかもらってないので
いざというときのためにまだ使ってません…。
さて、薬をレルパックスからイミグランに変えられました。
ひんどく吐き気します…（経口薬だから？）
痛みが引く時、ぴくっぴくっっと引っ張られる感覚は
あります…これはまた違うか（;´Д｀）

[14] mixiユーザー 12月03日 01:35

吐き気ですかーー。厳しいですね。僕は薬のんで吐き気は今の所無いですね。イミグラン点鼻もじわじわ鼻の奥からにがい味がしますがまあ無視してます。このにがみが効くのかーーとか思いながら。　
そのピクピク僕もあるかも。なんだろう。

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